Сбор для Виталия Рабецкого (33 года, Минск)
Рассеянный склероз. Мужчина не может шевелить ногами, руками и шеей. Нужна коляска активного типа, она стоит 261 900 рублей.
До 18 лет парень был крепким и здоровым, жил в деревне. Затем пошёл в армию, дослужился до сержанта, принял участие в параде; первый раз потянула нога. Пришёл на гражданку, переехал в Минск, женился; нога начала беспокоить сильнее. Построил дом, родилась дочь. В больнице поставили неверный диагноз, два года лечили радикулит и проблемы с позвоночником.
Время было упущено, верный диагноз поставили только в 2008 году. Виталию становилось всё хуже, он честно рассказал о последствиях жене. Сначала болезнь её не волновала, но через пять лет она разорвала отношения и нашла себе нового партнёра. Виталий к этому времени уже сидел дома с I группой инвалидности — без работы и денег. После обострения из-за скандалов он попал в больницу и обратно уже не вернулся. Оттуда позвонил женщине, у которой когда-то покупал коляску по объявлению и которая показалась ему близкой по духу. Татьяна начала навещать Виталия в больнице, поддерживать. После выписки он переехал к ней.
«Я думаю, что в первую очередь надо принять себя. Разобраться в голове. Увидеть своё будущее и понять: хочешь ли ты жалости к себе или предпочитаешь использовать каждый день по максимуму? Да, раньше ты был здоровым. Был другой образ жизни. Сегодня ситуация изменилась. Новый этап. Пока дышишь — нельзя опускать руки».
Реквизиты для оказания помощи:
Телефон: +7 (980) 949-21-55
Номер карты Сбербанка: 4817760255262150
Получатель: Рабецкий Виталий Викторович
https://news.1rj.ru/str/act_next/646
Рассеянный склероз. Мужчина не может шевелить ногами, руками и шеей. Нужна коляска активного типа, она стоит 261 900 рублей.
До 18 лет парень был крепким и здоровым, жил в деревне. Затем пошёл в армию, дослужился до сержанта, принял участие в параде; первый раз потянула нога. Пришёл на гражданку, переехал в Минск, женился; нога начала беспокоить сильнее. Построил дом, родилась дочь. В больнице поставили неверный диагноз, два года лечили радикулит и проблемы с позвоночником.
Время было упущено, верный диагноз поставили только в 2008 году. Виталию становилось всё хуже, он честно рассказал о последствиях жене. Сначала болезнь её не волновала, но через пять лет она разорвала отношения и нашла себе нового партнёра. Виталий к этому времени уже сидел дома с I группой инвалидности — без работы и денег. После обострения из-за скандалов он попал в больницу и обратно уже не вернулся. Оттуда позвонил женщине, у которой когда-то покупал коляску по объявлению и которая показалась ему близкой по духу. Татьяна начала навещать Виталия в больнице, поддерживать. После выписки он переехал к ней.
«Я думаю, что в первую очередь надо принять себя. Разобраться в голове. Увидеть своё будущее и понять: хочешь ли ты жалости к себе или предпочитаешь использовать каждый день по максимуму? Да, раньше ты был здоровым. Был другой образ жизни. Сегодня ситуация изменилась. Новый этап. Пока дышишь — нельзя опускать руки».
Реквизиты для оказания помощи:
Телефон: +7 (980) 949-21-55
Номер карты Сбербанка: 4817760255262150
Получатель: Рабецкий Виталий Викторович
https://news.1rj.ru/str/act_next/646
Telegram
Дальше действовать будем мы
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Ещё один сбор на «Золгенсму» закрыт! Варя Ростова со Ставрополья уже этим летом сможет получить долгожданное лекарство.
Сейчас девочка выздоравливает после недавно перенесённой пневмонии, поэтому лечение СМА пришлось немного отложить.
Ещё несколько дней назад на покупку лекарства не хватало 86 млн рублей.
«Сбор закрыл один человек, он дал недостающую сумму. Он пожелал остаться инкогнито. Связь была через фонд, мы сами не знаем, кто это», — сообщила мама Вари Анастасия Ростова.
