#СДВГ #РАС

Делимся свежим материалом для специалистов.
Вышел новый научный обзор.

Обзор посвящен современным исследованиям особенностей строения и функционирования мозга детей с СДВГ и РАС, а также описанию того, как эти особенности могут быть скорректированы с помощью педагогических, психотерапевтических, фармакологических методов и подходов.

Про специальне образование в Израиле: https://www.kolzchut.org.il/ru/%D0%9A%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%B8%D1%8F_%D0%BF%D0%BE_%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B2%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8E_%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%B0_%D0%BD%D0%B0_%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B5_%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR2avu-wn778zPzSFgQv_uvRGxWwaRkyyreWeM-ch8-dgY6AdrK5jMyRwzQ_aem_8mI4drOg2qgvnwm6Z1Prcw

Полезная группа с ответами на вопросы тут: https://www.facebook.com/share/DHPKak21m2ZCc6pd/?mibextid=A7sQZp

Друзья! ФОРА предоставляет индивидуальные бесплатные консультации для русскоязычных семей с детьми и взрослыми с особенностями развития.

Наши специалисты работают с разными запросами, в том числе дают консультации по следующим темам:

🔸 коррекция поведения и формирование навыков у детей с РАС с помощью ABA - терапии;

🔸 обучение и воспитание высокофункциональных детей с РАС и с СДВГ, детей с выраженным оппозиционным поведением, патологическим избеганием требований, со вспышками гнева, агрессией и самоагрессией; помощь высокофункциональным детям с РАС, связанная с особенностями подросткового возраста. Консультации подростков и родителей;

🔸 обучение и развитие низкофункциональных детей с РАС;

🔸 обучение и развитие детей с ментальными нарушениями в раннем возрасте;

🔸 вопросы адаптации ребенка с особенностями в новой стране;

Мы проконсультируем вас, если вы заметили у ребёнка проблемы, но не знаете, к какому специалисту идти и что делать.

Родители особых детей могут записаться на индивидуальные антикризисные консультации к психологу и на семейные консультации. Также у нас есть возможность записать нормотипичного ребенка (с 9 лет) или подростка из вашей семьи на индивидуальную консультацию.

Если вы считаете, что вам необходима консультация, заполните, пожалуйста, анкету

Подписывайтесь на наш канал 💙

Родитель - основной организатор помощи ребенку. Как не ошибиться?

31 июля в 17:00 по Мск:
Обычно особые родители, то есть детей с особенностями в развитии, координируют работу всех специалистов, работающих с ребенком. Наши семьи - это центр медицинского и реабилитационного менеджмента ребенка, и именно на них лежит коммуникация, и что еще важнее координация всех специалистов, особенно налаживание связи между врачами и другими помогающими практиками.

Как не пропустить важное, не пропустить новые протоколы и рекомендации, наладить коммуникацию между специалистами вокруг ребенка, как не быть "испорченным телефоном" и извлечь максимальную пользу? Как ставить цели реабилитации и оценивать результаты?

Лайфхаками для родителей, наблюдениями и размышлениями об этом с нами поделится Эльмира Сафарова, кандидат биологических наук (молекулярная биология и фармакология), основатель и генеральный директор компании Rarus Health: цифровой платформы для семей с редкими генетическими заболеваниями.

В этой форме вы можете задать свои вопросы, ответы на которые мы озвучим в эфире, или зарегистрироваться для участия, чтобы задать свой вопрос самостоятельно. Ссылку для участия мы пришлем вам за сутки до мероприятия на указанную вами электронную почту.
https://forms.gle/bihkm9dZLcgqjBAA7

Ведущие вебинара: Ника Григорьева, учредитель фонда "Синдром Вильямса", мама дочки Маши с СВ и Елена Багарадникова, мама ребенка с аутизмом, основатель проекта "Фора".

Видео будет выложено на нашем ютуб- канале.
Подписывайтесь на нас в телеграм, или в фэйсбуке: Фора - проект помощи семьям-релокантам и эмигрантам с детьми и взрослым с особыми потребностями.

Мы в "Форе" считаем важным поддерживать специалистов за границей: в эмиграции оказались люди высочайшей квалификации и профессионализма. Познакомьтесь, пожалуйста, Алексеем Еськовым, специалистом по прикладному анализу поведения, ПАП /
Денверской модели раннего вмешательства  / PFA / ТОН (Хэнли).

