Зима вступила в свои права ❄️ Температура опускается всё ниже, а природа замирает в прекрасном ледяном убранстве.
Фонд«Живи сейчас» подготовил рекомендации, как людям с БАС и их семьям встретить зиму максимально комфортно и безопасно:
🔹 Тепло — прежде всего. На прогулках важно уделять особое внимание утеплению: тёплая непромокаемая обувь, многослойная одежда, шарф и плед на колени. Если используется трахеостома — не забывайте о влагообменном фильтре, который согревает и увлажняет вдыхаемый воздух, выполняя функцию носовых ходов.
🔹 Витамины в зимнем меню. Добавляйте в рацион доступные зимой овощи и фрукты: запечённую тыкву, яблоки, груши, цитрусовые. Их можно сочетать с кашами или кисломолочными продуктами. Осторожнее с крахмалистыми продуктами (картофель, белый рис), чтобы избежать запоров.
🔹 Борьба с сухостью воздуха. Из-за отопления воздух в квартирах становится очень сухим, что может вызывать раздражение слизистых и затруднять дыхание. Используйте увлажнитель воздуха, а для ухода за полостью рта применяйте орошение минеральной водой и гигиеническую помаду для губ.
🔹 Питьевой режим. Зимой также важно пить достаточное количество жидкости — не менее 30 мл на 1 кг веса в сутки. Подойдут чистая вода, минералка без газа, несладкие травяные чаи. Это помогает увлажнять слизистые, поддерживать работу ЖКТ и снижать риск образования пролежней.
🔹 Профилактика инфекций. В сезон простуд особенно важно мыть руки, регулярно проветривать комнаты и делать влажную уборку. Если планируются встречи с гостями, не стесняйтесь напоминать о мерах предосторожности.
Пусть эта зима будет наполнена заботой, теплом и уютом. Заботьтесь о себе и своих близках.
С вами фонд «Живи сейчас» ❤️
#БАС #ЖивиСейчас #ЗимасБАС #ЗаботаОБлизких #ФондПомощи #Рекомендации
Фонд«Живи сейчас» подготовил рекомендации, как людям с БАС и их семьям встретить зиму максимально комфортно и безопасно:
🔹 Тепло — прежде всего. На прогулках важно уделять особое внимание утеплению: тёплая непромокаемая обувь, многослойная одежда, шарф и плед на колени. Если используется трахеостома — не забывайте о влагообменном фильтре, который согревает и увлажняет вдыхаемый воздух, выполняя функцию носовых ходов.
🔹 Витамины в зимнем меню. Добавляйте в рацион доступные зимой овощи и фрукты: запечённую тыкву, яблоки, груши, цитрусовые. Их можно сочетать с кашами или кисломолочными продуктами. Осторожнее с крахмалистыми продуктами (картофель, белый рис), чтобы избежать запоров.
🔹 Борьба с сухостью воздуха. Из-за отопления воздух в квартирах становится очень сухим, что может вызывать раздражение слизистых и затруднять дыхание. Используйте увлажнитель воздуха, а для ухода за полостью рта применяйте орошение минеральной водой и гигиеническую помаду для губ.
🔹 Питьевой режим. Зимой также важно пить достаточное количество жидкости — не менее 30 мл на 1 кг веса в сутки. Подойдут чистая вода, минералка без газа, несладкие травяные чаи. Это помогает увлажнять слизистые, поддерживать работу ЖКТ и снижать риск образования пролежней.
🔹 Профилактика инфекций. В сезон простуд особенно важно мыть руки, регулярно проветривать комнаты и делать влажную уборку. Если планируются встречи с гостями, не стесняйтесь напоминать о мерах предосторожности.
Пусть эта зима будет наполнена заботой, теплом и уютом. Заботьтесь о себе и своих близках.
С вами фонд «Живи сейчас» ❤️
#БАС #ЖивиСейчас #ЗимасБАС #ЗаботаОБлизких #ФондПомощи #Рекомендации
❤28
Друзья, сегодня, 2 декабря, — особенный день!
В рамках Щедрого вторника на платформе «Благо.ру» стартует грандиозная акция «Тотальный мэтч» от партнера компании «Пролеум».
Что это значит для вас и для нашего фонда «Живи сейчас»?
Это шанс увеличить силу вашей помощи без дополнительных затрат! Платформа удвоит или утроит ваше пожертвование.
Как это работает:
✅ Пожертвование ×2: Все новые разовые пожертвования от 50 до 10 000 рублей, сделанные в период акции, будут удвоены!
✅ Помощь ×3: Все новые ежемесячные подписки (регулярные платежи) от 50 до 10 000 рублей будут утроены!
ВАЖНО: Акция начинается 2 декабря в 08:00 по мск и продлится до тех пор, пока не будет израсходован специальный фонд софинансирования в 1 800 000 рублей, но не позднее 30 декабря.
