«В мире нет другого лекарства для человека – только я»

Недавно в Регистре Пироговского Университета состоялась
4️⃣8️⃣-я донация гемопоэтических стволовых клеток. Донором стала Яковлева Светлана.

💬 «Донором цельной крови я никогда не была. О донорстве костного мозга я узнала через блогера, Дарью Могучую, которая рассказала о доноре из Регистра Пироговского Университета, Карине Рытовой. Тема донорства костного мозга целиком захватила мое внимание, и я прочитала все посты у Карины про донацию и ее встречу с реципиентом, которому она спасла жизни».

💬«Я прочитала всю возможную информацию в интернете, все истории обычных людей, которые стали донорами и реципиентами. И в 2023-м году я вступила в Федеральный регистр в лаборатории KDL, сдав пробирку крови на HLA-типирование. А в августе 2024-го мне позвонили и сообщили о совпадении моего генотипа с генотипом пациента, которому требуется трансплантация костного мозга. Я, правда, ждала и как будто знала, что мне однажды позвонят. Сомнений, соглашаться или нет, у меня не было».

💬«Родителям я не говорила о донорстве костного мозга. Знают только близкие друзья и мой супруг. Я очень не хотела услышать чужие страхи и предубеждения. Мне и самой было немного волнительно».

💬«Во время стимуляции выхода гемопоэтических стволовых клеток чувствовала себя хорошо, даже обезболивающий препарат мне пришлось принять только один раз. Была боль в костях, в первый день болела челюсть, потом ребра, в третий день спина. Это была необычная боль, но не острая и не сильная».

💬«Процедура длилась долго, и, конечно, было утомительно. В процессе афереза появлялись новые ощущения от антикоагулянта, которые доставляли дискомфорт. Врачи объяснили механизм действия, почему так бывает».

💬«Накануне донации я думала о том, что нет в мире другого лекарства для человека — только я. Это и стало девизом моего пути как донора костного мозга. Я бы хотела увидеться с реципиентом после выздоровления».

👏Мы благодарим Светлану за благородное дело и бесценное участие в спасении жизни другого человека.

#истории_героев

➡️Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга

«Если бы я отказался, никто больше не смог бы помочь»

В середине декабря в Регистре Пироговского Университета состоялась 49-я донация гемопоэтических стволовых клеток. Донором стал студент факультета фундаментальной физико-химической инженерии МГУ им. М.В. Ломоносова, Умаров Акмаль.

Акмаль с 1-го курса стал регулярно сдавать цельную кровь, а весной 2023-го года вступил в Федеральный регистр на акции по карантинизации плазмы в Пироговском Университете.

💬«Я заинтересовался донорством, изучил информацию, посмотрел видео, как встречается донор костного мозга и реципиент. Решил, что хочу тоже вступить в Регистр. Я очень ждал и надеялся, что кому-то из пациентов удастся помочь и дать шанс на выздоровление».

💬«Осенью 2024 года мне позвонил сотрудник Федерального регистра и сообщил, что нашелся реципиент, с которым я совместим по HLA-генотипу. В этот момент я заволновался, несмотря на то, что я абсолютно был к этому готов. Мне объяснили ещё раз, как проходит донация и что это не опасно. После разговора я стал уверен в своем решении».

💬«Я практически никому не говорил, что собираюсь стать донором гемопоэтических стволовых клеток, пока не подтвердилось совпадение моего генотипа и генотипа пациента, которому требуется трансплантация. Я немножко суеверный, поэтому решил сохранить тайну, пока не пройду обследования и не узнаю, что у меня нет противопоказаний по здоровью к донорству костного мозга».

💬«Семья поддержала мое решение. Особенно, повлиял аргумент, что я единственный, кто может помочь этому пациенту. Если бы я отказался, никто больше не смог бы помочь».

💬«В первые 3 дня стимуляции выхода гемопоэтических стволовых клеток в кровоток я практически ничего не чувствовал. А накануне донации сильно начала болеть спина. Я обычно не пью обезболивающие препараты, но тут мне пришлось принять лекарство, и, в принципе, все прошло. Во время подготовки к аферезу я продолжал ходить и на учебу, и на работу».