В рамках нашего проекта Алексей - волонтер. И, подав заявку, вы можете получить несколько бесплатных встреч-консультаций.
Если вы считаете, что вам необходима консультация, заполните, пожалуйста, анкету. И подписывайтесь на наш канал 💙

О том, как получить помощь Алексея на платной основе ниже в его публикации. А вот его контакты:
⠀
Telegram @AYeskov
сайт http://aba-alexey.com/
Instagram @aba_alexey или https://www.instagram.com/aba_alexey?igsh=NnVzOGc2N2R5OWtt&utm_source=qr

Про СДВГ часто возникают вопросы. Поделимся нашей подборкой ресурсов в помощь родителям (и самим взрослым с СДВГ):

1. Международное консенсусное заявление Всемирной федерации СДВГ:
208 доказательных выводов о расстройстве: https://contact-autism.ru/new/wp-content/uploads/2022/11/mezhdunarodnoe-konsensusnoe-zayavlenie-vsemirnoj-federaczii-sdvg.pdf - документ, на который можно опираться, выбирая способы терапии и в разговорах со специалистами.

2. На русском есть очень старый и полезный чат (наследник еще более древнего форума) группы родителей детей с СДВГ "Импульс": https://news.1rj.ru/str/+w4owYCnLc0FiZmVi У них же есть канал: https://news.1rj.ru/str/ADHDImpuls

3. Вот здесь есть полезнейший сайт, который сделали сами взрослые с СДВГ: https://adhd-ru.com/ - я считаю, один из лучших информационных ресурсов по этой теме.
И есть телеграмм-чат их же (с веткой для родителей в том числе): https://news.1rj.ru/str/adhd_community
и их канал, где куча полезного: https://news.1rj.ru/str/adhd_recharge
Во взрослом возрасте СДВГ также может диагностироваться. И часто так и происходит. И помощь можно получить, и жизнь себе облегчить.

4. Вот здесь есть рекомендации для учителей, работающих с детьми с СДВГ: https://teacher.yandex.ru/posts/sdvg-u-detey-rekomendatsii-uchitelyu - они в равной степени полезны и для родителей. Создатель курса — Ирина Лукьянова, писатель, учитель литературы, создатель форума «Наши невнимательные гиперактивные дети», "Импульса", и мать ребёнка с СДВГ. Это бесплатно.
Ирина Лукьянова также автор книги для родителей детей с СДВГ "Экстремальное материнство": https://www.litres.ru/book/irina-vladimirovna-l/ekstremalnoe-materinstvo-schastlivaya-zhizn-s-trudnym-26061544/

ПЕРЕХОД НА ЭСТОНСКИЙ язык обучения для детей с особыми потребностями простыми словами.

Попытаемся понять необъяснимое, чтобы представлять общую картину и отметить самые больные точки реформы. У кого есть шанс смягчить удар? Что еще можно сделать родителям?

Осознанно или спонтанно, но Эстония выбрала путь западных стран, богатая экономика которых может обеспечить пособиями и достойным содержанием всех, кто имеет малейшие проблемы со здоровьем. Надеемся, что все налогоплательщики в курсе и готовы оплачивать это дорогостоящее решение.

Новый закон о школе авторы изначально подготовили гибким, и его п.6 §21 теоретически допускает русский язык обучения отдельным ученикам из-за особенностей развития. Но, специальная независимая комиссия, которая должна помогать детям при проблемах в обучении, по чистой случайности, является подразделением Министерства образования. В результате, исключений для детей с особыми потребностями не сделано ни одного.

Не заговорил ребенок в 3 года, значит и не надо прикладывать усилия системе образования и помогать в детском саду и школе. Через 15 лет подопечного примут дома по уходу, которые целиком и полностью должны оплачивать местные самоуправления.

