Традиционный пятничный сбор для детей со СМА.

Сегодня напоминаем про тех, кто собирает на «Золгенсму». Это самое дорогое лекарство в мире. Оно не зарегистрировано в России, то есть его нельзя купить за счёт государства. Однако именно этот препарат может остановить развитие спинальной мышечной атрофии навсегда. Укол рекомендовано сделать до двух лет, но чем раньше — тем лучше.

Ниже данные детей, про которых мы уже писали, а также тех, кто попал к нам впервые. Мы проверили все документы: это реальные люди и реальные сборы.

Имена, возраст и суммы в рублях.

1. Соня Дарбинян (четыре месяца) — 147 млн 368 тыс.

2. Соня Жагунь (семь месяцев) — 154 млн 253 тыс.

3. Ева Мартыненко (один год и три месяца) — 153 млн 400 тыс.

4. Кристина Головчанская (пять месяцев) — 162 млн 300 тыс. 

5. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 81 млн.

6. Маша Леонтьева (два года) — 116 млн.

7. Саша Архипов (два года) — 118 млн.

8. Ульяна Александрова (один год и восемь месяцев) — 146 млн.

9. Руслан Вавилов (один год) — 153 млн.

10. Ярослав Грицаев (один год) — 155 млн 415 тыс.

11. Серёжа Сергеев (один год) — 157 млн 300 тыс.

12. Зарина Бадоева (восемь месяцев) — 132 млн 500 тыс.

13. Константин Гепалов (один год и десять месяцев) — 149 млн.

14. Таисия Ларионова (три месяца) — 157 млн.

15. Матвей Куликовский (шесть месяцев) — 157 млн 711 тыс.

16. Маша Федоткина (один год и три месяца) — 159 млн.

17. Ника Алексанян (один год и девять месяцев) — 151 млн 877 тыс.

18. Леонид Ямковский (один год и пять месяцев) — 150 млн.

19. Полина Елсукова (один год и шесть месяцев) — 153 млн 500 тыс.

20. Александр Мурашов (один год и три месяца) — 151 млн.

21. Марк Пискарёв (один год) — 155 млн 566 тыс.

https://news.1rj.ru/str/act_next/683

Инна Алексеева, 33 года, Самара. Диагноз «рассеянный склероз».

Инна заболела в 2006 году, ей было 18 лет. Сначала лишилась работы, а позднее рассталась с мужем. Врачи озвучивали знакомую присказку: либо умрёт, либо станет растением (а потом всё равно умрёт).

Женщина не могла ходить, сидеть получалось с трудом. Спас брат мужа: забрал на лечение в Москву. Состояние стабилизировалось: Инна села в инвалидную коляску, встретила мужчину, родила от него сына Сашу, хотя врачи уверяли, что она никогда не сможет иметь детей. Отношения с отцом ребёнка не сложились, и они расстались (но мужчина повёл себя порядочно и помогает бывшей семье).

Несмотря на внешние обстоятельства, Инна не сдавалась. Она смогла встать на ходунки и даже начала ходить на них по дому. Это огромный прогресс. Но чтобы закрепить и развить результат, нужна помощь специалистов. Цель есть: через два года сын Саша пойдёт в первый класс, и мама хочет отвести его в школу самостоятельно.

Сумма сбора: 102 тыс. 900 рублей

Реквизиты
Номер карты: 2202 2006 1810 2766
Телефон: +7 (937) 998-10-48
Получатель: Инна Владимировна А.

https://news.1rj.ru/str/act_next/685

Вторник в нашем проекте теперь является днём помощи детям с ДЦП.

Очень много ребят ждут своей очереди, чтобы быть услышанными. Мы решили рассказать вам обо всех, кто попросил о помощи. Истории этих детей мы собираем в одну статью. Она будет пополняться новыми заявками, а по вторникам мы будем рассказывать вам, как продвигаются сборы. По этой ссылке вы сможете найти рассказы о семьях и их банковские реквизиты.

