​​​​Дети-смайлики — так называют ребят, которые родились с тяжёлым генетическим заболеванием — СМА. Спинальная мышечная атрофия постепенно лишает человека жизни — мышцы просто перестают работать.
⠀
Исправить поломанный ген может «Спинраза» (нужно принимать пожизненно), и закупать её для пациента должно государство. А вот укол «Золгенсмы» требуется только один, но этот препарат приходится приобретать самостоятельно.
⠀
Рассказываем о семьях, которые ведут сбор на дорогое лекарство и просят о помощи.
⠀
1. Коля Логвиненко, восемь месяцев, Краснодар.
⠀
Мальчик уже полгода находится в реанимации. Он сам не дышит и не ест. Питание получает через зонд. Курс уколов «Спинразы» немного улучшил его состояние, но родители по-прежнему надеются успеть собрать деньги на единственный укол «Золгенсмы».
⠀
Остаток сбора — 147 500 000 рублей.
⠀
https://www.instagram.com/kolya.sma1?r=nametag
⠀
2. Тимур Лесной, 11 месяцев, Макеевка (ДНР).
⠀
В поиске врачей родители переехали в Москву и уже начали лечение «Спинразой». Малыш только оправился после перенесённой пневмонии: из-за ослабленного иммунитета мальчик не может даже 15 минут погулять на улице, он постоянно привязан к аппарату неинвазивного ИВЛ. Без специального прибора ребёнку трудно дышать.
⠀
Остаток сбора — 127 796 250 рублей.
⠀
https://www.instagram.com/help_timyr/
⠀
3. Мурат Алимов, два года, Ялта.
⠀
Признаки болезни у Мурата проявились совсем недавно, когда ему уже исполнилось два года. Внезапно малышу стало трудно поднять высоко ногу, а иногда он и вовсе падал при ходьбе. Анализ выявил у него СМА 2-го типа.
⠀
Родители и не подозревали о беде, поэтому не успели вовремя начать сбор на лекарство. Сейчас они просят об экстренной помощи — времени у них почти не осталось.
⠀
Сумма сбора — 169 млн рублей
⠀
https://instagram.com/murat_smaylik2020?utm_medium=copy_link

Алена Хмельницкая официально зарегистрировала свой фонд 'Звезда на ладошке', который помогает деткам со СМА.

А я в этом фонде — попечитель.

Очень, очень прошу всех, кто меня читает: зайдите на страницу фонда, помогите деткам.

http://www.starforsma.ru

Сбор на реабилитацию для Кирилла Соханёва закрыт!

«Надеемся, что лечение поможет Кириллу заговорить», — бабушка Наталья Александровна благодарит всех, кто помог.

Кирилл очень хочет общаться, но за 14 лет постоянных реабилитаций говорить он так и не научился. Сейчас у мальчика такой возраст, когда, по мнению врачей, ситуация может резко улучшиться.

В петербургском центре «Доктрина» дети с похожими проблемами начинали говорить. Верим, что и у Кирилла после этой поездки все мысли превратятся в слова и он расскажет маме и бабушке, что он чувствует и о чём мечтает

Новый сбор! Буныгин Фёдор, десять лет, Мурино (Ленинградская область).

Диагноз — дисфункции головного мозга, синдром дефицита внимания, задержка развития речи.

Требуется реабилитация в московском центре «Нейрокид».

С такими диагнозами, как у Феди, детям трудно учиться. Чтобы понять новый материал, ребёнку нужно потратить намного больше времени, чем другим школьникам. Но мальчик и его мама много трудятся — занятия у психолога и логопеда дали результаты. Ребёнок с удовольствием ходит в школу, окончил уже второй класс, но занимается пока по специальной адаптивной программе.

Главное, что мешает Феде жить, — плохая речь. До сих пор он говорит на языке, который понимает только мама. Несколько слов, которые он освоил к десяти годам, дались упорными занятиями в платных центрах. Мама Оля потратила на это почти все свои сбережения. Отец ребёнка умер, а пенсия по потере кормильца Фёдору не положена, ведь он уже получает пособие по инвалидности.

