Мы попросили одну из наших коллег–Екатерину Заломову, поделится тем как проходит ее день.
Это не совсем #обычныйвторник

Обычно я просыпаюсь не по будильнику, а от кошмаров про работу.
Мне снится, что я забыла сдать отчет или провести мероприятие, и я просыпаюсь, чтобы перестать умирать от ужаса.
Я открываю глаза, осознаю, что ничего страшного не случилось, и… лезу в телефон читать новости - чтобы убедиться, что ничего страшного не случилось и в мире.
Эта надежда обычно не оправдывается, но я получаю странное успокоение, что я хотя бы в курсе.
Потом читаю рабочие чаты, в которых обязательно за ночь появились новые сообщения, иногда тут же решаю какие-то задачи, которые можно делать лежа с телефона.

Потом готовлю два завтрака - для себя и мужа и для сына, работаю еще пару часов, а потом в 11 мы с Ваней идем в центр полезной занятости.

Тут меня часто ждет испытание на ресурсность - Ваня может начать нервничать, вскрикивать, бить себя по лбу, мучительно разрываясь между тревогой от выхода из дома и непобедимой потребностью следовать запланированному расписанию.
Если моего ресурса не хватает, я сажусь на табуретку у входной двери и плачу.
Ваня еще сильнее переживает, мечется по дому и просит идти в центр.
Потом все успокаиваются и таки идут в центр.
Если же мне удается вывезти момент выхода из дома на позитиве (я реально много над этим работаю), то наступает следующий этап - дойти до центра, потому что Ваня сердится, пытается контролировать все вокруг, включая меня, ворон, собак, маленьких детей - не лай, не каркай, не плачь, не двигай рукой и пр.
Тут тоже два варианта - я в ресурсе, и мы с шутками-прибаутками доходим до центра без срыва, или я не в ресурсе и просто замолкаю, тогда Ваня начинает раскручиваться, кричит, ругается, и до центра мы доходим, но с потрепанными нервами.
Замечу, что Ваня в свои 16 лет в два раза больше меня, поэтому даже его крик может очень впечатлить окружающих.
После таких неудачных дней я переживаю, но в то же время понимаю, что это все равно прогресс.
Раньше мы в такие моменты ругались, я кричала, а Ваня дрался.
Верю, что через какое-то время мы вместе и с этим справимся.
Мы и сейчас часто справляемся, по дороге покупаем мороженое и приятные мелочи, создаем в центре все более мотивирующую среду, так что есть дни, когда в центр мы идем весело.

Занятия в центре обычно проходят спокойно. Ваня занимается с тьютором, я читаю книжку. Дорога домой - тоже на одном дыхании: обязательно едем на автобусе, покупаем обещанные шоколад, кусочек пиццы и черный фломастер. Несмотря на трудности, связанные с походом в центр, и я, и, кажется, Ваня - ценим эту возможность - ведь раньше Ване совсем некуда было пойти, да он и не мог - из-за тяжелого поведения и сильной тревожности.
Работа над тем, что есть сейчас, заняла у нас почти три года. 

Когда мы приходим домой, у меня есть минут 15 на поесть, потому что в мессенджерах мигает десяток чатов со срочными или текущими вопросами, а в ежедневнике ждет список дел, которые надо было сделать позавчера. Я работаю дистанционно. У меня есть свой проект в Новосибирске - тот самый центр, куда ходит Ваня, есть проект на 4 региона, где мы с коллегами ищем решения для детей, у которых есть тяжелые нарушения поведения, и есть моя основная работа - где я рассказываю о работе Ассоциации "Аутизм-Регионы" и обо всем, что с этим связано.
Есть еще ассоциация "Спектр", где мы с другими лидерами НКО Новосибирской области пытаемся сообща решать наши местные проблемы. Работа по всем этим организациям и занимает весь мой день.

На рабочем месте я обычно стучу по клавиатуре или говорю в камеру. При этом мое ухо постоянно сканирует пространство дома, чтобы примерно представлять - где Ваня и что он делает.
Плачу зарплату - слушаю Ваню, пишу тексты - слушаю Ваню, общаюсь в зуме - слушаю Ваню.
Веселее всего, когда ведешь вебинар или выступаешь дистанционно на конференции, а к тебе бежит сын в трусах и просит срочно прочитать какую-то важную надпись в планшете.

Я работаю на кухне, хотя многие думают, что у меня офис.
За спиной у меня стена с гроздью бейджиков с разных конференций за последние несколько лет, а еще картина, которую нарисовал мой папа - на ней корабль бороздит просторы океана (хочу туда).

Слева от меня "волшебное окно", как назвал его однажды папа (когда я видела его последний раз в жизни) - там простор, много зелени и неба, а еще летают коршуны или кто-то еще из ястребиных.

