Срочный сбор!

Кристина Головчанская, один год и полтора месяца, Воронеж.

Диагноз — СМА.

Времени у Кристины нет: до завтра надо собрать остаток суммы для покупки «Золгенсмы» — лекарства, которое навсегда останавливает течение спинальной мышечной атрофии (при этой болезни в организме постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных). Если не получится, то препарат не успеют привезти в Россию и девочка не примет его вовремя.

К сбору присоединилась актриса Алёна Хмельницкая:

«Эта сумма является ценой её жизни, потому что столько стоит самый дорогой в мире укол — «Золгенсма». Его надо сделать один раз, чтобы ребёнок мог жить, чтобы остановить эту болезнь. Я умоляю вас, я очень вас прошу: помогите Кристине. Любая посильная финансовая помощь может спасти ребёнку жизнь».

Сумма сбора — 56 млн рублей.

Реквизиты для оказания помощи

📱Тел.: +7 (951) 865-39-06 (привязан к Сбербанку)
💳 Сбербанк: 4276 1300 1846 5504
💳 ВТБ: 5368 2901 8270 8125
💳 Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393
💳 «Промсвязьбанк»: 5203 7380 7157 6101
💳 «Тинькофф Банк»: 5536 9138 5700 2709
💳 «Райффайзенбанк»: 5379 6530 1518 7568
💰Yandex: 4100 1155 2127 2938
💶 PayРal: helpkristina@mail.ru
💵 QIWI: +7 (951) 865-39-06
📧 gofundme.com: Help save Kristina's life

pomogi_spasti_zhizn по номеру 7️⃣5️⃣4️⃣5️⃣ с текстом «Кристина 500»

fond_chistie_dushi_ по номеру 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ с текстом «Звёздочка 500»

fondchizhova по номеру 7️⃣5️⃣2️⃣2️⃣ с текстом «Фонд Чижова Головчанская 500»

❗Все счета оформлены на маму Светлану Игоревну Головчанскую

https://news.1rj.ru/str/act_next/950

Мы часто объявляем сборы для тех, кому недавно уже собрали и передали необходимую сумму — на лечение, покупку препаратов, оплату аренды квартиры и мало ли чего ещё.

Эти люди не злоупотребляют вашей помощью. Дело в другом: а) им больше некуда идти; б) расходы на их лечение постоянны и очень высоки.

Сегодня мы хотим показать вам это на примере нескольких наших героев

https://bit.ly/3mTNalw

Вторник — день историй детей с ДЦП. Но сегодня мы не будем объявлять сборы — мы озвучим закрытые.

За каждым именем — огромная надежда не только ребёнка, но и всей его семьи.

Вы сделали их надежду крепче. Спасибо

Немало многодетных семей в России живут очень непросто. Кому-то из них приходится бороться за свои пособия, льготы и выплаты. Кому-то — браться за далеко не самую хорошую работу, лишь бы подстроить график по домашних. И конечно, очень многим не хватает денег, несмотря на всю помощь государства.

Почему? Как? Поговорили об этом с по-настоящему героическими родителями

https://russian.rt.com/russia/article/817291-mnogodetnye-semi-rossiya-problemy

Собрали!!!!!!! Собрали!!!!!!! Кристине успеют сделать укол, и она будет жить.

Кланяюсь в ножки всем причастным.

https://news.1rj.ru/str/margaritasimonyan/7580

Новый сбор! Приют «Ковчег» для жертв домашнего насилия, Калужская область.

Нужно отремонтировать здание, пристроить кухню и спальню, купить автобус.

«Ковчег» работает шесть лет на базе благотворительного фонда «Покров». Приют находится в 30 км от Козельска, рядом с Оптиной пустынью. В здании шесть жилых комнат, там живут пять мам и 11 детей.

Помимо них, приют помогает своим выпускницам, а ещё бабушкам и дедушкам из Общества инвалидов.

Сейчас «Ковчегу» надо обустроить основное здание, где живут подопечные: отремонтировать крышу, поменять окна, поставить двери (старые еле держатся), сделать полы, потолки, стены. Нужна также жилая пристройка, потому что места всем не хватает. Кроме того, необходимо сделать пристройку для кухни, чтобы отделить зону готовки и приёма пищи от жилой: детям не следует находиться рядом с плитой и газовым оборудованием.