«Очень переживаю и волнуюсь, как он общается с одноклассниками. Ведь сын ничего не может мне рассказать: что задали на уроке, кто обидел, с кем дружит», — говорит Ольга. Она расстраивается, что всё это ребёнок пытается объяснить жестами. Иногда сами школьные приятели спрашивают, как ей удаётся понять, что говорит их одноклассник. Летняя поездка в «Нейрокид» за новыми словами поможет семье.

Сумма сбора — 299 200 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2026 9030 6018
Получатель: Буныгина Ольга Борисовна (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/1146

Каждый вторник мы рассказываем о семьях, в которых растут дети с ДЦП. Кирилл, Алиса и Егор — герои нашей публикации.

1. Кирилл Алексашин, 14 лет, Тюмень.

Необходима реабилитация в челябинском центре «Сакура».

Кирилл мечтает научиться ходить, стать более самостоятельным и не зависеть от посторонней помощи. Сейчас парень может сделать сам всего 20 шагов. Для родителей это большая победа. Чтобы развить этот навык, Кириллу нужны постоянные реабилитации, особенно сейчас, когда он активно растёт. Из-за того, что мышцы не успевают за костями, тонус увеличивается, а Кирилл всё больше сутулится. Мама Лариса торопится с лечением, но денег не хватает. Родители просят о поддержке, ведь в семье есть ещё один сын, которому нужна помощь. Старший брат Кирилла — инсулинозависимый диабетик. После 18-летия с него сняли инвалидность, и большая часть семейного бюджета уходит на лечение и инсулиновую помпу. За помощью Алексашины обратились к нам.

Сумма сбора — 309 100 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6700 3704 4855
Получатель: Алексашина Лариса Валентиновна (мама)
https://www.instagram.com/help_aleksashinkirusha/

2. Алиса Токарева, десять лет, Санкт-Петербург.

Необходима помощь в сборе средств на реабилитацию в петербургском центре «Развитие без барьеров».

Из-за тяжёлой формы эпилепсии Алису отказывались лечить практически все медицинские центры. Мама Надежда добилась возможности пройти реабилитацию за границей. Несмотря на печальные прогнозы, за восемь лет девочка научилась сидеть, есть, ползать. Она посещает обычную школу, но передвигается только на инвалидной коляске и с трудом говорит. Девочка — правша, и именно правая сторона тела пострадала больше.

Чтобы не отставать в учёбе, Алисе нужно постоянно разрабатывать руки и речь. В питерском центре ей смогут помочь. Денег на оплату курса семье взять неоткуда. Дело в том, что вся зарплата папы уходит на специализированное питание для Миши, младшего брата Алисы: он тяжёлый аллергик.

Сумма сбора — 250 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 8550 7230 9012
Получатель: Токарева Надежда Александровна (мама)

3. Егор Лемов, шесть лет, Ярославль.

Необходима реабилитация в московском центре «Галилео-Мед».

Любимое занятие Егора — пинать мячик, как это делают настоящие футболисты. Только вот пробежаться по полю ему не дают ходунки — мальчик пока передвигается только так.

В конце мая Егору провели операцию по реконструкции стоп. Сейчас он в гипсе, а после того, как его снимут, врачи рекомендуют восстанавливаться под наблюдением специалистов из реабилитационного центра. Самостоятельно накопить средства для оплаты счёта из клиники не получается.

Сумма сбора — 390 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7602 6335 2050
Получатель: Лемова Елена Евгеньевна (мама)
https://www.instagram.com/egor_lmov/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Сегодня помогаем братьям-близнецам Азамату и Рамазану Вагизовым, шесть лет, Альметьевск (Татарстан).

Диагноз — ДЦП, задержка в развитии, частичная потеря зрения.

