Еще недавно его руки могли все: создать идеально ровную стену, положить красивейшую плитку, ухаживать за целой пасекой — его отдушиной. Василий Павлович — человек с золотыми руками и огромным сердцем, лучший в своем деле.
А теперь у него работает только одна левая рука.
Два года назад Василию Павловичу диагностировали боковой амиотрофический склероз. Сейчас он практически обездвижен. Его ноги и правая рука его не слушаются, ночью мучают приступы удушья, но он не сдается.
Василий Павлович борется изо всех сил. Он выполняет все предписания врачей, и огромную роль в этой борьбе играет консультация невролога.
«У нас было уже семь консультаций с неврологом из фонда. Врач ни разу не закончил консультацию до того, как мы получили ответы на все волнующие нас вопросы, — объясняет Ольга. — Он назначил мужу необходимые лекарства и настроил дыхательные аппараты именно под Васины параметры. Это замечательный человек и грамотный специалист».
Этот врач помогает вовремя купировать одышку, боль и подергивания, отслеживает течение болезни. Это не лечение (БАС пока неизлечим), но это — качество жизни. Это возможность дышать чуть легче и чувствовать себя чуть лучше.
Фонд «Живи сейчас» собирает 300 000 рублей на оплату 50 консультаций врача-невролога для Василия Павловича и десятков других людей с БАС.
👉 Пожалуйста, поддержите сбор по ссылке.
Даже 100 рублей — это вклад в их маленькие победы. Сделайте репост этого поста — подарите голос тем, кто его теряет.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤35👍10
Forwarded from Школа патронажного ухода "Внимание и забота"
🔥 Обучение по уходу за пожилыми и тяжелобольными — со скидкой 10%!
Школа «Внимание и забота» приглашает на профессиональные курсы. Успейте записаться до 30 декабря!
✨ 2 актуальных программы:
1. «Сиделка (помощник по уходу)» (250 ак. ч.)
→ Цена со скидкой : 5 760 руб. (вместо 6 400 руб.)
→ Научитесь ежедневному уходу, манипуляциям, реагированию в критических ситуациях.
2. «Тренер‑преподаватель» (256 ак. ч.)
→ Цена со скидкой : 34 020 руб. (вместо 37 800 руб.)
→ Освоите методику обучения специалистов по уходу.
📋 Что входит:
- 12 модулей теории (дистанционно);
- практика (6 ак. ч., очно в Москве или дистанционно);
- проверка знаний.
✅ По окончании — диплом гос. образца.
👉 Как записаться:
- сайт: kurs.als-info.ru
- почта: allnurses@allnurses.ru
❓ Вопросы? Звоните координатору Юлии: +7 968 392‑50‑65
Не упустите шанс освоить востребованную профессию! ⬇️
Школа «Внимание и забота» приглашает на профессиональные курсы. Успейте записаться до 30 декабря!
✨ 2 актуальных программы:
1. «Сиделка (помощник по уходу)» (250 ак. ч.)
→ Цена со скидкой : 5 760 руб. (вместо 6 400 руб.)
→ Научитесь ежедневному уходу, манипуляциям, реагированию в критических ситуациях.
2. «Тренер‑преподаватель» (256 ак. ч.)
→ Цена со скидкой : 34 020 руб. (вместо 37 800 руб.)
→ Освоите методику обучения специалистов по уходу.
📋 Что входит:
- 12 модулей теории (дистанционно);
- практика (6 ак. ч., очно в Москве или дистанционно);
- проверка знаний.
✅ По окончании — диплом гос. образца.
👉 Как записаться:
- сайт: kurs.als-info.ru
- почта: allnurses@allnurses.ru
❓ Вопросы? Звоните координатору Юлии: +7 968 392‑50‑65
Не упустите шанс освоить востребованную профессию! ⬇️
❤22
Многие из нас, столкнувшись с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС), слышат от врачей: «Лечения нет. Больше ничего сделать нельзя». И остаются один на один с болезнью, страхом и болью.
Еще в середине XX века британский врач и медсестра Дама Сисли Сондерс доказала: это неправда. Когда нельзя вылечить, это не значит, что больше нечего делать. Делать нужно очень много.
Она посвятила жизнь созданию хосписов и стала голосом «хорошей смерти» — концепции, которая сегодня лежит в основе паллиативной помощи при БАС и других тяжелых заболеваниях.
