В это сложно поверить, учитывая огромную сумму, но сбор для Тимура со спинальной мышечной атрофией закрыт. 144 млн рублей на «Золгенсму» получены.

Вся семья горячо и крепко благодарит всех, кто помог им, а папа передаёт последние новости:

«Сейчас мы связываемся с клиникой, чтобы оплатить счёт. Далее получаем от них приглашение на лечение и будем заниматься документами и визами для путешествия в США. В оплату входит наблюдение, гарантийный период после введения препарата и сам препарат. Мы собирали с 12 декабря 2019 года. Для многих покажется, что это фантастически. Всё впереди у нас. Мы с надеждой смотрим на это лечение и надеемся, что будет польза и что всё получится, как мы планируем»

Под Воронежем открылся православный рехаб для матерей с зависимостями. Он бесплатный и с полным содержанием. Любая женщина, имеющая ребёнка и страдающая алкоголизмом или наркоманией, может приехать туда и получить квалифицированную помощь.

Это центр помощи зависимым женщинам «Умиление». Он рассчитан на десять человек, но пока не достроен, поэтому сейчас там живут только три воспитанницы. Их день проходит так: подъём, молитва, завтрак, уборка, индивидуальные занятия, обед, тихий час, уроки по кулинарии, шитью или вязанию. Вечером — ужин и молитва.

Отец Евгений, который всё это организовал, может помочь и большему числу женщин, но сначала необходимо закончить ремонт. Для этого требуется 185 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 6026 1171 (Евгений Фёдорович Л.)
Телефон по всем вопросам: +7 (904) 213-24-24
С пометкой «Умиление»

https://russian.rt.com/russia/article/722810-voronezh-reabilitaciya-pravoslavie-narkozavisimye

Сбор закрыт! Сегодня — в пользу Татьяны Михайловой из Чебоксар, которая живёт с диагнозом «рассеянный склероз» и весит 40 кг.

В ближайшее время она отправится в реабилитационный центр и, будем надеяться, вскоре сможет впервые за три года встать с коляски.

Спасибо!

​​​​Друзья, присылать нам свои истории, делиться информацией и предложениями вы можете как по почте ddbm.help@gmail.com, так и через бота для обратной связи @act_next_bot

Очередной сбор закрыт! Семилетняя скрипачка и флейтистка Соня Сякаева продолжит заниматься музыкой — благодаря вам. На днях она вместе с родителями поедет в магазин, чтобы выбрать подходящую модель новых слуховых аппаратов.

Именно таких, с которыми можно будет продолжить занятия. Родители Софии обратились за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Именно вы осуществили Сонину мечту. И Соня, и её родители передают вам огромное спасибо. А мы присоединяемся

На лекарство для детей со СМА в Мурманской области выделят 80 млн рублей.

В регионе четыре ребёнка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Им нужен дорогостоящий препарат. Единственный зарегистрированный и подтвердивший свою безопасность в России — это «Спинраза».

Губернатор Мурманской области Андрей Чибис рассказал RT:

«Я принял решение о выделении 80 млн рублей на приобретение лекарства для трёх пациентов со СМА. Поскольку лекарство требовалось срочно, мы уже начали закупку. Надеемся получить его в апреле.

Сейчас в Мурманской области четверо детей со спинальной мышечной атрофией, которым назначена «Спинраза»: двое из них уже получают препарат по гуманитарной программе и смогут продолжить лечение, одному ребёнку мы сможем начать терапию после того, как получим лекарство».

Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьера Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА — редким генетическим заболеванием, которое до недавнего времени не было возможности лечить

Илье десять лет, но он не говорит, если не считать пяти слов, которым научился с огромным трудом. Он всё понимает, его учат обычные учителя, но с речью проблемы — и большие. Заговорить нормально мальчик сможет, если пройдёт реабилитацию в подмосковном центре.

Сегодня мы открываем сбор именно на неё.

Мама Ильи, Ирина Перевалкина, родила его на два месяца раньше срока. Мальчик не дышал, не кричал, только билось сердце. Десять дней он был на ИВЛ. В семь месяцев у него случился приступ эпилепсии, остановилось развитие: он перестал тянуться за игрушкой, фиксировать взгляд. В Москве поставили диагноз — «спастическая диплегия ДЦП».

Судороги получилось вылечить. Ирина и Илья объездили очень много медицинских центров: в Самаре, Оренбурге, Москве, даже в Китае. Благодаря китайской поездке, кстати, мальчик начал ходить — в три года.

Ирина воспитывает сына и дочь (младшую сестру Ильи) одна, с мужем развелись более шести лет назад. Живёт семья в Оренбургской области — у бабушки с дедушкой. Четыре раза в неделю к ним приходят учителя (учат по карточной схеме), один раз — психолог.

