NEW BOT Телеграм, страница

✨

رقص با تاریکی: استقامت در برابر ALS و صدای نابغه‌ای که خاموش نشد

✅

بیماری ALS یا اسکلروز جانبی آمیوفتریک نوعی بیماری نادر عصبی است که به‌دلیل تحلیل رفتن تدریجی و مرگ نورون‌های حرکتی اتفاق می‌افتد. در واقع، با از بین رفتن سلول‌های عصبی که از مغز به نخاع و عضلات سراسر بدن گسترش می‌یابند، فرآیند پیام‌رسانی به عضلات متوقف شده و در نهایت فرد مبتلا با آتروفی عضلانی و از دست رفتن توانایی مغز در انجام و کنترل حرکات ارادی مواجه خواهد شد. اغلب افراد مبتلا به این بیماری حدودا بین 3 تا 5 سال پس از بروز علائم اولیه، جان خود را از دست می‌دهند و تنها نزدیک به 10 درصد افراد به مدت 10 سال و یا بیشتر زنده می‌مانند.

📅

ماه May، ماه آگاهی از این بیماری و گرامی‌داشت استیون هاوکینگ، فیزیک‌دان و کیهان‌شناس برجسته‌ی بریتانیایی است. کسی که سال‌ها با ALS مبارزه کرد..او نه تنها یک دانشمند بزرگ، بلکه نمادی از ایستادگی در مقابل بیماری‌ای ست که آهسته و خاموش پیش رفته و آدمی را در جسم خویش محبوس و ناتوان می‌سازد.

🔴 در سال ۱۹۶۳، استیون هاوکینگ ۲۱ ساله، که به تازگی از دانشگاه کمبریج فارغ التحصیل شده بود، روزی متوجه شد که تغییرات عجیبی در بدنش در حال رخ دادن است..گاهی تعادلش را از دست می‌دهد و کلماتش نامفهوم ادا می‌شوند. پس از بررسی‌های دقیق، پزشکان برای او تشخیص ALS دادند و وی را با حقیقتی تلخ مواجه کردند: "اینکه تنها دو سال دیگر زنده می‌ماند."

💎 اما هاوکینگ، با بدنی که علیه وی شوریده بود و عضلاتی که به تدریج از او گرفته می‌شد، همراه شد و از درون سیاه چاله‌ای که بیماری برایش ساخته بود، جهانی تازه و آثاری ماندگار خلق کرد..با پیشرفت بیماری، توانایی حرکتی‌اش بشدت کاهش یافت..دیگر نتوانست راه برود، نتواست بنویسد و حتی صحبت کند..اما ذهنش درخشان‌تر از همیشه باقی ماند و با استفاده از یک عضله‌ی گونه و یک دستگاه گفتار مصنوعی، دوباره شروع به حرف زدن کرد..

🟨 این دستگاه ابتدا شامل یک رایانه‌ی شخصی به همراه نرم‌افزار تولید گفتار بود که توسط شرکت Words Plus طراحی شده بود و بر روی یک کامپیوتر Apple II اجرا می‌شد. رابط کاربری این سیستم، مجموعه‌ای از گزینه‌ها را بر روی صفحه نمایش نشان می‌داد که هاوکینگ می‌توانست با استفاده از یک سوئیچ دستی، کلمات مورد نظرش را انتخاب کند.
با پیشرفت بیشتر بیماری و ناتوانی در کنترل دست‌ها، کنترل دستگاه به عضله‌ی گونه‌ی سمت راست صورتش منتقل شد. یک حسگر نوری روی عینک او نصب شد که حرکت بسیار اندک عضله‌ی گونه را تشخیص می‌داد و به سیستم اجازه می‌داد تا کلمات را انتخاب کند. این کلمات پس از انتخاب، از طریق یک مبدل صوتی (Speech Synthesizer) با صدای خاص الکترونیکی بیان می‌شدند.
هرچند صدای تولیدشده مصنوعی بود، اما به بخشی جدانشدنی از هویت او تبدیل شد؛ صدایی که جهان علم، رسانه و انسانیت، آن را به عنوان "صدای هاوکینگ" شناختند.

✨ او در همان سال‌ها، کتاب "تاریخچه‌ای مختصر از زمان" را نوشت. این کتاب به ۴۰ زبان مختلف ترجمه و میلیون‌ها نسخه از آن فروخته شد. در مستندها و برنامه‌های علمی حضور یافت و با شوخ‌طبعی، نگاهی نافذ، و آرامشی شگفت انگیز برای همه از پیچیدگی‌های جهان گفت و از زیبایی‌های آن.

⭐️ هاوکینگ بیش از پنجاه سال با ALS زندگی کرد..او در سکوتی مطلق و در میان تاریکی، ستاره‌ای شد برای کسانی که با این بیماری می‌جنگند و مسیری را روشن نمود که همواره در نظر غیرممکن می‌آمد.. مسیر زیستن با بدنی ناتوان، اما ذهنی آگاه.. مسیر ادامه دادن، حتی وقتی امید در چشم پزشکان به خاموشی تبدیل شده بود.. مسیر تبدیل ضعف به الهام، بیماری به معنا، و درد به نور.

⌛ شاید هنوز درمان قطعی برای ALS پیدا نشده باشد، اما جرقه‌هایی روشن در دل تاریکی دیده می‌شوند. علم هر روز گامی به پیش برمی‌دارد و امروز هوش مصنوعی به یاری انسان آمده تا از طریق الگوریتم‌های معین؛ لرزش‌ها، مکث‌ها، یا خطاهای حرکتی کوچک را در گفتار یا نوشتار تحلیل کرده و به علائم اولیه‌ی بیماری پی ببرد. به علاوه، این دانش نوین می‌تواند در طراحی ابزارهای ارتباطی هوشمند نقشی حیاتی ایفا کرده و از طریق سامانه‌هایی که با حرکات چشم، امواج مغزی یا حتی فرمان‌های عصبی کار می‌کنند، به بیماران بی‌صدا امکان سخن گفتن دوباره دهد. همچنین، این فناوری خواهد توانست با تحلیل میلیون‌ها داده‌ی ژنتیکی، الگوهای پنهان و جهش‌های موثر را کشف کند تا مسیرهای درمانی ویژه‌ای برای هر فرد طراحی شود.

🌸 بیاییم همان‌طور که هاوکینگ می‌گفت، سربلند کرده و به ستاره‌های زیبای آسمان بنگریم..آینده ممکن است روشن‌تر از آنچه باشد که امروز می‌پنداریم.

✍️ نویسنده: یاسمن ابطحی

➖

📱