Новый сбор!

Оксана Фрянцева, 63 года, посёлок Некрасовское (Ярославская область)

Деньги нужны на ремонт квартиры.

Семья Оксаны состоит из трёх человек: она сама, дочь Ксюша (19 лет) и внучка Кристина (13 лет, родители погибли в аварии). Шесть лет назад в их квартире случился пожар из-за короткого замыкания в проводке. Женщина схватила детей и успела выбежать на улицу. Сгорело почти всё.

Все эти годы Оксана пыталась что-то отремонтировать, но на их бюджет особо не разгуляешься: она уборщица, Ксюша — продавщица, Кристина — школьница.

Дочь с мамой спят на старом маленьком диване. Вещи складывать некуда. Зимой в квартире холодно, все надевают кофты: окна на балконе и кухне закрыты пакетами и заклеены скотчем. Жить так с каждым годом всё труднее, поэтому Оксана обратилась за помощью к Маргарите Симоньян.

Сумма сбора — 83 000 рублей.

Это на ремонт балкона, покупку дивана и шкафа.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты: 5469 7700 1494 8047
Тел.: 8 (901) 176-36-30
Получатель: Виноградов Андрей Владимирович (крёстный Ксюши)

https://news.1rj.ru/str/act_next/904

Новый сбор! Виталий Трепаков, 27 лет, Краснодарский край.

Диагноз: муковисцидоз (генетическая болезнь, проблемы с органами дыхания и экзокринными железами) + сильные осложнения.

Виталий ждёт трансплантации лёгких в центре имени В.И. Шумакова. Он постоянно находится на НИВЛ, живёт в однушке неподалёку (потому что в любой момент должен будет сорваться и поехать на операцию), на улицу не выходит. В очередь на пересадку попал чудом: за месяц до этого у него оставалось 15% лёгких, состояние было критическим — и врачи отказали в операции. Но мужчина не сдался, упорно лечился и в итоге получил квоту.

Квартиру ему оплачивает один фонд, часть лекарств — другой, ещё часть он покупает самостоятельно на пенсию. Без препаратов Виталию не выжить, но недавно ситуация усугубилась: началось обострение бронхолёгочного процесса и нарастающая дыхательная недостаточность. Чтобы купировать это, необходимо постоянно принимать препарат «Завицефта», иначе откроется лёгочное кровотечение и Виталий задохнётся.

«У меня болят кости, голова, проблемы с сердцем, печень страдает от такого количества препаратов. Со зрением и слухом проблемы. Но я просто хочу жить», — говорит он.

На 30 дней нужно девять упаковок. Стоимость одной — 80 тыс. рублей. Итого в месяц — 720 тыс. рублей. Курс приёма препарата — три месяца.

Сумма сбора: 2 млн 160 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 4276 8300 2566 0399
Получатель: Трепаков Виталий Николаевич
Тел.: +7 (962) 879-15-88 (привязан к карте)

https://news.1rj.ru/str/act_next/906

Сбор закрыт!

Данила Матвиенко (четыре года, Мытищи, эпилепсия и поиск точного диагноза) передаёт вам привет вместе с мамой.

«Заплатили долги, сделали тест — и всё благодаря вам», — говорит мама мальчика.

Впереди у Данилы обследования и, надеемся, успешное лечение.

Спасибо!

Новый сбор! Илья Сорокин, 19 лет, Самара.

Диагноз: рассеянный склероз.
Деньги нужны на трансплантацию стволовых клеток в НМХЦ им. Н.И. Пирогова.

Илья заболел в 11-м классе: сначала потерял зрение, через два года перестал передвигаться без посторонней помощи. Пришлось купить инвалидную коляску для поездок по больницам — мама не могла удержать сына при падении. В ноябре невролог посоветовал Илье сделать трансплантацию стволовых клеток — сейчас это единственный шанс остановить развитие болезни.

Процедура проводится в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И. Пирогова в Москве. Вот только она не входит в стандарты лечения и не финансируется государством. Цена зависит от количества дней забора стволовых клеток, необходимости переливания компонентов крови и применения дополнительных препаратов в период лечения.

Илья очень хочет жить, продолжать учёбу, освоить профессию, просто ходить. Но состояние ухудшается стремительно, время работает ему не на пользу. В центре Пирогова парня готовы принять в январе 2021 года. Но сумма огромная, одному не справиться.