Необходима реабилитация в пензенском центре «Адели».

Азамат и Рамазан родились намного раньше срока (на шестом месяце беременности). Маленькие, как написала нам мама, размером с ладонь, беззащитные. Их сразу поместили в реанимацию, на ИВЛ. Там они пробыли почти месяц, и всё это время врачи уговаривали женщину отказаться от детей. В семье Вагизовых об этом не могло быть и речи. Мальчиков выходили, но проблемы со здоровьем остались. Слишком долгое кислородное голодание повредило мозг — так в диагнозе появились буквы ДЦП. К тому же сильно пострадало зрение.

В первый год жизни близнецы перенесли по три офтальмологические операции. Сейчас Азамат видит, но только большие предметы, а Рамазану удалось восстановить зрение лишь на одном глазу.

Вплотную заняться реабилитацией детей родители смогли только после года из-за риска усугубления проблем со зрением. Всю свою жизнь мальчики проходят лечение. Врачи в роддоме говорили маме, что сыновья никогда не смогут даже встать с кроватей. Но вот Азамат уже делает первые шаги вдоль опоры. Рамазан пробует стоять и не падать, теряя равновесие, старается говорить.

В семье, где два больных ребёнка, расходы на лечение в два раза больше. Мама Айгуль обратилась к нам с просьбой о помощи.

Сумма сбора — 495 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты: 2202 2009 6270 6568
Получатель: Вагизова Айгуль Азатовна (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/1149

Помощь нужна Борису Радиновскому, 41 год, Новоалександровск (Ставропольский край).

Диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия.

Открываем сбор средств на подъёмник с электроприводом.

Борису не было и 25 лет, когда у него обнаружили это генетическое заболевание. Мышцы постепенно ослабевали. Работать на стройке, как раньше, мужчина уже не мог. Пришлось перейти в офис, но и там ему было сложно. Борису стало не по силам даже печатать на компьютере. Он два года просидел в квартире на пятом этаже, пока друзья не помогли ему переехать в новый дом.

Сейчас Борис живёт на первом этаже, и если погода хорошая, то выехать на свежий воздух у него получится. А значит, местная футбольная команда «Искра», за которую болеет Борис, не останется без самого преданного болельщика. Но осенью и зимой, когда на дороге слякоть, по улицам родного городка на коляске не проедешь. Приходится по полгода сидеть безвылазно в квартире и спасаться чтением книг.

Мышечная дистрофия прогрессирует с каждым годом. Мужчине трудно даже переворачиваться на кровати, не говоря уже про купание и остальные процедуры. Чтобы сиделка Бориса не надрывала спину, пересаживая его из кровати в кресло, нужен специальный аппарат — электроподъёмник. Мужчина обратился в Instagram Маргариты Симоньян за помощью в сборе денег.

Ему некому помочь: родных нет, а на пенсию инвалида I группы купить такой подъёмник получится ещё не скоро.

Сумма сбора — 135 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5106 2180 3860 0524 («Яндекс.Деньги»)
Получатель: Радиновский Борис Сергеевич
https://www.instagram.com/boris_rus26/

https://news.1rj.ru/str/act_next/1151

«Больше всего мальчику, который теперь передвигается в коляске, хочется снова начать ходить и бегать».

Мать-одиночка из Ялты Дилбархон Алимова борется за лекарство для своего сына со СМА.

Мурату 3,5 года, из них полтора он живёт с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» — смертельное генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы.

Врачебная комиссия прописала Мурату дорогостоящее лекарство «Спинраза», приостанавливающее развитие болезни, но региональные власти заявили, что в бюджете денег на закупку нет.

Суд постановил, что власти должны срочно закупить мальчику препарат, но местный Минздрав не торопился исполнять это решение. При этом местная администрация запретила женщине проводить публичные акции по сбору денег на препарат, «вплоть до вызова полиции».