Из рабочих дел я выныриваю по напоминалке календаря в 16:30 - пора готовить тренинг с Ваней дома.
Сначала я собираю вещи, нужные для тренинга: краски - акварель и гуашь в невероятном количестве, кисти, бутыльки из-под одеколонов, тазик для костра (да-да, жжем щепки в нем), проигрыватель для дисков, тетради, черные фломастеры, кинетический песок, пену для бритья, какие-то еще игры, опыты - в общем то, что может заинтересовать Ваню в данный момент.
Потом провожу тренинг, где стараюсь создать для Вани максимально дружелюбную и увлекательную атмосферу, чтобы потом в этой позитивной обстановке начать обучать навыкам толерантности к отказу, приемлемой просьбе и пр.
Я всегда даю задания разной степени сложности - иногда Ваня может просто отказаться и продолжить красить воду в одеколонах, а иногда надо все прекрасное отложить и пойти в другую комнату, где, например, поставить грязную тарелку в раковину.
Тренинг помогает Ване перестать тревожиться и драться, а вместо этого начать себя контролировать и спокойнее воспринимать жизнь во всех ее проявлениях.

После тренинга навожу порядок и снова иду работать. Опять стучу по клаве и говорю в зумах, опять мониторю Ваню и его состояние. Иногда слышу вскрики, по которым определяю - это самостимуляция и все ок или пора бежать, жалеть, уговаривать, держать за руку. Иногда, если хватает времени, готовлю еду и мою посуду. Когда вечером приходит муж, накрываю ему ужин. В 21:00 всегда звоню маме, параллельно даю Ване таблетки, отправляю в душ и спать.
Перед сном по сложившейся традиции пою ему песни, всегда один набор - "В порту", "Ложкой снег мешая", "Спят курганы темные", "Эх, дороги", "Надежда".
В это время я чувствую себя Гаем Юлием Цезарем, потому что одновременно читаю новости на телефоне, отвечаю в рабочих и личных чатах и пополняю свой маленький тайный канал в тг - это моя личная релаксация и терапия. 

Когда Ваня засыпает, навожу порядок в доме, а потом час смотрю сериалы или фильмы, выкуриваю свои 6 сигарет и ложусь спать примерно в полночь, когда дома уже все спят.
Но иногда вместо всего этого хочется на тот корабль на папиной картине, в океан… на всех парусах по 10-бальной шкале идти к красивому рифу. Волны поют… Ну ничего, Шато-Марго, все хорошо, все хорошо.

Екатерина Заломова, мама Вани, молодого человека с аутизмом 16 лет, руководитель направления "Информирование" Ассоциации "Аутизм-Регионы", учредитель и исполнительный директор АНО помощи людям с РАС "Атмосфера" (Новосибирск), член совета ассоциации помощи людям с РАС "Спектр" (Новосибирская область) 

Если вы живете в Новосибирской области и воспитываете ребенка с РАС, пройдите, пожалуйста, очень важный опрос!

Ассоциация "Спектр" готовится к мероприятию с участием представителей разных министерств и ведомств, которые занимаются помощью детям с РАС в нашем регионе. Мы хотим найти решения для проблем, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с аутизмом, а потому просим вас рассказать о своих проблемах. Этот опрос поможет нам составить более точное представление о ситуации с образованием и медицинским обеспечением детей с РАС. Даже если у вас сейчас все хорошо, делитесь своим прошлым опытом - это поможет родителям, которые только начинают свой путь.

Опрос займет около 15 минут, но может больше, если вы захотите подробно рассказать о каких-то конкретных ситуациях, проблемах и своем опыте. Спасибо всем большое заранее!
https://forms.gle/gE7U8JReaqtgE8hf6

Ура, каникулы!

Все три наших класса успешно закончили очередной учебный год, контрольные написаны, впереди ребят ждет летний лагерь и всякие важные летние дела, ну вы знаете–загорать, учиться ездить на велике и лопать ягоды🏖️

Но кроме этого, летний лагерь отличная возможность чтобы закрепить наработанные навыки в игровой форме.

А вот нашу команду ждут отчеты)
В конце учебного года мы подводим итоги, и кроме финансовой отчетности и аналитических отчетов для грантов, мы вместе с специалистами проводим диагностику и сравниваем результаты умений в начале года и в конце.
Подготовка к новому учебному году, к мероприятиям, новые проекты и на отдых не так уж много времени, ведь все это мы делаем между основной работой и домашними делами.

Но все это кажется не таким трудным когда на улице солнце и стрижи☀️

А если вы хотите поддержать нас – подпишитесь на ежемесячный донат для нашей организации.

Подписаться можно здесь https://anodiada1.tilda.ws/

А тут мы рассказываем почему очень важны именно ежемесячные пожертвования
https://news.1rj.ru/str/anodiada/23

Отличного лета, и спасибо что вы с нами ✌🏼💙

Мы вернулись!

Мы снова здесь, чтобы учиться и учить, вдохновляться и вдохновлять 🧡

Наши подопечные теперь во всех трех категориях: младшеклассники, средняя школа и (ничего себе!) старшеклассники.

С каждым годом мы, родители, замечаем что дети охотнее идут в школу, им становится все интереснее, и уже не пугает ни большое количество уроков, ни шум и гам на переменах 🎓

На этот год у нас большие планы–например,мы будет учить не только детей, но и благодаря гранту выигранному ассоциацией «Спектр» будем повышать квалификацию наших специалистов.

