Дальше действовать будем мы – Telegram
Дальше действовать будем мы
3.96K subscribers
354 photos
754 videos
1.3K links
ДДБМ — это благотворительный проект RT. Мы — журналисты, поэтому помогаем публично. Все истории публикуем в наших соцсетях с фото и видео.

Бот @actnext_rt_support_bot

Почта ddbm.help@yandex.ru
Download Telegram
Новый сбор! Пожар уничтожил дом священника отца Александра Тылькевича из города Шилки Забайкальского края.

12 детей батюшки (десять из них — усыновлённые сироты) остались без крыши над головой.

Кроме дома, огонь уничтожил и воскресную школу, куда ходили ребята со всего городка.

Нет больше гуманитарного склада, где собирали помощь для малоимущих семей. Мастерские, библиотека, спортзал — там всегда было много людей на бесплатных занятиях и в столярных кружках.

Два года назад Шилку затопило от наводнения, и тогда отец Александр организовал кампанию по спасению пострадавших. С тех пор все, кто оказывался в беде, шли за помощью в этот храм.

К жителям маленьких деревень, разбросанных по берегам рек Забайкалья, отец Александр приезжал сам. В экспедиции на моторках отправлялись каждый год: с книгами и игрушками для детей, с врачами для стариков.

Сегодня поддержка нужна семье отца Александра.

Реквизиты для оказания помощи:

Номер карты: 5469 7400 1039 1872

Получатель: Тылькевич Александр Михайлович

https://news.1rj.ru/str/act_next/1173
Алена Хмельницкая, потрясающая, которая посвящает все свое время и неистощимую энергию спасению больных детей, написала пост, который я считаю своим долгом опубликовать.

'Уважаемый Рамзан Ахматович @RKadyrov_95!

Обращаемся к Вам за помощью для одной девочки из Республики Дагестан — Асият Гаджимусаевой, которой поставлен диагноз 'спинальная мышечная атрофия I типа'. Ее страничка в Инстаграме — https://www.instagram.com/asiyat04.08.18/. Она нуждается в получении срочной дорогостоящей генной терапии 'Золгенсмой'.

Многие знают Вас не только как главу Чеченской Республики, но и как человека, проявляющего щедрость и отзывчивость по отношению к простым людям, нуждающимся в помощи, особенно если в этой помощи нуждаются дети.

В Священном Коране говорится, что Аллах возвращает человеку его благое деяние в увеличенном объеме. В Откровении Аллаха повествуется: 'Воистину, для мужчин и женщин, которые раздавали милостыню и одолжили Всевышнему прекрасный заем, он будет увеличен' (57:18).

Мы уверены, что благодаря Вашей помощи и содействию маленькая Асият сможет своевременно получить необходимое жизненно важное лечение!'
👍1
Forwarded from RT на русском
Фонд поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями «Круг добра» утвердил решение о закупках необходимых лекарств для пациентов на I квартал 2022 года, сообщили в Минздраве
​​Сегодня, как и каждый вторник, рассказываем о детях с ДЦП. Вике и Наташе требуется реабилитация в медицинском центре, а Алёше нужно удобное кресло-коляска.

1. Виктория Кошкина, 13 лет, город Прокопьевск (Кемеровская область).

Необходим курс реабилитации в челябинском центре «Сакура».

Вика научилась читать в четыре года. Она не отстаёт от сверстников в учёбе — школьная программа самая обычная, как у всех, правда, учителя пока приходят к Вике домой. А вот сделать первые шаги она смогла только в 11 лет. Сейчас Вике 13. Она ползает, сидит, стоит у опоры, но сама ходить в школу или на кружки не может.

Сумма сбора — 300 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2007 0683 6036
Получатель: Мерзлякова Елена Викторовна (мама)

https://instagram.com/merzliakovaelenavik/

2. Алексей Демченко, 11 лет, город Болохово (Тульская область).

Необходимо детское инвалидное кресло-коляска Kimba.

Мама Олеся и сын Лёша почти постоянно находятся в больнице.

