В Дне открытых дверей «Круга добра» поучаствовало более ста представителей НКО

Организаторы — Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе совместно с фондом «Круг добра».

Модератор — председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко отметил, что вся деятельность «Круга добра» направлена на то, чтобы он стал эффективным дополнительным механизмом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. За время работы Фонда на обеспечение 5160 подопечных было направлено уже более 103 млрд рублей. Сейчас в Перечнях «Круга добра» 59 заболеваний.


По замечанию Александра Ткаченко, в 2023 году эти Перечни и повестка Фонда будут расширены. Для этого «Круг добра» создаёт рабочие группы, в состав которых входят специалисты ведущих медицинских центров России. Так, уже созданы рабочие группа реабилитологов и кардиологов. Глава Фонда добавил, что также будут доработаны необходимые документы и сформированы перечни препаратов, для которых необходимо создать резерв. При наличии запаса лечение после решения Экспертного совета будет начинаться незамедлительно.

Александр Ткаченко поблагодарил НКО за внимание к деятельности Фонда и отметил: «Для нас очень важно сотрудничество с общественными организациями, которые лучше всего знают ситуацию на местах и нужды пациентов. <…> Только объединив усилия, мы можем сделать помощь детям комплексной и эффективной».

Глава «Круга добра» обратил внимание на то, что знания специалистов и общества об орфанных заболеваниях зачастую недостаточны, поэтому Фонд организует просветительские мероприятия для профильных сообществ. Также «Круг добра» совместно с РМАНПО проводит курсы повышения квалификации врачей, чтобы диагностика заболеваний проводилась как можно раньше, и чтобы терапия была подобрана верно.

Зампред правления, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности «Круга добра» Анна Кудря подчеркнула, что идея сегодняшней встречи принадлежит НКО. Она отметила, что День открытых дверей – это не только информирование, но и приглашение к сотрудничеству. «Наша деятельность не будет эффективной, если мы не будем напрямую работать с пациентами. <…> По многим вопросам мы обращаемся к пациентским сообществам, которые работают с нашими подопечными», – добавила Анна Кудря. Она рассказала, что ещё в первый год работы Фонда для неформального общения с партнёрскими организациями был создан «Круг друзей». С 10 его участниками Фонд уже подписал соглашения о сотрудничестве, наметив конкретные планы работы, и планирует продолжить эту практику в 2023 году.


Директор по информационным технологиям и кибербезопасности «Круга добра» Денис Куликов отметил, что Фонд продолжает работу над развитием информационной системы, чтобы процесс от подачи заявления до получения лекарства стал ещё более простым, прозрачным, быстрым и эффективным, и исключал все возможные ошибки. Денис Куликов подчеркнул, что при этом персональные данные нужно хранить безопасно, тщательно регулировать доступ к ним. Он рассказал, что Фонд работает с Минцифрой над увеличением количества уведомлений для родителей и разрабатывает удобный интерфейс для самостоятельной подачи заявления совершеннолетними пациентами. Напомним, 15 декабря был подписан долгожданный Указ, благодаря которому «Круг добра» сможет помогать подопечным до 19 лет.

Денис Куликов отметил, что многие изменения в информационную систему были внесены благодаря предложениям НКО.


Начальник отдела организационной и проектной деятельности Наталья Кулакова рассказала об информационных ресурсах, которые использует Фонд. Она подчеркнула, что сайт «Круга добра» динамично развивается и регулярно пополняется новыми материалами. Наталья Кулакова рассказала, что на сайте есть раздел для родителей и раздел для специалистов, где опубликована библиотека орфанных заболеваний.

В разделе «Полезные материалы» размещается важная информация для специалистов, работающих с орфанными заболеваниями и подопечными «Круга добра».

https://vk.com/video-93005764_456242687

#ОПРБвСМИ

"Уфимское время" 24 января: какой будет Уфа в будущем?

Гостями эфира стали руководитель аппарата Общественной палаты РБ Шамиль Валеев и городской планировщик АНО "Институт развития городов Башкортостана" Эльмира Низамова.

