Прежде чем вы начнёте читать про сегодняшних героев, мы хотели бы сделать небольшое предисловие.

Этот сбор — на погашение долгов по ЖКХ (70 тыс. рублей). Задолженность образовалась у Натальи Беляковой из Новосибирской области, которая одна поднимает больного сына. Ничего хорошего с этой женщиной в последнее время не происходит, и должно быть хоть что-то в её жизни, что сможет прервать череду неудач и ударов.

Симпатичный паренёк на видео — это пятилетний Артёмка. Он поёт песню на своём языке, который освоил в этом возрасте. Почему мальчик общается именно так, Наталья выяснила не сразу.

Они живут в Барабинске — небольшом сибирском городке. Когда пришло время, мальчик отказывался говорить. Начались бесконечные обследования и больницы: врачи тянули деньги, Артём по-прежнему молчал. В итоге его папа не выдержал и решил уйти из семьи, оставив жене общий кредит и отказавшись платить алименты.

Артёму всё-таки смогли поставить правильный диагноз: врач-логопед догадалась посветить фонариком в рот и увидела небольшую расщелину в нёбе. Мальчику дали инвалидность, провели операцию. Логопеда и психиатра помогли оплатить земляки. Денег у Натальи мало — зарплата редко превышает 5—6 тыс. рублей: постоянно приходится сидеть на больничных по уходу за ребёнком. Год назад умерла и мама Натальи — на пенсию и маленькую зарплату хоть как-то тянули.

Скоро Артём пойдёт в школу, и сейчас все средства уходят на его лечение. Денег на погашение долга по ЖКХ — 70 тыс. рублей — у Натальи нет.

Это обычная бедность одинокой женщины, которой не на кого положиться, негде заработать денег в маленьком городке и при этом надо поднять на ноги сына-инвалида.

Должно же ей хоть в чём-то повезти.

Карта Сбербанка: 6390 0244 9011 7546 13 (Наталья Николаевна Белякова)

https://news.1rj.ru/str/act_next/453

Соне Саркисян из Москвы девять лет. Девочка родилась раньше срока, четыре месяца лежала в больнице, развивалась с задержкой. Ближе к трём годам ей поставили диагнозы ДЦП и «эпилепсия».

Мама Виолетта тянет Соню одна, папы нет. Все силы женщины отдаёт на то, чтобы дочь проходила разные виды реабилитации. Три раза в неделю к девочке приходит преподаватель из коррекционной школы, раз в неделю она сама приезжает на музыкальные занятия, два дня стабильно занимается плаванием с персональным тренером.

Это приносит результаты: Соня начала ходить, может сама встать с дивана, пройти десять шагов. Но этого мало, нужна системная и регулярная работа. Поэтому сейчас семье требуется помощь с очередным курсом в Институте медицинских технологий.

Девочка бывает там регулярно, наблюдается у невролога-эпилептолога, каждые шесть месяцев проходит ночной ЭЭГ-мониторинг (который очень проблемно получить по ОМС) и консультацию, после которой доктор назначает лечение и корректирует предыдущее. Раньше на эти визиты получалась отложить, накопить, кто-то помогал со стороны.

Сейчас такой возможности нет. С просьбой о помощи мама обратилась в Instagram Маргариты Симоньян.

Нам надо собрать 205 720 рублей. Возможно, благодаря именно этим деньгам Соня сделает новый шаг

Карта Сбербанка: 2202 2005 1731 9925 (Виолетта Рудольфовна Шахназарян)

https://news.1rj.ru/str/act_next/456

«Вы просто не представляете, какой камень с души у нас упал! Я уже совсем отчаялась... и вот вы))»

Мы закрыли сбор на оплату услуг ЖКХ для Натальи Беляковой из Новосибирской области, которая одна поднимает сына-инвалида. Сначала женщина поблагодарила вас письменно, а потом решила записать видео — вместе с Артёмом и даже с кошкой Ксюшей.

И пусть говорить у мальчика пока получается не очень хорошо, но он тоже нашёл, что вам сказать!

Продолжаем разбираться с темой СМА и выясняем, какая помощь нужна пациентам и как она оказывается на самом деле.

Мы поехали в красноярское село Богучаны и встретились с Никитой и Светланой. Сразу двое их детей заболели СМА. Оба мальчики, Добрыня и Захар. Добрыне сейчас пять лет. Захар умер в январе в возрасте двух лет и восьми месяцев. В смерти сына родители винят краевой Минздрав, который не закупил для него дорогое лекарство «Спинраза». Теперь семья требует сделать это для Добрыни: его ещё можно вылечить.