На то, чтобы собрать нужную сумму — 160 млн рублей, у семьи ушло девять месяцев
Сейчас девочка выздоравливает после недавно перенесённой пневмонии, поэтому лечение СМА пришлось немного отложить.
Ещё несколько дней назад на покупку лекарства не хватало 86 млн рублей.
«Сбор закрыл один человек, он дал недостающую сумму. Он пожелал остаться инкогнито. Связь была через фонд, мы сами не знаем, кто это», — сообщила мама Вари Анастасия Ростова.
На то, чтобы собрать нужную сумму — 160 млн рублей, у семьи ушло девять месяцев
Мы, как и обещали, следим за тем, что происходит с детьми Николая Самороки и Алёны Лихтенвальд из посёлка Тюльпанного. У них пятеро детей в возрасте от трёх месяцев до семи лет.
27 мая четверых ребят силой забрали органы опеки. Одна из причин — аварийное состояние дома. Старшая дочь Лера (пятый ребёнок) была в это время у бабушки, поэтому в руки опеки не попала. На днях ей исполнилось семь лет.
На этой неделе мы навестили её, привезли гостинцы. Девочка очень скучает по семье.
«Они ещё не скоро приедут. Никогда. Ни Сашка, ни Киря, ни Ника — никто», — переживает Лера.
Но на самом деле её братья и сёстры могут оказаться дома уже 15 июня, если карантин, на котором Алёна и Николай сидят после поездки в Москву, снимут пораньше; если нет — то 19 июня. Встречаться с детьми до этого они отказались, чтобы не травмировать очередной разлукой.
В ближайшие дни Николай приступит к ремонту дома (он пройдёт за счёт бюджета). Остальная семья в это время будет жить у родителей Алёны
https://news.1rj.ru/str/act_next/649
27 мая четверых ребят силой забрали органы опеки. Одна из причин — аварийное состояние дома. Старшая дочь Лера (пятый ребёнок) была в это время у бабушки, поэтому в руки опеки не попала. На днях ей исполнилось семь лет.
На этой неделе мы навестили её, привезли гостинцы. Девочка очень скучает по семье.
«Они ещё не скоро приедут. Никогда. Ни Сашка, ни Киря, ни Ника — никто», — переживает Лера.
Но на самом деле её братья и сёстры могут оказаться дома уже 15 июня, если карантин, на котором Алёна и Николай сидят после поездки в Москву, снимут пораньше; если нет — то 19 июня. Встречаться с детьми до этого они отказались, чтобы не травмировать очередной разлукой.
В ближайшие дни Николай приступит к ремонту дома (он пройдёт за счёт бюджета). Остальная семья в это время будет жить у родителей Алёны
https://news.1rj.ru/str/act_next/649
Telegram
Дальше действовать будем мы
❤1
У Виталия Рабецкого, которому мы собираем на коляску активного типа, сегодня день рождения.
34 года.
Последние несколько лет он не может шевелить ногами, руками и шеей — рассеянный склероз.
Мы можем закрыть сбор сегодня и сделать ему подарок. Осталось 230 826 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (980) 949-21-55
Номер карты Сбербанка: 4817 7602 5526 2150
Получатель: Рабецкий Виталий Викторович
34 года.
Последние несколько лет он не может шевелить ногами, руками и шеей — рассеянный склероз.
Мы можем закрыть сбор сегодня и сделать ему подарок. Осталось 230 826 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (980) 949-21-55
Номер карты Сбербанка: 4817 7602 5526 2150
Получатель: Рабецкий Виталий Викторович
Telegram
Дальше действовать будем мы
Продолжаем рассказывать о детях со СМА. Это генетическое заболевание приводит к тому, что все мышцы в организме постепенно атрофируются. В итоге пациент не может даже самостоятельно дышать.
Одного укола препарата «Золгенсма» достаточно, чтобы остановить разрушение организма. Однако применять его можно только детям в возрасте до двух лет.
Для деток старше остаётся пока только один выход — пожизненный приём лекарства «Спинраза».
Действующее вещество компенсирует работу поломанного гена: снова появляется специальный белок. Без него нервные клетки контролировать работу мышц не могут. Нет белка — мышцы атрофируются.