Если у ребенка в легкой форме психиатрические диагнозы или недостаток интеллекта, то ранее училища на русском языке предлагали простые профессии. После реформы эта возможность исчезнет.
Сложно представить судьбу предприятий, где необходимы простые рабочие руки без высшего образования, без знания языков… Министерство образования считает, что таких мест для работы просто не существует.
Поэтому важнее выучить два слова на эстонском, чтобы жить в доме по уходу. (Родители поднимали конкретно эту тему на заседания парламентской комиссии по культуре 26.09.2023 года и получили прямой ответ)

Все, кто не способен учиться на эстонском языке, лишены права на исключение из правил, поэтому будут доведены до уровня образования toimetuleku õppekava, так как данная школьная программа возможна на русском языке. К сожалению, выпускники toimetuleku классов вместе с окончанием школы получают 100% нетрудоспособность.

Конечно, касса по безработице по всем европейским требованиям должна будет людей с особыми потребностями стараться трудоустроить, но давать элементарные навыки на родном языке надо в детском саду и в школе. Упущенное время не вернется, и все специалисты это знают.
Чиновники по трудоустройству могли бы многое сказать Министерству образования, про нехватку простых рабочих рук и бесполезность социальной реабилитации во взрослом возрасте, но сейчас они молчат.

Родители детей с особыми потребностями сделали всё возможное, чтобы добиться в качестве исключения обучения на русском языке. Нам очень хотелось отстоять право на труд для своих детей, но это не получилось.

Сейчас самое важное родителям переключиться с мыслей об уровне образования на защиту здоровья детей с особыми потребностями. Смена языковой среды является сильным фактором стресса, особенно опасным при наличии психиатрических диагнозов.

Министр Сигне Рийсало могла бы стать авторитетным союзником для обеспечения заботы о здоровье детей, но ответ министерства социальной защиты на открытое письмо лишил этой надежды. Плюс, по свидетельству многих родителей, для избежания конфликта с Министерством образования врачам запретили давать рекомендации по сохранению родного языка обучения. Круг замкнулся…

Что делать родителям детей в детском саду, если родная речь отсутствует или есть другие обострения психического состояния здоровья на смену языковой среды?

Первый вариант, ждать 1 сентября и подавать заявление в комиссию Rajaleidja на сохранение русского языка обучения. Остается шанс, что после того, как всех детей 100% переведут на эстонский, зафиксируют этот победный факт, то начнут заново открывать специальные группы на русском языке и выдавать решения на основании п.6 §21 Закона о школе. Надежда маленькая, но она существует.

Второй вариант, перейти в частный детский сад или группу по уходу, работающих на русском языке.

Мы рады поделиться с вами записью вебинара. По меткому определению нашей собеседницы Эльмиры Сафаровой, кандидата биологических наук (молекулярная биология и фармакология), основателя и генерального директора компании Rarus Health - наши семьи проходили и проходят диагностическую "одиссею", накладывающуюся также на одиссею географическую. Мы обсудили на вебинаре, как пристать уже к какому-то берегу - в диагностике, реабилитации и жизни.
Запись на нашем канале, презентация по ссылке под видео: https://www.youtube.com/watch?v=e9f5d0Z3YKg

Подписывайтесь на нас в телеграм, или в фэйсбуке: Фора - проект помощи семьям-релокантам и эмигрантам с детьми и взрослым с особыми потребностями.

Полезный ресурс:
Проверенные линиии помощи в более чем 130 странах мира:
Find A Helpline работает на базе ThroughLine — крупнейшего и наиболее точного ресурса служб помощи в мире.

и поддерживает отношения с организациями доверия и кризисными центрами в более чем 130 странах, которые проверяют свою информацию напрямую у них. Найти нужную горячую линию и поддержку можно тут: https://findahelpline.com/

"Как получить рабочий контракт, когда у тебя на руках ребенок с инвалидностью и еще нет школы, потому что нет жилья? Получается замкнутый круг".

Дети с инвалидностью – одна из самых уязвимых социальных групп среди украинских перемещенных лиц. Кроме помощи в адаптации, решения бытовых вопросов, поиска жилья и средств к существованию, родители и опекуны детей с особыми потребностями вынуждены обеспечивать их лечение и реабилитацию.

Настоящее Время рассказывает истории трех матерей и их детей с инвалидностью, которые из-за полномасштабного вторжения России в Украину уехали в разные страны Европы.

Полезное:

Самое время продолжить наш юридический сериал с юристом и правозащитником Тимофеем Ушаковым!

Встретимся сегодня в 18:00 CET и продолжим обсуждать сбор доказательств для получения убежища в других странах.

Ссылка на трансляцию →
Напомним о событии за час