На лекарство для детей со СМА в Мурманской области выделят 80 млн рублей.
В регионе три ребёнка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», кому нужен дорогостоящий препарат. Единственный зарегистрированный и подтвердивший свою безопасность в России — это «Спинраза».
«Я принял решение о выделении 80 млн рублей на приобретение лекарства для трёх пациентов со СМА. Поскольку лекарство требовалось срочно, мы уже начали закупку. Надеемся получить его в апреле", - прокомментировал губернатор Мурманской области Андрей Чибис.
По информации регионального Минздрава, сейчас в Мурманской области четверо детей со спинальной мышечной атрофией, троим из них назначена «Спинраза»: двое из них уже получают препарат по гуманитарной программе и смогут продолжить лечение, одному ребёнку смогут начать терапию после того, как будет получено лекарство.
Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьера Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА — редким генетическим заболеванием, которое до недавнего времени не было возможности лечитьНа лекарство для детей со СМА в Мурманской области выделят 80 млн рублей.
В регионе три ребёнка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», которым нужен дорогостоящий препарат. Единственный зарегистрированный и подтвердивший свою безопасность в России — это «Спинраза».
«Я принял решение о выделении 80 млн рублей на приобретение лекарства для трёх пациентов со СМА. Поскольку лекарство требовалось срочно, мы уже начали закупку. Надеемся получить его в апреле», — отметил губернатор Мурманской области Андрей Чибис.
По информации регионального Минздрава, сейчас в Мурманской области четверо детей со спинальной мышечной атрофией, троим из них назначена «Спинраза»: двое из них уже получают препарат по гуманитарной программе и смогут продолжить лечение, одному ребёнку смогут начать терапию после того, как будет получено лекарство.
Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьера Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА — редким генетическим заболеванием, которое до недавнего времени не было возможности лечить
В регионе три ребёнка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», кому нужен дорогостоящий препарат. Единственный зарегистрированный и подтвердивший свою безопасность в России — это «Спинраза».
«Я принял решение о выделении 80 млн рублей на приобретение лекарства для трёх пациентов со СМА. Поскольку лекарство требовалось срочно, мы уже начали закупку. Надеемся получить его в апреле", - прокомментировал губернатор Мурманской области Андрей Чибис.
По информации регионального Минздрава, сейчас в Мурманской области четверо детей со спинальной мышечной атрофией, троим из них назначена «Спинраза»: двое из них уже получают препарат по гуманитарной программе и смогут продолжить лечение, одному ребёнку смогут начать терапию после того, как будет получено лекарство.
Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьера Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА — редким генетическим заболеванием, которое до недавнего времени не было возможности лечитьНа лекарство для детей со СМА в Мурманской области выделят 80 млн рублей.
В регионе три ребёнка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», которым нужен дорогостоящий препарат. Единственный зарегистрированный и подтвердивший свою безопасность в России — это «Спинраза».
«Я принял решение о выделении 80 млн рублей на приобретение лекарства для трёх пациентов со СМА. Поскольку лекарство требовалось срочно, мы уже начали закупку. Надеемся получить его в апреле», — отметил губернатор Мурманской области Андрей Чибис.
По информации регионального Минздрава, сейчас в Мурманской области четверо детей со спинальной мышечной атрофией, троим из них назначена «Спинраза»: двое из них уже получают препарат по гуманитарной программе и смогут продолжить лечение, одному ребёнку смогут начать терапию после того, как будет получено лекарство.
Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьера Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА — редким генетическим заболеванием, которое до недавнего времени не было возможности лечить
Telegram
RT на русском
Анна Кузнецова попросила Михаила Мишустина решить вопрос с обеспечением лекарствами детей со СМА.
Уполномоченный по правам ребёнка направила письмо премьеру с просьбой рассмотреть возможность включить СМА в госпрограмму и профинансировать закупку лекарств…
Уполномоченный по правам ребёнка направила письмо премьеру с просьбой рассмотреть возможность включить СМА в госпрограмму и профинансировать закупку лекарств…
Forwarded from ББ:Ближневосточный_блог
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Это уже дело принципа»
Ветеран из Рязанской области судится с Пенсионным фондом за выплату ко Дню Победы.
Николай Радько в 1951 году участвовал в борьбе с националистическим подпольем. В 2019-м президент распорядился выплатить ветеранам ко Дню Победы по 10 тыс. рублей. Но Николай Сергеевич денег не получил.
