​​2 месяца.
6 месяцев.
1,5 месяца.

Это время, которое осталось у Маши, Иры и Саши до того, как им исполнится по два года. Как только это произойдёт, надежды на выздоровление не останется. Для укола, который остановит СМА навсегда, станет слишком поздно.

«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, которое теперь можно колоть в РФ, но которое всё ещё стоит 160 млн рублей, — не действует на детей старше двух лет.

Мы проверили эти три истории. Реквизиты указаны на страницах детей в Instagram. Времени у них нет.

Но мы ещё можем им помочь

Повторный сбор для Ильи Дробышева (18 лет, муковисцидоз, борьба с чиновниками, которые не дали ему нужные лекарства).

Из больницы Илью выписали. Вот только домой семья вернуться не может: до окончания пандемии коронавируса придётся снимать квартиру в Москве. Однушка уже найдена, стоит она по столичным меркам недорого: 15 тыс. рублей + такой же депозит + коммуналка 3,5 тыс. рублей.

Но это всё равно ощутимые деньги, особенно если учесть рекомендации врачей: нужно пить много лекарств, принимать специальные витамины (5 тыс. рублей в месяц), употреблять в пищу больше мяса и кисломолочной продукции.

Мы недавно писали об Илье и его очень плохом состоянии, собрали 45 тыс. рублей. Но деньги уже закончились, а парень ещё не поправился.

Особенно тяжело ему сейчас — в чужом городе в преддверии пика пандемии.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 2600 3638 2231
Получатель: Илья Дробышев

​​Вика Шамаева, 11 лет, ДЦП. Не может ходить и сидеть, почти не говорит.

Собираем 70 тыс. рублей на реабилитацию в томском центре «Шаг вперёд».

Вика живёт в небольшом алтайском селе. За ней постоянно ухаживает мама, работает один отец, но зарплата небольшая (он разнорабочий). Девочка родилась раньше срока, в первые сутки перенесла инфаркт миокарда и гипоксию. Первое время состояние было стабильно тяжёлым, первые четыре месяца провели в больнице, потом каждые три — в психоневрологическом отделении.

До трёх лет Вика развивалась нормально, до шести лет показывала цвета, предметы, строила простые предложения, знала всех домашних по именам. Потом пошёл откат: к сегодняшнему дню девочка использует всего четыре слова, руки и ноги слушаются, но позвоночник не держит (атопическая форма ДЦП).

Надежда только на платную реабилитацию — там особенный набор восстановительных средств и занятий. Но важно как можно скорее начать курс, потому что кости растут, а мышечный каркас из-за статики не успевает.

Викиной маме всегда было стыдно просить помощи, но сейчас она признаёт: у дочери появился реальный шанс, надо только найти деньги.

Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (960) 949-79-33
Номер карты Сбербанка: 4274 3200 3935 2847
Получатель: Шамаева Елена Геннадьевна

Наша «Карта взаимопомощи» https://ddbm.rt.com/ теперь работает по всему миру!

Интерфейс представлен на двух языках — русском и английском.

На данный момент у нас 2020 волонтёров, зарегистрированных в проекте и заполнивших свои профили.

Вместе мы совершенно точно сильнее. Будьте здоровы и осторожны. Регистрируйтесь, если хотите помочь или нуждаетесь в помощи (а также знаете того, кто в ней нуждается)

Мы поддерживаем проект «Помоги учиться дома», который запустили Минпросвещения и «Единая Россия». Он посвящён поддержке школьников.

Больше миллиона детей в России сейчас не могут учиться дистанционно, потому что у них нет ни ПК, ни ноутбука, ни планшета, иногда нет даже интернета. В рамках акции вы можете помочь: отдать конкретному ребёнку свой старый компьютер или купить новый, организовать закупку целой партии или помочь с подключением к интернету. Благодаря проекту технику уже получили больше 130 тыс. школьников.

Помочь можно тут: помогиучитьсядома.рф

Ларисе Файзуллиной из Уфы 55 лет.

В первый раз она заболела в 19, диагноз — «несахарный диабет» (когда очень много пьёшь и часто ходишь в туалет). Спустя два года обнаружились проблемы с лёгкими. Врачи сказали, что это туберкулёз, но ошиблись. После биопсии выяснилось: гистиоцитоз лёгких.

В 22 года дали инвалидность, в 25 — операция на правом лёгком, в 26 — на левом, в 49 — хроническая обструктивная болезнь лёгких, ХОБЛ (в лёгких ограничивается воздушный поток), в 50 — болезнь Крона (воспалительное заболевание кишечника), в 52 — гепатит С.