Первый важный момент: мама узнала, что старший сын болеет спинальной мышечной атрофией, уже после рождения младшего. Только когда ему поставили диагноз, родители проверили и Захара. Мы пишем это, чтобы прекратить спекуляции в соседних каналах, где авторы обвиняют родителей в том, что они пошли на рождение второго ребёнка, когда первый был обречён.

Это не так. Подобные посты не только неэтичны, но и абсолютно безосновательны.

Второй важный момент: осенью красноярский Минздрав официально и документально подтвердил, что Захару необходима «Спинраза» — препарат от СМА, годичный курс лечения которым стоит 50 млн рублей. Вот только чиновники ни деньги на покупку препарата не нашли, ни больницу, в которой можно было бы сделать укол. Всё время обещали разобраться, но не успели: в январе Захар больше не смог их ждать и ушёл из жизни.

А вот Добрыня всё ещё ждёт. Улыбчивый пятилетний мальчишка сидит в инвалидном кресле и с трудом поднимает руку. Чтобы сделать это, ему приходится держать себя за локоть. Но вот с каким-то предметом — той же ложкой — у него уже не получается. Мышцы не слушаются.

«Ничего не происходит вообще. Лекарства и финансирования нет. Всё лежит мёртвым грузом». Об этом Светлана и Никита говорят прямым текстом.

Они не будут вести сбор на «Спинразу» по соцсетям. Семья живёт в небольшом селе и не верит, что сможет постоянно (лекарство надо колоть всю жизнь) собирать деньги на очередной курс. Позиция родителей такова: это им положено, государство обязано обеспечивать доступ к препарату. Это принципиальный момент, это жизнь их последнего сына

https://news.1rj.ru/str/act_next/459

«Я начну ходить!» — пятилетний Добрыня Рукосуев с диагнозом СМА радуется новостям.

Сегодня Минздрав принял решение о закупке препарата «Спинраза» для мальчика. Он должен получить первую дозу лекарства уже 26 февраля.

Родители не верят в чудо, ведь недавно они потеряли младшего сына с таким же диагнозом. Он так и не дождался «волшебного» укола: местные чиновники не закупили лекарство, сославшись на отсутствие денег в бюджете. Стоимость первого курса колеблется в пределах 35—40 млн рублей.

Теперь прокуратура обязала выделить семье лекарство незамедлительно и бесплатно.

Мама мальчика написала в соцсетях, что они будут проверять закупки каждый день, потому что на слово больше не верят.

«Я увидел, как это всё быстро, легко, достаточно спокойно решилось. И у меня остался один вопрос. Неужели нельзя это было сделать хотя бы на месяц раньше?» — сказал нам папа ребёнка Никита Рукосуев

https://news.1rj.ru/str/act_next/461

Продолжаем сбор денег для Максима Караджинова — жизнерадостного парня, который вот-вот может остаться без ног.

Максим родился в ДНР, сбежал оттуда из-за войны, а потом нашёл свою любовь и судьбу в Екатеринбурге. Женился, стал воспитывать её (то есть теперь своего) ребёнка.

У него уже нет левой ноги — ампутировали из-за сепсиса, осложнений и переломов, а сейчас он может лишиться и правой. Она гниёт, и операцию надо делать как можно скорее. Гражданства РФ пока нет, то есть квоты тоже.

А ждать и правда нельзя.

Нам осталось собрать 400 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79

https://news.1rj.ru/str/act_next/463

Ещё одна отличная история, ещё один закрытый сбор и ещё один счастливый человек, который от души благодарен вам за то, что вы сделали.

Мы завершили ремонт в квартире Татьяны Леонидовны Спицыной — петербургской пенсионерки, всю жизнь преподававшей английский язык в местных вузах. Несколько лет назад её квартира сгорела, остались только стены. Дом стал похож на чёрную нору, пенсии на ремонт не хватало, сын с инвалидностью помочь тоже не мог.

Тогда подключились бывшие коллеги: они написали в Instagram Маргарите Симоньян. Мы узнали от них всю информацию, проверили и объявили сбор на ремонт.

Посмотрите, как теперь светло в доме Татьяны Леонидовны. И послушайте, что говорит об этом она

15 лет назад Заур Козырев стал одним из «детей Беслана».

Он пошёл в школу здоровым и счастливым парнем, спортсменом, а через три дня очнулся в больнице с осколком в сердце. Шансов остаться в живых было мало, если бы не кардиохирург Лео Бокерия. Он не только спас Заура, но и подарил ему мечту — стать таким же великим хирургом. В память о тех, кто так и не вышел из бесланской школы №1

https://zen.yandex.ru/media/id/5d021be4b1141600b00cf02f/tvoi-sluchai--eto-ne-odin-na-million-eto-odin-na-neskolko-milliardov-5e4bc3b0e977e25b8eebfd4e

Сегодня мы хотим рассказать вам историю семьи из Пензы, которую очень ждут в Черногории — чтобы помочь восстановиться и набраться сил для борьбы с болезнью одного из детей. Реабилитация в этом центре бесплатная, но нужны деньги на перелёт.