Сумма сбора: 1,5 млн рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты: 4276 5400 2419 0948
Получатель: Илья Александрович Сорокин
Номер телефона, привязанный к карте: +7 (917) 168-89-90

https://news.1rj.ru/str/act_next/909

Сбор закрыт!

Миша Самойленко (десять лет, Старый Оскол, проблемы с памятью и вниманием) будет проходить восьмой курс в петербургском центре психиатрии и неврологии имени Бехтерева. Мама мальчика очень рада и шлёт вам большой привет:

«Пусть в ваших домах будет много счастья, радости и достатка. Благодарю вас от всего материнского сердца».

Спасибо!

У 33-летней Елены Бычковой из Новокузнецка спинальная мышечная атрофия второй степени. Несмотря на это, она занимается лайф-коучингом и ведёт своё шоу на YouTube.

О диагнозе родители Елены узнали, когда ей было 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое, а тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что девочка проживёт максимум три года. Маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка.

Люди с диагнозом «СМА 2-го типа» обычно живут дольше, а болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с 1-м типом — те, как правило, не доживают до пяти лет. Но и в том, и в другом случае это смертельно опасное заболевание, при котором постепенно разрушаются отвечающие за движение нейроны, атрофируются мышцы.

Лекарства от СМА — «Спинраза» и «Эврисди» — только недавно зарегистрированы в России. Это одни из самых дорогих препаратов в мире.

Сейчас Елена передвигается по городу на коляске и старается вести активный образ жизни: занимается лайф-коучингом, ведёт проекты для женщин, в которых объясняет, как научиться принимать себя. Также у неё есть программа на YouTube «По встречке», куда она приглашает бизнесменов.

Читайте интервью с Еленой, в котором она рассказала про свою жизнь, почему не хочет бороться за лекарства и как познакомилась с мужем: https://russian.rt.com/russia/article/809474-zhenschina-sma-lechenie

Новый сбор!

Наталья Клиоп, 42 года, Краснодарский край

Диагноз: АВМ спинного мозга

В 32 года у Натальи случился спинальный инсульт (острое нарушение спинального кровообращения с повреждением спинного мозга и расстройством его функций). Почти всегда это влечёт за собой тяжёлые двигательные последствия. За десять лет женщину прооперировали девять раз, но избежать диагноза всё равно не удалось. В очередной больнице у неё окончательно отказали ноги.

Наталья живёт вместе с дочерью (14 лет) и мамой, которая работает уборщицей, в станице Полтавской. Получает пенсию, алименты и подрабатывает мастером маникюра. В месяц выходит максимум 30 тыс. рублей. Дом у семьи частный: туалет на улице, кухня тоже. Выехать из дома можно (пандусы есть), а вот въехать обратно без посторонней помощи не получится. Чтобы быть независимой, нужно купить коляску с электрическим приводом.

«Эта коляска благодаря своему качеству прослужит не один год. Очень прошу откликнуться на просьбу о помощи. Ваша помощь сделает жизнь более полноценной — не только мою, но и моих близких», — говорит Наталья.

Сумма сбора: 204 500 рублей

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты: 6762 8030 9024 5710 39
Получатель: Клиоп Наталья Геннадиевна
Тел.: +7 (918) 155-15-16

https://news.1rj.ru/str/act_next/913

Вторник — день помощи людям с ДЦП на нашем канале. Сегодня очередные четыре истории.

Поможем?

1. Ваня Виноградов, шесть лет, посёлок Сосновка (Иркутская область).

https://instagram.com/moi_vanechka___/

Нужна реабилитация в Красноярске по программе «Лыжи мечты».
Сумма сбора — 378 тыс. рублей.

Преждевременные роды, поражение ЦНС, кровоизлияние в мозг второй степени. Два года назад сделали первую операцию на ногах, несколько недель назад — вторую. После этого ребёнок начал немного двигаться. Существенную помощь Ване оказал проект «Лыжи мечты» для детей с ограниченными возможностями. Но этого мало: нужны занятия, иначе дело заглохнет, а в деревне, где живёт Ваня, нет даже услуг массажа. Лишних денег семья найти не может. Отец работает вахтовым методом, мать постоянно дома, старший сын учится в восьмом классе.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1820 6833 4874
Получатель: Виноградова Елена Алексеевна (мама)

2. Самир Габдуллин, семь лет, Набережные Челны.

https://www.instagram.com/help_gabdullin_samir/

Нужна реабилитация в пензенском центре «Адели».
Сумма сбора — 170 тыс. рублей.