✨ Почему это важно?
Потому что ваша помощь — это не просто перевод, а конкретные шаги к чьей-то достойной жизни:
- 625 000 рублей — это один аппарат ИВЛ, который становится чьими-то легкими на долгие месяцы.
- 80 000 рублей в месяц — это специальное лечебное питание, которое поддерживает жизнь одного человека.
- 81% пациентов нуждаются в консультации невролога, чтобы бороться с болезнью.
- 57% — в психологической поддержке. И она нужна не меньше истощенным родственникам, которые день и ночь ухаживают за близкими.
Как поддержать нас?
Очень просто! Всё, что нужно сделать, — перейти на нашу страницу на «Благо.ру» и оформить разовое или ежемесячное пожертвование:
👉 Ссылка на нашу страницу: https://www.blago.ru/companies/view/273
Ваша помощь в этот день обретает невероятную силу. Давайте вместе сделаем больше добрых дел!
Расскажите о возможности друзьям, сделайте репост этого поста — пусть как можно больше людей узнает, что их помощь будет умножена!
#ЩедрыйВторник #ТотальныйМэтч #Благору #ЖивиСейчас #Благотворительность #ПомощьУмножается #ФондЖивиСейчас #ПомочьПросто
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤30👍8
🛡 Аппарат НИВЛ спас им жизнь
Когда он и его жена Любовь услышали диагноз БАС, они искали ответы везде. Ответ был один: лекарства нет. Но есть поддержка, упражнения и... надежда.
Самым страшным были ночи, когда Митрофану становилось трудно дышать. Фонд «Живи сейчас» помог провести исследование и получить аппарат НИВЛ. «Он спас нам жизнь», — говорили супруги.
Они поддерживали друг друга, их радовали внуки и друзья. Они не сдавались. Потому что надежда — это то, что дает силы дышать, бороться и жить.
К сожалению, Митрофан ушел из жизни в сентябре 2025 года. Потеря близкого человека — это тяжелое испытание, которое глубоко затрагивает родственников. Именно поэтому мы продолжаем работу и собираем средства на психологическую помощь — как для семей, столкнувшихся с утратой, так и для самих подопечных, которые каждый день сражаются с БАС.
👉 Помочь
Ваша поддержка — это возможность дать им силы и надежду.
#ЖивиСейчас #БАС #Благотворительность
«В любом деле должна быть надежда. У нас серьезная болячка, но мы стараемся следовать советам докторов»— говорил Митрофан.
Когда он и его жена Любовь услышали диагноз БАС, они искали ответы везде. Ответ был один: лекарства нет. Но есть поддержка, упражнения и... надежда.
Самым страшным были ночи, когда Митрофану становилось трудно дышать. Фонд «Живи сейчас» помог провести исследование и получить аппарат НИВЛ. «Он спас нам жизнь», — говорили супруги.
Они поддерживали друг друга, их радовали внуки и друзья. Они не сдавались. Потому что надежда — это то, что дает силы дышать, бороться и жить.
К сожалению, Митрофан ушел из жизни в сентябре 2025 года. Потеря близкого человека — это тяжелое испытание, которое глубоко затрагивает родственников. Именно поэтому мы продолжаем работу и собираем средства на психологическую помощь — как для семей, столкнувшихся с утратой, так и для самих подопечных, которые каждый день сражаются с БАС.
👉 Помочь
Ваша поддержка — это возможность дать им силы и надежду.
#ЖивиСейчас #БАС #Благотворительность
❤35
В эту субботу — квартирник в прямом эфире! 🎸
Группа «НОТБЭНД» зажжёт драйвовыми каверами и тёплой атмосферой.
📅 6 декабря (суббота)
⏰14:00 по Москве
📍Онлайн
Хочешь зарядиться энергией? Присоединяйся!
Послушать группу: https://vk.com/notbandmusic
Ждём Вас в СУББОТУ просто кликни
на 👉👉ПОДКЛЮЧИТЬСЯ👈👈
Группа «НОТБЭНД» зажжёт драйвовыми каверами и тёплой атмосферой.
📅 6 декабря (суббота)
⏰14:00 по Москве
📍Онлайн
Хочешь зарядиться энергией? Присоединяйся!
Послушать группу: https://vk.com/notbandmusic
Ждём Вас в СУББОТУ просто кликни
на 👉👉ПОДКЛЮЧИТЬСЯ👈👈
🔥14
Знакомо чувство, когда врач «назначает», а пациент «выполняет»? При БАС, где важен каждый нюанс, пассивная роль особенно тяжела.
Верните себе контроль через диалог. Вы — эксперт по своей жизни и ценностям. Врач — эксперт по медицине. Идеальные решения рождаются на пересечении этих знаний.
Создайте свою «Карту ценностей» — это займет 10 минут, но изменит многое.
