В России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии

Для лечения ребенка достаточно одного укола, заявляют производители. Стоимость дозы превышает два миллиона долларов.

Первые упаковки «Золгенсма» получили маркировку и поступили в оборот. Получит ли распространение препарат в Оренбургской области, пока информации нет.

Отметим, что в Оренбургской области, дети с СМА получают препарат «Спинраза». Всего, по данным Минздрава региона, в Оренбуржье 320 детей с орфанными заболеваниями, 15 - больны спинальной мышечной атрофией, они получают «Спинразу» за счет фонда «Круг добра». Он был создан для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Добавим, что 5 мл «Спинразы» стоят более 7 миллионов рублей. Таких денег зачастую у родителей больных детей нет. Как ранее сообщала глава Минздрава Татьяна Савинова, если помочь всем больным СМА из денег бюджета, то значит оставить без льготного обеспечения несколько сотен тысяч человек. Эта проблема была актуальна и в других регионах до создания «Круга добра». Отметим, что ранее Минздрав России сообщал о разработке отечественного препарата для лечения СМА.

😟Не вписался в поворот. ДТП на кольце Мира в Оренбурге

Авария произошла 6 июля в 22:30. Момент ДТП попал в объектив камер «Уфанет». Движение по кольцу для водителя легковушки закончилось плачевно.

Сначала машина протаранила ограждение, а после перевернулась.

🤔Прополка или поиски «клада»?

В Оренбурге на проезде Северном возле дома молодой человек в сопровождении девушки, вероятно, занимались обработкой газона. Хотя очевидцы подозревают, что в кадр попали поиски «закладки».

❓А вы как думаете

В УМВД передали ролик очевидцев в дежурную часть. Будет организована проверка. Также в ведомстве отметили, что за первое полугодие в регионе было выявлено 866 преступлений о незаконном обороте наркотиков, задержано 542 лица, изъято 50,9 кг наркотиков.

Есть новости?
Пиши 👉🏻 @OrenUTV_bot

☀️8 июля в России празднуется День семьи, любви и верности

День семьи, любви и верности связан с жизнью святых Петра и Февронии, которые были канонизированы православной церковью в XVI веке. Князь Петр заболел проказой, и во сне он увидел, что болезнь сможет вылечить девушка Феврония. Так и случилось. За это он взял ее в жены, и их семейная жизнь стала символом преданности.

По легенде, Петр и Феврония умерли в один день — 8 июля 1228 года. Образы муромских святых считаются символом чистой любви и верности.

Сегодня в Оренбурге в сквере им. Полины Осипенко на ул. Советской состоится праздничный концерт с участием творческих коллективов города, посвящённый Дню семьи, любви и верности.

Начало в 18.00.

Оренбургский областной суд рассмотрит апелляцию Николая Стремского

▪️Ранее саракташский суд признал Стремского виновным и назначил ему наказание в виде 21 года лишения свободы. Осужденный остался не согласен с приговором.

▪️Напомним, священник на протяжении 20 лет совершал преступления против несовершеннолетних. В том числе и своих воспитанников.

▪️Защита обвиняемого решила обжаловать приговор в областном суде. Заседание пройдет в закрытом режиме.

Экс-премьера Японии Синдзо Абэ ранили во время уличного выступления

Местные СМИ уверяют, что бывший премьер-министр страны находится в больнице без сознания, признаков жизни не подаёт. В Синдзо Абэ стрелял 40-летний житель города Нара, в котором выступал политик.

https://news.1rj.ru/str/breakingmash/36402

История любви длиной в 63 года

Наш корреспондент Екатерина Хегай побывала в гостях у одной из самых пожилых женатых пар Оренбуржья. Владимир Иванович и Валентина Елизаровна Писанко в браке уже белее полувека. Как и многие в то время познакомились они на танцах. Будущий муж подошел первым и закружил в вальсе свою будущую супругу.

https://youtu.be/IHYKcWm2jgI

Единственный мусорный полигон в Оренбурге поднимает тариф в 29 раз

ООО «Экоспутник» - единственная компания, занимающаяся утилизацией отходов в городе. С 11 июля её тарифы кратно изменятся:

▪️приём и размещение отходов производства и потребления, не относящиеся к твердым коммунальным отходам составит 6000 рублей за тонну без НДС;

▪️приём и размещение отходов строительства и ремонта выйдет 6000 рублей за тонну без НДС;

▪️приём незагрязненного грунта - 6000 рублей за тонну без НДС.

Предприниматели, которые занимаются вывозом мусора, возмущены новыми расценками. Согласно договорам, те же услуги раньше стоили 1 106 рублей, 224 рубля и 52 рубля.

Уменьшилось время приёма отходов. Мусор можно сдать по средам и четвергам с 11:00 до 15:00.

Коллеги из orenday.ru попытались связаться с руководством ООО «Экоспутник», но не смогли получить внятного ответа с чем связано увеличение тарифов и уменьшение времени приёма.