Это не про эвтаназию, которую Сисли Сондерс категорически отвергала. Она верила, что можно создать условия, при которых человек уходит из жизни достойно, без мучительных страданий.
Для человека с БАС «хорошая смерть» — это:
1. Отсутствие изматывающих симптомов. Речь не только о боли. Это борьба с одышкой, мышечными спазмами, трудностями с глотанием, чувством удушья. Современная паллиативная медицина умеет справляться с этим.
2. Психологический и духовный покой. Возможность быть выслушанным, высказать свои страхи, примириться с ситуацией, проститься с близкими. Это поддержка не только пациента, но и его семьи.
3. Безопасность и комфорт. Как создавала его Сондерс в своих хосписах: мягкий свет вместо холодного неона, цветы на столе, удобные кресла для родных у кровати, ощущение пространства, а не казенной палаты. Для человека с БАС комфорт — это и правильно подобранное кресло, и респираторная поддержка, и доступность средств коммуникации.
Главный принцип Сисли Сондерс, актуальный для БАС как никогда: помогать нужно целостно. Не только телу, но и душе. Не только пациенту, но и тем, кто рядом. Задача — дать человеку качественную жизнь до самого конца, насколько это позволяет болезнь.
«Если нельзя добавить дней к жизни, нужно добать жизни к дням»
— этот подход родился благодаря ее работе.
А что для вас входит в понятие «достойный уход»? Поделитесь, пожалуйста, в комментариях. Это важно говорить.
Помочь фонду.
#БАС #ПаллиативнаяПомощь #ЖивиСейчас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤47👍5
🎄 Ёлка желаний: подарите надежду на Новый год
Приближается Новый год — время чудес и добрых дел. Чтобы сделать праздник светлее для тех, кому особенно нужна поддержка, благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает особую акцию «Ёлка желаний».
В её рамках любой желающий может помочь исполнить новогоднее желание подопечных фонда — взрослых с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями.
✨ Что такое «Ёлка желаний»?
Это виртуальная ёлка, на которой вместо игрушек размещены карточки с искренними желаниями подопечных фонда. Это не про материальные подарки — каждое желание связано с необходимой для человека поддержкой: оплатой курса реабилитации, приобретением медицинского оборудования или другой помощью.
🎁 Как исполнить желание?
Стать чьим-то Дедом Морозом очень просто. Всё, что нужно, — это вашему телефону с камерой.
· Мы будем публиковать карточки в социальных сетях с желаниями наших подопечных.
· Отсканируйте QR-код. На каждой карточке есть QR-код, ведущий на безопасную платёжную форму. Или перейдите по ссылке в посте.
· Сделайте пожертвование. Переведите любую комфортную для вас сумму. Даже небольшой вклад — это реальный шаг к исполнению чьего-то желания.
🤝 Почему это важно?
· Для подопечных: Это реальный шанс получить необходимую помощь и почувствовать, что они не одни.
· Для вас: Возможность сделать настоящее доброе дело, которое изменит чью-то жизнь к лучшему.
· Для всех нас: Напоминание о том, что Новый год — это время, когда даже маленький шаг может стать большим чудом.
Давайте вместе создадим новогоднее чудо. Каждое желание важно. Каждый вклад имеет значение.
💙 Исполнить мечту Артема: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#Благотворительность #НовыйГод #ЁлкаЖеланий #ЖивиСейчас #БАС #Помощь #Добро #НовогоднееЧудо
Приближается Новый год — время чудес и добрых дел. Чтобы сделать праздник светлее для тех, кому особенно нужна поддержка, благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает особую акцию «Ёлка желаний».
В её рамках любой желающий может помочь исполнить новогоднее желание подопечных фонда — взрослых с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями.
✨ Что такое «Ёлка желаний»?
Это виртуальная ёлка, на которой вместо игрушек размещены карточки с искренними желаниями подопечных фонда. Это не про материальные подарки — каждое желание связано с необходимой для человека поддержкой: оплатой курса реабилитации, приобретением медицинского оборудования или другой помощью.
🎁 Как исполнить желание?
Стать чьим-то Дедом Морозом очень просто. Всё, что нужно, — это вашему телефону с камерой.
