Кто поймет человека, который столкнулся с редким заболеванием? Тот, кто уже проходил этот путь.

Михаил Кузнецов основал организацию после того как лично увидел и прочувствовал на себе масштаб проблемы: о болезни Фабри, которым страдает его сын, мало кто знал и говорил. А зря. Ведь большинство болеющих страшной болезнью — дети. И если вовремя не диагностировать и запустить, необратимые последствия не заставят себя ждать.

Михаил решил объединить пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями для отстаивания своих прав. Цель: привлечь внимание общества и государства к проблеме редких заболеваний. Сегодня это 6% населения. Это немало. И это требует внимания, изучения проблемы и огласки. Мы решили объединить усилия и поддержать наших партнеров.

23 октября(завтра) в Махачкале пройдет конференция «Дорога к жизни». В круглом столе примут участие представители Министерства здравоохранения Дагестана, основатель школы для пациентов с болезнью Фабри Михаил Кузнецов, врачи общей практики и узких специальностей, “Монитор пациента”, и пациенты с редкими заболеваниями, либо их родственники.

Начало конференции в 14:30 по адресу: Махачкала, Имама Шамиля, 5а.

Мы ждём завтра всех, кому интересна эта тема. До встречи!

#МониторПациента

В мой адрес повторно обратилась жительница г.Каспийска И. с просьбой оказать ей содействие в получении лекарственного препарата «Фазенра».
Ранее, при нашем содействии она получила препарат, однако, в настоящий момент ей нужно получать его регулярно, с чем заявительница испытывает постоянные трудности.
В сентябре текущего года ввиду отсутствия лекарства в Дагестане, она была вынуждена в срочном порядке вылететь в Москву.

После нашего обращения в Министерство здравоохранения
Республики Дагестан И. подтвердила получение «Фазенры» в количестве, которого ей хватит до конца года.

Добрый день Расул…Нет света в Республиканском детском пульмонологическом центре, нет отопления,нет воды и газа. Сказали, что не будет света до завтра, нет генератора в больнице. Генератор только в реанимации, а что другие дети должны вздохнуть. Поступили с пневмонией,и что нам делать умирать? Пожалуйста Расул донесите до начальников, помогите детям, в палатах так холодно не знаем что делать..

#нампишут

Судебные приставы — наша боль. Выиграть процесс не так сложно, как потом добиться того, чтобы решение суда исполнили. Например, в этом случае исполнительное производство закрыли. Это значит, что решение теоретически исполнено.

Что мы видим на самом деле? Угол наклона пандуса превышает допустимую норму почти в 20 раз❗

Но приставам не повезло, мы не завершаем работу после победы в суде, а отслеживаем процесс исполнения. Как вы понимаете, результат тут никуда не годится, значит будем бороться дальше.

#МониторДоступнойСреды

Можно обратиться к нам и мы поможем бесплатно составить все что надо. Жалобы и иски.

https://news.1rj.ru/str/chernovik/79068

Сергей Меликов жёстко раскритиковал главу МСЭ

Девочка 3 лет ослепла, пока родители с рождения пытались оформить ей инвалидность. 3 года их просто гоняли под разными предлогами.

От этой информации глава республики Сергей Меликов впал в ярость. Наш представитель Сабрина Алиева принимала участие в заседании совета по делам инвалидов при главе республики, где это и случилось.

В какой-то момент стало страшно за руководителя главного бюро МСЭ Шамиля Рамазанова, на которого обрушился весь гнев главы региона. Он поручил провести проверку и передать документы в прокуратуру и следственный комитет.

Мы полностью поддерживаем это решение. Гнев Меликова справедлив. Тем более, что этот случай лишь один из примеров. Таких очень много. Даже к нам в месяц обращается несколько человек, кому несправедливо отказывают в инвалидности. Либо слишком затягивают этот процесс.

Кроме того, у инвалидов в республике есть и другие проблемы: необеспечение лекарствами, средствами реабилитации, специальными матрасами, инвалидными колясками и остальным. А также полное отсутствие безбарьерной среды: адекватных пандусов, съездов с тротуаров, оборудованного общественного транспорта.

Наша организация уже 7 лет занимается проблемами этих людей. Было бы неплохо, если бы и чиновники этим занялись.

"Только наличными!" - как коммунальщики Махачкалы игнорируют закон и заставляют людей бегать по банкоматам. История о том, как отстоять свое право на удобную оплату.

