Родитель - основной организатор помощи ребенку. Как не ошибиться?

31 июля в 17:00 по Мск:
Обычно особые родители, то есть детей с особенностями в развитии, координируют работу всех специалистов, работающих с ребенком. Наши семьи - это центр медицинского и реабилитационного менеджмента ребенка, и именно на них лежит коммуникация, и что еще важнее координация всех специалистов, особенно налаживание связи между врачами и другими помогающими практиками.

Как не пропустить важное, не пропустить новые протоколы и рекомендации, наладить коммуникацию между специалистами вокруг ребенка, как не быть "испорченным телефоном" и извлечь максимальную пользу? Как ставить цели реабилитации и оценивать результаты?

Лайфхаками для родителей, наблюдениями и размышлениями об этом с нами поделится Эльмира Сафарова, кандидат биологических наук (молекулярная биология и фармакология), основатель и генеральный директор компании Rarus Health: цифровой платформы для семей с редкими генетическими заболеваниями.

В этой форме вы можете задать свои вопросы, ответы на которые мы озвучим в эфире, или зарегистрироваться для участия, чтобы задать свой вопрос самостоятельно. Ссылку для участия мы пришлем вам за сутки до мероприятия на указанную вами электронную почту.
https://forms.gle/bihkm9dZLcgqjBAA7

Ведущие вебинара: Ника Григорьева, учредитель фонда "Синдром Вильямса", мама дочки Маши с СВ и Елена Багарадникова, мама ребенка с аутизмом, основатель проекта "Фора".

Видео будет выложено на нашем ютуб- канале.
Подписывайтесь на нас в телеграм, или в фэйсбуке: Фора - проект помощи семьям-релокантам и эмигрантам с детьми и взрослым с особыми потребностями.

Мы в "Форе" считаем важным поддерживать специалистов за границей: в эмиграции оказались люди высочайшей квалификации и профессионализма. Познакомьтесь, пожалуйста, Алексеем Еськовым, специалистом по прикладному анализу поведения, ПАП /
Денверской модели раннего вмешательства  / PFA / ТОН (Хэнли).

В рамках нашего проекта Алексей - волонтер. И, подав заявку, вы можете получить несколько бесплатных встреч-консультаций.
Если вы считаете, что вам необходима консультация, заполните, пожалуйста, анкету. И подписывайтесь на наш канал 💙

О том, как получить помощь Алексея на платной основе ниже в его публикации. А вот его контакты:
⠀
Telegram @AYeskov
сайт http://aba-alexey.com/
Instagram @aba_alexey или https://www.instagram.com/aba_alexey?igsh=NnVzOGc2N2R5OWtt&utm_source=qr

Про СДВГ часто возникают вопросы. Поделимся нашей подборкой ресурсов в помощь родителям (и самим взрослым с СДВГ):

1. Международное консенсусное заявление Всемирной федерации СДВГ:
208 доказательных выводов о расстройстве: https://contact-autism.ru/new/wp-content/uploads/2022/11/mezhdunarodnoe-konsensusnoe-zayavlenie-vsemirnoj-federaczii-sdvg.pdf - документ, на который можно опираться, выбирая способы терапии и в разговорах со специалистами.

2. На русском есть очень старый и полезный чат (наследник еще более древнего форума) группы родителей детей с СДВГ "Импульс": https://news.1rj.ru/str/+w4owYCnLc0FiZmVi У них же есть канал: https://news.1rj.ru/str/ADHDImpuls

3. Вот здесь есть полезнейший сайт, который сделали сами взрослые с СДВГ: https://adhd-ru.com/ - я считаю, один из лучших информационных ресурсов по этой теме.
И есть телеграмм-чат их же (с веткой для родителей в том числе): https://news.1rj.ru/str/adhd_community
и их канал, где куча полезного: https://news.1rj.ru/str/adhd_recharge
Во взрослом возрасте СДВГ также может диагностироваться. И часто так и происходит. И помощь можно получить, и жизнь себе облегчить.