Ответьте себе честно перед разговором с врачом:
Эти ответы — ваш внутренний компас. Опираясь на них, задавайте врачу правильные вопросы:
«Как это лечение повлияет на мою повседневную жизнь?»
«Какой у нас есть План Б, если этот не подойдет?»
«Что бы вы рекомендовали, если моя главная цель — качество жизни здесь и сейчас?»
Важно: Совместное решение — это партнерство, где врач объясняет медицинские возможности, а вы привносите в них свой смысл и приоритеты.
Быть активным участником — это не только право, но и способ сохранить достоинство и чувство самоопределения на сложном пути.
#БАС #ЖивиСейчас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1❤30👍6
Недавно завершился один из ключевых неврологических конгрессов Европы— EAN 2025 в Хельсинки. Эксперты со всего мира представили свежие данные, которые могут изменить подход к болезни.
Наш эксперт, Вера Демешонок, следила за докладами в прямом эфире и подготовила для вас подробный разбор двух важнейших тем:
1. Опыт применения Тоферсена в Польше.
2. Роль глимфатической системы в развитии БАС.
____
📽️ А еще у нас для вас важный фильм
Пока ученые ищут решения в лабораториях, главные герои — это люди, которые живут с болезнью каждый день.
Рекомендуем к просмотру документальный фильм «Орфанные» — это откровенные интервью о жизни с редкими генетическими заболеваниями. Нейрофиброматоз, ихтиоз, буллёзный эпидермолиз... За этими диагнозами — настоящие судьбы, полные стойкости, борьбы и надежды.
Фильм снят Максимом Самсоновым
👉 Смотрите фильм по ссылке: https://youtu.be/JyP1OZW5km4
#БАС #Неврология #EAN2025 #НаучныеИсследования #Медицина #ЖивиСейчас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤22👍6
Смех сквозь диагноз. Это возможно и важно.
Знакомьтесь, это гелотология — наука о смехе (от греческого «гелос»). И она знает, что искренний смех — это не просто эмоция, а мощная терапия для тела и души.
Еще в 1976 году журналист Норман Казинс, столкнувшись с тяжелым хроническим заболеванием, открыл для себя удивительный метод:
Его история стала сенсацией в медицинском мире.
Что происходит внутри, когда мы смеёмся?
Наше тело реагирует как на хорошую тренировку:
✅ Вырабатываются «гормоны счастья» (эндорфины, серотонин), которые уменьшают боль и стресс.
✅ Улучшается дыхание и кровообращение, мозг получает больше кислорода.
✅ Укрепляется иммунитет и даже нормализуется давление.
А что с мозгом?
Смех задействует почти все его важные части!Он активирует зоны, отвечающие за эмоции, понимание юмора и чувство удовольствия. Это настоящая зарядка для психики, помогающая справляться с напряжением.
Но есть одна проблема: взрослые смеются в среднем всего 15-20 раз в день. Для сравнения, дети — 300-400 раз. Мы «взрослеем» и часто сдерживаем улыбку, считая ее неуместной в сложных обстоятельствах.
Наш главный посыл сегодня, особенно для людей с БАС, их близких и всех, кто проходит через испытания:
Не подавляйте смех, если вам смешно.
Юмор и улыбка — это не отрицание реальности. Это ваша суперсила, способная дать передышку телу, облегчить боль, подарить несколько минут свободы и связи с близкими. Смех не обязан быть громким, он может жить в улыбке, в доброй шутке, в просмотре любимой комедии, в воспоминании о забавном случае.
Позвольте себе это.
Позвольте себе находить светлые моменты.Это не слабость — это мужество и мудрость.
P.S. А вы знали, что смех еще и полезен для сердца? Он помогает сосудам расслабиться и снижает уровень гормонов стресса. Так что смейтесь на здоровье — в прямом смысле!
#БАС #ЖивиСейчас #Гелотология #ПаллиативнаяПомощь #Поддержка #Психология
Знакомьтесь, это гелотология — наука о смехе (от греческого «гелос»). И она знает, что искренний смех — это не просто эмоция, а мощная терапия для тела и души.
Еще в 1976 году журналист Норман Казинс, столкнувшись с тяжелым хроническим заболеванием, открыл для себя удивительный метод:
«10 минут настоящего смеха животом давали мне два часа сна без боли».
Его история стала сенсацией в медицинском мире.
Что происходит внутри, когда мы смеёмся?
Наше тело реагирует как на хорошую тренировку:
А что с мозгом?
Смех задействует почти все его важные части!Он активирует зоны, отвечающие за эмоции, понимание юмора и чувство удовольствия. Это настоящая зарядка для психики, помогающая справляться с напряжением.
Но есть одна проблема: взрослые смеются в среднем всего 15-20 раз в день. Для сравнения, дети — 300-400 раз. Мы «взрослеем» и часто сдерживаем улыбку, считая ее неуместной в сложных обстоятельствах.
