📌 از «مشکلی بدون نام» به یک نوع معلولیت

✍🏽 جودی سینگر

ترجمه: گروه مطالعات انتقادی معلولیت - ۱

🟣 ویژه‌نامه دوم آپریل، روز جهانی آگاهی از اوتیسم


#بیدارزنی: جودی سینگر و مادر و دخترش هرسه اوتیستیک هستند. او در نیمه دوم دهه ۱۹۹۰ میلادی پایان‌نامه دوره کارشناسی خود را درباره اوتیسم نوشت و با بررسی رویکرد‌های برآمده از علوم اجتماعی و نظریه انتقادی، برساخت‌گرایی اجتماعی و جنبش‌های اجتماعی و نسبت آن‌ها با معلولیت و اوتیسم و زندگی خود، به صورت‌بندی دیدگاهی نو در مواجهه با اوتیسم پرداخت: تنوع عصب‌شناختی/نورودایورسیتی.

از متن: سرگذشتی خانوادگی

«روتین‌های وسواس‌گونه مادرم تمام روزش را پر کرده بود طوری که حتی نمی‌توانست کارهای ساده را پیش ببرد، با این وجود هر تلاشی که من و پدرم می‌کردیم با … روبه‌رو می‌شد؛ … چون هیچ عبارت یا الگوی فرهنگی، در فیلم‌ها یا ادبیات وجود ندارد که بتوانم از آن استفاده کنم، جز عبارت «یا جنگ یا فرار»؛ عقده‌ای که در دلم با صدایی کودکانه می‌گفت: «هیچ کس حرفم را باور نمی‌کند، هیچ وقت کسی منظورم را متوجه نمی‌شود». شاید مانند یک محدوده بود، مانند یک حصار الکتریکی که از وسواس‌هایش محافظت می‌کرد و وقتی که به آن نزدیک می‌شدم جریانی پرفشار مرا عقب می‌زد: جیغ بنفشی که باعث می‌شد تک تک عصب‌هایم به رعشه بیافتند.

مادرم مانند یک توپ ولتاژ قوی اضطراب بود. من و پدرم مدام در حال اطمینان خاطر دادن به او بودیم، زیرا او مدام دل‌مشغولِ اضطراب‌های بی‌شماری بود که از ناتوانی در فهم دقیق موقعیت‌های اجتماعی ناشی می‌شدند.

مدتی طول کشید تا پرونده اوتیسم را برای خودم دوباره باز کنم. اثر اتوبیوگرافیک  دونا ویلیامز از دوران کودکیش [به عنوان شخصی] اوتیستیک نظرم را جلب کرده بود، اما جرات نکرده بودم بخوانمش. زمانی که دخترم ۷ ساله شد، جرات خواندن آن را پیدا کردم. خیلی در کتاب پیش‌ نرفته بودم که متوجه شدم بالاخره یکی دارد درباره مادر و دخترم حرف می‌زند. بعد‌تر کتاب انسان‌شناسی از مریخ نوشته اولیور ساکس را که حاوی نیمرخی از تمپل گرندین، دانشمند اوتیستیک نیز بود کشف کردم. اوتیستیک بودن به معنای «عقب‌ماندگی ذهنی» نبود. به انجمن افراد اوتیستیک زنگ زدم. گفت‌وگو با آن‌ها روشن‌گرانه بود. بله نوعی از اوتیسم با عنوان عملکرد بالا بود که به آن سندروم آسپرگر هم می‌گفتند. من حتی مجبور نبودم بگویم دخترم در برابر چه سربالایی تندی از تردید و ناباوری قرار دارد، آن‌ها از قبل خیلی چیزها را می‌دانستند! آرامشی که پیدا کردم وصف‌نشدنی است؛ بالاخره تاییدی پس از این همه سال.

حالا حداقل می‌دانستم مادر و دخترم چه کسانی هستند و این بار منتظر نماندم. در ۹ سالگی دخترم (دو سال بعد از آن که خودم متوجه شدم) تشخیص «رسمی» سندروم آسپرگر گرفت و حالا وارد دنیای جدیدی از آدم‌هایی می‌شدم که کلنجارهایمان مشابه بود. حالا جست‌وجوگری شگفت‌زده بودم که داشت به دنیایی وارد می‌شد که آدم‌هایش داستانی کمابیش مشابه داشتند.