Для родителей тоже запланированы лекции и семинары, но уже от гранта выигранного нашей НКО.

Ну и конечно, мы в свою очередь будем стараться рассказывать вам обо всем и приглашать на разные мероприятия, чтобы лучше узнавать друг друга 🫂

С Днём знаний, привет осень! 🍁

Все болеют, и дети с аутизмом не исключение.

Даже плановое посещение врача может вызывать сильный стресс у ребёнка с РАС, а экстренное и подавно.

А еще случается так, что ребенку необходима госпитализация, и сегодня мы поговорим о том, как облегчить этот процесс.🏥

Будьте готовы к тому, что платные палаты не всегда доступны, а в некоторых больницах просто отсутствуют как таковые. Соответственно, лежать придётся в общей палате, где может быть от 3 до 8 других пациентов.

👩🏻‍⚖️Знание своих прав первостепенно, поэтому сначала о них.
1 января 2023 года, подписан закон, наделяющий одного из родителей ребенка-инвалида правом на совместную госпитализацию с предоставлением бесплатного спального места и питания, независимо от возраста ребенка.
Законному представителю тоже можно (это опекуны, но в целом разрешают и бабушкам/сестрам-братьям).

Больница — это новая для ребёнка среда, огромное количество незнакомых людей, шум, крики, ранние процедуры, в том числе самые неприятные, например, забор крови или установка катетера.

Даже такая мелочь, как справить нужду в новом месте, может вызвать серьезные затруднения.

Поэтому наша главная задача —создать ребёнку максимальный комфорт. 🛏️
Попросите близких привезти из дома свою подушку и постельное белье, любимую чашку, игрушки и книги, любимую одежду — все, что напомнит о безопасном пространстве и успокоит ребенка.
Шумоподавляющие наушники тоже пригодятся, как и обычные наушники, чтобы смотреть мультики и не мешать соседям.
Помните, это больница и тут плохо не только вашему ребенку, поэтому уважение к тишине — наше все.

🚫Не берите в больницу звуковые игрушки, они будут изматывать нервную систему и раздражать окружающих.

Ребенку с РАС нужно четко понимать план дальнейшей жизни в новых обстоятельствах.
Понятное расписание значительно снижает тревогу, а, значит, и проблемное поведение.

Ребенку с РАС проще переносить ситуацию, если он знает, когда это закончится (нам, обычным взрослым, кстати, тоже). Расскажите ребенку, насколько вы в больнице, что будет происходить, распорядок дня и зачем делается та или иная процедура.

Лучше, как можно более подробно, расспросить врача о том, что предстоит, и составить визуальное расписание.

Объяснить, зачем брать кровь из пальца и вены, ставить капельницу и что эту процедуру придется повторить несколько раз.
Если вам предстоит операция, расскажите ребенку про наркоз, постарайтесь найти книжку по занимательной анотомии, чтобы в двух словах объяснить, что в организме нуждается в починке.

🚑Обязательно предупредите персонал больницы об особенностях ребёнка, не только врачей и медсестер, но и санитарок, охранника, словом всех, кто будет контактировать с ним.

Если ловите любопытные взгляды других пациентов, особенно детей, постарайтесь простым языком объяснить, чем ваш ребенок отличается от других ребят.

Например: «Мой сын будет рад с тобой поиграть, но сейчас ему трудно из-за его состояния. Громкие звуки причиняют ему сильный дискомфорт», «К сожалению, он плохо говорит, но, если ты будешь говорить немного помедленнее/потише/четче он сможет тебя понять».

Лучше объяснить, почему ребенок лежит с мамой, а остальные дети без.

Если вам не предписана строгая диета, а у ребенка избирательное пищевое поведение, постарайтесь договорится о специальном питании с главным врачом, в некоторых больницах даже есть диетолог.

🚫Ну и, конечно, не стоит есть в общей палате, потому что у детей, которые лежат вместе с вами, могут быть пищевые ограничения, а вид ребенка трескающего «запрещенные чипсы»может сильно расстроить других.

Помните, для ребенка с аутизмом само нахождение в больнице уже настоящий подвиг, дайте ему время освоиться и не настаивайте на коммуникации.❤️‍🩹

Хоу-хоу-хоу! 🎅🏼
С наступающим Новым годом!
В этом году, мы с коллегами из других НКО решили объединиться, и поздравить вас все вместе🎄
12 школ, 10 организаций и десятки педагогов со всего Новосибирска, это лица тех кто каждый день с нашими детьми, те кто скромно делает свою работу и часто остается в тени–наши замечательные учителя, тьюторы и кураторы.

Мы благодарны всем кто помогает детям и подросткам с аутизмом учиться и становиться частью общества🧡
Без вас ничего бы этого не было!

Привет и благодарность нашим коллегам за помощь в создании видео:
АНО «Ресурс» АНО «Рассвет» АНО «кРАСки жизни» ресурсный класс77
Ресурсный класс 218
АНО «Горизонт»
АНО «Наш класс»
АНО «Атмосфера»
Ресурсная группа «Ромашка»