Наш главный посыл сегодня, особенно для людей с БАС, их близких и всех, кто проходит через испытания:
Не подавляйте смех, если вам смешно.
Юмор и улыбка — это не отрицание реальности. Это ваша суперсила, способная дать передышку телу, облегчить боль, подарить несколько минут свободы и связи с близкими. Смех не обязан быть громким, он может жить в улыбке, в доброй шутке, в просмотре любимой комедии, в воспоминании о забавном случае.
Позвольте себе это.
Позвольте себе находить светлые моменты.Это не слабость — это мужество и мудрость.
P.S. А вы знали, что смех еще и полезен для сердца? Он помогает сосудам расслабиться и снижает уровень гормонов стресса. Так что смейтесь на здоровье — в прямом смысле!
#БАС #ЖивиСейчас #Гелотология #ПаллиативнаяПомощь #Поддержка #Психология
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤30🙏4
Еще недавно его руки могли все: создать идеально ровную стену, положить красивейшую плитку, ухаживать за целой пасекой — его отдушиной. Василий Павлович — человек с золотыми руками и огромным сердцем, лучший в своем деле.
А теперь у него работает только одна левая рука.
Два года назад Василию Павловичу диагностировали боковой амиотрофический склероз. Сейчас он практически обездвижен. Его ноги и правая рука его не слушаются, ночью мучают приступы удушья, но он не сдается.
Василий Павлович борется изо всех сил. Он выполняет все предписания врачей, и огромную роль в этой борьбе играет консультация невролога.
«У нас было уже семь консультаций с неврологом из фонда. Врач ни разу не закончил консультацию до того, как мы получили ответы на все волнующие нас вопросы, — объясняет Ольга. — Он назначил мужу необходимые лекарства и настроил дыхательные аппараты именно под Васины параметры. Это замечательный человек и грамотный специалист».
Этот врач помогает вовремя купировать одышку, боль и подергивания, отслеживает течение болезни. Это не лечение (БАС пока неизлечим), но это — качество жизни. Это возможность дышать чуть легче и чувствовать себя чуть лучше.
Фонд «Живи сейчас» собирает 300 000 рублей на оплату 50 консультаций врача-невролога для Василия Павловича и десятков других людей с БАС.
👉 Пожалуйста, поддержите сбор по ссылке.
Даже 100 рублей — это вклад в их маленькие победы. Сделайте репост этого поста — подарите голос тем, кто его теряет.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤33👍9
Forwarded from Школа патронажного ухода "Внимание и забота"
🔥 Обучение по уходу за пожилыми и тяжелобольными — со скидкой 10%!
Школа «Внимание и забота» приглашает на профессиональные курсы. Успейте записаться до 30 декабря!
✨ 2 актуальных программы:
1. «Сиделка (помощник по уходу)» (250 ак. ч.)
→ Цена со скидкой : 5 760 руб. (вместо 6 400 руб.)
→ Научитесь ежедневному уходу, манипуляциям, реагированию в критических ситуациях.
2. «Тренер‑преподаватель» (256 ак. ч.)
→ Цена со скидкой : 34 020 руб. (вместо 37 800 руб.)
→ Освоите методику обучения специалистов по уходу.
📋 Что входит:
- 12 модулей теории (дистанционно);
- практика (6 ак. ч., очно в Москве или дистанционно);
- проверка знаний.
✅ По окончании — диплом гос. образца.
👉 Как записаться:
- сайт: kurs.als-info.ru
- почта: allnurses@allnurses.ru
❓ Вопросы? Звоните координатору Юлии: +7 968 392‑50‑65
Не упустите шанс освоить востребованную профессию! ⬇️
Школа «Внимание и забота» приглашает на профессиональные курсы. Успейте записаться до 30 декабря!
✨ 2 актуальных программы:
1. «Сиделка (помощник по уходу)» (250 ак. ч.)
→ Цена со скидкой : 5 760 руб. (вместо 6 400 руб.)
→ Научитесь ежедневному уходу, манипуляциям, реагированию в критических ситуациях.
2. «Тренер‑преподаватель» (256 ак. ч.)
→ Цена со скидкой : 34 020 руб. (вместо 37 800 руб.)
→ Освоите методику обучения специалистов по уходу.
📋 Что входит:
- 12 модулей теории (дистанционно);
- практика (6 ак. ч., очно в Москве или дистанционно);
- проверка знаний.
✅ По окончании — диплом гос. образца.
👉 Как записаться:
- сайт: kurs.als-info.ru
- почта: allnurses@allnurses.ru
❓ Вопросы? Звоните координатору Юлии: +7 968 392‑50‑65
Не упустите шанс освоить востребованную профессию! ⬇️
❤20
Многие из нас, столкнувшись с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС), слышат от врачей: «Лечения нет. Больше ничего сделать нельзя». И остаются один на один с болезнью, страхом и болью.