4. Вот здесь есть рекомендации для учителей, работающих с детьми с СДВГ: https://teacher.yandex.ru/posts/sdvg-u-detey-rekomendatsii-uchitelyu - они в равной степени полезны и для родителей. Создатель курса — Ирина Лукьянова, писатель, учитель литературы, создатель форума «Наши невнимательные гиперактивные дети», "Импульса", и мать ребёнка с СДВГ. Это бесплатно.
Ирина Лукьянова также автор книги для родителей детей с СДВГ "Экстремальное материнство": https://www.litres.ru/book/irina-vladimirovna-l/ekstremalnoe-materinstvo-schastlivaya-zhizn-s-trudnym-26061544/

ПЕРЕХОД НА ЭСТОНСКИЙ язык обучения для детей с особыми потребностями простыми словами.

Попытаемся понять необъяснимое, чтобы представлять общую картину и отметить самые больные точки реформы. У кого есть шанс смягчить удар? Что еще можно сделать родителям?

Осознанно или спонтанно, но Эстония выбрала путь западных стран, богатая экономика которых может обеспечить пособиями и достойным содержанием всех, кто имеет малейшие проблемы со здоровьем. Надеемся, что все налогоплательщики в курсе и готовы оплачивать это дорогостоящее решение.

Новый закон о школе авторы изначально подготовили гибким, и его п.6 §21 теоретически допускает русский язык обучения отдельным ученикам из-за особенностей развития. Но, специальная независимая комиссия, которая должна помогать детям при проблемах в обучении, по чистой случайности, является подразделением Министерства образования. В результате, исключений для детей с особыми потребностями не сделано ни одного.

Не заговорил ребенок в 3 года, значит и не надо прикладывать усилия системе образования и помогать в детском саду и школе. Через 15 лет подопечного примут дома по уходу, которые целиком и полностью должны оплачивать местные самоуправления.

Если у ребенка в легкой форме психиатрические диагнозы или недостаток интеллекта, то ранее училища на русском языке предлагали простые профессии. После реформы эта возможность исчезнет.
Сложно представить судьбу предприятий, где необходимы простые рабочие руки без высшего образования, без знания языков… Министерство образования считает, что таких мест для работы просто не существует.
Поэтому важнее выучить два слова на эстонском, чтобы жить в доме по уходу. (Родители поднимали конкретно эту тему на заседания парламентской комиссии по культуре 26.09.2023 года и получили прямой ответ)

Все, кто не способен учиться на эстонском языке, лишены права на исключение из правил, поэтому будут доведены до уровня образования toimetuleku õppekava, так как данная школьная программа возможна на русском языке. К сожалению, выпускники toimetuleku классов вместе с окончанием школы получают 100% нетрудоспособность.

Конечно, касса по безработице по всем европейским требованиям должна будет людей с особыми потребностями стараться трудоустроить, но давать элементарные навыки на родном языке надо в детском саду и в школе. Упущенное время не вернется, и все специалисты это знают.
Чиновники по трудоустройству могли бы многое сказать Министерству образования, про нехватку простых рабочих рук и бесполезность социальной реабилитации во взрослом возрасте, но сейчас они молчат.

Родители детей с особыми потребностями сделали всё возможное, чтобы добиться в качестве исключения обучения на русском языке. Нам очень хотелось отстоять право на труд для своих детей, но это не получилось.

Сейчас самое важное родителям переключиться с мыслей об уровне образования на защиту здоровья детей с особыми потребностями. Смена языковой среды является сильным фактором стресса, особенно опасным при наличии психиатрических диагнозов.

Министр Сигне Рийсало могла бы стать авторитетным союзником для обеспечения заботы о здоровье детей, но ответ министерства социальной защиты на открытое письмо лишил этой надежды. Плюс, по свидетельству многих родителей, для избежания конфликта с Министерством образования врачам запретили давать рекомендации по сохранению родного языка обучения. Круг замкнулся…

Что делать родителям детей в детском саду, если родная речь отсутствует или есть другие обострения психического состояния здоровья на смену языковой среды?