· Мы будем публиковать карточки в социальных сетях с желаниями наших подопечных.
· Отсканируйте QR-код. На каждой карточке есть QR-код, ведущий на безопасную платёжную форму. Или перейдите по ссылке в посте.
· Сделайте пожертвование. Переведите любую комфортную для вас сумму. Даже небольшой вклад — это реальный шаг к исполнению чьего-то желания.
🤝 Почему это важно?
· Для подопечных: Это реальный шанс получить необходимую помощь и почувствовать, что они не одни.
· Для вас: Возможность сделать настоящее доброе дело, которое изменит чью-то жизнь к лучшему.
· Для всех нас: Напоминание о том, что Новый год — это время, когда даже маленький шаг может стать большим чудом.
Давайте вместе создадим новогоднее чудо. Каждое желание важно. Каждый вклад имеет значение.
#Благотворительность #НовыйГод #ЁлкаЖеланий #ЖивиСейчас #БАС #Помощь #Добро #НовогоднееЧудо
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍27❤9
Дорогие друзья!
Наступает время отдыха — фонд «Живи сейчас» уходит на каникулы с 1 по 31 января 2026 года.
Мы очень ценим вашу поддержку и хотим немного набраться сил, чтобы вернуться с новыми идеями и энергией!
Что важно:
✔️ До 31 декабря примем все заявки и решим текущие вопросы.
✔️ Если вы хотите вернуть оборудование в фонд, то сообщите о своем решении модератору Ульяне.
✔️ В январе офис будет закрыт, но по экстренным вопросам вы можете писать нам на почту director@alsfund.ru — ответим после каникул.
✔️ О возвращении к работе сообщим заранее.
Спасибо, что вы с нами! До встречи в феврале!
С теплом,
команда фонда «Живи сейчас»
Наступает время отдыха — фонд «Живи сейчас» уходит на каникулы с 1 по 31 января 2026 года.
Мы очень ценим вашу поддержку и хотим немного набраться сил, чтобы вернуться с новыми идеями и энергией!
Что важно:
✔️ До 31 декабря примем все заявки и решим текущие вопросы.
✔️ Если вы хотите вернуть оборудование в фонд, то сообщите о своем решении модератору Ульяне.
✔️ В январе офис будет закрыт, но по экстренным вопросам вы можете писать нам на почту director@alsfund.ru — ответим после каникул.
✔️ О возвращении к работе сообщим заранее.
Спасибо, что вы с нами! До встречи в феврале!
С теплом,
команда фонда «Живи сейчас»
❤42
💙 Поможем Маше продлить возможность общения
У Маши творческая профессия — она конструктор одежды, и её жизнь наполнена общением. Но сейчас её голос становится тише. У Марии боковой амиотрофический склероз (БАС) в бульбарной форме, которая особенно влияет на речь, глотание и чёткость речи.
Чтобы оставаться на связи с близкими и миром, Маше необходимы занятия с логопедом. Это её способ говорить с нами, поддерживать контакт и качество жизни.
Фонд «Живи сейчас» собирает средства на курс из 40 занятий с логопедом для Марии. Такая поддержка нужна и другим людям с БАС, особенно молодым, для которых возможность общаться — это возможность жить полноценно.
Логопедическая помощь при БАС — это не просто тренировка речи. Это профессиональная поддержка, которая помогает адаптироваться к изменениям, использовать сохранившиеся возможности и находить способы коммуникации. Результат индивидуален, но важно пробовать и консультироваться со специалистами, чтобы найти свой путь.
Спасибо вашей помощи, мы уже собрали 56 800 рублей! Осталось собрать ещё 126 686 рублей из необходимых 183 486 ₽. Каждый ваш взнос — это реальный шанс для Маши и других людей с БАС дольше оставаться на связи с миром. Подарите им возможность говорить!
👆 Помочь можно в приложении tooba:
https://m.tooba.com/338u
Также пожертвование можно сделать на нашем сайте: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/
У Маши творческая профессия — она конструктор одежды, и её жизнь наполнена общением. Но сейчас её голос становится тише. У Марии боковой амиотрофический склероз (БАС) в бульбарной форме, которая особенно влияет на речь, глотание и чёткость речи.
Чтобы оставаться на связи с близкими и миром, Маше необходимы занятия с логопедом. Это её способ говорить с нами, поддерживать контакт и качество жизни.