А ещё в приюте мечтают о 22-местном автобусе для деток и мам, чтобы они могли вместе выезжать на экскурсии.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 4279 3800 2589 2789
Получатель: Кюлян Тимур Самвелович (сын Самвела)

https://news.1rj.ru/str/act_next/956

Наши итоги будут про благодарность, любовь, добро и человечность. Вместе с вами мы спасли очень многих. И фраза нашего персонального года очевидна:

«Сбор закрыт!»

В 2020 году наш проект «Дальше действовать будем мы» @act_next собрал 42,5 млн рублей и помог 234 человекам.

Вот несколько историй тех, кому помогли.

В октябре с необычной просьбой в ДДБМ обратилась Галия Бахтиева из Саратовской области. Она попросила 180 тыс. рублей на профессиональную балалайку для своей тяжелобольной 17-летней дочери Сони. Девочка мечтает о большой сцене.

А житель Дальнего Востока Николай Харченко просил помочь с покупкой новой мебели и ноутбука для старшей дочери Леры, которая, рискуя жизнью, спасла своего младшего брата. В январе 2020 года на Рождество произошёл пожар — сгорел дом. 13-летняя Лера, спасая трёхлетнего брата из огня, получила ожоги.

26-летний Альберт Валиев из Моздока попал в серьёзное ДТП и 30 дней пролежал в коме. Врачи не давали шансов, что он выживет, но он пришёл в себя. Его мать рассказала, что помочь сыну встать на ноги могут в Институте Гуттмана в Испании. Однако стоимость лечения за три месяца составляла €64 тыс.

Также во время первой волны пандемии проект ДДБМ оказал поддержку 27 врачам и обеспечил горячим питанием 50 медицинских сотрудников.

Подробности читайте на сайте RT: https://russian.rt.com/russia/article/817389-ddbm-2020-sbory

Каким был 2020 год для семей с детьми со спинальной мышечной атрофией. Собрали самые важные итоги:

— в России зарегистрировано второе лекарство. В мире существует три препарата, помогающих при СМА. Это одни из самых дорогих лекарств в мире. Два из них — «Спинраза» и «Эврисди» — теперь зарегистрированы в России. Они тормозят прогресс болезни, но принимать их надо всю жизнь. Третий препарат, «Золгенсма», достаточно применить лишь один раз. Но пока он находится на стадии регистрации в РФ;

— с 1 января в России введён повышенный налог на доходы физлиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства будут направлены в фонд помощи тяжелобольным детям, в том числе со СМА;

— в России по состоянию на середину декабря начали или продолжили получать инъекции «Спинразы» 209 человек, из них восемь взрослых, по всему миру лечение этим препаратом получили 10 тыс. человек — данные руководителя фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко;

— 24 ноября 2020 года «Спинраза» была внесена в перечень жизненно необходимых препаратов. Теперь государство может контролировать стоимость лекарства, а региональные минздравы не смогут отказывать в предоставлении препарата под предлогом его отсутствия в списке;

— производитель «Спинразы» выразил готовность снизить её цену на 25%, каждый четвёртый пациент сможет лечиться за счёт этой экономии.

Многим из семей пришлось в этом году через суд отстаивать право детей на жизненно необходимые лекарства. Некоторые из них так и не дождались спасительных инъекций. А кому-то удалось собрать огромные суммы на лечение препаратом «Золгенсма». Истории этих семей — на нашем сайте: https://russian.rt.com/russia/article/818035-sma-lechenie-itogi-goda

Путин объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями. Он получил название «Круг добра».

«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда, мы договаривались об этом... Фонда поддержки детей с тяжёлыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими (так называемыми орфанными) заболеваниями. 

Напомню, что речь идёт о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 млн рублей», — сказал президент на совещании по социальным вопросам

Мы с вами поздравили с Новым годом людей, с которыми познакомились во время работы карты самоизоляции. Перед праздниками ДДБМ объявил сбор на подарочные наборы для наших подопечных. Он был благополучно закрыт, подарки куплены и вручены.

Пришли к вам с отчётом и трогательным видео.

Спасибо!

Вторники мы традиционно оставляем для детей с ДЦП, которым нужна помощь. Но в первый рабочий вторник 2021-го мы решили сделать пост об итогах: кому, сколько, чем закончилось. Итоговые цифры есть в ролике, мы сделаем только один спойлер. В 2020 году вы собрали для больных ДЦП детей огромную сумму.

Более 14 млн рублей

Продолжаем сбор!

Альберт Валиев (27 лет, город Моздок, ушиб головного мозга и закрытая ЧМТ).