Последнюю операцию сделали совсем недавно — весной. После неё Алёше нужна специальная коляска: мышцы спины сильно ослабли и позвоночник начал искривляться. Семья обратилась в Instagram Маргариты Симоньян и просит помочь с покупкой инвалидного кресла. Алёша до сих пор не научился держать голову. И только в коляске Kimba ему будет удобно сидеть и, если понадобится, он сможет прилечь.

Сумма сбора — 262 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0266 9012 085499
Получатель: Демченко Олеся Владимировна (мама)

https://instagram.com/alesha_help/

3. Наталья Колышкина, девять лет, Пермь.

Необходима реабилитация в челябинском центре «Сакура».

Наташа очень музыкальная девочка: любит петь, слушает популярных исполнителей. Ещё Наташа обожает танцы, но двигаться под музыку может только сидя. Девочка недавно начала ходить с поддержкой. После очередной операции ей поможет курс лечения в реабилитационном центре.

Сумма сбора — 259 900 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6900 3454 7879
Получатель: Колышкина Евгения Сергеевна (мама)

https://instagram.com/kolishkina_natasha/

Другие истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Продолжаем сбор для Олеси Петровций из Крыма.

На покупку прибора, который защитит от остановки дыхания, нужно найти ещё 281 190 рублей.

Олеся страдает миопатией (мышцы девочки атрофируются).

Она уже давно не может двигаться, теперь с трудом работают и мышцы лёгких. Каждую ночь ребёнка подключают к аппарату ИВЛ. Теперь приступы возникают и днём.

Уровень кислорода в крови падает до критических показателей. Маме важно вовремя понять, когда дочке нужна срочная помощь.

Для этого есть специальный дорогостоящий прибор — капнограф-пульсоксиметр. Он контролирует уровень кислорода и углекислого газа в организме. Аппарат стоит 420 тыс. рублей.

Вы уже собрали половину стоимости.

Такие пульсоксиметры используют в больницах. Этот прибор нужен Олесе, чтобы продолжить жить в родном доме рядом с мамой. А пока (надеемся, недолго, до покупки прибора) девочка будет лежать в больнице.

Осталось собрать 281 190 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2200 0202 1189 3419 (РНКБ)
Получатель: Татьяна Сергеевна Петровций (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/1178
​​Семьям детей-инвалидов сначала долго отказывались выделить положенное по закону жильё, а теперь требуют, чтобы они заплатили 40 тыс. рублей по счетам за ЖКХ. Они только успели заселиться в долгожданные квартиры, но уже должны коммунальщикам за целый год.

Это история Алёны Шиндяевой и Кристины Садко из Татарстана. Женщины воспитывают мальчиков с диагнозом ДЦП.

Детей на инвалидных креслах должны были переселить в удобные для них дома, но местные власти постоянно тянули с этим. Получить жильё удалось лишь после расследования и репортажа RT. Его вы можете найти по этой ссылке.

Чиновники предложили Алёне и Кристине оформить социальную ипотеку на новые квартиры ещё год назад. В то время застройщик завершал работу. Семьи всё это время ждали новоселья, но оказалось, что управляющая компания уже начала выписывать счета за коммунальные услуги. Теперь она готовит иск о взыскании долга. Родители детей-колясочников не могут уплатить такую сумму: все средства уходят на детей.

Муж Алёны работает кровельщиком, его оклад — 50 тыс. рублей. В семье растёт ещё один ребёнок.

Кристина сама воспитывает троих детей, единственный доход семьи — пособия в размере 25 тыс. рублей.

Вот реквизиты для оказания помощи.

Необходимая сумма — 38 тыс. рублей.

Номер карты: 2202 2003 8706 0013
Получатель: Садко Кристина Павловна

Необходимая сумма — 41 тыс. рублей.

Номер карты: 2202 2009 2193 7940
Получатель: Шиндяева Алёна Викторовна
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Федя Буныгин поедет на реабилитацию в Москву. Сбор на курс по запуску речи для десятилетнего мальчика закрыт!

«Вы подарили возможность заниматься с очень замечательными специалистами — логопедами и дефектологами. Спасибо всем большое!» — Ольга, мама Фёдора, записала видео со словами благодарности.