Но это лекарство постепенно выводится из организма, поэтому колоть его нужно три раза в год. Цена одного укола — 7,6 млн рублей. Заоблачную стоимость препарата от СМА производитель объясняет тем, что на разработку лекарств от заболеваний, ранее считавшихся неизлечимыми, тратятся огромные суммы. Кроме того, каждый препарат перед регистрацией должен пройти клинические испытания. Однако чем реже встречается болезнь, тем сложнее найти достаточное число участников испытаний с одинаковой «стартовой позицией», тем дольше эти испытания проводятся и тем дороже обходятся.
Семьи «смайликов» надеются, что однажды будет изобретено более доступное средство. Но чтобы дожить до этого момента, остаётся пока только одно — принимать «Спинразу» и вести на неё постоянные сборы денег.
1. Стёпа из Кирово-Чепецка, два года пять месяцев.
Болезнь проявилась вскоре после рождения. Но о том, что уже изобрели и активно применяют в лечении «Золгенсму», родители узнали слишком поздно: собрать средства до двухлетнего возраста не успели.
Первые шесть уколов, так называемый загрузочный курс, он получил по программе раннего доступа. Десятки пациентов смогли таким образом получить начальное лечение бесплатно за счёт производителя. В пять месяцев Стёпа не мог даже голову держать, а сейчас сам может пить из кружки, сидя в любимом кресле. Для «смайликов» это большое достижение.
В июле подходит время делать очередной, седьмой укол. Его нужно покупать уже за свой счёт. Семья Стёпы пока не смогла добиться от краевого Минздрава закупки. Ежегодно Степану потребуется на «Спинразу» более 22 млн рублей. Семья надеется, что эти деньги всё-таки начнут выделять из бюджета, а пока ведёт сбор только на один укол. Если прекратить инъекции, то Стёпа снова начнёт угасать.
Сумма к сбору на сегодня: 4,316 млн рублей.
2. Рафаэль из Янтарного, четыре года.
В таком возрасте в программу с бесплатным загрузочным курсом не берут. Чиновники Минздрава Ростовской области помочь с закупкой тоже отказались: слишком большие затраты для бюджета. Врачи прописали мальчику ЛФК и массаж. Большего для больного генетическим заболеванием в его городе предложить не могут. Когда лёгкие уже не будут справляться, его подключат к специальному аппарату. Семья решила не дожидаться этого момента и открыла сбор. Нужна сумма на оплату сразу шести уколов для загрузочного курса на первый год лечения.
Сумма: 39,742 млн рублей
Одного укола препарата «Золгенсма» достаточно, чтобы остановить разрушение организма. Однако применять его можно только детям в возрасте до двух лет.
Для деток старше остаётся пока только один выход — пожизненный приём лекарства «Спинраза».
Действующее вещество компенсирует работу поломанного гена: снова появляется специальный белок. Без него нервные клетки контролировать работу мышц не могут. Нет белка — мышцы атрофируются.
Но это лекарство постепенно выводится из организма, поэтому колоть его нужно три раза в год. Цена одного укола — 7,6 млн рублей. Заоблачную стоимость препарата от СМА производитель объясняет тем, что на разработку лекарств от заболеваний, ранее считавшихся неизлечимыми, тратятся огромные суммы. Кроме того, каждый препарат перед регистрацией должен пройти клинические испытания. Однако чем реже встречается болезнь, тем сложнее найти достаточное число участников испытаний с одинаковой «стартовой позицией», тем дольше эти испытания проводятся и тем дороже обходятся.
Семьи «смайликов» надеются, что однажды будет изобретено более доступное средство. Но чтобы дожить до этого момента, остаётся пока только одно — принимать «Спинразу» и вести на неё постоянные сборы денег.
1. Стёпа из Кирово-Чепецка, два года пять месяцев.
Болезнь проявилась вскоре после рождения. Но о том, что уже изобрели и активно применяют в лечении «Золгенсму», родители узнали слишком поздно: собрать средства до двухлетнего возраста не успели.