Еще в середине XX века британский врач и медсестра Дама Сисли Сондерс доказала: это неправда. Когда нельзя вылечить, это не значит, что больше нечего делать. Делать нужно очень много.
Она посвятила жизнь созданию хосписов и стала голосом «хорошей смерти» — концепции, которая сегодня лежит в основе паллиативной помощи при БАС и других тяжелых заболеваниях.
Это не про эвтаназию, которую Сисли Сондерс категорически отвергала. Она верила, что можно создать условия, при которых человек уходит из жизни достойно, без мучительных страданий.
Для человека с БАС «хорошая смерть» — это:
1. Отсутствие изматывающих симптомов. Речь не только о боли. Это борьба с одышкой, мышечными спазмами, трудностями с глотанием, чувством удушья. Современная паллиативная медицина умеет справляться с этим.
2. Психологический и духовный покой. Возможность быть выслушанным, высказать свои страхи, примириться с ситуацией, проститься с близкими. Это поддержка не только пациента, но и его семьи.
3. Безопасность и комфорт. Как создавала его Сондерс в своих хосписах: мягкий свет вместо холодного неона, цветы на столе, удобные кресла для родных у кровати, ощущение пространства, а не казенной палаты. Для человека с БАС комфорт — это и правильно подобранное кресло, и респираторная поддержка, и доступность средств коммуникации.
Главный принцип Сисли Сондерс, актуальный для БАС как никогда: помогать нужно целостно. Не только телу, но и душе. Не только пациенту, но и тем, кто рядом. Задача — дать человеку качественную жизнь до самого конца, насколько это позволяет болезнь.
«Если нельзя добавить дней к жизни, нужно добать жизни к дням»
— этот подход родился благодаря ее работе.
А что для вас входит в понятие «достойный уход»? Поделитесь, пожалуйста, в комментариях. Это важно говорить.
Помочь фонду.
#БАС #ПаллиативнаяПомощь #ЖивиСейчас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤43👍4
🎄 Ёлка желаний: подарите надежду на Новый год
Приближается Новый год — время чудес и добрых дел. Чтобы сделать праздник светлее для тех, кому особенно нужна поддержка, благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает особую акцию «Ёлка желаний».
В её рамках любой желающий может помочь исполнить новогоднее желание подопечных фонда — взрослых с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями.
✨ Что такое «Ёлка желаний»?
Это виртуальная ёлка, на которой вместо игрушек размещены карточки с искренними желаниями подопечных фонда. Это не про материальные подарки — каждое желание связано с необходимой для человека поддержкой: оплатой курса реабилитации, приобретением медицинского оборудования или другой помощью.
🎁 Как исполнить желание?
Стать чьим-то Дедом Морозом очень просто. Всё, что нужно, — это вашему телефону с камерой.
· Мы будем публиковать карточки в социальных сетях с желаниями наших подопечных.
· Отсканируйте QR-код. На каждой карточке есть QR-код, ведущий на безопасную платёжную форму. Или перейдите по ссылке в посте.
· Сделайте пожертвование. Переведите любую комфортную для вас сумму. Даже небольшой вклад — это реальный шаг к исполнению чьего-то желания.
🤝 Почему это важно?
· Для подопечных: Это реальный шанс получить необходимую помощь и почувствовать, что они не одни.
· Для вас: Возможность сделать настоящее доброе дело, которое изменит чью-то жизнь к лучшему.
· Для всех нас: Напоминание о том, что Новый год — это время, когда даже маленький шаг может стать большим чудом.
Давайте вместе создадим новогоднее чудо. Каждое желание важно. Каждый вклад имеет значение.
💙 Исполнить мечту Артема: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#Благотворительность #НовыйГод #ЁлкаЖеланий #ЖивиСейчас #БАС #Помощь #Добро #НовогоднееЧудо
Приближается Новый год — время чудес и добрых дел. Чтобы сделать праздник светлее для тех, кому особенно нужна поддержка, благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает особую акцию «Ёлка желаний».
В её рамках любой желающий может помочь исполнить новогоднее желание подопечных фонда — взрослых с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями.
✨ Что такое «Ёлка желаний»?
Это виртуальная ёлка, на которой вместо игрушек размещены карточки с искренними желаниями подопечных фонда. Это не про материальные подарки — каждое желание связано с необходимой для человека поддержкой: оплатой курса реабилитации, приобретением медицинского оборудования или другой помощью.
🎁 Как исполнить желание?
Стать чьим-то Дедом Морозом очень просто. Всё, что нужно, — это вашему телефону с камерой.
· Мы будем публиковать карточки в социальных сетях с желаниями наших подопечных.
· Отсканируйте QR-код. На каждой карточке есть QR-код, ведущий на безопасную платёжную форму. Или перейдите по ссылке в посте.