همزمان شروع کردم به مرور ماجراهای رابطه‌ام با مادرم. من او را به کلی «نمی‌شناختم».

این که در دعواهای خانواده ما چه کسی مهاجم و چه کسی قربانی بود  پیچیده و در نهایت بحثی نامربوط است. ما مثل جنگویانی بی‌اطلاع بودیم که در تاریکی با هم برخورد کرده‌اند».


ادامه‌ی متن را در وبسایت بیدارزنی بخوانید:


https://bidarzani.com/44050


@bidarzani

📌 به خاطر ما ماتم نگیرید

✍🏽 جیم سینکلر

ترجمه: گروه مطالعات انتقادی معلولیت - ۱

🟣 ویژه‌نامه دوم آپریل، روز جهانی آگاهی از اوتیسم


#بیدارزنی: والدین اغلب می‌گویند تروماتیک‌ترین اتفاقی که برایشان افتاده این است که متوجه شده‌اند فرزندشان اوتیستیک است. افراد غیراوتیستیک اوتیسم را همچون یک تراژدی عظیم می‌بینند و والدین در همه مراحل زندگی کودک و خانواده ناامیدی و اندوهی مداوم را تجربه می‌کنند.

اما این اندوه ناشی از اوتیسم فرزندشان نیست. این اندوه ناشی از فقدان فرزندی «نرمال» است که والدین منتظر و امیدوار داشتنش بوده‌اند.  دیدگاه‌ها و انتظارات والدین و مغایرت میان آن‌چه والدین از کودکان در هر دوره سنی انتظار دارند و روند رشد فرزند خودشان، فشار و اضطراب بیش‌تری از پیچیدگی‌های عملی زندگی با یک فرد اوتیستیک ایجاد می‌کند.

مقداری اندوه طبیعی است، چرا که والدین با این واقعیت  مواجه می‌شوند که آن شکل از رابطه‌ [والد و فرزندی] که منتظرش بوده‌اند، محقق نمی‌شود. اما آن اندوهی که مربوط به خیال‌پردازی و فانتزی داشتن کودکی نرمال است را باید از درک والدین درباره کودکی که «دارند» جدا کرد. کودک اوتیستیک نیاز به مراقبت بزرگسالان دارد و اگر شرایط و فرصت برای او فراهم شود می‌تواند ارتباطی بسیار معنادار با مراقبان خود برقرار کند. تداوم و اصرار بر این که اوتیسم کودک سرچشمه اندوه است هم برای کودک و هم برای والدین مخرب است و مانع ایجاد و رشد رابطه‌ای پذیرا و امن میان آن‌ها می‌شود. از والدین، هم به خاطر خودشان و هم به خاطر فرزندانشان درخواست می‌کنم که از اساس در نگرش‌هایشان درباره چیستی اوتیسم تجدید نظر کنند.

شما را دعوت می‌کنم که از زاویه دید ما به اوتیسم ما و اندوه‌تان نگاه کنید:

▪️اوتیسم زائده و ضمیمه ما نیست

اوتیسم نه چیزی است که کسی «داشته باشد»، نه لاکی که فرد درون آن گرفتار شده باشد. پشت اوتیسم کودکی نرمال پنهان نیست. اوتیسم شکلی از بودن است. اوتیسم نافذ و فراگیر است، یعنی رنگ خود را به تجربه‌ها‌، حس‌ها، ادراک، فکر، احساس، مواجهه و هر یک از جنبه‌های وجودی افراد می‌زند. امکان ندارد که اوتیسم را از فرد اوتیستیک جدا کرد، و اگر ممکن بود، بعد از این جدا کردن آن شخص دیگر همان شخصی نخواهد بود که می‌شناختید.

این موضوعی مهم است، پس کمی تامل کنید و به آن بیاندیشید: اوتیسم شکلی از بودن است. امکان ندارد که اوتیسم را از فرد اوتیستیک جدا کنید.

