​​Новый сбор! Тимур Шатов (десять лет, село Топчиха в Алтайском крае), его брат и родители

Диагноз мальчика: ДЦП, поражение ЦНС.

Тима вряд ли когда-нибудь сможет нормально ходить, бегать и играть в подвижные игры. Но семья за него борется: занимается, возит на реабилитацию и не сдаётся. Очень хочется при таких вводных чувствовать себя в безопасности хоть где-то. Хотелось бы, конечно, дома, но там творится какой-то ужас.

Каменное здание, один этаж. Его купили пять лет назад на материнский капитал, обустраивали за счёт кредитов, которые выплачивают до сих пор. Самая критичная проблема — крыша. Она худая, по весне обязательно начнёт течь, да ещё и прямо на кровать больного ребёнка. Надо срочно отремонтировать, но это дорого, а доход в семье крохотный: работает один папа, очень много денег уходит на лечение Тимы. Нужны средства только на материалы (металл на крышу, саморезы, обрешётка). Ремонт делать будет папа.

Сумма сбора: 91 350 рублей

Реквизиты для оказания помощи
Банковская карта: 4274 3200 2413 1230 (Елена Сергеевна Ш.)
Тел.: +7 (996) 951-16-61 (привязан к карте)

Новый сбор! Дарьяна Фомина, шесть лет, Ульяновск.

Диагноз: синдром Ли (дегенеративное заболевание нервной системы) + нарушение психоречевого развития.

Дарьяна — третий ребёнок в семье. До двух лет она развивалась нормально: бегала, ходила, начинала говорить. Но из-за болезни все эти навыки исчезли: всё, что сегодня может Дарьяна, — сидеть и немного ползать.

Синдром Ли — дегенеративное заболевание ЦНС. Оно неизлечимо, прогрессирует и может привести к смерти. Дарьяна находится на поддерживающей терапии, проходит реабилитации — всё это даёт положительную динамику. Но проходить эти курсы надо постоянно. Денег на это не хватает: девочка растёт в обычной рабочей семье. Мама — уборщица (с образованием педагога), папа — слесарь, но сидит дома: ухаживает за дочкой. Средний месячный доход — 40 тыс. рублей.

«Мы хватаемся за малейший шанс сделать дочку хоть чуточку здоровее. Очень верим, что вы нам поможете! С уважением и надеждой».

Сумма сбора: 172 500 рублей на реабилитацию в томском центре «Шаг вперёд».

Реквизиты для оказания помощи
Тел.: +7 (903) 336-49-21
Карта Сбербанка: 2202 2008 5148 0838 (привязана к номеру телефона)

https://news.1rj.ru/str/act_next/999

15 февраля — Международный день борьбы с детским раком. В нашей стране каждый год эту болезнь находят почти у 3500 детей. Чаще всего диагноз ставят либо малышам до четырёх лет, либо подросткам старше 15.

Так случилось и с Настей Сиваковой из Ярославля. В 9-м классе вместо экзаменов ей пришлось начать курс сложной химиотерапии: врачи нашли у девушки лимфому III стадии.

Сейчас Насте уже 20, она находится в состоянии ремиссии. Девушка учится на психолога.

Как волонтёр фонда «Подари жизнь» она сама теперь помогает пациентам центра имени Дмитрия Рогачёва.

По ссылке https://russian.rt.com/russia/article/830429-sivakova-rak-onkologiya-leti-intervyu
вы найдёте историю Насти и рассказ о том, как в России справляются с детским раком

1 120 000 рублей за одну неделю — именно столько мы с вами собрали на лечение трёхлетнего Коли Зверева. Для оплаты дорогостоящей операции на сердце требуется ещё 15 млн рублей.

Мальчик родился с тяжёлым пороком сердца. Ему поможет уникальная операция, которую проведут в Бостоне.

Алексей и Елена благодарят за помощь для их сына.