Первые шесть уколов, так называемый загрузочный курс, он получил по программе раннего доступа. Десятки пациентов смогли таким образом получить начальное лечение бесплатно за счёт производителя. В пять месяцев Стёпа не мог даже голову держать, а сейчас сам может пить из кружки, сидя в любимом кресле. Для «смайликов» это большое достижение.
В июле подходит время делать очередной, седьмой укол. Его нужно покупать уже за свой счёт. Семья Стёпы пока не смогла добиться от краевого Минздрава закупки. Ежегодно Степану потребуется на «Спинразу» более 22 млн рублей. Семья надеется, что эти деньги всё-таки начнут выделять из бюджета, а пока ведёт сбор только на один укол. Если прекратить инъекции, то Стёпа снова начнёт угасать.
Сумма к сбору на сегодня: 4,316 млн рублей.
2. Рафаэль из Янтарного, четыре года.
В таком возрасте в программу с бесплатным загрузочным курсом не берут. Чиновники Минздрава Ростовской области помочь с закупкой тоже отказались: слишком большие затраты для бюджета. Врачи прописали мальчику ЛФК и массаж. Большего для больного генетическим заболеванием в его городе предложить не могут. Когда лёгкие уже не будут справляться, его подключат к специальному аппарату. Семья решила не дожидаться этого момента и открыла сбор. Нужна сумма на оплату сразу шести уколов для загрузочного курса на первый год лечения.
Сумма: 39,742 млн рублей
Ещё один сбор для ребёнка со СМА удалось закрыть.
Родители Артёма Мартынова из Воронежа сообщили об этом в своём Instagram.
28 июня мальчику исполнится два года, а значит, он успеет получить укол препарата «Золгенсма», чтобы побороть спинальную мышечную атрофию.
Это генетическое заболевание приводит к тому, что все мышцы в организме постепенно атрофируются. В итоге пациент не может даже самостоятельно дышать.
Одного укола «Золгенсмы» достаточно, чтобы остановить разрушение организма, но делать его можно только детям в возрасте до двух лет. Стоимость — около 160 млн рублей
Родители Артёма Мартынова из Воронежа сообщили об этом в своём Instagram.
28 июня мальчику исполнится два года, а значит, он успеет получить укол препарата «Золгенсма», чтобы побороть спинальную мышечную атрофию.
Это генетическое заболевание приводит к тому, что все мышцы в организме постепенно атрофируются. В итоге пациент не может даже самостоятельно дышать.
Одного укола «Золгенсмы» достаточно, чтобы остановить разрушение организма, но делать его можно только детям в возрасте до двух лет. Стоимость — около 160 млн рублей
Динара Брагина, Саранск, рассеянный склероз.
Больше пяти лет женщина прикована к инвалидному креслу. Всеми силами она старается не допустить развития болезни. Существенному прогрессу поспособствовали занятия в реабилитационном центре «Янтарь» (Нижегородская область), на курс в котором мы с вами собрали в прошлом году. Именно там медики подарили Динаре надежду снова встать на ноги.
«Я даже сделала пару шагов! Но это удовольствие, конечно, дорогое: квот нет, реабилитация не входит ни в одну программу. ОМС нас вычеркнуло, и даже благотворительные фонды не любят уделять внимание рассеянному склерозу», — говорит Динара.
В прошлый раз нам удалось собрать средства на оплату курса в этом центре — и Динаре стало лучше. Сейчас она очень переживает, что состояние может ухудшиться, и надеется на нашу помощь.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 6390 0239 9004 387 758
Р/с: 40817810439156109120
Мордовское отделение №8589 ПАО «Сбербанк», г. Саранск
Получатель: Брагина Динара
Тел.: +7 (927) 640-00-69
Больше пяти лет женщина прикована к инвалидному креслу. Всеми силами она старается не допустить развития болезни. Существенному прогрессу поспособствовали занятия в реабилитационном центре «Янтарь» (Нижегородская область), на курс в котором мы с вами собрали в прошлом году. Именно там медики подарили Динаре надежду снова встать на ноги.