Вскоре после рождения у Самира начали сильно бегать глаза, он почти перестал спать и всё время плакал. В возрасте трёх месяцев поставили диагноз — перинатальное поражение нервной системы и нистагм, через год — ДЦП. Начались курсы реабилитации — и это дало результаты: сейчас мальчик разговаривает, самостоятельно сидит, встаёт у опоры, передвигается с помощью крабов и ходунков. Врачи говорят, что у Самира есть все шансы начать ходить самостоятельно, если занятия будут систематическими.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4274 3200 3171 3137
Получатель: Габдуллина Гузал Собировна (мама)

3. Кирилл Лукашевич, шесть лет, Верхняя Пышма.

https://www.instagram.com/lukash8624/

Нужна реабилитация в челябинском РЦ «Сакура».
Сумма сбора — 278 100 рублей.

Отец Кирилла бросил их с мамой (и вторым ребёнком), когда мальчику поставили диагноз. Денег в доме особо не было ни тогда, ни сейчас. А они очень нужны: мальчику требуется реабилитация после операции на ногах. Скоро ему будут снимать спицы, и нужно разработать ноги. Мама выбивается из сил, одной ей не справиться.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1625 8046 1256
Получатель: Лукашевич Наталья Сергеевна (мама)

4. Маша Кондрашова, два года, Хадыженск.

https://www.instagram.com/zhanna_kondrashova_/

Требуется специальное кресло-коляска.
Сумма сбора — 117 тыс. рублей.

Маша родилась недоношенной, на вторые сутки произошло кровоизлияние в мозг. 21 день девочка провела на ИВЛ, шансов на выживание почти не было. Она справилась, пошла на поправку. Но в шесть месяцев после очередной прививки началась эпилепсия. Девочка и это преодолела: научилась сидеть и стоять с поддержкой. Но потом — опять испытание, сильный откат. Сейчас Маша вообще не встаёт. Чтобы исправить положение дел, необходимы лечение, реабилитация и занятия. А ещё нужна специализированная коляска, потому что в обычной происходит очень сильное искривление позвоночника и это усугубляет ситуацию.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4353 0300 0551 6192
Получатель: Кондрашова Жанна Александровна (мама).

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

​​Новый сбор!

Сергей Котыш (45 лет, Краснодарский край).

Диагноз — перелом позвоночника.

Два года назад Сергей упал с крыши дома, сломал два шейных позвонка (С6—С7) и разорвал межпозвоночный диск. Ему поставили пластину, скрепив позвонки. Благодаря ЛФК у него заработали руки, но нижняя часть тела остаётся парализованной (есть проблемы с туалетом).

Дорогих курсов реабилитации мужчина себе позволить не может. Живёт в станице с отцом и сестрой, жены и детей нет, недавно похоронил мать. Весь доход — пенсия. А вот расходов много. Лечащий врач назначил Сергею множество препаратов на общую сумму 32 тыс. рублей. Кроме того, мужчине нужна противопролежневая подушка (37 тыс. рублей). У его коляски жёсткое сиденье. Ни сидеть, ни передвигаться по дому Сергей не может. Кроме того, ему очень нужен электрический велотренажёр (9600 рублей), чтобы разрабатывать мышцы ног.

Сумма сбора — 78 600 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6903 1547 6251
Тел.: +7 (903) 410-86-19
Получатель: Котыш Николай Иванович (отец Сергея)

Женя Лебедева, шесть лет, Ачинск.

Диагноз: спинальный тетрапарез тяжёлой степени.

Женя росла здоровым ребёнком, но в два года, после плановых прививок, всё благополучие закончилось: потеря сознания, реанимация, ИВЛ, паралич. Сначала она почти не двигалась, но потом благодаря постоянным реабилитациям начались улучшения. Девочка стала держать голову, сидеть, немного приподнимать ноги, хотя полноценно работают у неё сейчас только плечи (кисти и пальцы рук — нет). Прогресс будет большим, если Женя поедет на реабилитацию. Но это дорого, а в семье есть ещё два ребёнка, причём старшая девочка страдает ДЦП. Поднимать двоих особенных детей ужасно тяжело.

Требуется реабилитация в московской клинике «Центр Натальи Пыхтиной».