Реквизиты для оказания помощи
PayPal: aleks_zverev@hotmail.com
Тел.: +7 (916) 646-39-35 (Алексей Николаевич Зверев, отец)
Карта Сбербанка: 4279 3806 7318 0438 (привязана к номеру телефона)
Карта Альфа-банка: 2200 1502 2639 6593
Карта «Тинькофф Банка»: 5536 9139 1968 4577

По вторникам мы рассказываем о детях, которые страдают ДЦП.

Сегодня с нами Варя, Кирилл и Саша. Помимо диагноза, у этих детей много общего: у каждого из них есть брат или сестра, отцы всех троих ушли из семьи, а у мам нет сил, денег и возможностей.

1. Варя Бугаева, восемь лет, посёлок Заволжье Ярославской области.

Нужна реабилитация в пензенском центре «Адели».

Девочка родилась раньше срока, сразу после этого её перевели в реанимацию, затем в отделение интенсивной терапии новорождённых. Диагноз поставили поздно — в полтора года, очень много времени было упущено. С тех пор Варя жила от одной реабилитации до другой, мама возила её по всей стране. Зато в свои восемь лет девочка умеет переворачиваться, самостоятельно садиться, вставать у опоры, ходить вдоль опоры, стоять 24 секунды, ходить с помощью канадских палочек. У Вари сохранён интеллект, она учится в 1-м классе, любит петь и рисовать. В 2019 году ей сделали операцию на стопах, сейчас очень нужна новая реабилитация — как минимум для того, чтобы не потерять навыки. Увы, помочь некому. Отец бросил семью (Варю, её сестру и маму).

Сумма — 300 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 2641 4891 (Мурина Наталья Васильевна, мама)
https://instagram.com/murina302/

2. Кирилл Журавель, 11 лет, Москва.

Нужна реабилитация в московском центре «Нейрокид».

Кирилл тоже родился раньше срока. Маме сделали экстренное кесарево, у мальчика произошло кровоизлияние в мозг. В итоге он не ходит и не говорит, страдает эпилепсией. Помимо этого, у ребёнка частично атрофирован зрительный нерв, есть задержка психического и речевого развития. Тем не менее Кирилл сейчас учится в 2-м классе коррекционной школы (его 15-летняя сестра — в обычной). Мальчику нравятся книги с большими картинками и конструкторы. Очень нужна реабилитация, но денег нет. Семья живёт на пособия.

Сумма — 185 400 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3800 5054 2930 (Журавель Феруза Шафигуллаевна, мама)
https://instagram.com/sos_kirilljuravel/

3. Саша Попов, шесть лет, Зерноград.

Нужна реабилитация в краснодарском центре «Благодар».

Саша не сидит и не ходит. Он перенёс восемь ненужных операций, как говорит мама — по ошибке врачей. От регулярного наркоза у мальчика развилась эпилепсия, иногда в день было до 200 приступов. Справиться с ними помогло медикаментозное лечение — уже полтора года ребёнок в состоянии ремиссии. Мама называет его борцом, она и сама сражается за будущее сына каждый день. Но средств для этого немного. Бюджет складывается из пенсии Саши (13 тыс. рублей), пособия по уходу (10 тыс. рублей) и выплаты на детей (5500 рублей). Часто помогают бабушка с дедушкой, иногда даже продуктами. Но на эти деньги не оплатишь реабилитацию, которая критически нужна в ближайшее время. Мама говорит прямо: «Не знаю, как ещё справляюсь, откуда силы». Надежда у неё только на добрых людей.

Сумма — 211 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи 
Номер карты: 4276 1609 9196 6749 (Попова Елена Александровна, мама)
https://instagram.com/sashenka.popov/

Никто, кроме нас.

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Новый сбор! Кирилл Альферов, четыре года, посёлок Онохой в Бурятии.

Диагноз: аутизм

Нужен коррекционный курс нежелательного поведения.