Реабилитация Феди пройдёт в июле. И кто знает, может быть, после этого курса он уже сам поблагодарит всех, кто помог ему осуществить поездку в «Нейрокид»
Всем привет! Это ДДБМ. Напоминаем вам о детях и взрослых, которые нуждаются в вашей помощи.

Неделю назад Валентину Головинову экстренно госпитализировали: у женщины воспалился тройничный нерв. В итоге обнаружили межрёберную невралгию. Ей как можно скорее нужно попасть на реабилитацию.

У Бориса Радиновского прогрессирует атрофия скелетных мышц. Мужчине тяжело даже поворачиваться лёжа на диване. Ему нужен электроподъёмник.

Пятилетнему Даниле Матвиенко требуется лечение на море. Оттягивать нельзя: приступы эпилепсии учащаются.

Армен Закиян благодаря вам купил четыре флакона лекарства «Мабтера» и начал терапию. Уже есть улучшения: мышцы гортани стали работать лучше. Нужно ещё восемь таких флаконов.

Родион Поплавский с ДЦП начал обучаться работе с прибором Eye Tracker. Мальчик уже научился управлять собственным взглядом. Семья ждёт, когда Eye Tracker появится в их доме, ведь ребёнок сможет постоянно улучшать навыки общения.

Подробную информацию о каждой истории вы найдёте ниже по ссылкам. Реквизиты находятся там же.

1. Валентина Головинова, 45 лет, Краснодарский край. Диагноз — рассеянный склероз. Нужна реабилитация в медицинском центре «Янтарь». Осталось собрать 241 420 рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/1167).

2. Борис Радиновский, 41 год, Новоалександровск (Ставропольский край). Диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия. Требуются деньги на подъёмник с электроприводом. Осталось собрать 30 тыс. рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/1152).

3. Данила Матвиенко, пять лет, Москва. Необходимы денежные средства на оплату лечения на море, аренды жилья, питания и лекарств от судорог. Осталось собрать 136 700 рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/1132).

4. Армен Закиян, 44 года, Сочи. Диагноз — иммуногенная некротизирующая миопатия. Необходимо купить годовой курс препарата «Мабтера». Осталось собрать 489 575 рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/988).

5. Родион Поплавский, пять лет, Краснодар. Диагнозы — тяжёлая форма ДЦП, эпилепсия. Требуются деньги на покупку Eye Tracker. Осталось собрать 323 тыс. рублей (https://news.1rj.ru/str/act_next/1108)
Новый сбор! Помогаем Наталье Талановой и двум её детям. У её старшей дочери Леры ДЦП, а у младшего сына Саши аутизм. Ребятам нужна реабилитация в петербургском центре «Родник».

Семилетняя Лера готовится пойти в первый класс. Но пока она может ходить только с поддержкой и на короткие расстояния.

Мама хочет максимально подготовить дочь к школе, чтобы та сама могла о себе позаботиться в новой обстановке.

Сейчас маме тяжело с двумя детьми даже выйти на прогулку. Дочь пока в коляске, а за сыном нужно постоянно следить — он может убежать и потеряться. Саше пять лет, а он до сих пор не разговаривает. Исправить это помогут занятия с логопедом.

Психологи научат его справляться со своими страхами и переживаниями. Все вместе они станут чаще гулять на свежем воздухе.

Наталья воспитывает детей одна — папа не смог принять их диагнозы. И сейчас некому помочь с оплатой счетов сразу и для Леры, и для Саши. 

Сумма сбора — 197 350 рублей (за оба счёта).

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 7200 1413 0757
Получатель: Таланова Наталья Александровна (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/1184
​​Каждую неделю мы рассказываем вам о семьях, где растут дети с ДЦП. Сегодня наши истории — о Вике, Ильшате и Данииле.

1. Виктория Тарвердова, пять лет, Калуга.

Из-за кислородного голодания мозга (гипоксии), пережитого во время родов, врачи говорили, что Вика проведёт всю жизнь лёжа в кровати. Но девочке уже пять лет, и она сама сидит, учится разговаривать, может недолго стоять и даже пытается танцевать (это ей особенно нравится).