В Пенсионном фонде Рязанской области посчитали, что на выплату имеют право только те, кто воевал с 1941 по 1945 год. При этом в указе президента говорится и об участниках боевых действий до 1951 года включительно.
Суд встал на сторону 86-летнего ветерана и обязал ПФР выплатить деньги. Но чиновники подали на это решение апелляцию.
«Сын предложил: «Пап, давай я 10 тыс. дам». Но дело не в 10 тыс., — говорит зять ветерана Александр. — Это уже дело принципа — разобраться, почему так происходит».
Этот случай не единичный. В Челябинской области ветерану также пришлось судиться. Но там прокуратура сразу поддержала истца и дело было выиграно.
RT направил запросы в Пенсионный фонд РФ и Генпрокуратуру с просьбой разобраться в ситуации.
Подробнее — в нашем проекте #НеОдинНаОдин:
https://russian.rt.com/russia/article/725359-veteran-vyplata-den-pobedy
Ветеран из Рязанской области судится с Пенсионным фондом за выплату ко Дню Победы.
Николай Радько в 1951 году участвовал в борьбе с националистическим подпольем. В 2019-м президент распорядился выплатить ветеранам ко Дню Победы по 10 тыс. рублей. Но Николай Сергеевич денег не получил.
В Пенсионном фонде Рязанской области посчитали, что на выплату имеют право только те, кто воевал с 1941 по 1945 год. При этом в указе президента говорится и об участниках боевых действий до 1951 года включительно.
Суд встал на сторону 86-летнего ветерана и обязал ПФР выплатить деньги. Но чиновники подали на это решение апелляцию.
«Сын предложил: «Пап, давай я 10 тыс. дам». Но дело не в 10 тыс., — говорит зять ветерана Александр. — Это уже дело принципа — разобраться, почему так происходит».
Этот случай не единичный. В Челябинской области ветерану также пришлось судиться. Но там прокуратура сразу поддержала истца и дело было выиграно.
RT направил запросы в Пенсионный фонд РФ и Генпрокуратуру с просьбой разобраться в ситуации.
Подробнее — в нашем проекте #НеОдинНаОдин:
https://russian.rt.com/russia/article/725359-veteran-vyplata-den-pobedy
RT на русском
Ветеран судится с Пенсионным фондом за выплату ко Дню Победы
88-летний ветеран Николай Радько из Рязанской области судится с Пенсионным фондом, который отказывается выделить ему положенные по закону ежегодные выплаты в размере 10 тыс. рублей. Первоначально суд встал на сторону ветерана и обязал ПФР выполнить свои обязательства.…
Forwarded from Fantastic Plastic Machine
"Все знают, никто не читает" — так, кажется, было у девочек из "беспощадного пиарщика"? На самом деле, это про поправки к Конституции и оппозицию.
На стриме RT мы прекрасно видели, как никто не мог сказать, против каких именно поправок они протестуют, но протестуют на всякий случай. Не то чтобы такого раньше не было, но мы знаем — такая история не работает. Чтобы протестовать, нужно четкое осознание — против чего, а этого нет даже близко. Против семьи как союза мужчины и женщины? Против Бога? Может, против минимального дохода?
Поэтому оппозиция, вздохнув, садится на проверенного коня: протест против электронного голосования. Сфальсифицируют, обманут, а наша Жанна-Енгалычева-Д'Арк и вовсе решила, что с нашими личными данными мэрия наоформляет себе кредитов и накупит квартир (лолшто?)
Подход, напоминающий все эти прыжки "за честные выборы" при полной невозможности ответить на элементарный вопрос про "Если не Путин, то кто". При том, что если ответа на этот вопрос нет, то спрашивается: а какая вообще тогда разница, какие выборы?
Не думаю, что оппы этого не понимают. Просто когда процесс важнее результата, то перенос внимания с результата на процедуру — не самая плохая тактика. Результата все равно не будет — тут обе стороны баррикад, думаю, вполне единогласны.
На стриме RT мы прекрасно видели, как никто не мог сказать, против каких именно поправок они протестуют, но протестуют на всякий случай. Не то чтобы такого раньше не было, но мы знаем — такая история не работает. Чтобы протестовать, нужно четкое осознание — против чего, а этого нет даже близко. Против семьи как союза мужчины и женщины? Против Бога? Может, против минимального дохода?