На фоне всего этого есть позитивный момент: Ларисе дали квоту на пересадку лёгких — именно этого она ждёт в Москве второй год. Но за это время закончились все деньги: сбережения, выручка от продажи машины, кредит. Ждать у себя в городе нельзя: она всегда должна быть в двухчасовой доступности от центра трансплантологии. Лёгкие очень сложно пересадить, и на операцию вызывают сразу двух пациентов из листа ожидания: кто успел, тот их и получил.

Женщина уже отчаялась, но всё же написала в Instagram Маргарите Симоньян. Мы всё проверили и просим вас помочь. Сейчас Ларисе нужно оплатить три месяца аренды, по 45 тыс. за месяц.

Необходимая сумма — 135 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (986) 965-78-88
Номер карты Сбербанка: 4817 7600 1282 7964
Получатель: Файзуллина Лариса

https://news.1rj.ru/str/act_next/577

Мальчика из Зеленограда удалось спасти от смертельной болезни

Тимур Дмитриенко стал одним из первых детей со спинальной мышечной атрофией, которые получили лечение препаратом «Золгенсма» на территории России.

Родители мальчика, когда ему было четыре месяца, заметили, что с ребёнком что-то не так. В восемь месяцев Тимуру поставили диагноз «СМА первого типа».

Для пациентов с таким диагнозом доступно два варианта лечения — препаратами «Спинраза» и «Золгенсма». Терапию «Спинразой» необходимо проводить пожизненно, «Золгенсму» нужно ввести однократно, но пациенту должно быть меньше двух лет. Стоимость лекарства — от $2,1 млн до $2,5 млн.

За время сборов курс доллара стремительно рос. Но семье удалось собрать всю сумму — более 152 млн рублей. Тем временем «Золгенсму» доставили в Россию, ведь раньше инъекцию делали только в клиниках США. Российские врачи прошли обучение по введению препарата. 6 апреля Тимуру сделали укол. Кроме него, лекарство получили ещё два ребёнка.

«Когда препарат ввели, сразу стало легче — было ясно, что болезнь перестанет прогрессировать. Теперь многое зависит от организма сына», — говорит отец мальчика Артём.

Подробности в нашем материале: https://russian.rt.com/russia/article/741694-lechenie-detei-so-sma

Продолжаем сбор для семьи Юрия Андриенко — у людей сгорел дом и почти все вещи.

Власти города (Барабинск, Новосибирская область) не только никак не помогают, но даже мешают семье встать на ноги.

Сейчас Юрий с женой и дочерью живут в доме соседей. Им нужна своя крыша над головой, но на зарплаты охранника и работницы столовой явно не разгуляешься.

Давайте закроем этот сбор?

Реквизиты для оказания помощи

Тел.: +7 (913) 951-42-50
Карта Сбербанка: 2202 2017 1787 6276
Получатель: Андриенко Юрий Иванович

https://russian.rt.com/russia/article/741307-pozhar-dom-semya-sbor

​​«Даша и я очень ждём, когда мы соберём деньги. Тем более Даша! Ведь тогда она сможет поскорее получить коляску. Огромное спасибо тем, кто присылал нам деньги, правда! Большое спасибо и вашему проекту!»

Даша Архипцева (отказ ног и водянка головного мозга) шлёт вам привет вместе с мамой. Осталось 55 тыс. рублей — и эта особенная девочка вернётся к своим совершенно неособенным и обычным (оттого таким ценным) занятиям карате.

После окончания пандемии, конечно.

Семья ждёт, когда завершится сбор и закончится карантин, чтобы скорее поехать купить коляску: на ней Даша будет заниматься спортом.

Нужно ещё 55 тыс. рублей!

Реквизиты для оказания помощи
Тел.: +7 (905) 718-70-97
Номер карты Сбербанка: 2202 2004 8840 2379
Получатель: Екатерина Алексеевна

​​2 месяца.
4 месяца.
11 месяцев.

Столько осталось у Артёма, Ульяны и Варвары до момента, как им исполнится два года. День рождения не будет праздником ни для них, ни для родителей — если до тех пор дети не получат «Золгенсму», самое дорогое лекарство в мире, но и самое эффективное для тех, у кого обнаружена СМА (спинальная мышечная атрофия).

Это наследственная болезнь, при которой постепенно атрофируются все мышцы, в том числе те, что отвечают за дыхание. Самый тяжёлый тип — у младенцев, которые со СМА редко живут дольше двух лет. Чтобы остановить СМА, достаточно всего одного укола «Золгенсмы». С недавних пор его можно сделать в России.

Вот только стоит этот укол 160 млн рублей. Таких денег у обычных российских семей нет. А если не собрать — то через два, четыре, 11 месяцев будет уже поздно.

Артём — не хватает 130 млн.

Ульяна — не хватает 129 млн.