Первый вариант, ждать 1 сентября и подавать заявление в комиссию Rajaleidja на сохранение русского языка обучения. Остается шанс, что после того, как всех детей 100% переведут на эстонский, зафиксируют этот победный факт, то начнут заново открывать специальные группы на русском языке и выдавать решения на основании п.6 §21 Закона о школе. Надежда маленькая, но она существует.

Второй вариант, перейти в частный детский сад или группу по уходу, работающих на русском языке.

Мы рады поделиться с вами записью вебинара. По меткому определению нашей собеседницы Эльмиры Сафаровой, кандидата биологических наук (молекулярная биология и фармакология), основателя и генерального директора компании Rarus Health - наши семьи проходили и проходят диагностическую "одиссею", накладывающуюся также на одиссею географическую. Мы обсудили на вебинаре, как пристать уже к какому-то берегу - в диагностике, реабилитации и жизни.
Запись на нашем канале, презентация по ссылке под видео: https://www.youtube.com/watch?v=e9f5d0Z3YKg

Подписывайтесь на нас в телеграм, или в фэйсбуке: Фора - проект помощи семьям-релокантам и эмигрантам с детьми и взрослым с особыми потребностями.

Полезный ресурс:
Проверенные линиии помощи в более чем 130 странах мира:
Find A Helpline работает на базе ThroughLine — крупнейшего и наиболее точного ресурса служб помощи в мире.

и поддерживает отношения с организациями доверия и кризисными центрами в более чем 130 странах, которые проверяют свою информацию напрямую у них. Найти нужную горячую линию и поддержку можно тут: https://findahelpline.com/

"Как получить рабочий контракт, когда у тебя на руках ребенок с инвалидностью и еще нет школы, потому что нет жилья? Получается замкнутый круг".

Дети с инвалидностью – одна из самых уязвимых социальных групп среди украинских перемещенных лиц. Кроме помощи в адаптации, решения бытовых вопросов, поиска жилья и средств к существованию, родители и опекуны детей с особыми потребностями вынуждены обеспечивать их лечение и реабилитацию.

Настоящее Время рассказывает истории трех матерей и их детей с инвалидностью, которые из-за полномасштабного вторжения России в Украину уехали в разные страны Европы.

Полезное:

Самое время продолжить наш юридический сериал с юристом и правозащитником Тимофеем Ушаковым!

Встретимся сегодня в 18:00 CET и продолжим обсуждать сбор доказательств для получения убежища в других странах.

Ссылка на трансляцию →
Напомним о событии за час

Испания запускает новую программу поддержки семей с низкими доходами. Страна предоставит единовременную выплату в размере 1000 евро для семей с детьми, чтобы помочь покрыть повседневные расходы. Это касается и беженцев:

Основные условия:
- Дети должны быть рождены после 16 ноября 2007 года.
- Претенденты должны быть многодетными семьями, неполными семьями, семьями с детьми с инвалидностью или семьями, где матери имеют инвалидность 65% и выше.

💶 Лимиты дохода для участия в программе:
- 1 ребенок: до 14 011 евро в год
- 2 ребенка: до 16 112,65 евро в год
- 3 ребенка: до 18 214,30 евро в год.

Подать заявку и ознакомиться с деталями и условиями можно здесь: https://www.seg-social.es/wps/portal/wss/internet/Pensionistas/Servicios/34887/40968/41091/097845#097845.