Фонд «Живи сейчас» собирает средства на курс из 40 занятий с логопедом для Марии. Такая поддержка нужна и другим людям с БАС, особенно молодым, для которых возможность общаться — это возможность жить полноценно.
Логопедическая помощь при БАС — это не просто тренировка речи. Это профессиональная поддержка, которая помогает адаптироваться к изменениям, использовать сохранившиеся возможности и находить способы коммуникации. Результат индивидуален, но важно пробовать и консультироваться со специалистами, чтобы найти свой путь.
Спасибо вашей помощи, мы уже собрали 56 800 рублей! Осталось собрать ещё 126 686 рублей из необходимых 183 486 ₽. Каждый ваш взнос — это реальный шанс для Маши и других людей с БАС дольше оставаться на связи с миром. Подарите им возможность говорить!
👆 Помочь можно в приложении tooba:
https://m.tooba.com/338u
Также пожертвование можно сделать на нашем сайте: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/
❤38🙏5☃2🥰2
🧑🎄 Встречаем Новый год, какой он есть
Этот праздник часто говорит нам громко: «Пора радоваться! Строй грандиозные планы! Будь счастлив!».
Но когда жизнь проходит в ином,вынужденно медленном ритме, эти всеобщие призывы могут не согревать, а ранить. Создавать ощущение, что ты «не так» празднуешь, «не так» надеешься.
🎄А что, если подойти к нему иначе?
Не как к старту забега на год вперед,а как к тихому порогу. Постоять на этом пороге. Оглянуться на уходящий год и разглядеть в нем не только потери и трудности, но и те самые моменты стойкости, любви и тихого понимания, которые были вплетены в его ткань.
Посмотреть вперед— не на целый огромный год, а на ближайшее время. На завтрашнее утро. На вечер с мерцающей гирляндой у окна. На возможность сказать близкому взглядом, жестом или словами: «Я тебя вижу. Спасибо, что ты есть».
Ваш Новый год имеет полное право быть тихим. Он может быть грустным. Он точно будет смешанным — в этом и есть правда жизни. Он — ваш. И его можно встретить именно так, как вы чувствуете в эту минуту — с надеждой не на море восторга, а на каплю больше покоя, каплю меньше боли и еще одну каплю тепла.
А какой настрой на Новый год у вас? Как, совсем без правил и «надо», планируете провести эти дни? Поделитесь, если хотите. 🌟
Пусть в наступающем будет больше моментов, когда дышится чуть легче. Мы рядом!
_
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#ЖивиСейчас #БАС #НовыйГод
Этот праздник часто говорит нам громко: «Пора радоваться! Строй грандиозные планы! Будь счастлив!».
Но когда жизнь проходит в ином,вынужденно медленном ритме, эти всеобщие призывы могут не согревать, а ранить. Создавать ощущение, что ты «не так» празднуешь, «не так» надеешься.
🎄А что, если подойти к нему иначе?
Не как к старту забега на год вперед,а как к тихому порогу. Постоять на этом пороге. Оглянуться на уходящий год и разглядеть в нем не только потери и трудности, но и те самые моменты стойкости, любви и тихого понимания, которые были вплетены в его ткань.
Посмотреть вперед— не на целый огромный год, а на ближайшее время. На завтрашнее утро. На вечер с мерцающей гирляндой у окна. На возможность сказать близкому взглядом, жестом или словами: «Я тебя вижу. Спасибо, что ты есть».
Ваш Новый год имеет полное право быть тихим. Он может быть грустным. Он точно будет смешанным — в этом и есть правда жизни. Он — ваш. И его можно встретить именно так, как вы чувствуете в эту минуту — с надеждой не на море восторга, а на каплю больше покоя, каплю меньше боли и еще одну каплю тепла.
А какой настрой на Новый год у вас? Как, совсем без правил и «надо», планируете провести эти дни? Поделитесь, если хотите. 🌟
Пусть в наступающем будет больше моментов, когда дышится чуть легче. Мы рядом!
_
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#ЖивиСейчас #БАС #НовыйГод
❤33
Знаете ли вы историю болезни БАС? 💙
Она началась задолго до того, как мы узнали ее название. В 1869 году французский невролог Жан-Мартен Шарко впервые описал болезнь, но мировую известность она обрела 2 июня 1941 года — дня, когда она унесла жизнь одного из самых великих бейсболистов в истории, Лу Герига. С тех пор БАС долгие годы называли «болезнью Лу Герига».