Сумма сбора: 338 200 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 6390 0231 9028 3921 88
Тел.: +7 (906) 916-75-20
Получатель: Лебедева Ирина (мама)

Традиционный пятничный пост про детей со СМА — спинальной мышечной атрофией.
⠀
Мы рассказываем вам о тех, кто собирает средства на самое дорогое лекарство — укол «Золгенсмы». Многие из этих сборов длятся почти два года, но не удалось скопить и половины стоимости препарата. Время ожидания не бесконечно. Как только вес ребёнка достигнет 20 кг, лечение уже не будет эффективным.
⠀
Поэтому важно постоянно напоминать об этих пациентах — и мы пытаемся узнать о них как можно больше, чтобы рассказать вам.
⠀
Посмотрите это видео: в нём рассказывается история борьбы семьи Леонтьевых. Начиналась она как и у всех: один на один с бедой. А сегодня у девочки Маши уже много помощников. Собрать 162 млн рублей в одиночку — задача невыполнимая.
⠀
Реквизиты для перевода вы сможете найти на личных страницах пациентов со СМА.
⠀
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 137 280 096 рублей
⠀
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 99 378 182 рубля
⠀
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 99 754 000 рублей
⠀
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 163 425 072 рубля
⠀
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 172 412 574 рубля
⠀
6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 107 785 774 рубля
⠀
7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 74 206 365 рублей
⠀
8. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 149 500 000 рублей
⠀
9. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 52 000 000 рублей
⠀
10. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 148 979 631 рубль
⠀
11. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 102 154 442 рубля
⠀
12. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 144 583 152 рубля
⠀
13. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 141 748 840 рублей
⠀
14. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 148 594 925 рублей
⠀
15. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 158 461 612 рублей
⠀
16. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 128 580 000 рублей
⠀
17. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 166 309 546 рублей
⠀
18. Лабутин Александр (25.07.2018) — остаток 173 458 863 рубля
⠀
19. Сафонова Вероника (20.12.2019) — остаток 159 546 394 рубля
⠀
20. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 301 378 рублей
⠀
21. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 99 647 456 рублей
⠀
22. Илья Худоба (28.11.2017) — остаток 165 313 473 рубля
⠀
23. Марк Угрехелидзе (09.02.2018) — остаток 159 343 224 рубля
⠀
24. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 171 271 189 рублей
⠀
Новые:
⠀
25. Кирилл Кондрашев (15.11.2019) — остаток 152 154 832 рубля
⠀
26. Бахтин Михаил (22.07.2020) — остаток 98 000 000 рублей
⠀
27. Хайруллина Варвара (12.02.2019) — остаток 159 780 000 рублей

https://news.1rj.ru/str/act_next/918

​​​​Новый сбор! Астан Кантеев, пять лет, Северная Осетия — Алания.

Диагнозы: задержка психоречевого развития + синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Астан был очень желанным и долгожданным ребёнком. Родители семь лет пытались завести детей, ходили по клиникам и наконец добились результата. До полутора лет мальчик рос нормально, без каких-либо отклонений. Но потом пришла беда.

Сначала он перестал говорить, словарный запас свёлся к минимуму. Потом стал отказываться от привычной еды. Затем начались другие проблемы: железодефицитная анемия, повышенный уровень гомоцистеина, огромная нехватка витаминов, постоянные простудные заболевания. Врачи не могли договориться о едином диагнозе.

Ситуация изменилась год назад: невролог в Санкт-Петербурге поставил верные диагнозы, назначил правильный курс лечения — и состояние Астана наконец улучшилось. После первого курса реабилитации результаты удвоились. Но их нужно закрепить, иначе мальчик потеряет весь прогресс. У семьи нет денег: зарплата крошечная, а ещё кредиты, которые брали на лечение Астана.

Поэтому семья обратилась в Instagram Маргариты Симоньян.

Сумма к сбору — 152 800 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2014 9296 5443
Тел.: +7 (918) 835-75-58 (привязан к карте)
Получатель: Альбина Дмитриевна Т.

Сбор закрыт! Сергей Котыш (45 лет, Краснодарский край, перелом позвоночника) в ближайшее время сможет купить велотренажёр, противопролежневую подушку и все необходимые лекарства.

Сергей записал для вас видео: «Благодаря вашей неоценимой помощи и доброте мне были собраны деньги на лекарства и средства реабилитации».

Спасибо!

Вторник — день историй детей с ДЦП.

Сегодня мы расскажем о двух девочках и одном мальчике, которым очень нужна ваша помощь. Без вас их семьи не справятся.

1. Мирослава Литинская, четыре года, Санкт-Петербург.

Нужны деньги на интенсивный курс в центре «Адели» (Пенза).