Особенно остро в помощи сейчас нуждаются эти дети:

1) Илья Красильников, пять лет, Казань. Сбор 175 тыс. рублей на курс реабилитации;

2) Артём Казенных, пять лет, Ярославль. Сбор 168 тыс. рублей на ходунки;

3) Алексей Поляков, четыре года, Волгоград. Сбор 217 тыс. рублей на вертикализатор

https://bit.ly/2DcIFRD

​​Новый сбор! Александр Санжаренко, 38 лет, Краснодарский край. Последствия перелома позвоночника.

Год назад он упал со строительных лесов на работе, удар пришёлся на грудной отдел. Хирурги собирали позвоночник по частям (едва ли не по осколкам), установили титановую пластину, дали хорошие прогнозы относительно восстановления.

Более полугода мужчина не чувствовал ног. Потом начались рефлекторные движения — и врачи сказали, что нужна срочная реабилитация. Родные и друзья собрали деньги, он отправился в Сакский клинический санаторий им. Н.И. Пирогова. Результаты впечатляли: Александр мог сидеть, пересаживаться с коляски на кровать, стоять в ходунках, делать первые шаги.

Но на карантине случился откат, поскольку самостоятельная реабилитация не такая качественная, как в центре. А ещё раньше ушла жена, и больной мужчина вместе с детьми (Сашей восьми лет и Катей — четырёх) переехал из Краснодара к своим родителям в село: там за ним было кому ухаживать.

Мы перевели Александру 22 тыс. рублей на подушку для коляски на гелевой основе, чтобы не было пролежней и сильных болей. Теперь надо собрать на новый курс реабилитации — три месяца в том же центре.

Сумма: 524 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта: 4817 7602 3434 0770
Тел.: +7 (989) 815-99-89 (привязан к карте)
Получатель: Александр Викторович С.

Мы собирали деньги для Али Бекова из Владикавказа. Диагноз — В-лимфобластная лимфома, вторая стадия.

К сожалению, девятилетний мальчик умер накануне, так и не дождавшись операции.

Али очень любил детей, поэтому все собранные средства семья переведёт детям с онкологическими заболеваниями, рассказала нам мама.

Приносим соболезнования семье Бековых

Альберту Валиеву осталось собрать 600 тыс. рублей.

Перечислено уже свыше 4 млн рублей на восстановление после страшного ДТП (лобовое столкновение, сильный ушиб мозга, 30 дней был в коме, но выкарабкался и теперь может шевелить пальцами). Реабилитация в Институте Гуттманна, которой семья ждала несколько лет, всё ближе: вы помогли собрать больше 4 млн рублей из 5 млн.

Родственники и друзья верят, что у Альберта есть шанс.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2002 7428 6598
Получатель: Тамара Таймуразовна Валиева
Тел.: +7 (928) 480-56-62

Поговорили с директором благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидией Мониавой и выяснили, как сейчас выглядит процесс получения лекарств для тяжелобольных детей.

Препарат назначает врачебная комиссия.

«В идеале родители просто приходят к врачу, говорят, что у их ребёнка судороги, медики понимают, что нужен «Диазепам», собирают врачебную комиссию и назначают препарат. В реальности же происходит наоборот: обычно родители как раз знают, какой препарат нужен их ребёнку, потому что собирают всю информацию, читают форумы. В итоге родители сами ищут врача и медучреждение, которое согласится провести такую врачебную комиссию и назначить нужное лекарство», — рассказала Мониава.

Затем начинают действовать местные департаменты — адресно закупают лекарства. Особых проблем с тем, чтобы приобрести препараты, нет. Их заказывают оптом и хранят на складе. Трудности могут возникнуть, когда запасы заканчиваются: между закупками большие интервалы, в это время могут появиться новые больные.

Как отметила директор благотворительного фонда, сейчас появился легальный механизм, благодаря которому препараты для тяжелобольных можно законно получить на территории России. «Если на местах нет какого-то противодействия, то за пару недель пациент может получить необходимые лекарства», — заявила Мониава.

Кроме того, в РФ уже запустили производство новых форм препаратов «Мидазолам» и «Диазепам», которые раньше можно было получать только из-за границы.

Полностью интервью читайте на нашем сайте: https://russian.rt.com/russia/article/762486-inostrannye-lekarstva-rossiya

Вот так семилетний Костя Черкашин из Улан-Удэ учится ходить в новом ортопедическом аппарате, который семья смогла купить на собранные вами деньги.