💬«Сама процедура афереза проходила нормально. Процесс длился 6 часов, мне сказали, что это чуть выше среднего. Это не сложно, это не больно. Единственная трудность в том, что надо в неподвижном состоянии практически лежать всё это время. Но со мной была жена, мне включали фильмы и мультики. Я успел поспать и пообедать».

💬«Надо понимать, что прямо сейчас есть люди, которые больны, и велик шанс, что кто-то из них нуждается именно в вас, как доноре костного мозга. Поэтому, если вы ещё сомневаетесь, вступать ли в Регистр доноров костного мозга, то не откладывайте это дело. Я хочу развеять сомнения насчет донорства, потому что многие боятся. Я разговаривал со многими друзьями, которым, конечно, даже страшно представить, что такое костный мозг. Кажется, что кости ломаются, оттуда все вытаскивают. Но, на самом деле, все происходит безболезненно и нестрашно».

💬«Я буду постоянно думать о своем реципиенте. Когда через 2 года я узнаю, кто это, вздохну с облегчением от того, что он здоров».

👏Благодаря таким донорам, как Акмаль, у пациентов с тяжелыми заболеваниями есть шанс на выздоровление. Спасибо за благородный поступок и спасение ещё одной жизни!

#истории_героев

➡️Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга

🎄Список дел на праздники:

✔️ Купить подарки близким и друзьям,
✔️ 🩸Вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга,
✔️ Сходить в гости к друзьям и родным,
✔️ Отлично провести время и отдохнуть.

Дорогие будущие доноры!
Если вы уже приняли решение вступить в Федеральный регистр, но никак не удавалось найти подходящего момента, предлагаем больше не откладывать и в ближайшие дни сдать образец крови у партнеров РНИМУ им. Н.И. Пирогова по всей России (услуга бесплатна):

✔️ в Федеральной сети лабораторий СИТИЛАБ в Вашем регионе; ближайший адрес и график работы можно уточнить на сайте (назвать код услуги B03.058.003.001);
✔️ в Федеральной сети лабораторий KDL в Вашем регионе; ближайший адрес и график работы можно уточнить на сайте (назвать код услуги 0.99.C13);
✔️ в Сети клиник доказательной медицины DocMed & Docdeti в Москве; ближайший адрес, график работы и запись на сдачу образца крови по телефону +74951913701 (назвать код РНИМУ);

ведь в Вашем решении чья-то жизнь!

📈Статистика канала Федерального регистра доноров костного мозга за 2024 год

Мы очень рады, что объединяем таких неравнодушных людей. Спасибо за то, что поддерживаете нас!❤️

⭐️Благодаря вашим репостам все больше людей узнают о донорстве костного мозга.

ИТОГИ ДЕКАБРЯ🎄

Уже все готовятся к Новому году, а мы продолжаем радовать вас своими успехами😉

✨ в этом месяце 4 пациента получили шанс на выздоровление: 46-ым донором гемопоэтических стволовых клеток стала Амбарцумова Анастасия, 47-ым — Демина Елизавета, 48-ым — Яковлева Светлана, 49-ым — Умаров Акмаль;

✨ число потенциальных доноров в Регистре Пироговского Университета достигло 7️⃣5️⃣1️⃣5️⃣;

✨ 16 декабря на заседании Ученого совета Пироговского Университета выступил Тигран Гагикович Мурадян, начальник Медицинского управления и руководитель Регистра доноров костного мозга Пироговского Университета, с докладом, посвященном результатам пятилетней работы;

✨ сотрудники Федерального регистра организовали рекрутинг на выездных акциях в Московском политехе, «Сбер», «Газпромбанк», МАИ, НИЯУ МИФИ, ГК «Самолет»;

✨ 39 человек сдали кровь на HLA-типирование и подписали заявления на вступления в Федеральный регистр на выездных акциях.

Спасибо за то, что остаетесь вместе с нами❤️

#регистр_итоги

3️⃣3️⃣ человека сделали доброе дело и вступили в Федеральный регистр через Рекрутинговый центр Пироговского Университета на праздничных выходных!