«Я даже сделала пару шагов! Но это удовольствие, конечно, дорогое: квот нет, реабилитация не входит ни в одну программу. ОМС нас вычеркнуло, и даже благотворительные фонды не любят уделять внимание рассеянному склерозу», — говорит Динара.
В прошлый раз нам удалось собрать средства на оплату курса в этом центре — и Динаре стало лучше. Сейчас она очень переживает, что состояние может ухудшиться, и надеется на нашу помощь.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 6390 0239 9004 387 758
Р/с: 40817810439156109120
Мордовское отделение №8589 ПАО «Сбербанк», г. Саранск
Получатель: Брагина Динара
Тел.: +7 (927) 640-00-69
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Друзья, не прошло и суток, а сбор для Дианы Брагиной на реабилитацию от рассеянного склероза закрыт!
Большую часть суммы пожертвовал один человек — спасибо ему и всем, кто перечислил деньги Диане
Большую часть суммы пожертвовал один человек — спасибо ему и всем, кто перечислил деньги Диане
Максим Караджинов едет на операцию в курганский центр имени Илизарова, где врачи будут спасать правую ногу от ампутации. Левую уже отнял сепсис. Чтобы однажды всё-таки встать с инвалидного кресла, нужно действовать быстро.
Оплатить это лечение парню помогли вы: в Кургане ему предстоит пережить сразу три сложные операции. Но квоты по ОМС Максиму недоступны: в Екатеринбург он приехал из Донецка и пока только оформляет гражданство.
Неожиданно возникла ещё одна трудность, справиться с которой семья Максима сама не может. Авиабилеты из Екатеринбурга в Курган выросли в цене. Прямых рейсов между городами нет, а полёт с пересадкой в Москве будет стоить 50 тыс. рублей в одну сторону. Максим летит на лечение вместе с супругой — без неё в больнице он окажется совсем беспомощным. Необходимо купить билет на три места: больное колено не сгибается, ногу приходится держать в вытянутом положении.
Максим долго боялся попросить денег ещё и на билеты, но выхода у него нет. Мы сделали главное: собрали почти полмиллиона рублей. Как полагают курганские врачи, возможно остановить заражение и спасти вторую ногу. Максим борется с болезнью уже десять лет.
Сумма к сбору — 50 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79
Оплатить это лечение парню помогли вы: в Кургане ему предстоит пережить сразу три сложные операции. Но квоты по ОМС Максиму недоступны: в Екатеринбург он приехал из Донецка и пока только оформляет гражданство.
Неожиданно возникла ещё одна трудность, справиться с которой семья Максима сама не может. Авиабилеты из Екатеринбурга в Курган выросли в цене. Прямых рейсов между городами нет, а полёт с пересадкой в Москве будет стоить 50 тыс. рублей в одну сторону. Максим летит на лечение вместе с супругой — без неё в больнице он окажется совсем беспомощным. Необходимо купить билет на три места: больное колено не сгибается, ногу приходится держать в вытянутом положении.
Максим долго боялся попросить денег ещё и на билеты, но выхода у него нет. Мы сделали главное: собрали почти полмиллиона рублей. Как полагают курганские врачи, возможно остановить заражение и спасти вторую ногу. Максим борется с болезнью уже десять лет.
Сумма к сбору — 50 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79
Альберт Валиев, 26 лет, город Моздок.
Отслужил в армии, выучился в строительном, собирался устраиваться на работу в воинскую часть. Два года назад попал в ужасное ДТП: дождь, лобовое столкновение. Вылетел из машины, получил закрытую черепно-мозговую травму, ушиб головного мозга тяжёлой степени.
Парень пролежал 30 дней в коме, врачи не давали шансов. Из комы вышел в вегетативное состояние (без реакций, без движений, не мог ни есть, ни пить, кормили через трубку). На реабилитацию согласилась взять только одна клиника — научно-клинический центр в подмосковном Лыткине. Там он провёл 45 дней в реанимации, никакого прогресса не было. Выписали. Затем были реабилитационный центр «Три сестры» и сильное улучшение: парень пришёл в себя. Но этот центр очень дорогой, поэтому из него перебрались в институт Бурденко, потом — в клинику МЧС, потом — в клинику «Альтернатива плюс» в Воронеже.