Диагноз мальчику поставили три года назад. Поведение было типичным: он не шёл на контакт, не откликался на имя, постоянно разглядывал вещи, выкладывал их в ряд. Потом появилась агрессия: он царапал домашних, пока они не начинали кричать и плакать, нервно реагировал на громкие звуки, не выносил скопление людей. Спустя год получил статус инвалидности и прошёл коррекционный курс в московском центре поведенческого анализа «Шаг вперёд».

Появилась положительная динамика: новые навыки, первые слова, Кирилл научился самостоятельно брать кружку и пить из неё. Но ребёнок растёт, и диагноз его не меняется. Денег на лечение у семьи нет. Работает только папа-железнодорожник, семья растит ещё и второго сына (15 лет), выплачивает ипотеку и живёт от зарплаты до зарплаты.

Сейчас начался откат, мальчик стал биться головой об стол. Самый эффективный способ борьбы — прикладной анализ поведения (АВА-система). В Бурятии это не практикуют, приходится искать помощи в других городах.

Сумма сбора: 151 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 0900 1366 4370
Альферова Ольга Геннадьевна, мама
Тел:. +7 (951) 623-77-93, привязан к карте Сбербанка

https://news.1rj.ru/str/act_next/1004

Продолжаем сбор! Необходимо дособрать нужную сумму для семьи Кругловых из Симферополя.

Семья большая, любящая, но небогатая.

Во-первых, родители поднимают двухлетнего сына с ДЦП: возят на постоянные реабилитации и по больницам.

Во-вторых, ухаживают за бабушками и дедушкой (он вообще после инсульта, есть инвалидность).

В-третьих, не могут себе позволить отдать девятилетнюю дочку в школу искусств, куда она так просится, — та слишком далеко от дома.

Решить большинство проблем могла бы машина. Но денег нет и не на кого надеяться. Но ведь мы здесь не просто так, верно?

Осталось собрать: 151 000 руб.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2200 0202 2134 2340 (банк РНКБ)
Тел.: +7 (978) 007-53-21 (привязан к карте)
Получатель: Петракова Елена Александровна
Номер карты: 2200 0301 6114 6403
Тел.: +7 (978) 006-05-23
Получатель: Круглов Анатолий Михайлович

​​Новый сбор! Римма Коляева, 50 лет, Москва.

Диагноз: инфаркт мозга, синдром правой средней мозговой артерии.

Необходима реабилитация в клинике «Три сестры», которая поможет восстановить речь и улучшить движение рук и ног.

Римма восстанавливается после инфаркта: сидит в инвалидном кресле, живёт у дочери. Без неё не может даже причесаться — не шевелятся пальцы. Месячный доход — 10 тыс. рублей, часто не хватает даже на лекарства. Женщина родилась в Элисте, там же сама трижды стала мамой. В последнее время работала мастером шугаринга и сотрудницей химчистки. Но из-за пандемии дело почти остановилось, клиентки перестали приходить — и Римма решила переехать в Москву. Инсульт настиг её именно там.

«В первый день было желание умереть. Но сын маленький у меня. Его ещё поднимать надо. И началось: реанимация, больницы, реабилитация. Сын меня уже три месяца не видит. Отправила к сестрёнке на родину учиться», — рассказывает Римма. 

Сумма сбора — 483 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 3800 7661 3160
Тел.: +7 (995) 552-43-32
Получатель: Патинова Лариса Владимировна (дочь Риммы)

Ваня Кондратьев, 12 лет, Новосибирск

Диагноз: болезнь Вильсона — Коновалова (нарушение метаболизма меди, которое приводит к критичным поражениям ЦНС и других органов).

Нужны генетические тесты на редкие заболевания.

Проблемы со здоровьем у Вани начались в возрасте девяти лет. Появились сильная утомляемость, боль в суставах и в правом боку, головная боль, тошнота, рвота. Мальчик стал отставать в физическом развитии (рост 142 см при массе тела 32 кг). Пришлось проходить долгие обследования — сначала в Новосибирске, потом в Москве. Диагноз поставили только летом: болезнь Вильсона — Коновалова и дебют мышечной миопатии.