Накануне Нового года мы призвали стать потенциальными донорами костного мозга тех, кто давно хотел это сделать, но не находил подходящего момента. Это осознанные и неравнодушные люди, которые согласятся помочь в случае необходимости. Спасибо вам❤️

🙏Вы можете присоединиться к числу потенциальных доноров и дать надежду пациентам на выздоровление. Ведь никогда не поздно делать хорошие дела!

➡️Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга

🏥Знакомство с отделением трансплантации костного мозга в Российской детской клинической больнице Минздрава России

Отделение трансплантации костного мозга РДКБ было открыто в 1993, через год после проведения первой трансплантации костного мозга (ТКМ) и стало первым отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в многопрофильной детской больнице в России и странах СНГ.

👩‍⚕️В отделении 12 палат с климатическими установками, которые обеспечивают стерильный режим. За 31 год работы отделения выполнено более 1700 трансплантаций костного мозга детям. Мощность отделения рассчитана для ежегодного проведения более 100 трансплантаций.

У врачей отделения ТКМ накоплен большой опыт по проведению трансплантаций у детей со следующими заболеваниями:
▫️Приобретенная и врожденная апластические анемии;
▫️Острый миелобластный лейкоз;
▫️Острый лимфобластный лейкоз;
▫️Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз;
▫️Миелодиспластический синдром;
▫️Лимфомы;
▫️Солидные опухоли (нейробластома, опухоли ЦНС, саркома Юинга и др);
▫️Первичный иммунодефицит (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, хроническая гранулематозная болезнь, синдром Вискотта-Олдрича, синдром Ниймеген, гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, синдром гипериммуноглобулинемии IgM 1 типа, врожденный агранулоцитоз, лимфопролиферативный синдром, синдром Чедиака-Хигаши, дефицит адгезии лейкоцитов и др);
▫️Врожденные гемолитические анемии;
▫️Остеопетроз;
▫️Оптикомиелит Девика;
▫️Мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлер), Х-сцепленная адренолейкодистрофия, метахроматическая лейкодистрофия, маннозидоз;

✅В отделении проводятся все виды трансплантаций: аутологичные и аллогенные от неродственных и родственных доноров. Также организована собственная служба по поиску и подбору неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток, разработан и налажен алгоритм взаимодействия с Федеральным регистром доноров костного мозга.

🔁 Российская детская клиническая больница, как филиал РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России, является учреждением полного цикла работы: рекрутинг доноров, лаборатория HLA-генотипирования, заготовка стволовых клеток (костного мозга и периферических стволовых клеток крови), трансплантация.

❤️Внимательное, бережное и благодарное отношение к донорам является визитной карточкой отделения ТКМ в РДКБ.

➡️Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга

👋 С 27 января по 1 февраля состоится Неделя донора!

Приглашаем студентов, сотрудников и гостей Пироговского Университета сдать цельную кровь и вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга. Для того, чтобы стать участником акции и получить пропуск в здание, Вам необходимо пройти онлайн-регистрацию в Личном кабинете донора (ЛКД) и выбрать дату и время донации.

🗓 Даты акции: 27 января — 1 февраля.

⏰ Время: 9:00 — 13:00.

📍 Место: спорткомплекс РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России, расположенного по адресу ул. Островитянова, д.1, с.2.

✅ Не забудьте для вступления в Федеральный регистр подать заявку на ГосУслугах и выбрать в качестве рекрутингового центра РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

📲 Телефон (и Telegram) специалистов Регистра по вопросам донорства костного мозга:
8 (977) 273-73-22 или
8 (977) 919-72-72 или
8 (977) 273-05-05

«Ты можешь стать для кого-то чудом»

В конце января в Регистре Пироговского Университета состоялась юбилейная 5️⃣0️⃣-я донация гемопоэтических стволовых клеток. Донором стала студентка МПГУ, Анна Егоркина.

Анна подала заявку на Едином портале ГосУслуги и выбрала в качестве рекрутингового центра РНИМУ им. Н.И. Пирогова в феврале 2023 года. После звонка координатора Регистра Пироговского Университета, Анна заполнила заявления и сдала кровь в лаборатории СИТИЛАБ.