· Сделайте пожертвование. Переведите любую комфортную для вас сумму. Даже небольшой вклад — это реальный шаг к исполнению чьего-то желания.
🤝 Почему это важно?
· Для подопечных: Это реальный шанс получить необходимую помощь и почувствовать, что они не одни.
· Для вас: Возможность сделать настоящее доброе дело, которое изменит чью-то жизнь к лучшему.
· Для всех нас: Напоминание о том, что Новый год — это время, когда даже маленький шаг может стать большим чудом.
Давайте вместе создадим новогоднее чудо. Каждое желание важно. Каждый вклад имеет значение.
#Благотворительность #НовыйГод #ЁлкаЖеланий #ЖивиСейчас #БАС #Помощь #Добро #НовогоднееЧудо
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍25❤8
Дорогие друзья!
Наступает время отдыха — фонд «Живи сейчас» уходит на каникулы с 1 по 31 января 2026 года.
Мы очень ценим вашу поддержку и хотим немного набраться сил, чтобы вернуться с новыми идеями и энергией!
Что важно:
✔️ До 31 декабря примем все заявки и решим текущие вопросы.
✔️ Если вы хотите вернуть оборудование в фонд, то сообщите о своем решении модератору Ульяне.
✔️ В январе офис будет закрыт, но по экстренным вопросам вы можете писать нам на почту director@alsfund.ru — ответим после каникул.
✔️ О возвращении к работе сообщим заранее.
Спасибо, что вы с нами! До встречи в феврале!
С теплом,
команда фонда «Живи сейчас»
Наступает время отдыха — фонд «Живи сейчас» уходит на каникулы с 1 по 31 января 2026 года.
Мы очень ценим вашу поддержку и хотим немного набраться сил, чтобы вернуться с новыми идеями и энергией!
Что важно:
✔️ До 31 декабря примем все заявки и решим текущие вопросы.
✔️ Если вы хотите вернуть оборудование в фонд, то сообщите о своем решении модератору Ульяне.
✔️ В январе офис будет закрыт, но по экстренным вопросам вы можете писать нам на почту director@alsfund.ru — ответим после каникул.
✔️ О возвращении к работе сообщим заранее.
Спасибо, что вы с нами! До встречи в феврале!
С теплом,
команда фонда «Живи сейчас»
❤40
💙 Поможем Маше продлить возможность общения
У Маши творческая профессия — она конструктор одежды, и её жизнь наполнена общением. Но сейчас её голос становится тише. У Марии боковой амиотрофический склероз (БАС) в бульбарной форме, которая особенно влияет на речь, глотание и чёткость речи.
Чтобы оставаться на связи с близкими и миром, Маше необходимы занятия с логопедом. Это её способ говорить с нами, поддерживать контакт и качество жизни.
Фонд «Живи сейчас» собирает средства на курс из 40 занятий с логопедом для Марии. Такая поддержка нужна и другим людям с БАС, особенно молодым, для которых возможность общаться — это возможность жить полноценно.
Логопедическая помощь при БАС — это не просто тренировка речи. Это профессиональная поддержка, которая помогает адаптироваться к изменениям, использовать сохранившиеся возможности и находить способы коммуникации. Результат индивидуален, но важно пробовать и консультироваться со специалистами, чтобы найти свой путь.
Спасибо вашей помощи, мы уже собрали 56 800 рублей! Осталось собрать ещё 126 686 рублей из необходимых 183 486 ₽. Каждый ваш взнос — это реальный шанс для Маши и других людей с БАС дольше оставаться на связи с миром. Подарите им возможность говорить!
👆 Помочь можно в приложении tooba:
https://m.tooba.com/338u
Также пожертвование можно сделать на нашем сайте: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/
У Маши творческая профессия — она конструктор одежды, и её жизнь наполнена общением. Но сейчас её голос становится тише. У Марии боковой амиотрофический склероз (БАС) в бульбарной форме, которая особенно влияет на речь, глотание и чёткость речи.
Чтобы оставаться на связи с близкими и миром, Маше необходимы занятия с логопедом. Это её способ говорить с нами, поддерживать контакт и качество жизни.
Фонд «Живи сейчас» собирает средства на курс из 40 занятий с логопедом для Марии. Такая поддержка нужна и другим людям с БАС, особенно молодым, для которых возможность общаться — это возможность жить полноценно.
Логопедическая помощь при БАС — это не просто тренировка речи. Это профессиональная поддержка, которая помогает адаптироваться к изменениям, использовать сохранившиеся возможности и находить способы коммуникации. Результат индивидуален, но важно пробовать и консультироваться со специалистами, чтобы найти свой путь.