«Железный конь» — человек из стали ⚾️
Лу родился в семье немецких иммигрантов, учился в Колумбийском университете, а в 1923 году подписал контракт с «Нью-Йорк Янкиз» благодаря невероятной силе удара. 17 лет он играл, не пропустив ни одной игры — 2130 матчей подряд! — за что получил прозвище «Железный конь». 493 хомеруна, 23 гранд-слэма (рекорт, продержавшийся до 2013 года), первая в истории спорта закрепленная за игроком футболка с номером… Его карьера была триумфом силы и стойкости.
Но однажды сила начала покидать его.
В день своего 36-летия, 19 июня 1939 года, Лу и его жена Элеонора услышали в клинике Мэйо диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Еще на поле он замечал, как теряет координацию, силу, стал падать. Через неделю он принял тяжелейшее решение — уйти из спорта.
4 июля 1939 года стадион «Янкиз» провозгласил «Днем благодарности Лу Геригу». Перед 62 000 болельщиков, собравшихся его поддержать, он произнес свою бессмертную речь. «Возможно, вы читали о тяжeлом известии, которое обрушилось на меня две недели назад, — начал он (его голос дрогнул на слове «известие»). Лу сделал паузу и продолжил. — Но сегодня я считаю себя самым счастливым человеком на планете Земля».
Он рассказал, какое это счастье — 16 лет играть в бейсбол, всегда чувствовать любовь и поддержку поклонников: «Я оглядываюсь вокруг, и понимаю, что для меня огромная честь стоять рядом с этими красивыми людьми в этой форме».
После знаменитой речи Лу Гериг прожил меньше двух лет. Когда бейсболист умер, звезда американского кинематографа Гари Купер (Gary Cooper) сыграл его в фильме «Гордость Янки» (“Pride of the Yankees”), финальная сцена которого очень напоминала слегка измененную речь Герига.
Его наследие живет в борьбе с БАС.
С 2021 года 2 июня во всей Главной лиге бейсбола (MLB) проходит День Лу Герига — чтобы почтить память легенды и привлечь внимание миллионов к проблеме БАС, объединить усилия в поиске лечения.
БАС не выбирает. Он может коснуться любого. Но история Лу Герига напоминает: даже в самой сложной борьбе важно оставаться человеком, а наша общая задача — сделать так, чтобы у тех, кто столкнулся с этим диагнозом сегодня, было больше надежды, поддержки и шансов на достойную жизнь.
Фонд «Живи сейчас» каждый день работает для этого.
Мы поддерживаем людей с БАС и их семьи, финансируем исследования и распространяем знания о болезни. Присоединяйтесь к нам — поделитесь этим постом, расскажите историю Лу, поддержите наших подопечных.
Вместе мы сможем больше.💙
_______
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС
Она началась задолго до того, как мы узнали ее название. В 1869 году французский невролог Жан-Мартен Шарко впервые описал болезнь, но мировую известность она обрела 2 июня 1941 года — дня, когда она унесла жизнь одного из самых великих бейсболистов в истории, Лу Герига. С тех пор БАС долгие годы называли «болезнью Лу Герига».
«Железный конь» — человек из стали ⚾️
Лу родился в семье немецких иммигрантов, учился в Колумбийском университете, а в 1923 году подписал контракт с «Нью-Йорк Янкиз» благодаря невероятной силе удара. 17 лет он играл, не пропустив ни одной игры — 2130 матчей подряд! — за что получил прозвище «Железный конь». 493 хомеруна, 23 гранд-слэма (рекорт, продержавшийся до 2013 года), первая в истории спорта закрепленная за игроком футболка с номером… Его карьера была триумфом силы и стойкости.
Но однажды сила начала покидать его.
В день своего 36-летия, 19 июня 1939 года, Лу и его жена Элеонора услышали в клинике Мэйо диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Еще на поле он замечал, как теряет координацию, силу, стал падать. Через неделю он принял тяжелейшее решение — уйти из спорта.