Спустя девять месяцев после решение суда Мурату предоставили лекарство, но всего четыре ампулы. По словам Дилбархон, у неё нет гарантий, что препарат будет закупаться и дальше, поэтому она открыла сбор на «Золгенсму» на 190 млн рублей, из которых пока собраны 20 млн.

Также теперь приходится следить за питанием мальчика, чтобы лекарство могло быть введено, ведь Мурат весит 14,7 кг, а условие введения «Золгенсмы» — вес ребёнка до 13,5 кг.

Подробнее — в материале RT: https://russian.rt.com/russia/article/870910-krym-rebenok-sma-lekarstva

Продолжаем помогать семье Кузьминых из Ярославской области.

Мария и двое её сыновей остались на улице. Дом, купленный на средства материнского капитала, сгорел. После пожара ни дом, ни мебель восстановлению не подлежат. Компенсировать ущерб семье никто не собирается. Поджигателя судили и назначили выплату, но у мужчины денег нет, и платить он отказался.

Мария с мальчиками вынуждена жить в съёмной квартире, но она полностью пустая — голые стены. Женщина обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Даже на самую скромную мебель денег Кузьминым не найти. Вся зарплата уходит на аренду и еду. Мария и её сыновья спят на полу. Нормально поесть семья тоже не может: нет ни стола, ни стульев.

Остаток сбора — 108 780 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5536 9139 7499 7120
Получатель: Кузьмина Мария Александровна

​​Умный прибор — айтрекер — поможет Родиону Поплавскому (пять лет, Краснодар) общаться.

Пятилетний мальчик не говорит и не двигается. Пожелать маме с папой спокойной ночи или сказать, какую книжку ему хочется послушать, он не может.

А вот с прибором, который будет говорить вместо Родиона, у мальчика даже в школе получится учиться, выполнять, как все, домашние задания и отвечать устно.
Это устройство ловит направление взгляда парализованного человека и набирает сообщение.

Стоит такой прибор немало — 806 тыс. рублей. Семья, где весь доход уходит на здоровье особенного ребёнка, позволить себе такую покупку не может. А значит, мы продолжаем сбор на айтрекер для Родиона.

Остаток сбора — 467 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3000 2008 0563
Получатель: Поплавская Яна Владимировна (мама)

Каждый день мы получаем много сообщений, где люди просят о помощи. Все эти истории публикуются в канале ДДБМ.

Здесь открывают денежные сборы на оплату необходимого лечения, рассказывают о семьях, которые попали в беду и остались без жилья из-за пожаров, передают просьбу купить удобное инвалидное кресло или специальную кровать для лежачего больного.

Ваша помощь имеет очень большое значение. Часто это единственная возможность спасти человека.

Среди историй денежных сборов есть те, в которых найти необходимую сумму пока не удалось. Мы хотим напомнить вам о них.

1. Илья Винаков, семь лет, Белгород. Диагнозы: аутизм, задержка психоречевого развития, энкопрез (недержание). Необходима реабилитация в центре «Родник» (Санкт-Петербург). Осталось собрать 298 097 рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/1140).

2. Братья-близнецы Азамат и Рамазан Вагизовы, шесть лет, Альметьевск (Татарстан). Диагнозы: ДЦП, задержка развития, частичная потеря зрения. Необходима реабилитация в пензенском центре «Адели». Осталось собрать 479 300 рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/1150).

3. Фёдор Буныгин, десять лет, Мурино. Диагнозы: дисфункции головного мозга, синдром дефицита внимания, задержка развития речи. Требуется реабилитация в московском центре «Нейрокид». Осталось собрать 244 249 рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/1147).

4. Армен Закиян, 44 года, Сочи. Диагноз — иммуногенная некротизирующая миопатия. Необходимо купить годовой курс препарата «Мабтера». Осталось собрать 505 575 рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/988).

