اوتیسم و افراد اوتیستیک را بپذیریم

باورهای غلط و کلیشه‌ای در مورد اوتیسم و افراد اوتیستیک (قسمت دوم)

(به مناسبت ۲ آوریل، روز جهانی پذیرش اوتیسم)


باور غلط: اوتیسم تراژدی است.

باور درست: اوتیسم تراژدی نیست. تراژدی این‌ است:
- جامعه‌ای که اوتیسم را نمی‌شناسد و نمی‌پذیرد
- جامعه‌ای که حقی برای کودکان اوتیستیک و خانواده‌های آن‌ها قائل نیست.
- جامعه‌ای که پذیرش تفاوت را ندارد و معیارهایش بر اساس وضعیت اکثریت است.
- جامعه‌ای که به جای ارایه خدمات و امکانات به افراد اوتیستیک و کمک به پذیرش آن‌ها، اقدام را به موسسات خیریه‌ با آن خرده‌کاری‌ها و نگاه از بالا به پایینشان سپرده ‌است.

باور غلط: سازمان‌های خیریه که افراد غیراوتیستیک اداره می‌کنند، منافع و حقوق افراد اوتیستیک را تامین می‌کنند.
باور درست: متاسفانه در اغلب موارد این‌طور نیست. شاید برخی نیت بدی نداشته باشند، اما اغلب این سازمان‌ها بر اساس درک کلیشه‌ای و اشتباه و بدون توجه به نظرات و تجارب افراد اوتیستیک کار می‌کنند. در اغلب این سازمان‌ها از افراد اوتیستیک تنها برای کارهای نمایشی و تبلیغی استفاده می‌شود و نقشی در تصمیم‌گیری‌ها و سیاست‌گذاری‌ها ندارند. علاوه بر این افراد اوتیستیک حق دارند از خدمات سلامت، آموزش، رفاه و تامین اجتماعی مناسب در همه زمینه‌ها برخوردار باشند. این کار وظیفه دولت‌ها و تمام نهادهای جامعه است و با کار خیریه، آن هم از آن نوع که به نظرات خود افراد اوتیستیک توجه ندارد، قابل جبران نیست.
یکی از شعارهای جهانی معلولان این است:
هر کاری دربارۀ ما، فقط با مشارکت و موافقت ما!

باور غلط: افراد اوتیستیک همدلی ندارند

باور درست: بین «همدلی» و «ابراز همدلی» تمایز وجود دارد. به دلیل دشواری ابراز کردن احساس به شیوه افراد غیراوتیستیک، برای بسیاری از ما ابزار کردن این حس سخت است و خیلی وقت‌ها از ترس این که به شکلی که شما نامناسب می‌دانید این کار را بکنیم، از ابزار آن صرف نظر می‌کنیم. اما این به معنای آن که این حس را نداریم یا قسی‌القلبیم نیست. بین ما هم همه‌جور آدمی هست. ثانیا ارتباط مساله‌ای دو جانبه است. ما ممکن است در درک موقعیت‌های اجتماعی و سخنانی که استعاری هستند و صریح بیان نمی‌شوند مثل شما نباشیم. وقتی منظورتان را صریح بیان نمی‌کنید و ما هم بیشتر حرف‌های صریح را می‌فهمیم، شاید اصلاً نفهمیم مشکل شما چیست که با آن ابراز همدلی کنیم! گاهی به خاطر ورودی‌های حسی زیادِ موقعیت‌ها یا استرس اجتماعی و همچنین توجه نکردن طرف مقابل به تاثیر آن‌ها و استرسی که ما داریم، ارتباط دوطرفه مناسب شکل نمی‌گیرد. به این‌ها می‌گویند مساله دوجانبه همدلی (Double Empathy Problem).

باور غلط: روش تحلیل رفتار کاربردی (ABA) و روش تقویت رفتار مثبت برای کاهش علایم اوتیسم موثر است.