В 2024 году столица республики отметит свой юбилей — 450 лет со дня присоединения Башкортостана к России.

За это время Уфа прошла исторический путь от города-крепости до одного из крупнейших промышленных, деловых и спортивных центров страны.

Во время эфира гости рассказали о том, как будет выглядеть город к праздничной дате. Шамиль Валеев отметил, что лучшими подарками стали бы улучшенные дворы, объекты транспортной инфраструктуры.

Стоит отметить что впоследние годы много средств вложено в реконструкцию центра города что, несомненно положительно сказалось на его облике. Но и остальные районы не остаются без внимания. В ходе программы Эльвира Низамова рассказала о том, как изменились районы Инорс и Дема.

https://gtrk.tv/proekty/ufimskoe-vremya/298326-ufimskoe-vremya-24-yanvarya-kakoy-budet-ufa-budushchem

Председатель комиссии ОПРБ по образованию Марина Таран выступила на совещании «Час культуры и молодежной политики».
Рассказывала об итогах деятельности возглавляемого ею Центра досуга детей и подростков «Тамыр» за 2022 год, о результатах, победах, грантовых проектах, о том, что особенно удалось, и где были промахи.
«Огромная работа проделана, но всегда есть место новому, в духе времени и запроса детей, подростков и их родителей. Мой стиль управления - никогда не навязывать, а просто быть рядом и тихонько, порой, не очень заметно, модерировать, позволяя ребятам и сотрудникам самим завоевать свою победу», - отметила Марина Таран.

#ОПРБвСМИ

Смотрим выпуск программы "Доброе утро, Уфа!" с 19 минуты. Гости эфира эксперт Ресурсного центра НКО Аппарата Общественной палаты РБ, исполнительный директор Общественного фонда развития города Уфа Елена Засорина и Президент Регионального общественного фонда Р.Баталовой «Молодость Нации» РБ Элина Гатиятуллина рассказали о том, что из себя представляют конкурсы президентских грантов, а также о проектах, которые их организации реализуют при поддержке президентских грантов.

https://gtrk.tv/proekty/dobroe-utro-ufa/298340-dobroe-utro-ufa-polnyy-vypusk-26-yanvarya-2023-goda

В Уфе отметят День солнечного кофе: 10% от выручки с продажи кофе будет направлено на помощь детям с особенностями в развитии

Что общего между Уфой и Рейкьявиком? Суровый климат? Любовь к горячим напиткам? Тепло и взаимопомощь жителей? Все верно!

А еще у наших городов появился новый общий праздник: 25-29 января Центр “Ломая барьеры” совместно с кафе и ресторанами города будет отмечать День солнечного кофе.

Всех желающих организаторы приглашают присоединиться к новой доброй традиции: в этот день 10% выручки от продажи кофе будет направлено на помощь детям с особенностями в развитии.

Природа «наградила» наши регионы суровым климатом: холодные ветра, снег и метели, длинные вечера и короткий световой день делают нас чувствительными к проявлению доброты и участия. Стаканчик горячего кофе на несколько минут переносит нас мыслями в теплые страны, согревает пальцы и мысли.

В День солнечного кофе, кофе согреет и тех, кто живет за соседними дверями, но из-за болезни буквально исключен из обычной жизни. Всю долгую зиму дети и взрослые с особенностями редко выходят на улицу — они вынуждены коротать целые месяцы в изоляции, общаясь только с родственниками и гаджетами.

Центр “Ломая барьеры” старается сделать их жизнь более яркой и насыщенной.

Здесь проводят встречи, мастер-классы, прогулки, организуют походы на концерты, в театры, учат детей азам профессии и реализуют их творческий потенциал.

В наших силах почувствовать себя немножечко исландцами и поучаствовать в жизни людей с особенностями в развитии.