بنابراین وقتی والدین می‌گویند: «کاشکی فرزندم اوتیسم نداشت»، معنایی که حرفشان می‌دهد این است: «کاش فرزند اوتیستیکی که دارم، وجود نداشت و به جای او فرزندی متفاوت و غیراوتیستیک داشتم».

دوباره جملات بالا را بخوانید. وقتی به خاطر وجود ما ناله می‌کنید و ماتم می‌گیرید حرف‌های شما برای ما آن‌گونه معنا می‌دهد. این حرف‌ها همان چیزی است که وقتی برای درمان شدن اوتیسم دعا می‌کنید می‌شنویم. این چیزی است که وقتی به ما از رویاها و آرزوی قلبی خود می‌گویید در می‌یابیم: بزرگ‌ترین آرزوی شما این است که ما از صحنه روزگار حذف شویم و پشت چهره‌مان غریبه‌هایی جای بگیرند که شما بتوانید دوستشان داشته باشید.


ادامه‌ی متن را در وبسایت بیدارزنی بخوانید:


https://bidarzani.com/44046


@bidarzani

می‌توانید در فایلی یک‌جا کتابچه «دو مکتوب» را که به مناسبت روز جهانی پذیرش اوتیسم ترجمه و منتشر شده دریافت کنید.

در این کتابچه می‌خوانید:

📍مقدمه مترجم

📍به خاطر ما ماتم نگیرید
🖋نوشته جیم سینکلر

📍از مشکلی بدون نام به یک نوع معلولیت: چرا یک بار هم که شده نمی‌تونی تو زندگیت «نرمال» باشی؟ (سرگذشتی خانوادگی)
🖋نوشته جودی سینگر

با تشکر از بیدارزنی که امکان و شرایط انتشار این کتابچه را فراهم کرد.

https://bidarzani.com/wp-content/uploads/2022/03/%D8%AF%D9%88-%D9%85%DA%A9%D8%AA%D9%88%D8%A8-%D9%85%D8%B7%D8%A7%D9%84%D8%B9%D8%A7%D8%AA-%D8%A7%D9%86%D8%AA%D9%82%D8%A7%D8%AF%DB%8C-%D9%85%D8%B9%D9%84%D9%88%D9%84%DB%8C%D8%AA-%DB%B1.pdf

اوتیسم و افراد اوتیستیک را بپذیریم

باورهای غلط و کلیشه‌ای در مورد اوتیسم و افراد اوتیستیک (قسمت دوم)

(به مناسبت ۲ آوریل، روز جهانی پذیرش اوتیسم)


باور غلط: اوتیسم تراژدی است.

باور درست: اوتیسم تراژدی نیست. تراژدی این‌ است:
- جامعه‌ای که اوتیسم را نمی‌شناسد و نمی‌پذیرد
- جامعه‌ای که حقی برای کودکان اوتیستیک و خانواده‌های آن‌ها قائل نیست.
- جامعه‌ای که پذیرش تفاوت را ندارد و معیارهایش بر اساس وضعیت اکثریت است.
- جامعه‌ای که به جای ارایه خدمات و امکانات به افراد اوتیستیک و کمک به پذیرش آن‌ها، اقدام را به موسسات خیریه‌ با آن خرده‌کاری‌ها و نگاه از بالا به پایینشان سپرده ‌است.

باور غلط: سازمان‌های خیریه که افراد غیراوتیستیک اداره می‌کنند، منافع و حقوق افراد اوتیستیک را تامین می‌کنند.
باور درست: متاسفانه در اغلب موارد این‌طور نیست. شاید برخی نیت بدی نداشته باشند، اما اغلب این سازمان‌ها بر اساس درک کلیشه‌ای و اشتباه و بدون توجه به نظرات و تجارب افراد اوتیستیک کار می‌کنند. در اغلب این سازمان‌ها از افراد اوتیستیک تنها برای کارهای نمایشی و تبلیغی استفاده می‌شود و نقشی در تصمیم‌گیری‌ها و سیاست‌گذاری‌ها ندارند. علاوه بر این افراد اوتیستیک حق دارند از خدمات سلامت، آموزش، رفاه و تامین اجتماعی مناسب در همه زمینه‌ها برخوردار باشند. این کار وظیفه دولت‌ها و تمام نهادهای جامعه است و با کار خیریه، آن هم از آن نوع که به نظرات خود افراد اوتیستیک توجه ندارد، قابل جبران نیست.
یکی از شعارهای جهانی معلولان این است:
هر کاری دربارۀ ما، فقط با مشارکت و موافقت ما!