Всё это время Альберт медленно, но верно восстанавливался. Стал фиксировать взгляд, улыбаться, поднимать руку, шевелить пальцами.
Недавно его мама отправила документы и запросила место в Институте Гуттмана (Испания), где очень хорошо лечат подобные травмы и ставят на ноги даже безнадёжных пациентов. Выставленный счёт — €64 тыс., это три месяца лечения. Сумма слишком большая, семья её своими силами не соберёт, но можем мы.
Сумма к сбору в рублях — 5 млн.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2002 7428 6598
Получатель: Тамара Таймуразовна Валиева
Тел.: +7 (928) 480-56-62
https://news.1rj.ru/str/act_next/657
Отслужил в армии, выучился в строительном, собирался устраиваться на работу в воинскую часть. Два года назад попал в ужасное ДТП: дождь, лобовое столкновение. Вылетел из машины, получил закрытую черепно-мозговую травму, ушиб головного мозга тяжёлой степени.
Парень пролежал 30 дней в коме, врачи не давали шансов. Из комы вышел в вегетативное состояние (без реакций, без движений, не мог ни есть, ни пить, кормили через трубку). На реабилитацию согласилась взять только одна клиника — научно-клинический центр в подмосковном Лыткине. Там он провёл 45 дней в реанимации, никакого прогресса не было. Выписали. Затем были реабилитационный центр «Три сестры» и сильное улучшение: парень пришёл в себя. Но этот центр очень дорогой, поэтому из него перебрались в институт Бурденко, потом — в клинику МЧС, потом — в клинику «Альтернатива плюс» в Воронеже.
Всё это время Альберт медленно, но верно восстанавливался. Стал фиксировать взгляд, улыбаться, поднимать руку, шевелить пальцами.
Недавно его мама отправила документы и запросила место в Институте Гуттмана (Испания), где очень хорошо лечат подобные травмы и ставят на ноги даже безнадёжных пациентов. Выставленный счёт — €64 тыс., это три месяца лечения. Сумма слишком большая, семья её своими силами не соберёт, но можем мы.
Сумма к сбору в рублях — 5 млн.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2002 7428 6598
Получатель: Тамара Таймуразовна Валиева
Тел.: +7 (928) 480-56-62
https://news.1rj.ru/str/act_next/657
Telegram
Дальше действовать будем мы
Традиционно по пятницам мы рассказываем о детях со СМА, которым нужны деньги на самый дорогой укол в мире.
Препарат «Золгенсма» не зарегистрирован в России, а значит, его нельзя купить за счёт государства. Но именно он может остановить развитие спинальной мышечной атрофии.
Укол рекомендовано делать до двух лет, но чем раньше малыши его получат, тем больше у них шансов на восстановление без осложнений.
Родители обратились к нам, мы проверили все документы. Если вы тоже ведёте сбор на это лекарство — напишите нам на ddbm.help@gmail.com, мы включим вас в новый ролик.
Имена, возраст и суммы, которые осталось собрать:
1. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 88 млн 750 тыс.
2. Маша Леонтьева (два года) — 120 млн.
3. Саша Архипов (два года) — 113 млн.
4. Ульяна Александрова (один год и восемь месяцев) — 147 млн 800 тыс.
5. Руслан Вавилов (один год и один месяц) — 155 млн.
6. Ярослав Грицаев (11 месяцев) — 157 млн 771 тыс.
7. Серёжа Сергеев (11 месяцев) — 157 млн 800 тыс.
8. Зарина Бадоева (семь месяцев) — 137 млн.
9. Константин Гепалов (один год и девять месяцев) — 150 млн.
10. Таисия Ларионова (два месяца) — 160 млн.
11. Матвей Куликовский (пять месяцев) — 158 млн 535 тыс.
12. Маша Федоткина (один год и два месяца) — 150 млн.
13. Ника Алексанян (один год и восемь месяцев) — 152 млн 347 тыс.
14. Леонид Ямковский (один год и четыре месяца) — 152 млн 500 тыс.
15. Полина Елсукова (один год и пять месяцев) — 153 млн 651 тыс.