Мы уже не раз собирали Альберту деньги (и успешно), но его травма очень серьёзная, а лечение очень дорогостоящее. Очень важно его продолжить, потому что сейчас у парня началось реальное улучшение состояния. После жуткого ДТП, в котором пострадал Валиев, он 30 дней был в коме, потом очень долго — в вегетативном состоянии, и только-только начались какие-то подвижки.

Семья сейчас находится в Испании и проходит лечение в Институте Гуттманна. Там лучшая реабилитация после подобных травм. Спустя полтора месяца Альберт стал понимать маму, реагировать улыбкой или глазами, работать руками и ногами. Надо задержаться в клинике ещё как минимум на три месяца, потому что иначе все достижения можно потерять. Мама в отчаянии:

«Я вас очень прошу, помогите нам ещё раз! Возьмите нас на сборы! Мне больше не к кому обращаться».

Сумма сбора: 1 898 209,8 рубля (€20 910).

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 2202 2002 7428 6598
Получатель: Тамара Таймуразовна Валиева
Телефон: +7 (928) 480-56-62

https://news.1rj.ru/str/act_next/964

Сбор закрыт! Илья Сорокин (19 лет, Вязники, ЧМТ + спастический тетрапарез + частичная атрофия зрительных нервов + гастростома) в ближайшее время отправится на реабилитацию. Всё благодаря вам!

«Спасибо вам за новогоднее чудо! Мы благодарим всех, кто с нами с самого начала! Всех, кто заглянул на нашу страничку неделю назад и решил остаться. Спасибо за каждый перевод, за каждое доброе слово!»

И от нас, проекта ДДБМ, тоже большое спасибо!

Сбор закрыт!

Макар Качимов (шесть лет, Самара, ДЦП) отправится на операцию в Грузию к хирургу Питеру Берниусу. Благодаря этому он сможет нормально ходить. Сейчас ребёнок ходит только на цыпочках.

Очень милое видео от мамы и Макара традиционно прилагается!

​​Юля Кириченко, 13 лет, Вологда

Диагноз: ДЦП

Юле после рождения с трудом сохранили жизнь — была нехватка кислорода. В год поставили диагноз ДЦП. В шесть лет у неё начались приступы эпилепсии. Зрение — почти нулевое, огромные проблемы с двигательным аппаратом. Девочку постоянно возили на реабилитации, но прогресс от занятий был и остаётся слабым. Сейчас она осваивает активную коляску, благодаря которой может быть более независимой от мамы.

Они живут в съёмной квартире — ждут, пока достроится их дом (к концу года). Получат однушку, просторную — 50 кв. м, — но никакой отделки не будет даже после сдачи, только голые стены. То есть жильё надо будет адаптировать под нужды ребёнка-колясочника. Это дорого, таких денег в семье нет. Мама — учительница русского языка и литературы (страдает диабетом), папа умер вскоре после рождения ребёнка. Немного помогает бабушка (88 лет), но ключевое слово — немного.

Надо помочь с ремонтом и отделкой, сами не потянут.

Сумма сбора: 471 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты Сбера: 6390 0212 9009 3100 95
Тел.: +7 (921) 236-37-75 (мама)

Новый сбор! Анатолий Круглов, 33 года, Симферополь.

На самом деле помощь нужна всей семье. Она состоит из Анатолия, его жены Елены, их детей — Вики (девять лет) и Володи (два года), а также бабушки с дедушкой.

У Володи — ДЦП и тетрапарез. У него остановилось сердце ещё до рождения, затем было кровоизлияние в мозг. Врачи сделали экстренное кесарево, 12 дней ребёнок провёл на ИВЛ. Сейчас мальчику нужны постоянные реабилитации, семья пока справляется с этим самостоятельно. У Вики со здоровьем всё в порядке, она ходит в третий класс и занимается вокалом, мечтает поступить в школу искусств. Вот только находится эта школа в 30 км от её дома. Дедушка (отец Елены) — инвалид I группы. Сейчас он не ходит (последствия инсульта).

Анатолий занимается термической обработкой металла, Елена сидит дома — ухаживает за ребёнком. Семье сложно организовать логистику — возить сына и дедушку по больницам, а дочку в школу. Им очень нужна машина.

Сумма сбора — 750 900 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2200 0202 2134 2340 (банк РНКБ)
Тел.: +7 (978) 007-53-21 (привязан к карте)
Получатель: Петракова Елена Александровна
Номер карты: 2200 0301 6114 6403 
Тел.: +7 (978) 006-05-23
Получатель: Круглов Анатолий Михайлович

https://news.1rj.ru/str/act_next/969