باور درست: خیر! منطق این روش‌ها همان منطقی است که با آن در سیرک حیوانات را فرمان‌پذیر می‌کنند. در این روش‌ها کودکان را شرطی می‌کند تا ویژگی‌های اوتیستیک خود را پنهان و سرکوب کنند (ما افراد اوتیستیک به آن می‌گوییم صورتک‌زنی یا ماسکینگ) تا مورد تشویق قرار گیرند یا تنبیه نشوند. این روش آزار روحی و حتی جسمی به کودکان می‌رساند و بر افزایش اضطراب، افسردگی و فشارهای روحی موثر است. بیش‌حسی یعنی انگار با نورافکن در چشممان نور انداخته‌اند یا گوشمان را چسبانده‌اند به بلندگویی که صداهای محیطی را پخش می‌کند. چرا باید به زور یادبگیریم که این‌ فشارها را تحمل کنیم؟ تا بقیه ناراحت نشوند؟ این روش رفتارها و ویژگی‌های اوتیستیک را نامطلوب می‌داند. افراط این روش تا آن‌جاست که حتی دنبال حذف «رفتارهای تکراری» بی‌خطر است. یکی از مهم‌ترین روش‌های ما برای مدیریت حواسمان و تخلیه حس‌های انباشته شده انجام رفتارهای تکراری (مانند تکان دادن دست یا پا یا سر یا زمزمه کردن) است. اما در روش‌های رفتارگرایانه سعی می‌کنند که ما را از انجام رفتارهای تکراری منع کنند چون این رفتارها «قشنگ» و «عادی» به نظر نمی‌رسند. صورتک‌زنی و سرکوب رفتارهای تکراری مانع تخلیه حسی می‌شود و فشار زیادی به ما وارد می‌کند. این فشارها در طولانی مدت انواع تبعات مانند پرخوری عصبی، مصرف مواد مخدر و الکل، عدم تحرک، بیماری‌های قلبی و عروقی، ضعیف شدن سیستم ایمنی و حتی خودکشی را به همراه دارد. افراد اوتیستیک به خاطر همین‌ها و عدم پذیرش به طور میانگین ۲۰ سال کم‌تر از دیگران عمر می‌کنند.

قسمت اول را در این‌جا ببینید.

قسمت سوم را در این‌جا ببینید.

باورها و کلیشه‌های غلط درباره اوتیسم و افراد اوتیستیک (قسمت سوم)

به مناسبت ۲ آوریل، روز جهانی پذیرش اوتیسم



باور غلط: اوتیسم مخصوص پسران و مردان است

خیر. هرچند اغلب کسانی که تشخیص
دریافت کرده‌اند پسران و مردان هستند. اما در زنان و کودکان دختر نیز افراد اوتیستیک وجود دارند. همچنین ممکن است زنان و دختران زیادی باشند که تشخیص دریافت نکرده‌اند. به خاطر کلیشه‌های جنسیتی معمولاً از پسران انتظار می‌رود که پرجنب و جوش باشند. اگر پسری این‌طور نباشد احتمال بیشتری دارد که والدین و مربیان او حساس شوند و او در فرایند بررسی روان‌شناختی قرار گیرد. بالعکس، کلیشه‌های جنسیتی در مورد دختران باعث می‌شوند گوشه‌گیری و کم‌صحبتی به درون‌گرایی و حجب و حیا یا ناشی از بحران بلوغ تعبیر شود.
همچنین به خاطر انتظارات مبتنی بر جنسیت از زنان و دختران و فشار اجتماعی نقش‌ها و کلیشه‌های جنسیتی،
(نظیر فداکاری، تحمل، سکوت و تطبیق دادن خود با محیط) زنان و دختران اوتیستیک در موقعیت‌های اجتماعی ویژگی‌ها و رفتارهای اوتیستیک خود را سرکوب می‌کنند. در نتیجه کم‌تر در فرایند تشخیص قرار می‌گیرند.




باور غلط: اوتیسم در حال شیوع پیدا کردن و بیشتر شدن است.