4 июля 1939 года стадион «Янкиз» провозгласил «Днем благодарности Лу Геригу». Перед 62 000 болельщиков, собравшихся его поддержать, он произнес свою бессмертную речь. «Возможно, вы читали о тяжeлом известии, которое обрушилось на меня две недели назад, — начал он (его голос дрогнул на слове «известие»). Лу сделал паузу и продолжил. — Но сегодня я считаю себя самым счастливым человеком на планете Земля».
Он рассказал, какое это счастье — 16 лет играть в бейсбол, всегда чувствовать любовь и поддержку поклонников: «Я оглядываюсь вокруг, и понимаю, что для меня огромная честь стоять рядом с этими красивыми людьми в этой форме».
После знаменитой речи Лу Гериг прожил меньше двух лет. Когда бейсболист умер, звезда американского кинематографа Гари Купер (Gary Cooper) сыграл его в фильме «Гордость Янки» (“Pride of the Yankees”), финальная сцена которого очень напоминала слегка измененную речь Герига.
Его наследие живет в борьбе с БАС.
С 2021 года 2 июня во всей Главной лиге бейсбола (MLB) проходит День Лу Герига — чтобы почтить память легенды и привлечь внимание миллионов к проблеме БАС, объединить усилия в поиске лечения.
БАС не выбирает. Он может коснуться любого. Но история Лу Герига напоминает: даже в самой сложной борьбе важно оставаться человеком, а наша общая задача — сделать так, чтобы у тех, кто столкнулся с этим диагнозом сегодня, было больше надежды, поддержки и шансов на достойную жизнь.
Фонд «Живи сейчас» каждый день работает для этого.
Мы поддерживаем людей с БАС и их семьи, финансируем исследования и распространяем знания о болезни. Присоединяйтесь к нам — поделитесь этим постом, расскажите историю Лу, поддержите наших подопечных.
Вместе мы сможем больше.
_______
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏38❤13👍7
Обычные вещи по-новому: как сделать повседневные дела проще при БАС 💙
Каждый день мы совершаем десятки мелких действий, не задумываясь: застегиваем пуговицу, чистим зубы, поднимаем чашку. Для человека с БАС эти рутинные задачи могут становиться настоящим испытанием.
Но есть хорошая новость: часто достаточно небольших изменений в привычных предметах или подходе, чтобы сохранить самостоятельность и комфорт.
🍴 Еда и гигиена
• Оберните ручки вилок, ложек, расчесок, зубных щеток пеной, резиной или лентой — так их будет легче удерживать.
• Используйте легкую посуду: пластиковые стаканы, приборы.
• Выбирайте кружки с широкой ручкой, чтобы захватывать всей ладонью.
• Отдавайте предпочтение ребристым поверхностям (чашки, ручки) — они менее скользкие.
👚 Одежда
• Пришейте к молнии петлю из тесьмы или колечко — тянуть станет проще.
• Пуговицы можно заменить скрытыми липучками: одна часть — на месте пуговицы, вторая — с изнанки петли. Саму пуговицу пришейте сверху для вида.
• Выбирайте одежду на размер больше, без сложных застежек: футболки-поло, брюки на резинке, без манжет.
🛁 Уход за собой
• Сшейте два небольших полотенца с трех сторон — получится «карман» для руки и мыла, мытье не потребует сильного захвата.
• Зубную пасту можно выдавливать прямо в рот, зажав тюбик между ладоней.
• Оставляйте тюбик без крышки или используйте пасту с откидным колпачком.
• Флаконы с откидной крышкой легко открывать краем стола.
• Простая в укладке прическа сэкономит силы.
👍 Самое важное — беречь силы.
Не стесняйтесь делать паузы и отдыхать в течение дня. Адаптация — это не слабость, а мудрый способ сохранить энергию для того, что действительно важно.
Жизнь с БАС меняет многое, но не отменяет самостоятельность и комфорт в мелочах. Не оставайтесь один на один с трудностями — вместе мы найдем выход.
💪 Мы здесь, чтобы помогать.
_____
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС #адаптация #повседневность #реабилитация #советы #качествожизни #фондживисейчас
Каждый день мы совершаем десятки мелких действий, не задумываясь: застегиваем пуговицу, чистим зубы, поднимаем чашку. Для человека с БАС эти рутинные задачи могут становиться настоящим испытанием.