Эти опоры для ног стоят 252 000 рублей. Для его мамы Светланы, которая недавно стала вдовой, это очень большие деньги. Но обойтись без опор Костя никак не может: у него ДЦП, мальчик только учится ходить. Кроме того, недавно он перенёс сложную операцию, а аппарат помогает зафиксировать стопы в нужном положении.

Во второй класс ребёнок пойдёт на своих ногах — а мы его поддержим. Удачи, Костя!

А вот ещё одна хорошая новость от наших подопечных — семьи Казенных из Ярославля. В ней также растёт ребёнок с ДЦП. Артём только учится ходить и стоять — спина мамы Наташи такие нагрузки не выдерживает. В пять лет с таким диагнозом делать первые шаги без специальной поддержки невозможно. Спасением станут ходунки. Найти 168 тыс. рублей помог подписчик ДДБМ.

По этой ссылке вы можете найти истории других семей, где растут дети с диагнозом ДЦП. Им нужна наша помощь

​РЕБЯТА, ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ! ЭТО МОЙ ПЕРВЫЙ ТАКОЙ ОПЫТ САМОСТОЯТЕЛЬНОГО ОБРАЩЕНИЯ К ЛЮДЯМ, ЧТОБ ПОМОЧЬ ЧЕЛОВЕКУ. ЕСЛИ МОЖНО, ПОДДЕРЖИТЕ!
 
 
Я, Александр Сладков, живу в небольшом, но прославленном подмосковном гарнизоне, в Монино, помните, где музей Военно-воздушных сил? Родился здесь, школу окончил, отсюда в армию уходил, сюда же, спустя десять лет, вернулся. Здесь вся моя жизнь.
 
И, представляете, несколько лет назад я узнал, что в Монино, в нашем уютном и тихом городке, для меня похожем на рай, живут более ста детей-инвалидов. Сто!!! Они не выходят на улицу, потому что НЕ МОГУТ. И однажды я попал на собрание, в нашем Доме офицеров, где увидел этих детей.
 
И тогда я запомнил Наташу Квитко, красивую девчонку, кудрявую, улыбчивую.
Она еле-еле произнесла слова благодарности, сидя в кресле-каталке. Диагноз ДЦП, спастико-гиперкенетическая форма. Дети взрослеют.  Наташе сейчас 20 лет. Это значит, что помощь, как для ребёнка, она уже не может получать от большинства фондов. А жить надо.
 
Я мечтаю, и это, пожалуй, самая моя большая мечта, помочь Наташе проходить, несколько раз в год курс лечения в клинике «Академия здоровья» - рядом, в городе Электростали. Она уже была там, и положительный результат оказался серьёзным. Там очень хорошая система лечебной физкультуры, которая, с каждым курсом, даёт толчок вперёд.
 
Ребят, и мы, в нашей семье Сладковых, в которой четверо детей и трое внуков, переживаем за Наташу, и мы, и её родители уверены, и основания есть, - Наташа очень скоро сделает свой первый самостоятельный шаг. И это будет победа, промежуточная победа, впереди ещё много труда и мы готовы помогать.
 
Конечно, деньги нужны и на лекарства, и на посещение врачей. Но, курс стоит 148 тысяч рублей. Давайте поможем Наташе сделать свой первый шаг!
 
Номер карты для сбора средств: 4276 3801 8990 9497 - Сбербанк
Или по номеру телефона: 8 926 284 76 60
Получатель: Квитко Александр Владимирович - отец.
 

​​Продолжаем сбор для Ангелины Мановец! 26 лет, Ростов-на-Дону.

Диагноз: гранулематоз Вегенера.

Это воспаление стенок сосудов, из-за которого человек постоянно испытывает боль. Обычно пациенты живут с этой болезнью от шести месяцев до года, но Ангелина сражается с ней уже несколько лет. И даже химиотерапия, которая сначала лишила её возможности ходить, не сломила девушку. Она вновь встала на ноги, пусть и с тростью.