Вике недавно провели гипсование ног — это поможет сделать их ровнее, а значит, девочка быстрее начнёт ходить. Сейчас ей особенно важно пройти курс реабилитации.

Сумма сбора — 183 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2012 8402 3807
Получатель: Саргсян Рузан Врежовна (мама)

2. Ильшат Сунгатуллин, 15 лет, посёлок Рыбная Слобода (Татарстан).

Необходима реабилитация в казанском центре «Первый шаг».

Ильшат, как и все его сверстники, любит играть в компьютерные игры и смотреть сериалы. Обожает современную музыку: его кумиры — группа из Казани Dabro. Песню «Юность» Ильшат знает наизусть. Парень мечтает когда-нибудь самостоятельно сходить на концерт, но не в инвалидном кресле, а на своих ногах. Пока он умеет ползать. Зарабатывает в семье только папа. Раньше он сам оплачивал лечебные курсы, но семейные накопления иссякли.

Сумма сбора — 199 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6200 4606 8379
Получатель: Сунгатуллина Земфира Файзияздановна (мама)

3. Даниил Галкин, 14 лет, Иваново.

Необходима реабилитация в челябинском центре «Сакура».

Девять лет назад умерла мама мальчика, папу лишили родительских прав. Теперь Даню воспитывает бабушка — Ольга Яковлевна.

В первые годы жизни здоровьем ребёнка никто не занимался: он просто лежал и ничего не умел. Но врачи считают Даню перспективным и трудолюбивым. Регулярные курсы реабилитации научат ребёнка управлять своим телом и улучшат речь. Бабушка просит помочь в лечении внука.

Сумма сбора — 350 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1700 1030 9490
Кондакова Ольга Яковлевна (бабушка)
https://instagram.com/olenka57.57.57/

Другие истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
У нас хорошие новости!

Сбор на подъёмник для парализованного Бориса Радиновского закрыт. Теперь мужчина сможет сам пересесть с кровати в инвалидное кресло или принять ванну.

У Бориса неизлечимая болезнь — мышечная дистрофия.

Ему помогает сиделка, которой не хватает сил, чтобы поднимать взрослого мужчину несколько раз в день. Теперь им поможет спецподъёмник с электроприводом. И Борис в любое время сможет сам добраться до туалета или налить на кухне чай.

На этом видео он благодарит всех, кто помог собрать деньги на покупку подъёмника
Новый сбор! Помощь нужна капитану дальнего плавания Алексею Шепотильникову (52 года, Севастополь).

Диагноз — инсульт, инфаркт, полная парализация.

Сбор на реабилитацию в медицинском центре «Три сестры» (Московская область).

Алексей полностью парализован после приступа.

Беда случилась вдали от дома, в рейсе по Атлантическому океану. Помочь мужчине после удара удалось только через два дня. На вертолёте в ближайшую страну, Нигерию, Алексей попал в очень тяжёлом состоянии. В Москву капитана доставили, когда он был уже в коме.

Но Алексею удалось вернуться к жизни, он даже снова начал разговаривать, шевелить рукой и ногой. Рефлексы и нервы не погибли, а значит, шансы на восстановление есть.

Теперь супруга Анастасия круглосуточно рядом с ним. Оказалось, что капитану Шепотильникову помочь никто не захотел: семья, где растут двое детей, вынуждена выживать на пенсию 21 тыс. рублей. Все деньги, накопленные за годы плаваний, давно потрачены на лечение.

Анастасия обратилась в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой собрать средства на оплату реабилитации.

Необходимая сумма — 690 тыс. рублей (месячный курс лечения).

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2200 0201 0908 0798 (РНКБ)
Получатель: Шепотильникова Анастасия Борисовна (жена)
https://instagram.com/a_ladylike

https://news.1rj.ru/str/act_next/1188
Лариса Тадеева получила тяжёлые травмы во время ДТП. Теперь ей нужно заново научиться ходить. Помогаем оплатить курс реабилитации в центре «Нейрофит» (Москва).

Сумма сбора — 630 тыс. рублей.