Но есть хорошая новость: часто достаточно небольших изменений в привычных предметах или подходе, чтобы сохранить самостоятельность и комфорт.
🍴 Еда и гигиена
• Оберните ручки вилок, ложек, расчесок, зубных щеток пеной, резиной или лентой — так их будет легче удерживать.
• Используйте легкую посуду: пластиковые стаканы, приборы.
• Выбирайте кружки с широкой ручкой, чтобы захватывать всей ладонью.
• Отдавайте предпочтение ребристым поверхностям (чашки, ручки) — они менее скользкие.
👚 Одежда
• Пришейте к молнии петлю из тесьмы или колечко — тянуть станет проще.
• Пуговицы можно заменить скрытыми липучками: одна часть — на месте пуговицы, вторая — с изнанки петли. Саму пуговицу пришейте сверху для вида.
• Выбирайте одежду на размер больше, без сложных застежек: футболки-поло, брюки на резинке, без манжет.
🛁 Уход за собой
• Сшейте два небольших полотенца с трех сторон — получится «карман» для руки и мыла, мытье не потребует сильного захвата.
• Зубную пасту можно выдавливать прямо в рот, зажав тюбик между ладоней.
• Оставляйте тюбик без крышки или используйте пасту с откидным колпачком.
• Флаконы с откидной крышкой легко открывать краем стола.
• Простая в укладке прическа сэкономит силы.
Не стесняйтесь делать паузы и отдыхать в течение дня. Адаптация — это не слабость, а мудрый способ сохранить энергию для того, что действительно важно.
Жизнь с БАС меняет многое, но не отменяет самостоятельность и комфорт в мелочах. Не оставайтесь один на один с трудностями — вместе мы найдем выход.
💪 Мы здесь, чтобы помогать.
_____
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС #адаптация #повседневность #реабилитация #советы #качествожизни #фондживисейчас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤23👍10
«Технология может вернуть людям с БАС почти всё, что болезнь у них забрала». История Стива Глисона и семьи, которая стала его командой 💙
Когда Стиву Глисону — легенде «Нью-Орлеан Сейнтс» — поставили диагноз БАС в 2011 году, он выбрал девиз «Никаких белых флагов». Но за этим решением стояла не только его сила. С ним была его жена Мишель Варско, с которой они поженились в 2008 году.
Их встреча на джазовом фестивале в Новом Орлеане переросла в союз, который прошёл через самое трудное испытание. Именно Мишель стала не только опорой Стива в жизни, но и сооснователем организации Team Gleason, когда они поняли: помогать другим — их общая миссия.
✨ Стив быстро начал действовать:
- Банкинг голоса — записал свою речь, чтобы сохранить её для сына и для будущего.
- Айтекер-технологии — освоил управление компьютером взглядом.
- Электроколяска — чтобы оставаться мобильным.
Всё это помогло ему не просто жить, а писать книгу «Невозможная жизнь» (A Life Impossible), ставшую бестселлером.
— сказала Мишель.
Их двое детей — Риверс и Грей — стали главным источником силы Стива. Он снимал для сына видеодневники, которые стали наследием стойкости и любви.
— пишет Стив.
Когда Стиву только поставили диагноз, он начал снимать видеодневники для своего будущего сына — на случай, если его не станет. Его сын, Риверс, вырос с этими записями. Сегодня он говорит, что именно эти искренние, полные любви и мужества послания от отца научили его быть стойким, ценить жизнь и никогда не сдаваться. Это наследие сильнее болезни.
За 14 лет Team Gleason направила более $40 млн на помощь людям с БАС.
Стив выступает на матчах НФЛ и концертах, а его документальный фильм «Глисон» показал миру правду о жизни с болезнью — и о силе семьи.
👍 Фонд «Живи сейчас» работает каждый день, чтобы люди с БАС в России получали доступ к технологиям, уходу и — самое главное — к жизни с целью.
_____
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС
Когда Стиву Глисону — легенде «Нью-Орлеан Сейнтс» — поставили диагноз БАС в 2011 году, он выбрал девиз «Никаких белых флагов». Но за этим решением стояла не только его сила. С ним была его жена Мишель Варско, с которой они поженились в 2008 году.
Их встреча на джазовом фестивале в Новом Орлеане переросла в союз, который прошёл через самое трудное испытание. Именно Мишель стала не только опорой Стива в жизни, но и сооснователем организации Team Gleason, когда они поняли: помогать другим — их общая миссия.