💵Оренбуржцам не хватает зарплаты

49% работающих граждан считают, что заработной платы им недостаточно для основных трат, такие показатели дал опрос портала hh.ru.

Еще 38% респондентов с трудом могут распределить свои доходы. Только 13% опрошенных дали ответ, что их денег вполне хватает на жизнь.

Жить как захочется не позволяют доходы рабочего персонала, медиков и госслужаших. Зато довольны зарплатой айтишники, нефтяники и представители высшего менеджмента.

Есть новости?
Пиши 👉🏻 @OrenUTV_bot

🦎🐍Учёные в «Бузулукском бору» пересчитали земноводных

Исследования разнообразия земноводных велись с 30 июня по 5 июля. Их проводил начальник отдела науки «Бузулукского бора» Алексей Леонов и кандидат биологических наук Дмитрий Берзин.

💬«Нам очень хотелось найти гребенчатого тритона, последние упоминания о котором относятся к середине прошлого века. Были обследованы многочисленные водоёмы национального парка, большие и маленькие. К сожалению, подтвердились данные исследований 2019 года: ни обыкновенного, ни гребенчатого тритонов в бору нет. Причина пока не совсем ясна», - Алексей Леонов.

Не обнаружена и травяная лягушка. Остальные списочные виды подтверждены.

Есть новости?
Пиши 👉🏻 @OrenUTV_bot

🦊В объектив камеры «Оренбургского заповедника» попали корсаки

Корсак — известен как степная лисица, он отличается от обыкновенной лисы более мелким размером, но более крупными ушами и длинными конечностями. На участке «Оренбургского заповедника» они поселились 4 года назад.

🏀Оренбургскую «Надежду» возглавил главный тренер баскетбольной сборной России

Заслуженный тренер России Александр Ковалёв стал главным тренером клуба «Надежда».

🏆 Под его руководством в 2017 году сборная России выиграла чемпионат мира. В 2019 году сборная стала чемпионом Европы.

🆘☝️МНЕ ПИШУТ
08.07.22 в 09.00 в магазине «КанцПарк» на ул. В. Терешковой обнаружили , что в результате запора центральной канализации, городские канализационные стоки залили наш подвал площадью 240 м2, полностью 10 см, стоки продолжают прибывать до сих пор. Водоканал приехал и сказал, что это не их вотчина, что это частная канализационная сеть и уехали. Однако Договор на водоотведения и водоснабжения заключён с Водоканалом.
Мы несём многомиллионные убытки, на складе не подлежат восстановлению учебники для детей, Компьютеры и прочее товары‼️

Наш корреспондент в телефонном разговоре с представителем ООО «Оренбург Водоканал» выяснил, что договор с хозяином склада был заключен только на подключение помещения к коммунальным сетям.

В ООО «Оренбург Водоканал» сообщили, что договора на обслуживание сетей нет, поэтому организация не обязана возмещать убытки.

🎪🔨Капитальный ремонт оренбургского цирка запланирован на 2023 год

Подробности о планируемых работах рассказал представитель Росгосцирка Владимир Семовских:

💬«На сегодня здание устарело, изменились наши требования о комфорте. Прежде всего мы хотим сказать, что правительство нас очень поддерживает, и мы достигли договорённостей обновить зрительный зал. Сделать более комфортные кресла, и что самое важное — сделать отопление в цирке, чтобы он перешёл на круглогодичный режим работы, а не только был летним. Мы планируем, что начнём работу в 2023 году», — представитель ФКП «Российская государственная цирковая компания» Владимир Семовских.

🏢В Оренбурге квартиры в новостройках подорожали на 17%

Оренбург занял 66-е место по стоимости квадратного метра - 66,3 тысячи рублей на конец июня. Федеральное агентство «Мир квартир» опубликовало исследование рынка новостроек в 70-ти городах России за первое полугодие.

Средняя цена новой квартиры в Оренбурге доходит до 3 миллионов 235 тысяч рублей. По сравнению с прошлым годом, рост цен составил 17,2%. По России в среднем квартиры подорожали на 20%. Самые дорогие новостройки в Москве (20 миллионов ₽), в Сочи (12,7 миллионов ₽) и в Санкт-Петербурге (11,6 миллионов ₽).

Самые доступные квартиры в Махачкале (2,8млн.₽) и в Магнитогорске(2,4млн.₽).

В Оренбуржье возобновилось производство, простаивающее с 2018 года

Южно-уральская промышленная компания запустила установку для очистки природного газа, поступающего из Карачаганакского месторождения Казахстана.

До консервации здесь работали около 500 человек. Сейчас на производстве трудится 100 сотрудников. Установка загружена на максимум.

Заключенный на этот год договор предусматривает переработку 570 млн. куб. метров газа. В 2023 году объем переработки будет увеличится до 1,23 млрд куб. метров.