5. Гульсина Даминова, 35 лет, село Стерлибашево (Башкортостан). Диагноз — перелом 12-го грудного позвонка со сдавлением спинного мозга. Требуется реабилитация в центре «Три сестры». Осталось собрать 863 тыс. рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/1029)

Денис Гончаров, 16 лет, п. Элита (Красноярский край)

Диагноз: полная ампутация рук.

Необходимы деньги на поездку в Санкт-Петербург для подготовки к протезированию.

Красноярский «геймер без рук» стал настоящей знаменитостью два года назад. История о парне, который получил тяжёлую травму из-за удара током, была в каждом Telegram-канале. Денис научился играть в Minecraft и CS:GO ногами, завёл свой канал, где проводит стримы.

«Когда узнал, что остался без рук, часа два-три погрустил, а потом в себя пришёл».

Мальчик живёт без рук вот уже шесть лет.

Всё это время он ждёт, когда можно будет надеть специальные протезы, которые заменят потерянные пальцы и ладони.

Но это не так просто — требуется подготовительная операция по удлинению предплечий. Её проводят в Санкт-Петербурге. Пришло время очередной госпитализации.

Придётся самим оплатить авиабилеты и проживание сопровождающего (мамина помощь потребуется Денису после операции). Для семьи из небольшого сибирского посёлка поездка в Питер стоит очень дорого.

Денис по-прежнему ведёт стримы, пытается заработать на донатах. Интерес к чудо-геймеру утих, но парню всё ещё нужна наша поддержка.

Сумма сбора — 162 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 3100 1874 4041
Получатель: Цугленок Наталья Дмитриевна (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/1158

По вторникам мы рассказываем о семьях, в которых растут дети с ДЦП. Сегодня — истории Данияра, Семёна и Миланы.

1. Данияр Софеев, пять лет, Набережные Челны.

Сбор средств на реабилитацию в пензенском центре «Адели».

Данияру пять, но он совсем недавно научился садиться и ползать. Ещё вчера мальчика с ложки кормила мама, а сегодня он ест сам. Интеллект Данияра практически не пострадал. Он хорошо говорит, может запомнить большое стихотворение или по памяти рассказать сказку. Только вот подойти к книжной полке и достать любимую книгу мальчик сам пока не может. Родители Дани обратились к нам за помощью в оплате курса реабилитации для сына. У Альберта и Ольги двое детей, зарабатывает только папа. Такую большую сумму на лечение они собрать не могут.

Сумма сбора — 249 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2005 7746 7218
Получатель: Софеева Ольга Петровна (мама)
https://www.instagram.com/sofeev_danijar/

2. Семён Лебедев, восемь лет, Ангарск (Иркутская область).

Необходима реабилитация в томском центре «Шаг вперёд».

Семён — младший из четырёх детей. Из-за травмы шейных позвонков мальчик до сих пор не умеет ходить. На реабилитацию сына у Лебедевых не хватает средств, потому что зарплата папы едва покрывает ипотеку, расходы на лекарства и продукты. Мама написала в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой о помощи.

Сумма сбора — 300 800 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1813 9399 5300
Получатель: Лебедева Валентина Анатольевна (мама)
https://instagram.com/sem_lebedev_/

3. Милана Исламова, восемь лет, Батайск (Ростовская область).

Требуется реабилитация в пензенском центре «Адели».

В четыре года Милана перенесла корректирующие операции на стопах, после чего смогла сделать первые шаги. А вот проблемы с речью не удаётся решить до сих пор. Когда Милана пытается что-то объяснить, у неё получается произнести лишь несколько слогов, поэтому понять её невозможно.

Сумма сбора — 330 100 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 6365 1204
Получатель: Рекова Диана Васильевна (мама)
https://instagram.com/milana_islamova_/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

​​Олесе Петровций из Крыма снова нужна наша помощь. Она страдает тяжёлым заболеванием — миопатией. Это значит, что все мышцы, в том числе лёгких, постепенно слабеют.