- Банкинг голоса — записал свою речь, чтобы сохранить её для сына и для будущего.
- Айтекер-технологии — освоил управление компьютером взглядом.
- Электроколяска — чтобы оставаться мобильным.
Всё это помогло ему не просто жить, а писать книгу «Невозможная жизнь» (A Life Impossible), ставшую бестселлером.
«Парень не может печатать — и пишет книгу. Это невероятное достижение»
— сказала Мишель.
Их двое детей — Риверс и Грей — стали главным источником силы Стива. Он снимал для сына видеодневники, которые стали наследием стойкости и любви.
«Быть отцом — самая важная роль в моей жизни, даже если болезнь не позволяет обнять их»,
— пишет Стив.
Когда Стиву только поставили диагноз, он начал снимать видеодневники для своего будущего сына — на случай, если его не станет. Его сын, Риверс, вырос с этими записями. Сегодня он говорит, что именно эти искренние, полные любви и мужества послания от отца научили его быть стойким, ценить жизнь и никогда не сдаваться. Это наследие сильнее болезни.
За 14 лет Team Gleason направила более $40 млн на помощь людям с БАС.
Стив выступает на матчах НФЛ и концертах, а его документальный фильм «Глисон» показал миру правду о жизни с болезнью — и о силе семьи.
_____
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍27❤12🙏3
Год, когда мы отпраздновали 10 лет нашей работы. 10 лет ежедневной поддержки, борьбы и надежды для людей с БАС.
Мы не просто работали — мы создавали целый мир поддержки. Спасибо, что были его частью:
Всё это — будущие страницы нашего годового отчета за 2025 год, развороты жизни, надежды и работы.
Но этот год стал для нас критически тяжелым. Мы подошли к черте.
Как сказала наша директор Наталья Луговая:
Нам удалось построить работающую модель помощи — первую в России службу поддержки людей с БАС. Но сейчас, в условиях острого дефицита средств, все эти годы труда могут быть перечёркнуты. У фонда сегодня нет средств к существованию. Мы на грани закрытия.
Люди с БАС не могут ждать. Им нужна помощь «здесь и сейчас». Без фонда тысячи семей останутся наедине с болезнью, без медицинской, реабилитационной и психологической поддержки.
В канун Нового года мы загадываем одно, но самое важное желание: продолжить жить и помогать.
Пока есть жизнь — есть надежда. Но чтобы она была у наших подопечных, она сейчас нужна нам.
Поддержите фонд «Живи сейчас» в этот критический момент.
Даже самое маленькое пожертвование — это глоток воздуха для тех, кто его теряет. Это возможность сохранить созданную за 10 лет систему помощи.
С Наступающим! Пусть в новом году будет больше человечности, поддержки и взаимовыручки. Мы верим, что вместе справимся. Потому что другого пути нет.
#ЖивиСейчас #БАС #ИтогиГода #НовыйГод2025 #Благотворительность #НовогоднееЧудо
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤53🙏9👍2
Дорогие друзья
Мы рады поделиться с вами замечательной новостью: благодаря вашему активному участию в социально ответственной лотерее «12 Добрых дел» от бренда «Национальная Лотерея» наш фонд «Живи сейчас» получил 146872,44 рубля!
Эти средства — результат вашего неравнодушия, голосов и приобретённых лотерейных билетов. Каждый из вас внёс свой вклад в общее доброе дело, и мы от всей души благодарим каждого участника!
На что будут направлены полученные средства
Вся сумма будет целенаправленно израсходована на поддержку людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС):
Почему это так важно
БАС — неизлечимое заболевание, которое требует постоянной комплексной поддержки.
Мы говорим вам спасибо
Ваш вклад — это не просто финансовая поддержка. Это проявление человечности, сострадания и готовности помогать тем, кто в этом особенно нуждается. Вместе мы доказываем, что даже в самых сложных ситуациях можно найти силы и ресурсы, чтобы дарить людям надежду и заботу.
Следите за нашими новостями — мы будем регулярно отчитываться о том, как расходуются собранные средства и каких результатов нам удаётся достичь.
С благодарностью и уважением,
команда благотворительного фонда «Живи сейчас»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤41🔥1