Перешлите это видео родителям, друзьям и соседям. Люди должны знать, что с беззаконием можно и нужно бороться.

Кто может рассказать подробнее об этом в комментах?

https://news.1rj.ru/str/askrasul/59189

Положена ли инвалидность, если нет одного глаза или почки? К сожалению, нет. Подробнее в нашем видео.

Если же вам положена инвалидность, или вы так считаете, но её не дают, то обращайтесь к нам. Мы помогаем совершенно бесплатно.

Пишите в директ @monitor_pacienta или по номеру: +7(928)550-15-10

#МониторПациента #инвалидностьнеприговор

Вчера мы рассказали о том, что одна из районных больниц не отправляет документы пациента на медико-социальную экспертизу(МСЭ) для получения инвалидности. Они объясняют это тем, что до конца года лимит исчерпан.

Разумеется, это нарушение закона, поскольку никакого лимита на инвалидность не существует. В больнице увидели наш ролик и заверили, что они тут вообще не причем. Они легко отправят документы, "завтра же". А не сделали это, чтобы "сэкономить время пациента", ведь МСЭ отправит документы обратно.

Кто тут виноват:

1) Поликлиника. Она должна сделать свою часть работы и отправить документы

2) МСЭ. Они не имеют право отправлять документы обратно, потому что никаких лимитов не существует.

3) Страховая компания МАКС-М, которой наш пациент позвонил с жалобой, и которая ничем не помогла. Она обязана реагировать на нарушения со стороны поликлиник. Надо сказать, что раньше так и было, но в последнее время мы получаем очень много жалоб на страховую.

Сейчас мы ждём выполнит ли больница своё обещание отправить документы. Обещали во вторник. А дальше будем действовать по ситуации. В любом случае постараемся довести это дело до конца. Следите за нашими публикациями.

#МониторПациента #монитор_обращения

Это никак не освобождает от того, чтобы на месте была возможно оплаты картой мир.
Если они начали так принимать то хорошо.
Если нет, то Сбербанк онлайн ничего не меняет. Тем более не у всех есть карта именно этого банка. Тем более, что ещё и комиссию берут с людей.

https://news.1rj.ru/str/thelawyersays/2758

Кто должен делать ремонт в квартире? Конечно, её хозяин. Но есть ситуации, когда это становится обязанностью управляющей компании. О них в нашем видео.

#МониторЖКХ #монитор_техобслуживание

Свалка возле Махачкалы является незаконной. Незаконность подтверждена судебными решениями. Она регулярно горит и тем самым наносит вред здоровью жителей. Несмотря на это представители МБУ благоустройство Махачкалы продолжают завозить туда мусор, тем самым совершая административные правонарушения. За это их должны вроде штрафовать Роспотребнадзор.
Но этого он делать не хочет.
Огромная территория вокруг этой незаконной свалки покрыта мусорными пакетами. Глава района озадачиться и эту территорию убрать не захотел. Жители села Агачаул расположенного возле свалки решили там провести субботник, но вместо того, чтобы помочь им или хотя выполнять свою работу и мешать совершать административные правонарушения участковый местный угрожает местным жителям решившим провести субботник без одобрения главы района.
Не смешно ли.

Подпишитесь на канал руководителя Монитора - Зияутдина Увайсова.

https://news.1rj.ru/str/ziiautdin

В некоторых районах Махачкалы уже 4 дня нет воды. Единый оператор виновный в этом не чувствует своей вины. Но люди не должны терпеть.

Как можно больше пишите жалобы в официальные инстанции, пишите в социальных сетях. Пусть они чувствуют это давление. Возможно, тогда начнут работать.

#МониторЖКХ

Молоко и магазин - некорректное сравнение.
МУП/ГУПы мы жители не можем менять магазин из-за чего то. Нет молока в этом магазине- пойдем в другой.
Это не так работает в данном случае.

У меня часто было так.
Звоню в УК что нет воды, те сразу это не мы а Махачкалаводоканал, жалуйтесь туда.
Хорошая отмазка.

Но УК могла бы долбить их по прямым каналам.
Это выглядит сейчас и вот таким образом, это типа не мы а ГУП.
Если даже так то ЕОРД мог бы написать посты и держать в курсе население и долбить каждую минуту ГУП.
Параллельно писать в вышестоящие инстанции.