Но сейчас состояние ухудшилось. Через две недели она должна лечь в больницу по ОМС, однако несколько важных процедур и анализов не укладываются в рамки полиса. Это рентген позвоночника и суставов, обследование у офтальмолога, тест на COVID и услуги сиделки. У Ангелины есть только мама, которая постоянно работает, и вдвоём им с проблемой не справиться.

Сумма сбора: 80 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2007 0327 4793
Карта привязана к номеру: +7 (960) 470-74-31
Получатель: Мановец Ангелина Николаевна

Традиционный пятничный сбор на детей со СМА.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы, в том числе дыхательные. Болезнь можно остановить, но это стоит космических денег, которые обычному человеку даже представить сложно, не то что собрать.

Есть два основных лекарства: «Золгенсма» и «Спинраза». Первый препарат — 160 млн рублей, колют только детям до двух лет. Зато один раз. Доставленное в организм вещество начинает компенсировать работу поломанного гена, и мышцы снова выполняют свою работу.

Второй препарат — «Спинраза», около 8 млн рублей за укол. В год надо сделать три укола, и так всю жизнь. Болезнь тормозится только на время лечения, зато лекарство сертифицировано в России.

В списке ниже есть дети, которые нуждаются в «Золгенсме», и дети, которым нужна «Спинраза». Жить хочет каждый из них.

Сборы на «Золгенсму»

1. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 78 млн 875 тыс.

2. Маша Леонтьева (два года) — 120 млн

3. Саша Архипов (два года) — 117 млн

4. Ульяна Александрова (год и восемь месяцев) — 145 млн

5. Руслан Вавилов (год) — 153 млн

6. Ярослав Грицаев (год) — 154 млн 969 тыс.

7. Серёжа Сергеев (год) — 157 млн

8. Зарина Бадоева (восемь месяцев) — 130 млн

9. Костя Гепалов (год и десять месяцев) — 148 млн 500 тыс.

10. Таисия Ларионова (три месяца) — 155 млн

11. Матвей Куликовский (шесть месяцев) — 157 млн 161 тыс.

12. Маша Федоткина (год и три месяца) — 151 млн 677 тыс.

13. Ника Алексанян (год и девять месяцев) — 151 млн 781 тыс.

14. Лёня Ямковский (год и пять месяцев) — 148 млн 500 тыс.

15. Полина Елсукова (год и шесть месяцев) — 153 млн 268 тыс.

16. Саша Мурашов (год и восемь месяцев) — 157 млн 886 тыс.

17. Марк Пискарев (год) — 151 млн 937 тыс.

18. Соня Дарбинян (четыре месяца) — 143 млн 682 тыс.

19. Соня Жагунь (семь месяцев) — 154 млн 481 тыс.

20. Ева Мартыненко (год и три месяца) — 153 млн 160 тыс.

21. Кристина Головчанская (пять месяцев) — 162 млн

Сборы на «Спинразу»

22. Стёпа Заплаткин (два с половиной года) — 2 млн 316 тыс.

23. Рафаэль Багдасарян (четыре года) — 39 млн 547 тыс.

24. Вера Редько (два года) — 6 млн 671 тыс.

25. Маша Яценко (два года) — 34 млн 117 тыс.

Нами проверен каждый сбор, деньги действительно идут больным детям. Если вы тоже собираете на «Золгенсму» или «Спинразу», дайте нам знать, мы включим в список новые имена

Новый сбор.

Ваня Малышенко, 1,5 года, Красноярск.

Диагноз: черепно-мозговая травма, перелом основания черепа.

Ваня родился здоровым ребёнком. У него всегда была только мама, так получилось. Она работала изо всех сил, чтобы дать сыну ту жизнь, которую он заслуживает. 1 января 2020 года женщине пришлось взять его с собой в спортивный комплекс, где она работала охранником.

Там Ваня упал. Второй этаж, высота два метра, тяжёлая ЧМТ, переломы основания черепа, гематомы, кровоизлияния головного мозга. 15 суток комы, операция на оба глаза, два курса реабилитации. Мальчик заново научился видеть, сидеть с поддержкой, понимать речь, улыбаться, есть. 