Спасибо вашей помощи, мы уже собрали 56 800 рублей! Осталось собрать ещё 126 686 рублей из необходимых 183 486 ₽. Каждый ваш взнос — это реальный шанс для Маши и других людей с БАС дольше оставаться на связи с миром. Подарите им возможность говорить!
👆 Помочь можно в приложении tooba:
https://m.tooba.com/338u
Также пожертвование можно сделать на нашем сайте: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/
❤35🙏3☃2🥰2
🧑🎄 Встречаем Новый год, какой он есть
Этот праздник часто говорит нам громко: «Пора радоваться! Строй грандиозные планы! Будь счастлив!».
Но когда жизнь проходит в ином,вынужденно медленном ритме, эти всеобщие призывы могут не согревать, а ранить. Создавать ощущение, что ты «не так» празднуешь, «не так» надеешься.
🎄А что, если подойти к нему иначе?
Не как к старту забега на год вперед,а как к тихому порогу. Постоять на этом пороге. Оглянуться на уходящий год и разглядеть в нем не только потери и трудности, но и те самые моменты стойкости, любви и тихого понимания, которые были вплетены в его ткань.
Посмотреть вперед— не на целый огромный год, а на ближайшее время. На завтрашнее утро. На вечер с мерцающей гирляндой у окна. На возможность сказать близкому взглядом, жестом или словами: «Я тебя вижу. Спасибо, что ты есть».
Ваш Новый год имеет полное право быть тихим. Он может быть грустным. Он точно будет смешанным — в этом и есть правда жизни. Он — ваш. И его можно встретить именно так, как вы чувствуете в эту минуту — с надеждой не на море восторга, а на каплю больше покоя, каплю меньше боли и еще одну каплю тепла.
А какой настрой на Новый год у вас? Как, совсем без правил и «надо», планируете провести эти дни? Поделитесь, если хотите. 🌟
Пусть в наступающем будет больше моментов, когда дышится чуть легче. Мы рядом!
_
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#ЖивиСейчас #БАС #НовыйГод
Этот праздник часто говорит нам громко: «Пора радоваться! Строй грандиозные планы! Будь счастлив!».
Но когда жизнь проходит в ином,вынужденно медленном ритме, эти всеобщие призывы могут не согревать, а ранить. Создавать ощущение, что ты «не так» празднуешь, «не так» надеешься.
🎄А что, если подойти к нему иначе?
Не как к старту забега на год вперед,а как к тихому порогу. Постоять на этом пороге. Оглянуться на уходящий год и разглядеть в нем не только потери и трудности, но и те самые моменты стойкости, любви и тихого понимания, которые были вплетены в его ткань.
Посмотреть вперед— не на целый огромный год, а на ближайшее время. На завтрашнее утро. На вечер с мерцающей гирляндой у окна. На возможность сказать близкому взглядом, жестом или словами: «Я тебя вижу. Спасибо, что ты есть».
Ваш Новый год имеет полное право быть тихим. Он может быть грустным. Он точно будет смешанным — в этом и есть правда жизни. Он — ваш. И его можно встретить именно так, как вы чувствуете в эту минуту — с надеждой не на море восторга, а на каплю больше покоя, каплю меньше боли и еще одну каплю тепла.
А какой настрой на Новый год у вас? Как, совсем без правил и «надо», планируете провести эти дни? Поделитесь, если хотите. 🌟
Пусть в наступающем будет больше моментов, когда дышится чуть легче. Мы рядом!
_
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#ЖивиСейчас #БАС #НовыйГод
❤28
Знаете ли вы историю болезни БАС? 💙
Она началась задолго до того, как мы узнали ее название. В 1869 году французский невролог Жан-Мартен Шарко впервые описал болезнь, но мировую известность она обрела 2 июня 1941 года — дня, когда она унесла жизнь одного из самых великих бейсболистов в истории, Лу Герига. С тех пор БАС долгие годы называли «болезнью Лу Герига».
«Железный конь» — человек из стали ⚾️
Лу родился в семье немецких иммигрантов, учился в Колумбийском университете, а в 1923 году подписал контракт с «Нью-Йорк Янкиз» благодаря невероятной силе удара. 17 лет он играл, не пропустив ни одной игры — 2130 матчей подряд! — за что получил прозвище «Железный конь». 493 хомеруна, 23 гранд-слэма (рекорт, продержавшийся до 2013 года), первая в истории спорта закрепленная за игроком футболка с номером… Его карьера была триумфом силы и стойкости.
Но однажды сила начала покидать его.
В день своего 36-летия, 19 июня 1939 года, Лу и его жена Элеонора услышали в клинике Мэйо диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Еще на поле он замечал, как теряет координацию, силу, стал падать. Через неделю он принял тяжелейшее решение — уйти из спорта.