Присоединиться к акции можно, посетив рестораны и кафе города:

- кафе «URBAN SPORT» (фитнес-клуб World Class);
- кофейня Chat House (К.Маркса, 33);
- ресторан «Il porto» (Гоголя, 29);
- сеть кафе и ресторанов Kumpan (в акции участвует капучино)

Подробности по телефону 89177418069, as.ufa@bk.ru, член ОБщественной палаты РБ, директор АНО "Ломая барьеры" Алина Хабирова

В Башкортостане пройдет горячая линия по вопросам выдачи сведений их архивов о недвижимости и землеустройства

26 января Росреестр и Роскадастр проводят Всероссийскую «горячую» телефонную линию по вопросам:

- выдачи невостребованных документов из архива;

- получения копий правоустанавливающих документов из архива ЕГРН;
предоставления сведений из Государственного фонда данных землеустройства (ГФДЗ);

- по иным вопросам, связанным с предоставлением сведений из ЕГРН.
Телефонная линия, приуроченная к 15-летию Росреестра, пройдет с 13:00 до 16:00.

На территории Башкортостана на вопросы ответят специалисты филиала Роскадастра Мауль Светлана Владимировна и Хуснияров Денис Фидарисович по номеру 8 (347) 222-20-10.

Напомним, что с 1 января 2023 года архив реестровых дел и материалов Госфонда данных по землеустройству передан на хранение из Росреестра в филиал Роскадастра Башкортостана.

В новом году нам предстоит сформировать почти сто тысяч участковых избирательных комиссий!

У многих заканчивается пятилетний срок полномочий, а в четырех новых регионах России комиссии предстоит сформировать "с нуля".

Что это означает? Если вы хотите войти в состав избирательной комиссии, то самое время действовать! Кандидатуры в состав комиссий могут предложить политические партии, общественные объединения и даже собрания избирателей по месту работы.

К домам Нагаево подключат новую электроподстанцию


«Из-за подключения новой трансформаторной подстанции, 26 января с 13.30 ч. до 14.30 ч. в Нагаево пройдет плановое отключение электричества. Работы будут проводить ООО «Электрические сети» г. Бирск», - такое сообщение появилось 24 января в социальных сетях Октябрьского района Уфы.

Напомним, что с прошлого года жалобы на проблемы с электричеством поступали и в адрес городских властей, и в адрес ОПРБ. С 1 декабря 2022 года по 10 января 2023 года в поселке Нагаево было зафиксировано 34 аварийных отключения электроэнергии.

9 января ОПРБ направила письмо в Администрацию Октябрьского района Уфы с просьбой разъяснить как решается проблема и запланировано ли строительство новых электросетей.

24 января в адрес палаты пришел ответ 👉👉👉

Подробнее https://op.bashkortostan.ru/presscenter/news/513939/

В Башкирии приняли закон о выплатах донорам крови по 5 тысяч рублей.

Депутаты Госсобрания Башкирии в четверг, 26 января, приняли закон о ежегодных выплатах донорам крови и ее компонентов по пять тысяч рублей.

По словам члена Общественной палаты РБ , донора Лейлы Афанасьевой, более эффективными для стимулирования донорства были бы меры по введению дополнительных преференций для доноров, сдавших кровь от десяти раз и более.

«Чаще всего кровь сдают из альтруистических побуждений, мало кто идет из-за денег, есть, конечно, определенный процент таких доноров, но он невысок. Вряд ли эта мера поддержки будет решающей, особенно с учетом слишком большого срока, который требуется для ста донаций крови и ее компонентов. Если бы давали какие-то другие льготы, например, при сдаче крови десять, двадцать раз, было бы интересно. Например, получение каких-либо скидок на покупку витаминов, чтобы доноры могли восполнить потерю крови, или дополнительное медицинское обслуживание — осмотры без очереди, возможность раз в год сдать дополнительные анализы, не входящие в ОМС, бесплатно или что-то другое. Есть приложение для доноров, где регистрируется число донаций, и донорам дают определенные достижения, и это интересный подход», — отметила Лейла Афанасьева.


https://ufa.rbc.ru/ufa/news/63d21cc29a7947133242f432

Как выбрать женскую консультацию - вопрос актуальный и важный для каждой женщины в положении. Каким критериям должна соответствовать современная женская консультация, узнали журналисты "Честно говоря". Помогали сами медики и Диана Фарахова из Общественной палаты Республики Башкортостан

https://vk.com/wall-187046624_59275

26 января в Давлеканово прошла встреча предпринимательского сообщества Давлекановского района «Открытый диалог».
Модератором выступила член Общественной палаты Республики Башкортостан , председатель Общественного совета при Минземимуществе РБ Роза Хузина.