Сейчас основная проблема — речь. Илья уже четыре раза был в подмосковном реабилитационном центре, где с ним занимались отличные логопеды-дефектологи по методике Новиковой-Иванцовой. Именно благодаря этой методике мальчик сначала начал издавать первые звуки, а потом научился произносить пять слов. Сейчас Илье необходима очередная реабилитация в этом центре, стоимость которой 150 тыс. рублей. «Мама», «баба», «Маня», «ням-ням», «ко-ко» — эти слова сейчас может произносить десятилетний Илья.

Помогите ему научиться большему.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 4600 1200 2742
Получатель: Ирина Юрьевна П.
Тел.: +7 (932) 546-17-92

https://news.1rj.ru/str/act_next/490

Продолжаем сбор для Максима Каранедова — молодого и красивого парня, который неудачно прыгнул в бассейн, повредил позвоночник, попал на операционный стол и теперь не может почти ничего — ни ходить, ни нормально двигаться.

Если ему вовремя не помочь, он так и не восстановится. А времени, к сожалению, уже почти нет.

Максиму 28 лет, сейчас и он, и его девушка Мария живут в Крыму. Она визажист, все заработанные деньги тратит на восстановление парня, но их всё равно не хватает.

Первая реабилитация была в Москве — 313 тыс. рублей (плюс квартира, еда, лекарства). Максим стал шевелить пальцами рук и ног, чувствовать тело. Вторая реабилитация — в Крыму, но и её они уже не тянут по деньгам.

Надо собрать 208 тыс. рублей.

Прогресс есть: Максим начал ходить на ЛФК, делать первые шаги. Если повысить интенсивность занятий, то ему станет лучше и появится шанс встать с инвалидной коляски. Но врачи дали чёткое время для оплаты — месяц.

Помогите Максиму и Марии сделать это.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6900 9078 5736
Получатель: Максим Каранедов
Тел.: +7 (985) 604-96-03 (привязан к карте)

https://news.1rj.ru/str/act_next/492

Яна, четыре года, СМА, Подмосковье. Не дождалась разрешения на «Спинразу» и умерла в начале марта.

Ночью был приступ, реаниматолог не знал, как спасать пациентов со СМА, — и не спас.

О трагедии и о том, что к ней привело, нам рассказал папа Яны. Мы приводим его историю от первого лица:

https://zen.yandex.ru/media/id/5d021be4b1141600b00cf02f/vrach-ne-znal-chto-emu-delat-v-podmoskove-umerla-devochka-so-sma-ne-dojdavshis-naznacheniia-lekarstva-5e689c8c664be20ceb797e55

День начинается с отличных новостей! Мы собрали необходимую сумму для лечения Ильи Перевалкина.

Десятилетний мальчик страдает ДЦП и может произнести только пять слов. Помочь ему выучить новые может курс реабилитации в подмосковном центре. Туда он в скором времени и отправится, а пока мама Ильи передаёт вам огромное спасибо за то, что вы сделали для её семьи

«Подала иск в суд в интересах дочери»

В Кемерове мать 11-летнего ребёнка с диагнозом СМА судится с местным департаментом охраны здоровья. Чиновники не выдают её дочери препарат «Спинраза».

Анастасия Тимухина прошла с ребёнком через областной консилиум, а позже и телеконсилиум. Врачи назначили дорогостоящий препарат, только первый курс лечения стоит от 30 до 40 млн рублей.

Местные власти заявили, что лекарство не входит в перечень льготных, поэтому они направили запрос в Минздрав России, чтобы ребёнка лечили за счёт федеральных средств.

В Департаменте охраны здоровья населения Кемеровской области RT сообщили: «Ребёнку проведён консилиум. Пока ждём заключения».

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, из-за которого у больного постепенно отказывают мышцы.

Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьера Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА

Новости (и новый сбор) от шестилетнего Никиты, который лежит в МОНИКИ и храбро сражается с лимфобластным лейкозом.

Сегодня сводки с больничных фронтов отличные: рак отступил 💪🏻 💪🏻 💪🏻

Наш маленький друг прошёл очередную пункцию: лекарства для химиотерапии (которые оплатили вы) подействовали, он выздоравливает. Медсестра, которая курирует мальчика, закупила более эффективный препарат, чем тот, что положен по ОМС (4 флакона по 59 тыс. рублей).

Так что сейчас Никита на ремиссии. Контрольные анализы будут в апреле, и если всё будет хорошо, мы к нему съездим и привезём вам видеоприветы.