Поэтому оппозиция, вздохнув, садится на проверенного коня: протест против электронного голосования. Сфальсифицируют, обманут, а наша Жанна-Енгалычева-Д'Арк и вовсе решила, что с нашими личными данными мэрия наоформляет себе кредитов и накупит квартир (лолшто?)
Подход, напоминающий все эти прыжки "за честные выборы" при полной невозможности ответить на элементарный вопрос про "Если не Путин, то кто". При том, что если ответа на этот вопрос нет, то спрашивается: а какая вообще тогда разница, какие выборы?
Не думаю, что оппы этого не понимают. Просто когда процесс важнее результата, то перенос внимания с результата на процедуру — не самая плохая тактика. Результата все равно не будет — тут обе стороны баррикад, думаю, вполне единогласны.
⚡️Переговоры Путина и Эрдогана завершились в Кремле, они продолжались шесть часов
Путин по итогам переговоров с Эрдоганом сообщил, что бандформирования в Идлибе резко нарастили активность
⚡️ Россия не всегда согласна с Турцией в оценках происходящего в Сирии, но в критические моменты нам удавалось находить точки соприкосновения — Путин
⚡️ Россия и Турция нашли приемлемые решения проблемы обострения ситуации в сирийском Идлибе, заявил Путин по итогам переговоров с Эрдоганом в Москве.
По его словам, Россия и Турция согласовали совместный документ по урегулированию в Сирии
По его словам, Россия и Турция согласовали совместный документ по урегулированию в Сирии
⚡️ Эрдоган сообщил, что на встрече с Путиным они договорились о введении режима прекращения огня в Идлибе с 00:01 пятницы
Россия и Турция согласны, что сирийский конфликт не имеет военного решения — совместное заявление
⚡️ Оргкомитет Петербургского международного экономического форума решил не проводить ПМЭФ в 2020 году из-за коронавируса — Белоусов
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«70 метров — там труп парня был обнаружен»
Следователь показал место около деревни Лопухи Рязанской области, где нашли останки Артёма Дорофеева и, вероятно, Екатерины Левченко — они были знакомы с фигурантами дела «Сети».
Местный житель вспомнил, как в 2017 году охотник с собакой случайно нашёл тело Артёма. Тело Екатерины искали уже целенаправленно — после сообщений СМИ о том, что её могли убить в том же районе.
Ранее активист Илья Хесин рассказал RT о собственном расследовании по делу экстремистской группы «Сеть» и о том, почему фигуранты могут быть причастны к убийству Левченко и Дорофеева.
Напомним, останки и женские вещи, принадлежавшие, предположительно, Екатерине, нашли вчера. СК ведёт расследование.
Видео Ruptly
Следователь показал место около деревни Лопухи Рязанской области, где нашли останки Артёма Дорофеева и, вероятно, Екатерины Левченко — они были знакомы с фигурантами дела «Сети».
Местный житель вспомнил, как в 2017 году охотник с собакой случайно нашёл тело Артёма. Тело Екатерины искали уже целенаправленно — после сообщений СМИ о том, что её могли убить в том же районе.
Ранее активист Илья Хесин рассказал RT о собственном расследовании по делу экстремистской группы «Сеть» и о том, почему фигуранты могут быть причастны к убийству Левченко и Дорофеева.
Напомним, останки и женские вещи, принадлежавшие, предположительно, Екатерине, нашли вчера. СК ведёт расследование.
Видео Ruptly
Парламент Украины выразил недоверие генпрокурору Рябошапке, что влечёт его отставку — итоги голосования
⚡️ Режим повышенной готовности введён в Москве в связи с угрозой распространения коронавирусной инфекции — мэрия столицы
В Москве благодаря усилиям оперштаба и Роспотребнадзора удаётся избегать массового распространения коронавируса — Собянин
Полностью закрыть границы невозможно, поэтому в Москве вряд ли удастся избежать новых случаев коронавируса — Собянин
Forwarded from ББ:Ближневосточный_блог
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Путин и Эрдоган дали слово своим министрам иностранных дел - они зачитают подписанный по итогам встречи документ. А вы пока посмотрите - СКОЛЬКО здесь прессы и какие внушительные делегации с обеих сторон.
Полный текст указа Собянина о введении в Москве режима повышенной готовности в связи с угрозой распространения коронавирусной инфекции