16. Александр Мурашов (один год и два месяца) — 150 млн.
17. Марк Пискарев (один год и один месяц) — 154 млн 805 тыс.
https://news.1rj.ru/str/act_next/659
Препарат «Золгенсма» не зарегистрирован в России, а значит, его нельзя купить за счёт государства. Но именно он может остановить развитие спинальной мышечной атрофии.
Укол рекомендовано делать до двух лет, но чем раньше малыши его получат, тем больше у них шансов на восстановление без осложнений.
Родители обратились к нам, мы проверили все документы. Если вы тоже ведёте сбор на это лекарство — напишите нам на ddbm.help@gmail.com, мы включим вас в новый ролик.
Имена, возраст и суммы, которые осталось собрать:
1. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 88 млн 750 тыс.
2. Маша Леонтьева (два года) — 120 млн.
3. Саша Архипов (два года) — 113 млн.
4. Ульяна Александрова (один год и восемь месяцев) — 147 млн 800 тыс.
5. Руслан Вавилов (один год и один месяц) — 155 млн.
6. Ярослав Грицаев (11 месяцев) — 157 млн 771 тыс.
7. Серёжа Сергеев (11 месяцев) — 157 млн 800 тыс.
8. Зарина Бадоева (семь месяцев) — 137 млн.
9. Константин Гепалов (один год и девять месяцев) — 150 млн.
10. Таисия Ларионова (два месяца) — 160 млн.
11. Матвей Куликовский (пять месяцев) — 158 млн 535 тыс.
12. Маша Федоткина (один год и два месяца) — 150 млн.
13. Ника Алексанян (один год и восемь месяцев) — 152 млн 347 тыс.
14. Леонид Ямковский (один год и четыре месяца) — 152 млн 500 тыс.
15. Полина Елсукова (один год и пять месяцев) — 153 млн 651 тыс.
16. Александр Мурашов (один год и два месяца) — 150 млн.
17. Марк Пискарев (один год и один месяц) — 154 млн 805 тыс.
https://news.1rj.ru/str/act_next/659
Telegram
Дальше действовать будем мы
Костя Черкашин из Улан-Удэ, семь лет.
У мальчика ДЦП, нижний спастический парапарез, дизартрия. Будем собирать ему на ТСР-аппарат — специальные опоры на ноги, которые позволят поддержать прогресс, достигнутый благодаря операции.
Костя родился на два месяца раньше срока, лежал на ИВЛ, на первом году жизни ему дали инвалидность. Через полгода умер отец, мать осталась одна. Бабушек и дедушек тоже нет.
Костя — активный и общительный парень, задержки в развитии нет, перешёл во второй класс. Упрямо учится ходить, и у него это получается, но из-за проблем с координацией не может стоять на месте. За плечами две большие и сложные операции, последняя была в марте: исправляли ноги (чтобы они не уходили внутрь).
И вот как раз для того, чтобы сохранить ноги в исправленном положении, надо купить опоры. Если мы это сделаем, всё остальное храбрый мальчик и его мама смогут сами.
Сумма: 252 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (902) 454-80-66
Номер карты Сбербанка: 4817 7601 6693 8039
Получатель: Светлана Владимировна К.
https://news.1rj.ru/str/act_next/661
У мальчика ДЦП, нижний спастический парапарез, дизартрия. Будем собирать ему на ТСР-аппарат — специальные опоры на ноги, которые позволят поддержать прогресс, достигнутый благодаря операции.
Костя родился на два месяца раньше срока, лежал на ИВЛ, на первом году жизни ему дали инвалидность. Через полгода умер отец, мать осталась одна. Бабушек и дедушек тоже нет.
Костя — активный и общительный парень, задержки в развитии нет, перешёл во второй класс. Упрямо учится ходить, и у него это получается, но из-за проблем с координацией не может стоять на месте. За плечами две большие и сложные операции, последняя была в марте: исправляли ноги (чтобы они не уходили внутрь).
И вот как раз для того, чтобы сохранить ноги в исправленном положении, надо купить опоры. Если мы это сделаем, всё остальное храбрый мальчик и его мама смогут сами.