16-летнюю Ларису сбил автомобиль прямо на пешеходном переходе. До выпускных экзаменов и поступления в медуниверситет осталось всего полгода. Золотая медалистка, самая активная ученица со множеством увлечений — такой она была до аварии. Спустя три года после ДТП девушка остаётся прикованной к кровати. Она может пошевелить лишь правой рукой.

Из-за кровоизлияния в мозг от сильного удара головой она месяц провела в коме. Трепанация черепа и множество других операций: за жизнь Ларисы сначала боролись местные врачи Северной Осетии, где живёт семья. Позже пациентку пришлось перевезти в центр Рошаля в Москву.

Сейчас девушке уже 19 лет, она не может пока даже сидеть и тем более ходить, но остаётся той же отличницей, что была до трагедии, — не жалеет сил на тренировки и реабилитации. Так, понемногу возвращаются память и прежние умения. Лариса снова может немного говорить и даже сама есть ложкой, которую уверенно держит правой рукой. Но левая сторона тела всё ещё отказывается слушаться.

Родители Ларисы уже пожилые люди и живут только на пенсию. Стоимость реабилитационного курса в центре — 630 тыс. рублей. Семья обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5469 6000 3217 1647
Получатель: Хубаева Динара Таймуразовна (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/1190
​​Каждый вторник мы публикуем здесь истории детей с диагнозом ДЦП. Сегодня можно помочь двухлетней Виолетте и семилетним Серёже и Юре.

1. Виолетта Иванова, два года, станица Новолеушковская (Краснодарский край).

Необходима реабилитация в местном центре «Благодар».

Виолетте было три месяца, когда случился первый приступ эпилепсии. Почти год родители пытались подобрать лекарство и сегодня большую часть дохода тратят на медикаменты, которые контролируют эпилепсию. Виола ещё не научилась ходить, она даже не может встать и сидеть самостоятельно. Ребёнку поможет курс реабилитации. Мама Екатерина обратилась в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой о помощи.

Сумма сбора — 132 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3000 2833 6942
Получатель: Корж Екатерина Николаевна (мама)
https://instagram.com/help_violaivanova/

2. Серёжа Якушев, семь лет, Волгоград.

Сбор на лечение в крымском центре «Лучик надежды».

В конце июля Серёже исполнится восемь лет. В сентябре он собирается в школу. Мальчик умеет читать и считать, пробует писать. Мама Ирина говорит, что сын с нетерпением ждёт 1 сентября. Но вот ходить он может пока только вдоль стены или держась за перила. Это не помешало ему научиться кататься на роликах. Серёжа даже набирает приличную скорость, держась за инвалидную коляску и толкая её впереди себя.

Для подготовки к первому учебному году нужно успеть пройти в августе ещё один курс реабилитации.

Сумма сбора — 167 100 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0211 9080 4667 83
Получатель: Якушева Ирина Сергеевна (мама)
https://www.instagram.com/yakushev_cergey_help/

3. Юрий Бабурцев, семь лет, Великий Новгород.

Сбор на поездку в петербургский реабилитационный центр «Родник».

В семье Бабурцевых недавно произошло пополнение: родился третий сын — Дима. Старший — Андрей — перешёл в шестой класс. Помощь нужна среднему — Юре. Во время тяжёлых родов младенец получил травму шейного отдела позвоночника, а из-за кислородного голодания сильно пострадал мозг.

Юра и Андрей — лучшие друзья. Повторяя всё за старшим братом, мальчик смог добиться хороших результатов и даже удивил врачей.

Если Андрей делает уроки, то и Юра садится за письменный стол. Вместе они тренируются делать стойку в карате. Юра тоже мечтает о белом поясе, но сначала нужно освоить ходьбу. После реабилитации в медицинском центре он уже научился сам стоять. Лечение нужно обязательно продолжать.

Сумма сбора — 290 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2005 7994 1798
Получатель: Бабурцева Татьяна Евгеньевна (мама)
https://www.instagram.com/yurec_baburtsev/

Другие истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Сегодня помогаем Наде Персидской (посёлок Новоберёзовский, Самарская область). У девочки тяжёлая форма тугоухости, и недавно она потеряла слуховой аппарат. 