Мальчик стал принимать сильнодействующие препараты, без которых у него разрушается печень (то есть увеличивается риск умереть в ближайшее время), но вскоре на эти лекарства началась аллергия. В итоге врачи провели ещё одно исследование и по его результатам поставили под сомнение прежний диагноз. Чтобы понять, ложный он или нет, нужно сделать генетический тест. Это поможет понять, как лечить мальчика, что именно отнимает у него силы. Но тест дорогой, а родители небогатые: мама — медсестра в детском паллиативе, папа — водитель-экспедитор транспортной компании.

Сумма сбора — 75 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2022 0629 7743
Тел.: +7 (903) 938-54-43 (привязан к карте)
Получатель: Людмила Николаевна П. (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/1008

Новый сбор! Максим Готькин, 15 лет, Анапа.

Диагноз: осложнения после трансплантации костного мозга

Шесть лет назад ребёнку поставили диагноз «миелоидный лейкоз», за восемь месяцев провели четыре блока химиотерапии. Сначала наступила ремиссия, а через два года — рецидив: лейкоз трансформировался в лимфобластный. Тогда Максима повезли в Москву на операцию по трансплантации костного мозга, донором выступила мама. Онкологию, слава богу, победили, но начались иммунные осложнения с ЖКТ, да такие, что в минувшем ноябре мальчику пришлось делать операцию на кишечнике. На прошлой неделе — по выведению колостомы. Всё это сказалось на его состоянии.

Сейчас мама с сыном живут в клинике. Муж снял квартиру рядом с больницей и регулярно навещает их. Из-за состояния Макса семье придётся задержаться в Москве как минимум на год, мальчику требуется постоянное наблюдение. Папа — единственный кормилец, один содержание всех троих не потянет. Кроме того, у мужчины ещё и проблемы с разрешением на работу (он гражданин другого государства и поставлен на регистрацию в Анапе), то есть, когда он будет оформлять документы, дохода не станет вообще. Один месяц аренды квартиры — 30 тыс. рублей. Очень нужна помощь.

Сумма сбора: 360 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 3007 1484 7172
Светлана Готькина, мама мальчика
Тел.: +7 (988) 330-83-30 (привязан к карте)

https://russian.rt.com/russia/article/834195-sbor-sredstva-semya-rebyonok-invalid

Сбор закрыт! Римма Коляева (50 лет, Москва, инфаркт мозга) отправится благодаря вам на реабилитацию в центр «Три сестры». Там ей помогут улучшить движения рук и ног.

Посмотрите это видео. Римме трудно, очень трудно говорить. Но она делает это для того, чтобы поблагодарить вас лично

Сбор закрыт! Кирилл Альферов (четыре года, Бурятия, аутизм) отправляется на реабилитацию! Его мама говорит спасибо всем вам:

«Я очень волнуюсь, мы очень переживали, что вовремя не успеем собрать сумму и реабилитацию Кириллу придётся перенести. Но случилось чудо. Я желаю тем, кто болеет, тем, кто потерял надежду и веру, — пожалуйста, не опускайте руки! Верьте в чудо».

Гордимся вами

Сбор закрыт!

Это наш самый любимый заголовок, и сегодня он написан в честь Вани Кондратьева (12 лет, Новосибирск, болезнь Вильсона — Коновалова). Ему смогут провести генетический тест, который поможет родителям понять, как лечить ребёнка.

«Огромное спасибо всем неравнодушным! Отдельно хочу поблагодарить Ивана Владимировича за то, что он закрыл наш сбор»

​​Мирослава Гриценко, четыре года, Ростов-на-Дону

Диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма.

Необходимо: генетический анализ для постановки точного диагноза.

Мира не ходит и не говорит. Несмотря на то что она родилась в срок и без проблем, уже через месяц невролог диагностировал у неё поражение ЦНС. В семь месяцев девочка начала отставать в развитии: вовремя не села, перестала держать голову. Сначала благодаря занятиям, массажу, бассейну пошла на поправку, но потом случился криз с остановкой дыхания. Недавно полученные навыки (ползать, держать голову) вновь были утрачены. Более того — появились проблемы с работой внутренних органов, речью, глотанием, началась потеря веса. Кризы стали повторяться после каждой болезни, даже обычной простуды. Врачи рекомендовали искать поломку в генах.