این که یک پدیده در گذشته به چشم م نمی‌آمده همیشه به دلیل وجود نداشتن یا کمتر بودن آن در گذشته نیست. این که ما در مقایسه با گذشته با تعداد بیشتری از افراد اوتیستیک روبه‌رو می‌شویم به دلیل افزایش تعداد نیست، بلکه به دلیل افزایش آگاهی، گسترده‌تر شدن امکانات تشخیص، پیشرفت‌های نظری و علمی در زمینه تعریف اوتیسم و رؤیت‌پذیرتر شدن اوتیسم است.
باور غلط: واکسن باعث اوتیسم می‌شود

این ادعا را به صورتی غیر قطعی یک پزشک سلب صلاحیت شده به نام اندرو ویکفیلد و همکارانش در مقاله‌ای مطرح کردند که در مجله علمی لَنسِت منتشر کرده بودند. بعداً معلوم شد ویکفیلد از دو سال قبل با دستمزدی خارج از عرف (۱۵۰ پوند در ساعت!) در استخدام وکیلی به نام ریچارد بار بوده است. آن وکیل قصد داشته در دادگاهی ثابت کند واکسن مضر است و برای این کار احتیاج داشته یک مقاله علمی دست و پا کند. همچنین معلوم شد ویکفیلد داده‌های پژوهشی را که مقاله بر اساس آن نوشته شده دستکاری کرده است. بعد از این دو رسوایی، همکاران ویکفیلد که با هم پژوهش را انجام داده و مقاله را نوشته بودند، درخواست کردند اسمشان از پای مقاله حذف شود. مجله لنست مقاله را نامعتبر اعلام کرد و پروانه پزشکی ویکفیلد هم باطل شد. حتی در خود آن مقاله‌ هم اشاره شده که با این پژوهش نمی‌توان نتیجه قطعی گرفت که بین واکسن و اوتیسم حتماً ارتباطی وجود دارد. در واقع ادعای حتمی بودن ارتباط بین واکسن و اوتیسم را خود ویکفیلد در ویدئویی مطرح کرد که به مناسب انتشار مقاله ساخته و پخش شده بود و بقیه نویسندگان مقاله با آن ویدئو مخالف بودند.
با این حال برای رفع نگرانی مردم، ده‌ها پژوهش انجام شده تا ادعای ویکفیلد بررسی شود و همه این پژوهش‌ها آن ادعا را رد کرده‌اند.
نتایج و لیست برخی از این پژوهش‌ها در مقاله‌ای با عنوان
Vaccines and Autism: A Tale of Shifting Hypotheses
در مجله Clinical Infectious Diseases که متعلق به انجمن بیماری‌های واگیردار آمریکاست آمده است.
خوب است با محتوای آن مقاله جعلی ویکفیلد و علت نادرستی ادعاهای آن با جزئیات بیشتری آشنا شوید:
در آن مقاله به واکسن ام‌.ام.آر (سرخک، اوریون و سرخجه)، ماده تیومرسال (ماده نگه‌دارنده برخی واکسن‌ها در گذشته)، موضوع التهاب دستگاه گوارشی و واکنش ایمنی بدن به عنوان عوامل احتمالی موثر بر اوتیسم اشاره شده است. ماده تیومرسال مدت‌هاست که در کشورهای اروپایی استفاده نمی‌شود اما کاهشی در تعداد افراد اوتیستیک در آن‌جا به وجود نیامده است. التهاب دستگاه گوارشی به دلیل باقی ماندن ویروس ضعیف شده در روده نیز ارتباط ثابت‌شده‌ای با اوتیسم ندارد و همبستگی معناداری بین آن‌ها نیست. ضمن این که همبستگی دو موضوع به معنای وجود رابطه علت و معلولی نیست. بارِ واکنشی حاصل از تعدد واکسن‌ها نیز با پیش‌رفت در فن‌‌آوری‌های تولید واکسن در دو دهه گذشته کاهش پیدا کرده است. اما باز هم شاهد کاهش آمار نبوده‌ایم.