Варвара — не хватает 152 млн.

К именам детей прикреплены ссылки на их страницы в Instagram. Их истории проверены, реквизиты указаны на страницах.

Времени нет

​​​​Ада Кешишянц, 6 месяцев, СМА.
⠀
Этот пост не только для сбора, но и ради информационной поддержки: против девочки не просто болезнь и обстоятельства — ещё и люди.
⠀
Сначала семья Ады собирала на «Золгенсму»: 160 млн рублей, один укол, сделать до двух лет. За четыре месяца сумма достигла 43 млн, но неделю назад события ускорились. Дыхательные мышцы стали ослабевать — это самое страшное в течении болезни, при которой постепенно отказывает вся мышечная система. Девочку подключили к аппарату НИВЛ, для кормления ввели зонд.
⠀
Тогда родители решили не откладывать и дать ребёнку «Спинразу»: 7 млн за укол, вводить всю жизнь. По закону (и решению суда) Минздрав Ставропольского края должен купить «Спинразу» для Ады за бюджетные деньги. Но чиновники стали тянуть и давать сроки в несколько месяцев.
⠀
Времени у семьи нет, отец решил потратить на лекарство уже собранные деньги и стал искать больницы для дочери в столицах. В Москве ребёнку отказали из-за коронавируса (там карантин). Последняя надежда на центр Алмазова в Санкт-Петербурге. Сегодня должен пройти телеконсилиум, где решится, всё же примут ребёнка или нет. А если примут — как привезти из Кисловодска в Петербург шестимесячную девочку, которой трудно самостоятельно дышать.
⠀
Семья продолжает собирать деньги на укол, который раз и навсегда устранит болезнь.
⠀
Мы очень надеемся, что родители Ады наконец перестанут слышать «нет» от людей, которые могут спасти их дочь, и соберут достаточно денег.
⠀
Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (928) 007-88-89
Номер карты Сбербанка: 5469 6000 3918 0021
Получатель: Кешишянц Майя Вепхиевна

Коронавирус не ставит на паузу другие болезни. Тем, кто до пандемии боролся с недугом, сейчас тяжелее прочих. Держать оборону пациентам помогают врачи. А когда речь идёт о тех, кто лежит в онкологических диспансерах, в дело вступают специалисты с не самыми известными специальностями.

Например, психоонкологи. Их работа очень важна, и мы рассказываем почему

https://zen.yandex.ru/media/id/5d021be4b1141600b00cf02f/psihoonkolog-rasskazala-o-svoei-rabote-v-usloviiah-koronavirusa-5eb01d8e44b0643059f55f8d

​​«Это, наверное, наглость, но я так надеюсь поправить здоровье! Понимаю, что у вас оооочень много просьб разных, поэтому и нудить не хочется. Но надежда только на вашу поддержку. После каждого вашего поста появляется очень много жертвователей, а самому мне ужасно трудно достучаться до людей. Все другие фонды отказывают».

Это цитата Максима Караджинова. Того жизнерадостного парня, что приехал в Россию из ДНР, женился на девушке из Екатеринбурга, стал воспитывать её сына (теперь уже, конечно, своего).

У него нет левой ноги, и сейчас он может лишиться правой.

Первую ампутировали из-за сепсиса, осложнений и переломов. Во второй начался процесс гниения, срочно нужна операция. Чтобы получить квоту, надо приобрести гражданство РФ, а это время, которого нет. Осталось собрать 110 тыс. рублей.

Новых сборов на этой неделе не будет, попытаемся закрыть старые: время идёт, сроки поджимают, люди всё острее нуждаются в помощи. Надо помочь Максиму.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79

​​В Петербурге умерла женщина с коронавирусом: Юлия Ясюлевич (54 года) работала санитаркой в больнице имени Вредена, заразилась на работе, сдала два теста — оба оказались положительными. Спасти не смогли.

Мы собираем деньги для её мужа. Пётр Казимирович — инвалид II группы, на нём сейчас будут похороны, быт и содержание тестя. Тот тоже инвалид, 80 лет, ранее за ним ухаживала дочь.

Главврач больницы, где работала Юлия, пообещал выплатить вдовцу компенсацию, как и положено семьям медиков, которые заразились на работе. Однако неясно, когда её выплатят. Взрослая дочь застряла в Таиланде из-за пандемии и тоже не может финансово помочь в полном объёме.

Петру Казимировичу сейчас очень тяжело. Несмотря на горе, он очень скромно надеется на помощь, не называет конкретной суммы: «Сколько соберёте, хотя бы немного». Единственная конкретная просьба — найти помощника, который мог бы приносить ему продукты. Если кто-то из вас захочет стать волонтёром для мужчины — пожалуйста, напишите ему.