За четыре года непрерывного лечения и реабилитаций семья потратила очень много денег, влезла в долги и сейчас не в силах оплатить главное исследование (и едва ли не последнюю надежду) — генетический тест, который поможет поставить правильный диагноз, назначить адекватное лечение и реабилитацию. Мама (врач-косметолог) сидит с дочкой дома, работает только отец (он военный). Родители обратились в Instagram Маргариты Симоньян. Очень нужна помощь.

Сумма сбора: 99 тыс. рублей

Реквизиты для оказания помощи

Карта: 4276 5216 1717 6387
Тел.: +7 (918) 545-25-88 (номер привязан к карте)
Получатель: Елена Владимировна Павлова (мама)
Контактные данные: sko20072@yandex.ru
pavlovaelena79.79@gmail.com

Продолжаем сбор! Максим Готькин (15 лет, Анапа, осложнения после трансплантации костного мозга).

Необходимо собрать ещё 20 тыс. рублей на аренду квартиры в Москве — этого семье хватит хотя бы на два месяца.

Мальчик находится в больнице в тяжёлом состоянии. Две недели назад ему сделали операцию по выведению колостомы, до этого прооперировали кишечник, а перед этим провели трансплантацию костного мозга. Благодаря врачам ребёнок смог победить лейкоз, но сейчас ему требуется постоянное наблюдение. Семье придётся задержаться в Москве как минимум на год. Жить только на зарплату папы не получится, главная проблема — аренда. Родители Максима просят помочь.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 3007 1484 7172 (Светлана Готькина, мама)
Тел.: +7 (988) 330-83-30 (привязан к карте)

​​Новый сбор! Снова нужна помощь восьмилетней Маше Мащенко из Нижегородской области.

У неё 19 диагнозов, но основной — апноэ (непроизвольная остановка дыхания). Раньше такие приступы начинались у Маши только ночью и их было около шести. Девочку спасал кислородный концентратор, на который мы собирали деньги. Но начиная с 2 февраля приступов стало в два раза больше, теперь они возникают и днём.

Аппарат, который есть сейчас у семьи, предназначен только для апноэ ночного типа. Он работает от розетки и весит 12 кг, так что его невозможно постоянно носить с собой. Ребёнку придётся сидеть дома и отказаться от школы, прогулок и занятий в кинологическом клубе, где она тренирует своего щенка, которого зовут Агат.

Маше просто необходим новый, переносной кислородный концентратор, который работает от пальчиковых батареек и весит всего 2 кг. С ним она сможет продолжать вести активный образ жизни. Он стоит 322 тыс. рублей. Мащенко самостоятельно собрали 83 тыс. рублей, но сбор идёт очень медленно. Без нас семье не справиться.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2007 9180 5607
Карта привязана к телефону: +7 (905) 008-49-93
Получатель: Ольга Юрьевна К. (мама Маши)

Сформирован первый список российских детей со спинальной мышечной атрофией, которые получат лекарства.

В него вошли более 450 детей из 48 регионов, рассказал в интервью RT глава фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра» Александр Ткаченко.

«Важно пояснить, что этот список не финальный, он постоянно расширяется. Например, совсем недавно прошёл экстренный экспертный совет, на котором рассмотрели вопрос включения в список получателей помощи ещё четверых детей», — отметил он.

Ранее глава Минздрава Михаил Мурашко сообщил, что фонд осуществил закупку первых медицинских препаратов

Сбор закрыт! Мама Саввы Екимова (шесть лет, город Строитель, кетоацидоз и ацетонемическая рвота) теперь может купить сыну лекарства, а себе сделать операцию из-за проблем с ногами. А ещё купить ноутбук для работы.

— Скажи спасибо.

— Спасибо вам!