Их мы и будем собирать — но всё по порядку.

В Пензе живёт семья Андрея Исаяна, шестилетнего мальчишки, который мечтает увидеть море. У него есть мама, папа, две сестры и брат. А ещё — огромная история болезни с первых дней жизни: ДЦП со спазмом нижних конечностей, задержка статомоторного развития, внутренняя гидроцефалия. Спустя шесть лет бесконечных больниц, реабилитационных центров и операций мальчик ходит на четвереньках, у него плохо работает левая рука и есть проблемы с глазами (косоглазие, гиперметропия средней степени). При этом Андрей смышлёный, с хорошей памятью, свободно говорит на трёх языках и очень любит плавать.

Теперь про Черногорию: православные россияне создали общественно-церковный проект по реабилитации семей, в которых растут дети с тяжёлыми заболеваниями, — «ДоброМоре». Проживание, питание, программа мероприятий и работа со специалистами — всё это будет бесплатным для семьи Исаянов, если они туда приедут. Вот только билеты стоят 120 тыс. руб., а все свободные деньги у них уходят на лечение.

Очередная смена в «ДоброМоре» стартует в середине марта, поэтому счёт идёт на дни. Андрею нужен постоянный уход, массажи, тренировки, лечебная физкультура. Но реабилитация важна и для остальной семьи. Для родителей это возможность перезагрузиться и выдохнуть, для детей — получить заряд для дальнейшей поддержки брата и собственной гармонии.

Если мы соберём деньги на билеты для Исаянов — у них это получится.

Реквизиты для помощи
Получатель: Исаян Наири Азизович
Тел.: +7 (906) 159-49-99
Номер карты Сбербанка 5469 4800 1380 5095

https://news.1rj.ru/str/act_next/467

Родителей пятимесячной девочки, которые собирают почти 160 млн рублей на её лечение, вызвали на допрос в СК. Об этом рассказал отец ребёнка Пётр Новожилов в Instagram своей жены Светланы.

«В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счёт государства и единственный возможный способ — это найти денежные средства самостоятельно», — говорит адвокат семьи.

У Ани Новожиловой спинальная мышечная атрофия. Её родители через интернет собрали на лечение более 41 млн рублей из необходимых 160 млн.

В СК пока от комментариев воздерживаются: «Разбираемся».

Следим за этой историей

Анна Кузнецова попросила Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА.

Уполномоченный по правам ребёнка направила письмо премьеру с просьбой рассмотреть возможность включить СМА в госпрограмму и профинансировать закупку лекарств через федеральный бюджет.

А также рассмотреть возможность применения препарата «Золгенсма» на территории России. Пока это лекарство не зарегистрировано. Но оно одобрено для применения в США и показало эффективность.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. У человека с этим диагнозом постепенно отказывают все мышцы.

Напомним, ранее законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со СМА за счёт федерального бюджета вернули авторам

Полный FAQ по спинальной мышечной атрофии.

• Откуда она берётся?
• Как родителям понять, что их ребёнок может родиться со СМА?
• Что делать, если оба родителя — носители патологического гена?
• Насколько вообще эффективна «Спинраза»?

Все ответы — здесь: https://russian.rt.com/russia/article/720110-nevrolog-sma-lekarstva

В свои девять лет Соня Саркисян самостоятельно может сделать только десять шагов.

Для неё это огромное достижение — целых десять! А ведь совсем недавно девочка вообще не ходила. У неё ДЦП и эпилепсия, и на реабилитацию у Сони уходит все её время, а у мамы — все её деньги.

Женщину зовут Виолетта, и она почти выбилась из сил. Каждую неделю она организует расписание дочери: занятия с преподавателем из коррекционной школы (три раза), плавание с персональным тренером (два раза), музыка (один раз). Каждые шесть месяцев — курс в Институте медицинских технологий.

Значение этой реабилитации точно не переоценишь — именно благодаря ей Соня теперь ходит. Но на очередной курс денег нет. Не у кого занять, не у кого попросить, негде заработать.

У Сони и её мамы надежда только на этот канал. На вас, на нас и на то, что мы сможем собрать оставшиеся 152 тыс. рублей.

Сможем же?

Реквизиты для помощи

Карта Сбербанка: 2202 2005 1731 9925 (Виолетта Рудольфовна Шахназарян)

https://news.1rj.ru/str/act_next/472