Открываем сбор на покупку ультрамощного устройства Oticon Xceed и рассказываем, почему нужно именно оно.

Наде восемь лет. Она родилась почти с полным отсутствием слуха: IV степень означает, что различимы лишь очень громкие звуки — шум поезда или самолёта. Из-за этого девочка долгое время не могла разговаривать — просто не понимала, как произносить слова. 

Несколько лет назад на правом ухе провели операцию — кохлеарную имплантацию. Теперь протез улавливает сигналы вместо разучившегося уха. С левой стороны такое лечение для Нади противопоказано: в этом месте у неё стоит шунт. Его пришлось установить для лечения врождённой гидроцефалии: лишнюю жидкость нужно постоянно выводить из мозга.

Ребёнку приходится пользоваться слуховым аппаратом: одного работающего уха для Нади мало. Она только начинает разговаривать.

Приборы, которые положены девочке за государственный счёт, ребёнку подходят плохо: они искажают звук.

Устройство Oticon Xceed стоит 175 500 рублей. Именно с ним девочка привыкла жить. Но недавно произошло ЧП — аппарат потерялся. Найти его родители так и не смогли.

Теперь Надя может не узнать звук автомобиля, если он неожиданно подъедет к ней с левой стороны. Она не сразу услышит, как кто-то её окликнет. Девочка просит вернуть всё как было раньше.

Семья выплачивает ипотеку. Папа Константин работает водителем, его оклада с трудом хватает на все расходы. Много средств приходится тратить на реабилитацию и обучение дочери.

Родители обратились в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой помочь в приобретении необходимого слухового аппарата.

Сумма сбора — 175 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 7733 8558
Получатель: Персидская Анастасия Сергеевна (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/1193
​​Наш пятничный пост снова посвящается детям с диагнозом СМА (со спинальной мышечной атрофией).

Сборы на самое дорогое лекарство от этой болезни идут годами. Один укол «Золгенсмы» стоит 170 млн рублей. Есть одно важное условие: укол нужно успеть сделать, пока ребёнок не вырос. Не все семьи успевают найти нужную сумму. Поэтому родители и торопятся — в противном случае останется возможность лечиться препаратом «Спинраза». Но его придётся колоть три раза в год на протяжении всей жизни.

Расскажем сегодня о Вадиме и Максиме — мальчиках, которым нужна наша помощь в борьбе со СМА.

1. Вадим Сорокин, два года, Волжский (Волгоградская область).

Вадик растёт очень быстро и активно прибавляет в весе. Мама ведёт сбор на покупку укола «Золгенсмы», но времени остаётся мало. Врачи считают, что этот препарат работает, пока вес ребёнка не достиг 20 кг.

Родителям поздно назвали диагноз сына — после года. Сбор открыли всего несколько месяцев назад, и на сегодняшний день удалось найти лишь 3% от нужной суммы.

Осталось собрать 164 315 956 рублей.

https://www.instagram.com/vadim_help_sma/

2. Максим Малышев, один год, Великий Новгород.

Папа Максима отказался от сына ещё до его рождения. Все заботы о здоровье ребёнка лежат на маме Юлии. Почти всю свою жизнь мальчик с мамой провёл в больницах, проводились длительные обследования для поиска причины нетипичной слабости в теле малыша.

Сейчас Максим с трудом может двигать только руками, а значит, все его мышцы не развиваются. Мама при помощи специалистов старается сдержать прогрессирующую атрофию — мальчик постоянно проходит курсы реабилитации. Ему назначены массаж и ежедневные дыхательные упражнения. Так его лёгкие хотя бы на какое-то время полностью расправляются.

При СМА страдают все мышцы, в том числе грудной клетки. Дышать ребёнку со временем становится всё тяжелее, и вскоре Максима придётся подключить к аппарату ИВЛ. Юлия надеется успеть сделать сыну укол «Золгенсмы», пока он ещё маленький.

Осталось собрать 142 871 169 рублей

https://www.instagram.com/maximmalyshev_sma1/