Октябрь — Всемирный месяц осведомлённости о spina bifida — врождённой патологии, при которой один или несколько позвонков не смыкаются, оставляя спинной мозг без защиты. Но spina bifida — диагноз, с которым можно жить.

В России ежегодно рождается около 1,5–2 тысяч детей с таким диагнозом. Для многих семей это становится полной неожиданностью. Патология формируется в первые 28 дней беременности и обычно обнаруживается на втором скрининге. В такой ситуации очень важны своевременная диагностика и корректное информирование родителей.

С 2016 года фонд «Спина бифида» системно помогает семьям на всех этапах:

💜 Ранняя диагностика: фонд внедрил ИИ в УЗИ для помощи врачам в выявлении патологии на ранних сроках;
💜 Внутриутробная операция: в России проведено более 100 бесплатных операций по коррекции спинномозговой грыжи до рождения ребёнка. Фонд оказывает организационную и финансовую поддержку;
💜 Сопровождение после рождения: фонд обеспечивает комплексную помощь — от предоставления технических средств реабилитации и медицинского маршрута до адаптивного спорта, психологической и юридической поддержки.

Spina bifida не излечивается полностью, но при правильном подходе дети с таким диагнозом могут развиваться, учиться, общаться и полноценно жить.

Информация и вовремя оказанная помощь действительно меняют многое — для родителей и для ребёнка.

Например, во время второго скрининга врачи сообщили Марии, что у её будущей дочки расщепление позвоночника (spina bifida). Мгновения между диагнозом и пониманием, что делать дальше, — самые тревожные. Врачи не давали надежды. Но благодаря поддержке фонда «Спина бифида» девочке провели внутриутробную операцию, которая помогла снизить риски инвалидизации.

Благотворительный фонд "Абсолют-Помощь" поддерживает программу ранней помощи, благодаря которой почти 300 семей с малышами с врожденной патологией развития позвоночника находятся под под заботой и получают помощь!

Поделитесь этим постом в своих социальных сетях, чтобы больше людей узнали о возможностях поддержки тех, кто столкнулся с этим диагнозом!

«Танцуй, Стас!» — один из фильмов, которые стали участниками фестиваля «Кино без барьеров» в этом году.

Фильм создан при поддержке Института развития интернета, проекта «Инклюзия в кино» и одного из наших фондов-партнёров «Синдром любви». В главной роли снялся Станислав Богданов, молодой человек с синдромом Дауна. Автор сценария и режиссёр фильма Ольга Новосёлова поделилась историей знакомства со Станиславом, рассказала о работе над проектом и поделилась фотографиями съемок.

«Со Стасом Богдановым мы познакомились, когда я работала в благотворительном фонде "Синдром любви". Я тогда его сразу запомнила как очень улыбчивого и харизматичного молодого человека. Мы совпали с ним по интересам: оказалось, что оба любим бегать. А ещё я тогда узнала, что Стас занимается танцами и участвует в творческих инклюзивных проектах. Сразу было видно, что, когда он танцует, он светится изнутри и у него просто горят глаза. И когда появилась идея фильма, я сразу вспомнила про Стаса. Мама Стаса сразу отреагировала положительно, рассказала, что Стас сразу воспринял все с энтузиазмом, ведь танцы — это его страсть и его стихия.

Когда я все только придумывала, я знала, что Стас — прекрасный танцор, и думала, что он просто придёт на съёмки и сразу начнет танцевать. Но все оказалось сложнее. К счастью, у нас в команде была хореограф Наталья Обельчак, она и поставила танец, и работала на репетициях. Наталья давно работала со Стасом и очень помогла нам, как движениями, так и с личной поддержкой: если Стас уставал, она находила нужные слова, чтобы он снова воспрял духом и продолжил работать.

У нас был премьерный показ в Московской школе кино, там был Стас со своей мамой, его друзья-актёры. После премьеры его все поздравляли, мы даже выходили перед зрителями представлять фильм. Сейчас мы, конечно, тоже переживаем, как воспримет фильм широкая аудитория. Мы придем на фестиваль "Кино без барьеров" всей командой, и Стас с мамой тоже придут. Для меня самый большой страх — это даже не критика. Мне важно, чтобы зритель не остался равнодушным к фильму и истории. Так что, кажется, я буду смотреть больше не на экран, а по сторонам: следить за реакцией людей.

Стас далеко не новичок в этой профессии: он уже много лет и занимается танцами, и участвует в проекте "Инклюзия в кино", участвовал в съемках рекламы и кино. А вот для меня проект такого масштаба, с финансированием, с большой съемочной командой, — дебютный. Конечно, не все пошло по изначальному плану, но мы довольны результатом. Главное, что отмечают люди, — что у нас получился герой фильма, с разными переживаниями, с непростым путем. Самым ценным отзывом для меня стал комментарий: "У вас получился классный герой, за ним очень интересно наблюдать"».

Приглашаем вас посмотреть фильм не только в социальных сетях, но и на большом экране 7 и 9 ноября. Регистрация на фестиваль доступна по ссылке

А поделиться своим мнением можно в комментариях к посту: ваши эмоции и впечатления очень ценны для всей команды, которая работала над фильмом!