Пётр Казимирович Ясюлевич
Тел.: +7 (911) 082-54-25
К нему привязана карта МИР

Всем привет, у нас такое дело. К нам в @act_next обратились врачи одной из Московской клиник как всегда с проблемой обедов. Требуется примерно 250 тысяч рублей в неделю на еду 3 раза в день. На 50 врачей.

Мы не собираем деньги на свои счета и счета юрлиц, но вдруг среди читающих меня есть благотворители, которые готовы оплатить частично или полностью сумму на неделю (или больше). Ну или организовать это вместе со знакомым рестораном?

Напишите нам, пожалуйста, на ddbm.help@gmail.com, если вы вдруг тот самый человек.

Ну а также присоединяйтесь к нашей карте помощи https://ddbm.rt.com/

Сильно ухудшилась ситуация с Ларисой Файзуллиной из Уфы, которая ждёт в Москве пересадку лёгких. Мы собираем ей на аренду квартиры.

Нужно 135 тыс. рублей.
Собрано 35 тыс. рублей.

Тем временем у Ларисы:
— ухудшилось зрение;
— температура не поднимается выше 35,5;
— начались регулярные приступы удушья.

На днях она начала задыхаться и кашлять кровью, посинела, её всю трясло. Так происходит во время каждого приступа, они случаются до двух раз в день. После них она подолгу дышит кислородом из баллона.

Когда Лариса говорит об этом, то плачет, очень сильно. Молится, чтобы выжить, но каждый раз прощается с мужем. Переживает за младшего сына — ему 16, тяжело будет без матери (у старшего хотя бы своя семья).

Скорую из-за коронавируса не вызывает: она в группе риска и по возрасту, и по болезни. Если заразится, то точно не выживет.

Очень боится наступления лета: из-за жары отекает тело, тяжело дышится. Может не пережить.

Старается подольше не засыпать, телефон кладёт рядом, звук не выключает: ждёт звонка из больницы, ждёт своей очереди на трансплантацию лёгких.

Нужно ещё 100 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Тел.: +7 (986) 965-78-88
Номер карты Сбербанка: 4817 7600 1282 7964
Получатель: Файзуллина Лариса

​​Марафон для Ульяны

Депутат Нефтеюганской гордумы Дмитрий Третьяков четыре дня жил на центральной площади города и держал сухую голодовку, чтобы привлечь внимание к сбору денег для Ульяны Александровой. Это девочка со СМА, которой в сентябре исполнится два года (предельный возраст для введения «Золгенсмы», которая остановит течение болезни).

Днём Третьяков раздавал листовки, вечером спал. Все это транслировалось онлайн. После него на площадь вышел с голодовкой другой чиновник — Виктор Федин, затем и за ним стали занимать очередь. Сейчас в ней 53 человека, их акцию назвали «марафоном жизни». Менее чем за неделю Третьякову удалось собрать около 2 млн рублей.

«У нас нет никаких требований и протестов. Мы отказались от еды и воды, чтобы показать: если у человека без ресурсов нет времени, то у Ульяны его нет и подавно. В среднем мы можем провести без воды трое суток, а дальше — критические последствия. У Ульяны осталось четыре месяца, а дальше — критические последствия.

К сожалению, сейчас к умирающим детям возникла очень большая толерантность. Люди видят информацию о сборах, но проходят мимо. А мы привлекаем внимание. Люди заходят в трансляцию и спрашивают: «А кто такая Ульяна?» Нам стали поступать предложения из других городов. Люди готовы присоединиться, даже просто постоять пять-шесть часов на улице и подержать баннер (мы ничего не раздаём и находимся в масках, чтобы соблюдать все санитарные требования). Мы надеемся, что через несколько дней появятся включения из Омска, Самары, Тольятти и акция из Нефтеюганска превратится во всероссийскую. Другим детям я тоже хочу помогать.

Я понимаю: может быть, я резко что-то делаю. Но осталось очень мало времени — без серьёзных и острых мер не обойтись», — заявил Третьяков

Сегодня произошло событие, которое мы не можем не отметить. Беспрецедентно большую сумму для питания врачей из ФМБА выделил канал Дальше действовать будем мы!

Сумма позволит в течении 7-ми дней поставлять комплекты горячих обедов для врачей, которые лечат больных с коронавирусом!

Завтра ожидается первая поставка!

Помните, Маша Баронова писала, что мы ищем благотворителей? Так вот, мы их нашли!

Сбор для Даши Архипцевой закрыт! Она получила свою особенную коляску и благодарит всех за поддержку.

«Ещё раз огромное спасибо всем вам, низкий поклон, вы для нас стали как родные! Как хорошо, что мы попали в ваш проект ДДБМ, мы вас очень-очень любим!»