قسمت اول را در این‌جا بخوانید

قسمت دوم را در این‌جا بخوانید

به مناسبت روز غرور اوتیستیک

بین ۱۰ تا ۱۵ درصد جمعیت جهان معلول هستند.
یعنی حداقل از هر ۱۰ نفر یک نفر.
اما در جامعه به ندرت با #معلولان مواجه می‌شویم. دلیل اصلی آن این است که فرصت‌ آموزش مناسب، حضور اجتماعی و فرهنگی و بهره‌مندی از شغل برای اغلب معلولان وجود ندارد.
معلولان ناقص، به درد نخور، سربار، بدون قابلیت تلقی می‌شوند و از آن‌ها انسانیت‌زدایی می‌شود.
حتی بسیاری از اقداماتی که درباره معلولان انجام می‌گیرد، به خاطر کسب ثواب و خریدن بهشت، یا از روی ترحم است، نه از روی این باور که معلولان انسان‌ هستند و حق دارند.

چیرگی باورهایی که معلولان و هر نوع تفاوت جسمی، روانی، ذهنی و رشدی را نامطلوب می‌داند (ما از این وضعیت با عبارت «هژمونی ایدئولوژی تواناپرستانه» یاد می‌کنیم)، باعث می‌شود هم برای بسیاری از معلولان امکانات بسیار اولیه خروج از خانه و حضور اجتماعی موجود نباشد و هم این‌که بسیاری از معلولان خود را پنهان کنند. نتنها ترس از قضاوت‌های جامعه در این پنهان کردن دخیل است، بلکه رفتارهای جامعه بسیاری از معلولان را به این نتیجه رسانده که جایی در جامعه ندارند.

خیلی از معلولانی که معلولیتی پنهان دارند، مانند برخی از افراد اوتیستیک یا افراد دارای دامنه کم‌ِ توجه و یا تمرکز یا به امکانات تشخیصی دسترسی ندارند یا اگر هم تشخیص دریافت کرده‌ باشند از ترس محدود‌تر شدن امکان‌ها و فرصت‌ها، معلولیت خود را پنهان می‌کنند.

یکی از اهداف #روز_غرور_اوتیستیک_بودن پاک کردن داغ ننگ همراه با #اوتیسم است. غرور به معنای آن نیست که ما خود را برتر می‌دانیم، بلکه به معنای آن است که ما خود را کمتر نمی‌دانیم و به خاطر چیرگی و هژمونی ایدئولوژی تواناپرستانه در جامعه، از آن‌چه هستیم احساس خجالت و کمتر بودن نمی‌کنیم. این به معنای نفی نیازهایمان به کمک نیست. البته که همه انسان‌ها نیاز به کمک دارند. همه انسان‌ها به هم نیاز دارند. هیچ کدام از ما بدون دیگران قادر به ادامه حیات نیستیم و هیچ کدام از انسان‌ها بدون دیگران قادر به تأمین همه نیازهای خود نیستند. گندمی که نان می‌شود، اتوبوس و مترویی که سوارش می‌شویم، ساختمانی که در آن زندگی می‌کنیم همه نشانه‌های وابستگی عمیق همه انسان‌ها به هم هستند. جز کشاورزان چه کسی گندم می‌کارد؟ جز رانندگان ماشین‌های باری چه کسی گندم را به سلیو یا کارخانه آرد می‌برد؟ جز کارگران این کارخانه ها چه کسی گندم را نگه‌داری یا آرد می‌کند؟ جز نانوا چه کسی نان می‌پزد؟ این‌ها همه نشانه‌های وابستگی متقابل همه ما انسان‌ها ست.

ما حتی به سایر موجودات هم وابسته‌ایم. درخت‌ها (جذب کربن جو و حفظ آب در زمین)، زنبورها (گرده‌افشانی و بارور کردنشکوفه‌ها و گل‌های گیاهانی که غذای ما را تامین می‌کنند از میوه تا گوجه‌فرنگی و خیار و بادمجان) و حتی قارچ‌ها و کرم‌ها و باکتری‌ها که در نبودشان تمام پسماندهای ما تجزیه نشده باقی خواهند ماند.

این که برخی نیازهای انسانی خاص تلقی می‌شوند یا برخی نیازهای متقابل از توجه ما پنهان هستند، بیشتر یک مسئله ایدئولوژیک و ناشی از مناسبات اجتماعی است تا مبتنی بر واقعیت‌های بیرونی بی‌طرفانه.