Друзья, у многих дети продолжают учебу в русскоязычных он-лайн проектах. Кому-то это необходимо, потому что есть план вернуться в страну, кому-то - потому что нет определенности куда двигаться дальше, кому-то - чтобы сохранить для детей родной язык, кому-то - чтобы лучше усвоить знания. К сожалению, не у всех, кому нужно обучение на русском, есть возможность продолжить его на платной основе. И мы предлагаем вместе собрать ресурсы для бесплатного обучения. Помогите, пожалуйста, дополнить список - многим он очень-очень пригодится.
Вот какие есть варианты именно для обучения по школьной программе:

🙋- есть условно бесплатный проект "InternetUrok":
Образовательная платформа, предоставляющая бесплатные видеоуроки по школьной программе на русском языке. Доступны все основные предметы для учеников с 1 по 11 класс. https://interneturok.ru/
При покупке абонемента на доступ можно за 400 рублей в месяц подключиться и смотреть все нужные уроки: https://interneturok.ru/kursy_i_uslugi/biblioteka_videourokov/
Или можно пользоваться там открытыми материалами - их довольно много для разных классов. Вот, например, английский: https://interneturok.ru/subject/english

🙋🏽‍♂️- https://resh-shkola.ru/ Платформа, созданная Министерством образования России, предоставляет доступ к видеоурокам, тестам и учебным материалам для всех классов средней школы.

Расскажите, что вы знаете о других ресурсах, пожалуйста.

Помощь в экстренной ситуации

Обратите внимание, что в рамках проекта мы не работаем с людьми в суицидальном состоянии - в этом случае нужна незамедлительная помощь, не только психолога, но и психиатра, оптимально в очном формате. Часто требуется и более длительное сопровождение, что невозможно в рамках волонтерского онлайн-проекта.

Ниже вы найдете контакты проектов кризисной помощи, но мы очень рекомендуем вам обратиться за помощью по месту жительства.

Куда обратиться за помощью в остром состоянии?

Израиль
Гайд по получению психиатрической помощи в Израиле: https://hopeguide.org/care

Гайд по получению психологической помощи: https://hopeguide.org/psy-help

Россия
В экстренной ситуации незамедлительно позвоните по любому из телефонов:
— экстренная медико-психологическая помощь: +7 (499) 791-20-50, круглосуточно;
— московская служба психологической помощи населению: +7 (499) 173-09-09, с 09:30 до 21:00;
— телефон горячей линии психологической помощи МЧС России: +7 (495) 989-50-50, круглосуточно;
— психологическая помощь: 051 — с городского телефона (бесплатно) или +7 (495) 051 — с мобильного телефона, круглосуточно;
— телефон доверия для детей и их родителей: 8 (800) 200-01-22, круглосуточно;
— телефон доверия Научно-практического центра психического здоровья детей и подростков имени Г.Е. Сухаревой: +7 (495) 960-34-62, круглосуточно.

В остром состоянии просто звоните в скорую: с городского и мобильного телефонов по номеру 103, круглосуточно.

Подробнее как получить помощь в Москве.

В других странах обратитесь к психиатру или в скорую помощь по месту жительства.

Материалы на тему:
Рекомендации для близких людей в суицидальном состоянии.
Статья “Посещают мысли о суициде. Что делать?”

Очень важно в остром состоянии не оставаться одному.

Давайте помогать друг другу находить поддержку!

Друзья!

На этой неделе, в четверг, 22 августа, у нашего специалиста Елены Соболевой будет свободное время для консультации. Время: 18:30 по Израилю или 18:30 по Берлину.

Елена — опытный дефектолог и игровой терапевт, специализирующийся на работе с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) и ранней помощи. Также Елена более 20 лет консультирует семьи с детьми раннего возраста, имеющими синдром Дауна.

Елена готова помочь семьям с детьми, имеющими ментальные нарушения и низко функциональными детьми с РАС, предоставляя поддержку в области контакта, взаимодействия, поведения, речи и игры. Елена владеет способами альтернативной коммуникации.

Кроме того, она предлагает консультации по обучению чтению и письму на русском языке для особых детей.

Чтобы записаться на бесплатную консультацию, заполните, пожалуйста, анкету и укажите в запросе к специалисту, что хотите записаться именно к Елене.