4 июля 1939 года стадион «Янкиз» провозгласил «Днем благодарности Лу Геригу». Перед 62 000 болельщиков, собравшихся его поддержать, он произнес свою бессмертную речь. «Возможно, вы читали о тяжeлом известии, которое обрушилось на меня две недели назад, — начал он (его голос дрогнул на слове «известие»). Лу сделал паузу и продолжил. — Но сегодня я считаю себя самым счастливым человеком на планете Земля».
Он рассказал, какое это счастье — 16 лет играть в бейсбол, всегда чувствовать любовь и поддержку поклонников: «Я оглядываюсь вокруг, и понимаю, что для меня огромная честь стоять рядом с этими красивыми людьми в этой форме».
После знаменитой речи Лу Гериг прожил меньше двух лет. Когда бейсболист умер, звезда американского кинематографа Гари Купер (Gary Cooper) сыграл его в фильме «Гордость Янки» (“Pride of the Yankees”), финальная сцена которого очень напоминала слегка измененную речь Герига.
Его наследие живет в борьбе с БАС.
С 2021 года 2 июня во всей Главной лиге бейсбола (MLB) проходит День Лу Герига — чтобы почтить память легенды и привлечь внимание миллионов к проблеме БАС, объединить усилия в поиске лечения.
БАС не выбирает. Он может коснуться любого. Но история Лу Герига напоминает: даже в самой сложной борьбе важно оставаться человеком, а наша общая задача — сделать так, чтобы у тех, кто столкнулся с этим диагнозом сегодня, было больше надежды, поддержки и шансов на достойную жизнь.
Фонд «Живи сейчас» каждый день работает для этого.
Мы поддерживаем людей с БАС и их семьи, финансируем исследования и распространяем знания о болезни. Присоединяйтесь к нам — поделитесь этим постом, расскажите историю Лу, поддержите наших подопечных.
Вместе мы сможем больше.💙
_______
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС
Она началась задолго до того, как мы узнали ее название. В 1869 году французский невролог Жан-Мартен Шарко впервые описал болезнь, но мировую известность она обрела 2 июня 1941 года — дня, когда она унесла жизнь одного из самых великих бейсболистов в истории, Лу Герига. С тех пор БАС долгие годы называли «болезнью Лу Герига».
«Железный конь» — человек из стали ⚾️
Лу родился в семье немецких иммигрантов, учился в Колумбийском университете, а в 1923 году подписал контракт с «Нью-Йорк Янкиз» благодаря невероятной силе удара. 17 лет он играл, не пропустив ни одной игры — 2130 матчей подряд! — за что получил прозвище «Железный конь». 493 хомеруна, 23 гранд-слэма (рекорт, продержавшийся до 2013 года), первая в истории спорта закрепленная за игроком футболка с номером… Его карьера была триумфом силы и стойкости.
Но однажды сила начала покидать его.
В день своего 36-летия, 19 июня 1939 года, Лу и его жена Элеонора услышали в клинике Мэйо диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Еще на поле он замечал, как теряет координацию, силу, стал падать. Через неделю он принял тяжелейшее решение — уйти из спорта.
4 июля 1939 года стадион «Янкиз» провозгласил «Днем благодарности Лу Геригу». Перед 62 000 болельщиков, собравшихся его поддержать, он произнес свою бессмертную речь. «Возможно, вы читали о тяжeлом известии, которое обрушилось на меня две недели назад, — начал он (его голос дрогнул на слове «известие»). Лу сделал паузу и продолжил. — Но сегодня я считаю себя самым счастливым человеком на планете Земля».
Он рассказал, какое это счастье — 16 лет играть в бейсбол, всегда чувствовать любовь и поддержку поклонников: «Я оглядываюсь вокруг, и понимаю, что для меня огромная честь стоять рядом с этими красивыми людьми в этой форме».
После знаменитой речи Лу Гериг прожил меньше двух лет. Когда бейсболист умер, звезда американского кинематографа Гари Купер (Gary Cooper) сыграл его в фильме «Гордость Янки» (“Pride of the Yankees”), финальная сцена которого очень напоминала слегка измененную речь Герига.
Его наследие живет в борьбе с БАС.
С 2021 года 2 июня во всей Главной лиге бейсбола (MLB) проходит День Лу Герига — чтобы почтить память легенды и привлечь внимание миллионов к проблеме БАС, объединить усилия в поиске лечения.
БАС не выбирает. Он может коснуться любого. Но история Лу Герига напоминает: даже в самой сложной борьбе важно оставаться человеком, а наша общая задача — сделать так, чтобы у тех, кто столкнулся с этим диагнозом сегодня, было больше надежды, поддержки и шансов на достойную жизнь.
Фонд «Живи сейчас» каждый день работает для этого.
Мы поддерживаем людей с БАС и их семьи, финансируем исследования и распространяем знания о болезни. Присоединяйтесь к нам — поделитесь этим постом, расскажите историю Лу, поддержите наших подопечных.
Вместе мы сможем больше.
_______
🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏27❤8👍5