Сумма: 252 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (902) 454-80-66
Номер карты Сбербанка: 4817 7601 6693 8039
Получатель: Светлана Владимировна К.
https://news.1rj.ru/str/act_next/661
Telegram
Дальше действовать будем мы
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
И на билеты тоже собрали! 🙌🏻
Максим Караджинов, которому мы все оплатили операцию по спасению правой ноги от ампутации, полетит из Екатеринбурга в Курган на самолёте. Благодаря вам, конечно.
Спасибо!
Максим Караджинов, которому мы все оплатили операцию по спасению правой ноги от ампутации, полетит из Екатеринбурга в Курган на самолёте. Благодаря вам, конечно.
Спасибо!
Завтра надо оперировать четырёхлетнего сына Марины Гришковой из Ростова-на-Дону. Она работает водителем такси и тянет троих детей без чьей-либо помощи.
Денег на операцию нет.
У Игоря болезнь Гиршпрунга (аномалия развития толстой кишки). На операции будут удалять грыжу в животе. Мы уже помогали этой семье, но у всех, у кого можно, Марина уже попросила. А операция завтра.
Нужно 60 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 1609 3766 1867
Получатель: Гришкова Марина
Денег на операцию нет.
У Игоря болезнь Гиршпрунга (аномалия развития толстой кишки). На операции будут удалять грыжу в животе. Мы уже помогали этой семье, но у всех, у кого можно, Марина уже попросила. А операция завтра.
Нужно 60 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 1609 3766 1867
Получатель: Гришкова Марина
❤1
Forwarded from RT на русском
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Владимир Путин рассказал, что налог, которым будет облагаться доход свыше 5 млн рублей, направят на лечение тяжелобольных детей:
«Эти средства предлагаю окрасить, как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжёлыми редкими заболеваниями: на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации»
«Эти средства предлагаю окрасить, как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжёлыми редкими заболеваниями: на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации»
Forwarded from Леся Рябцева
Я так и сделала. Не хотела брать деньги за малышку (в моем случае это 15 тысяч), но понимала, что если я не возьму, то и никто не возьмет, что называется. А вот взять и отдать тому, кому нужнее — это айс.
Отправляла частями на разные проекты и разным людям, в том числе от «Дальше действовать будем мы».
https://news.1rj.ru/str/akashevarova/3532
Отправляла частями на разные проекты и разным людям, в том числе от «Дальше действовать будем мы».
https://news.1rj.ru/str/akashevarova/3532
Telegram
Akashevarova
Президент озвучил новый пакет мер по поддержке граждан и бизнеса. И объективно - Путин любит народ России.
Я не воспользовалась выплатой на ребёнка - 10 тысяч. Мне совесть не позволила взять у государства, когда другим эта помощь нужнее. Думаю, что те,…
Я не воспользовалась выплатой на ребёнка - 10 тысяч. Мне совесть не позволила взять у государства, когда другим эта помощь нужнее. Думаю, что те,…
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор для Альберта Валиева (Моздок, 26 лет) продолжается.
Парень попал в тяжёлое ДТП, получил ушиб мозга и черепно-мозговую травму, был в коме, в вегетативном состоянии. Благодаря реабилитации заново научился улыбаться, фиксировать взгляд, поднимать руку, шевелить пальцами.
И всё.
Большего прогресса можно достичь в Институте Гуттмана в Испании — там ставят на ноги даже безнадёжных пациентов. Но это 5 млн рублей, сумма огромная.
Недавно один человек перевёл семье миллион рублей. Огромное спасибо и от семьи, и от нас.
Осталось 4 млн
Парень попал в тяжёлое ДТП, получил ушиб мозга и черепно-мозговую травму, был в коме, в вегетативном состоянии. Благодаря реабилитации заново научился улыбаться, фиксировать взгляд, поднимать руку, шевелить пальцами.
И всё.
Большего прогресса можно достичь в Институте Гуттмана в Испании — там ставят на ноги даже безнадёжных пациентов. Но это 5 млн рублей, сумма огромная.
Недавно один человек перевёл семье миллион рублей. Огромное спасибо и от семьи, и от нас.
Осталось 4 млн