У Вани очень высокие шансы вернуться к прежней жизни. 31 августа его пригласили на курс в томский центр «Шаг вперёд». Это хорошая клиника, только у мамы мальчика нет таких денег. Но именно они могут помочь Ване вновь стать собой.

Сумма сбора: 163 400 рублей.

Реквизиты
Сбербанк: 2202200422863694
Телефон, привязанный к карте: +7 (962) 075-38-94
Получатель: Наталья Леонидовна М.

https://news.1rj.ru/str/act_next/697

​​Миле Казымовой из города Миасс (Челябинская область) скоро шесть лет. Всё это время она болеет — малейшая инфекция провоцирует серьёзные осложнения. Пневмонии, бронхиты, больницы и реанимации стали для неё постоянными спутниками.

Причиной всему — хроническая гранулематозная болезнь. Простыми словами, у Милы нет иммунитета. Её организм не умеет защищаться от внешней среды.

К четырём годам девочке пришлось постоянно принимать антибиотики — воспалительный процесс не прекращался. Родители нашли в Цюрихе клинику для пересадки костного мозга. Наши врачи подтвердили, что это единственный способ спасти ребёнка. Долго организм сопротивляться болезням уже не сможет.

29 млн рублей на оплату лечения собирали почти два года. Столько же искали и донора. В феврале Мила успела попасть в Швейцарию и прошла процедуру. Дефектные неработающие клетки заменили на здоровые.

Оказалось, что донорские клетки растут почему-то очень медленно. Свободное место скоро заполнят родные — дефектные (костный мозг умеет восстанавливаться). До осени нужно успеть провести «доливку» здоровым материалом. Иначе всё лечение и сбор денег придётся начинать заново.

За дополнительную процедуру нужно заплатить 8 млн рублей. У нас есть два месяца.

Карта Сбербанка: 5469 7200 1611 7307
Получатель: Елена Александровна Казымова

«Мы теперь уверены, что успеем закрыть сбор и доведём наше лечение до конца».

После сегодняшней публикации Миле Казымовой перевели сразу 3 млн рублей! Мама девочки называет отправителя волшебником, передаёт вам привет от дочери и плачет.

У ребёнка хроническая гранулематозная болезнь. Простыми словами — отсутствует иммунитет. Любой вирус или бактерия начинает поражать организм. К четырём годам все внутренние органы уже множество раз пережили воспаления из-за осложнений.

Наши врачи согласились с коллегами из Швейцарии: спасти ребёнка могла пересадка костного мозга в клинике Цюриха.

Процедуру провели полгода назад. Всё это время Мила вместе с мамой Леной находилась под наблюдением врачей. Но домой возвращаться рано.

Возникла необходимость провести дополнительную процедуру. Донорские клетки развивались слишком медленно. Нужно ввести ещё одну порцию костного мозга. Иначе родные дефектные клетки победят и лечение не поможет.

Цена лечения — 8 млн рублей. Теперь осталось собрать 5 млн рублей

https://news.1rj.ru/str/act_next/700

​​Новый сбор!

Сегодня — для медсестры Натальи Апполоновой, про которую мы несколько раз писали в связи с её пациентом — шестилетним Никитой, у которого острый лимфобластный лейкоз.

Мальчик лежит в МОНИКИ. У него есть только бабушка, которая получает самую обычную пенсию. Когда мальчику понадобилась поддержка сверх рамок ОМС, Наталья связалась с нами и попросила открыть сбор. После этого она не бросила помогать Никите, а продолжила следить за тем, чтобы у него было всё необходимое. Мальчик идёт на поправку — стойкая ремиссия.

Но сейчас помощь нужна Наталье. Она одна воспитывает двоих сыновей: Данилу (11 лет) и Арсения (шесть лет). У младшего нашли пульпит нескольких зубов. Вылечили, потратили 25 тыс. рублей. Но оказалось, что процедуру надо повторить + прочистить лунки + купить дорогое лекарство. На это надо ещё 50 тыс., а у Натальи с мая длится вынужденный простой в работе из-за коронавируса. Денег почти нет.

Ей очень нужна помощь, теперь уже для сына.

Сумма сбора: 50 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

4276380042211289
Наталья Сергеевна Апполонова