Диагноз девочке поставили, когда ей был год. К тому моменту мама уже прекрасно понимала, что у дочери очевидные проблемы. Она с рождения была очень беспокойной, тревожно и мало спала, почти не ела. Клонила голову вправо. Перевернуться со спины на живот смогла только в полгода, примерно тогда же — взять в руку игрушку. В год Мире поставили диагноз. Врачи не особенно помогли, но родители очень старались: взяли кредиты, чтобы отправить девочку на курсы реабилитации, и оказались в долгах. Это принесло отличные результаты. Несмотря на то что Мирослава не может самостоятельно ходить, она сидит и стоит с опорой. Специалисты говорят: есть большие шансы пойти самостоятельно, но требуется очередной курс.

Сумма сбора — 351 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5500 8226 1721
Получатель: Литинская Надежда Иосифовна (мама)
https://www.instagram.com/miroslavimama/

2. Тима Жаров, три года, Москва.

Нужны деньги на специализированную коляску-трость и кресло Tomato.

Очень тяжёлые и долгие роды. В результате — ДЦП, сильная спастика, серьёзные осложнения. Тимур не гуляет, его никуда не удаётся посадить, в машине перевозят только на руках. Коляска, которую он получил от государства, не подходит — слишком жёсткая. А вот Tomato позволяет усаживать туда ребёнка без проблем — и дома, и в машине. Все финансовые лимиты в семье превышены (деньги потрачены на занятия и разные ортопедические конструкции), поэтому мама мальчика просит помочь. Кроме того, она ищет подработку на три-четыре часа в Москве (в центре или на юге столицы). Олеся — логист, но может работать и не по профилю, она проходит переквалификацию онлайн.

Сумма сбора — 166 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2004 2012 9676
Контакт мамы для связи по работе:
Жарова Олеся Сергеевна
https://www.instagram.com/zharovy_izmailovy/

3. Полина Назиуллина, шесть лет, Альметьевск.

Сбор средств на реабилитацию в РЦ «Доктрина» (Санкт-Петербург).

Полину очень ждали, беременность планировали. Но роды были проблемными: кесарево, нейрогенная кривошея, синдром угнетения, желтуха. Девять дней в отделении патологии новорождённых. Девочка развивалась медленно, не интересовалась игрушками и не проявляла интереса к родителям. В три месяца стало понятно, что она не реагирует на речь и не пытается держать голову. В год поставили диагноз: перинатальная патология ЦНС в форме мышечной дистонии, спастического тетрапареза средней степени тяжести, фебрильные судороги в анамнезе. Начались курсы реабилитации, благодаря которым Полина сначала научилась ползать на четвереньках, стоять с поддержкой у опоры, говорить «мама» и «папа». Дальше — больше: девочка стала проситься в туалет, подниматься и спускаться по лестнице, снимать колготки и носки. Но проблемы остаются. Врачи в «Доктрине» — единственные, кто даёт гарантию, что Полина научится новым бытовым навыкам. Все деньги мамы уходят на текущие расходы, аренду и покупку лекарств. Нужна помощь.

Сумма сбора — 201 400 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2009 4293 8992
Получатель: Назиуллина Галина Сергеевна (мама)
https://instagram.com/polinahappiness/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Продолжаем сбор для Оксаны Фрянцевой (63 года, Ярославская область), которой нужно отремонтировать квартиру.

Оксана Александровна живёт с дочерью Ксюшей (19 лет) и внучкой Кристиной (13 лет, родители погибли в аварии) в очень плохой двушке. Когда-то там произошёл пожар, сгорело почти всё, едва удалось спастись самим. Сделать нормальный ремонт семья не может до сих пор — нет денег. Окна на балконе и кухне закрыты пакетами и заклеены скотчем. Спать приходится на одном диване — старом и продавленном. Шкафа нет. Нужно отремонтировать балкон и купить мебель.

Осталось собрать 55 400 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 7700 1494 8047
Тел.: +7 (901) 176-36-30
Получатель: Виноградов Андрей Владимирович (крёстный Ксюши)

На RTД вышел фильм «Лечить нельзя убить» о детях с диагнозом СМА.

Мария @RealMariaFinoshina Финошина рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей, а также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти не успел.

Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом ребёнок сначала перестаёт двигаться, потом дышать.

О том, как возникает СМА, почему лекарства от этой болезни такие дорогие и недоступные для обычных семей и как родители борются за любой шанс сохранить жизнь своего ребёнка, смотрите на YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=pYj7MsvAxUU