Пока мальчик находится в стерильном боксе. Он не играет (нет сил), смотрит мультики на планшете (через стекло бокса) и слушает, как ему читает книжки старенькая бабушка. Она одна ездит в МОНИКИ каждые выходные. Её дочь — мама Никиты — умерла.

Никите и сейчас нужна помощь: памперсы, мази от пролежней, футболки, витамины, питательные смеси. Конечно, государство выделяет деньги на это, но болеющим детям всегда нужно чуть больше, чем есть.

Сумма сбора: 100 тыс. рублей.

Это на ближайшие полтора месяца. Из этих денег пойдёт оплата на памперсы, спецпитание плюс дополнительные траты (для примера: за месяц уходит 20 упаковок памперсов, каждая стоит больше тысячи. А ещё 25 банок спецпитания, каждая по 700 рублей).

Если вы хотите помочь, можете перечислить средства по номеру карты: 5336 6900 5933 4351 (Наталья Сергеевна А.)

https://news.1rj.ru/str/act_next/497

«Благодарим за ваши добрые сердца. Благослови вас Господь».

Семья из Пензы, которой собирали деньги на курс в православном реабилитационном центре на территории Черногории, всё-таки туда поедет! И Андрей с ДЦП, и его родители, и две сестры с братом (чтобы все вместе могли восстановиться и мальчик не выпадал из жизни)

​​В Красноярском крае началась эксгумация тела Захара Рукосуева — ребёнка, который умер от СМА, так и не дождавшись лечения дорогостоящим препаратом «Спинраза».

Следователи намерены уже в понедельник провести вскрытие и определить истинную причину смерти ребёнка. Экспертиза должна подтвердить, что Захар умер из-за развития тяжёлого заболевания и отсутствия терапии.

Эта процедура необходима, чтобы установить степень виновности чиновников краевого Минздрава в уголовных делах о халатности и о причинении смерти по неосторожности. Их возбудили месяц назад, когда родители вышли на пикет с требованием найти виновных в том, что дорогой препарат «Спинраза» так долго не закупали.

Мы продолжаем следить за судьбой семьи Рукосуевых, где сразу двое сыновей родились с диагнозом СМА. Младший, Захар, скончался в январе, а старший, Добрыня, смог начать лечение только сейчас. Он уже получил первый укол «Спинразы». Правительство Красноярска выделило средства на лекарство, после того как история семьи получила широкую огласку

Повторный сбор! Мария Баженова вновь просит о помощи для своего сына с ДЦП и очень из-за этого переживает. Мы ей говорим, что переживать не стоит, но она всё равно беспокоится, ведь все фонды её ребёнку отказали.

Четырёхлетнему Даниле из Пензы ОЧЕНЬ помогла реабилитация, которую вы оплатили. После интенсивных занятий на тренажёре Гросса он начал делать первые шаги. Но заниматься нужно ежедневно, чтобы не потерять навыки, чтобы научиться самостоятельно стоять и ходить. Для этого тренажёр надо купить.

Он стоит 55 тыс. рублей.

Марии негде взять такие деньги. Она боится, что упустит время и всё откатится обратно. Устойчивый момент положительной динамики, которого так ждала её семья, будет потерян. И она, и её муж работают (он сборщик мебели, она собирает бумажный декор на свадьбы), но свободных 55 тыс. рублей у них нет.

Давайте попробуем помочь.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Баженов Алексей Алексеевич (папа Даниила)
Наименование банка: ПАО «Сбербанк»
Номер карты: 4279 4800 4600 2218 (карта привязана к номеру телефона +7 (986) 942-47-77)

https://news.1rj.ru/str/act_next/501

Это был бы очень смешной разговор, если бы тема располагала к веселью.

Увы, но тема не располагает.

Благодаря вашей общей поддержке и неравнодушию ребёнок почти поправился.

Семья почти счастлива.

Однако, как всегда в таких историях, обязательно отыщется это самое - вроде бы мелкое, но откровенно жуткое «почти».

Последний шаг, который если не сделать - считай, что вся дорога была пройдена зазря.

И вдруг оказывается, что на этом последнем шаге все силы и кончились.

А сумма, с учетом всех обстоятельств - через что пришлось пройти - именно что смехотворная: всего 55 тыс. рублей.

Да неужели не соберём?

Друзья, давайте сделаем ещё на одно доброе дело больше. Уничтожим все эти поганые «почти».

Подарим простым хорошим людям хоть толику давно заслуженного счастья.

Они уже настрадались. Хватит.

https://news.1rj.ru/str/act_next/502

Умер Дима Годунов. Наш коллега, талантливый дизайнер, просто отличный парень.

Умер не потому, что мы не помогли. Помогли. Но болезни этого оказалось мало.

Рак мозга. 33 года.

Прощай, Дима