باور غلط: افراد اوتیستیک همدلی ندارند

باور درست: بین «همدلی» و «ابراز همدلی» تمایز وجود دارد. به دلیل دشواری ابراز کردن احساس به شیوه افراد غیراوتیستیک، برای بسیاری از ما ابزار کردن این حس سخت است و خیلی وقت‌ها از ترس این که به شکلی که شما نامناسب می‌دانید این کار را بکنیم، از ابزار آن صرف نظر می‌کنیم. اما این به معنای آن که این حس را نداریم یا قسی‌القلبیم نیست. بین ما هم همه‌جور آدمی هست. ثانیا ارتباط مساله‌ای دو جانبه است. ما ممکن است در درک موقعیت‌های اجتماعی و سخنانی که استعاری هستند و صریح بیان نمی‌شوند مثل شما نباشیم. وقتی منظورتان را صریح بیان نمی‌کنید و ما هم بیشتر حرف‌های صریح را می‌فهمیم، شاید اصلاً نفهمیم مشکل شما چیست که با آن ابراز همدلی کنیم! گاهی به خاطر ورودی‌های حسی زیادِ موقعیت‌ها یا استرس اجتماعی و همچنین توجه نکردن طرف مقابل به تاثیر آن‌ها و استرسی که ما داریم، ارتباط دوطرفه مناسب شکل نمی‌گیرد. به این‌ها می‌گویند مساله دوجانبه همدلی (Double Empathy Problem).

باور غلط: روش تحلیل رفتار کاربردی (ABA) و روش تقویت رفتار مثبت برای کاهش علایم اوتیسم موثر است.

باور درست: خیر! منطق این روش‌ها همان منطقی است که با آن در سیرک حیوانات را فرمان‌پذیر می‌کنند. در این روش‌ها کودکان را شرطی می‌کند تا ویژگی‌های اوتیستیک خود را پنهان و سرکوب کنند (ما افراد اوتیستیک به آن می‌گوییم صورتک‌زنی یا ماسکینگ) تا مورد تشویق قرار گیرند یا تنبیه نشوند. این روش آزار روحی و حتی جسمی به کودکان می‌رساند و بر افزایش اضطراب، افسردگی و فشارهای روحی موثر است. بیش‌حسی یعنی انگار با نورافکن در چشممان نور انداخته‌اند یا گوشمان را چسبانده‌اند به بلندگویی که صداهای محیطی را پخش می‌کند. چرا باید به زور یادبگیریم که این‌ فشارها را تحمل کنیم؟ تا بقیه ناراحت نشوند؟ این روش رفتارها و ویژگی‌های اوتیستیک را نامطلوب می‌داند. افراط این روش تا آن‌جاست که حتی دنبال حذف «رفتارهای تکراری» بی‌خطر است. یکی از مهم‌ترین روش‌های ما برای مدیریت حواسمان و تخلیه حس‌های انباشته شده انجام رفتارهای تکراری (مانند تکان دادن دست یا پا یا سر یا زمزمه کردن) است. اما در روش‌های رفتارگرایانه سعی می‌کنند که ما را از انجام رفتارهای تکراری منع کنند چون این رفتارها «قشنگ» و «عادی» به نظر نمی‌رسند. صورتک‌زنی و سرکوب رفتارهای تکراری مانع تخلیه حسی می‌شود و فشار زیادی به ما وارد می‌کند. این فشارها در طولانی مدت انواع تبعات مانند پرخوری عصبی، مصرف مواد مخدر و الکل، عدم تحرک، بیماری‌های قلبی و عروقی، ضعیف شدن سیستم ایمنی و حتی خودکشی را به همراه دارد. افراد اوتیستیک به خاطر همین‌ها و عدم پذیرش به طور میانگین ۲۰ سال کم‌تر از دیگران عمر می‌کنند.

قسمت اول را در این‌جا ببینید.

قسمت سوم را در این‌جا ببینید.