💬 «Моя мама, врач УЗ-диагностики, рассказала мне о донорстве костного мозга. Она также упомянула, что шанс стать донором костного мозга маленький, может быть, лет в 30-35 я смогу кому-нибудь помочь. Я подумала, что если я могу это сделать, я не должна отказываться».

💬 «В ноябре 2024 года я искала работу. В один день мне позвонили из организации, в которую я очень хотела попасть, и сказали, что меня берут как нового сотрудника. Я закончила разговор, сидела и радовалась новости. Через 5 минут поступил ещё один звонок, и мне сообщили, что мой генотип совпал с генотипом реципиента, и я могу стать донором. В тот момент я подумала „Наверное, это самый счастливый день“. У меня спросили, не передумала ли я, но как можно передумать? Ты посидишь в кресле всего 6-7 часов, мне кажется, это пустяки в масштабе вселенной, а для пациента это целая жизнь».

💬 «Во время стимуляции выхода гемопоэтических стволовых клеток перед аферезом я жила в гостинице. Меня приехали навестить мама, папа и брат. Мама сказала брату: „Тебе сейчас 14 лет, ты же понимаешь, что через 4 года ты тоже вступишь в Регистр“. У родителей не было опасений. Мама как врач узнала все подробности донации, и я в разговоре с другими людьми ссылалась на ее авторитет».

💬 «Перед донацией у меня было волнение, но не из-за чего-то конкретного. Ночью у меня заболели кости, особенно верхняя челюсть. Поясница ныла, и я не могла заснуть. Но сама процедура афереза прошла лучше, чем я представляла: я даже поспала 2 часа. Я очень благодарна Ксении, специалисту Регистра, которая сопровождала меня, отвечала на мои вопросы и была рядом».

💬 «26 декабря 2024 года я получила подтверждение совпадения моего генотипа с генотипом пациента. Для меня это была радостная новость, но в тот момент я подумала, что для моего реципиента это, возможно, стало настоящим новогодним чудом. И тогда я ощутила невероятное тепло от осознания, что смогла стать этим чудом для кого-то. Я просто помогла, как поступил бы любой здоровый, ответственный и добрый человек».

👏 Мы выражаем благодарность Анне за то, что она дала другому человеку второй шанс на жизнь. Спасибо за благородный поступок и пример активной жизненной позиции!

#истории_героев

➡️Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга

ИТОГИ ЯНВАРЯ❄️

Наступил февраль, и мы хотим представить вам результаты нашей работы в первом месяце 2025 года👇

✨ 50-ым юбилейным донором гемопоэтических стволовых клеток Регистра Пироговского Университета стала Анна Егоркина;

✨ специалисты Федерального регистра провели рекрутинг на донорских акциях в «Сбере», Агенстве общественных проектов: 24 участника стали потенциальными донорами костного мозга;

✨ на Неделе донора в Пироговском Университете 65 человек сдали кровь или буккальный эпителий на HLA-типирование и вступили в Федеральный регистр.

Спасибо за ваше неравнодушие и поддержку❤️

➡️ Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга

😄 Поздравление с праздником от проректора по научной работе РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России д.б.н., профессора РАН Дениса Владимировича Ребрикова

Дорогие коллеги, друзья, единомышленники!

От всей души поздравляю вас с Днем науки! Этот праздник — прекрасная возможность отметить наши достижения и заглянуть в будущее, полное новых открытий и свершений.

С 2019 года благодаря участию в программе геномных центров мирового уровня наш Университет стал признанным лидером в области геномных исследований и разработок. Мы создали первый в своем классе препарат для лечения болезни Бехтерева, разработали первый в России геномный стандарт и зарегистрировали первый отечественный секвенатор второго поколения. Эти достижения — результат вашего труда, таланта и преданности науке.

Сегодня мы делаем новый важный шаг вперед — начинаем строительство производственного корпуса для выпуска персонализированных генопрепаратов. Это позволит нам оперативно создавать лекарства для детей с тяжелыми наследственными заболеваниями, даря им надежду на здоровую жизнь.

Пусть наш путь в науке будет наполнен новыми открытиями, смелыми идеями и вдохновением. Спасибо за ваш труд, за ваш вклад в развитие науки и за то, что вы делаете мир лучше.

С Днем науки! Вперед, к новым горизонтам!