Участниками встречи стали глава Администрации Давлекановского района Ильгиз Мухамедзянов, Уполномоченный по защите прав предпринимателей в РБ Ирина Абрамова и др.
В ходе встречи обсуждались такие вопросы как: «Защита прав и законных интересов предпринимателей как основная задача Уполномоченного», «Особенности и порядок предоставления земель сельскохозяйственного назначения. Ответы на вопросы», «Превентивные меры, как поддержка бизнеса со стороны государственных органов», «Наиболее часто встречающиеся нарушения при проведении проверочных мероприятий Управлением Роспотребнадзора по Республике Башкортостан».

Ирина Абрамова рассказала об итогах деятельности Уполномоченного по права предпринимателей РБ за 2022 год.

27 января 2023 отмечают День полного освобождения Ленинграда от фашистской блокады.
Этому посвящена сегодняшняя передача «Вечерний телецентр».
Гость программы – заместитель председателя ОПРБ Рамиль Рахимов. В эфире с 20.30 ч.

Проект «Новая школа» набирает обороты. Общественники и неравнодушные родители не должны быть в стороне

26 января 2023 года во Всероссийской политической партии «Единая Россия» состоялось селекторное совещание на тему «О текущих задачах федерального партийного проекта «Новая школа».

Для участия в совещании были приглашены также и представители общественности. В частности, от Общественной палаты РБ в нем приняла участие заместитель председателя, руководитель регионального Штаба общественного родительского контроля при Министерстве образования РБ Лида Исаргакова.

Поставлены задачи на 2023 год, акцент сделан на своевременное выполнение задач, на родительский контроль за всеми этапами реализации проекта. Рекомендовано обратить внимание на такие проекты как "Парта героя", сегодня их открыто 11 тысяч по стране. "Лица героев", "История одного героя". Актуально предусмотреть на этапе согласования дизайн-проектов зданий школ музейные пространства.

В Уфе состоялся Республиканский совет родителей при Министерстве образования и науки Республики Башкортостан. В мероприятии приняла участие зампред ОПРБ Лида Исаргакова. Она рассказала об участии родительского сообщества в капитальном ремонте общеобразовательных организаций, реализации программы «Модернизация школьных систем образования» в Республике Башкортостан в 2022 году, осуществлении родительского контроля над качеством питания обучающихся.

#новостиНКО

4 февраля 2023 г. в селе Нагаево пройдут соревнования среди людей с инвалидностью ( взрослых и детей).

Адрес: Нагаево, бульвар Хасанова 4, Школа № 147, спортзал.

Организатор - уфимская городская организация инвалидов "Мир".

🔊В программе соревнований:
- Дартс;
- Волейбол сидя;
- Настольный теннис.

Добраться до школы № 147 можно транспортом: Автобус № 124 («ГДК – Шипово»), Маршрутка № 163, 163д - «Бульвар Славы – Шипово - Охлебинино» - остановка в Нагаево «Сады Утёс».

Проезд для тех, кто приедет в Нагаево из Уфы и обратно на городском транспорте, будет компенсирован.

Подробности 89871055987.

#опрбвсми

И.о. председателя Общественной палаты РБ, член ОПРФ, историк Рамиль Рахимов принял участие в передаче "Вечерний телецентр", посвященной Дню полного освобождения Ленинграда от фашистской блокады.


https://vk.com/video-111564218_456239241

#сталинградскаябитва#блокадаленинграда#холокост#историческаяпамять#историческаяправда