Вы уже помогли семье купить удобную коляску и запас специального питания. Сегодня здоровье ребёнка ухудшилось.

Если раньше Олесю каждую ночь подключали к неинвазивному аппарату ИВЛ (подаёт кислород через маленькие носовые трубки или маску), то теперь прибор приходится использовать даже днём.

Маме постоянно нужно контролировать уровень кислорода в крови — обычный пульсоксиметр уже не подходит. Вместо измерителя, который крепится на палец (у многих в разгар пандемии такие появились дома), нужен профессиональный капнограф-пульсоксиметр. Он отслеживает показатели вдыхаемого и выдыхаемого воздуха, то есть точно знает, сколько углекислого газа остаётся в организме.

Олеся и её мама Татьяна живут в посёлке Молочное — это недалеко от Евпатории. Из всех местных врачей им может помочь только реаниматолог: доктор постоянно приходит проверять и настраивать аппарат ИВЛ. С новыми показателями кислорода приходится готовиться к интубации: когда установят трахеостому, пациент навсегда будет привязан трубкой к ИВЛ. Выйти на улицу или принять ванну станет намного сложнее.

Отсрочить переезд в реанимацию и продлить возможность жить в родном доме поможет тщательный профессиональный мониторинг дыхания, его-то и обеспечит капнограф-пульсоксиметр.

Этот профессиональный аппарат стоит 420 тыс. рублей.

Олесе сейчас 11 лет. Ещё два года назад она была обычным ребёнком с крепким здоровьем, закалённым жизнью у моря. Олесе и её маме до сих пор трудно принять, что она неизлечимо больна и уже не будет прежней. Им очень важно продлить жизнь без трахеостомы.

Сумма сбора — 420 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2200 0202 1189 3419 (РНКБ)
Получатель: Татьяна Сергеевна Петровций (мама)

https://www.instagram.com/tanina740/

Сегодня мы хотим напомнить о случаях, когда не удалось собрать всю необходимую сумму.

Ждёт помощи Борис Радиновский: мужчина оказался почти полностью обездвижен, он просит купить подъёмник.

11-летней Олесе из Крыма с каждым днём всё тяжелее дышать. Семье нужно приобрести медицинский прибор, чтобы девочка продолжала жить дома с мамой, а не в больнице.

Мама пятилетнего Данилы, который страдает эпилепсией, собирает средства на оплату лечения на море.

Радж Акопян после тяжёлой травмы ждёт реабилитации. А Родион Поплавский — мальчик с ДЦП — мечтает купить прибор для набора сообщений взглядом. Говорить самостоятельно он не может.

Здесь вы найдёте банковские реквизиты и подробную информацию о каждой семье.

1. Борис Радиновский, 41 год, Новоалександровск (Ставропольский край). Диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия. Необходимо купить подъёмник с электроприводом. Осталось собрать 88 тыс. рублей. https://news.1rj.ru/str/act_next/1152

2. Олеся Петровций, 11 лет, Крым. Диагноз — миопатия. Необходимо купить капнограф-пульсоксиметр. Осталось собрать 335 тыс. рублей. https://news.1rj.ru/str/act_next/1161

3. Данила Матвиенко, пять лет, Москва. Необходимы денежные средства на оплату лечения на море, аренду жилья, питание и лекарства от судорог. Осталось собрать 158 тыс. рублей. https://news.1rj.ru/str/act_next/1132

4. Радж Акопян, 37 лет, Алагир (Северная Осетия). Диагноз — гидроцефалия, последствия черепно-мозговой травмы. Требуется реабилитация в центре «Три сестры» (Московская область). Осталось собрать 216 250 рублей. https://news.1rj.ru/str/act_next/1078

5. Родион Поплавский, пять лет, Краснодар. Диагнозы — тяжёлая форма ДЦП, эпилепсия. Требуются деньги на покупку Eye Tracker. Осталось собрать 413 тыс. рублей. https://news.1rj.ru/str/act_next/1108