This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Эта пятница принесла хорошие новости!
Сбор на капнограф для Олеси Петровций (11 лет, Крым) закрыт.
Девочка два года страдает от сложного неизлечимого заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы. Больничные стены она видит чаще, чем свою комнату дома. Олесю могли оставить в реанимации: её состояние из-за нехватки кислорода может ухудшиться. Но благодаря вам уже через пару дней девочка сможет вернуться домой.
Олесе больше не нужно оставаться в больнице, ведь контролировать дыхание при помощи капнографа можно из любого места, а в случае малейшего ухудшения показателей сразу же выехать в больницу. Дома маме не придётся волноваться и не спать ночами, сидя у кровати дочери.
Татьяна благодарит всех, кто помог купить этот дорогой (420 тыс. рублей) аппарат. Для участников сбора семья записала видео
Сбор на капнограф для Олеси Петровций (11 лет, Крым) закрыт.
Девочка два года страдает от сложного неизлечимого заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы. Больничные стены она видит чаще, чем свою комнату дома. Олесю могли оставить в реанимации: её состояние из-за нехватки кислорода может ухудшиться. Но благодаря вам уже через пару дней девочка сможет вернуться домой.
Олесе больше не нужно оставаться в больнице, ведь контролировать дыхание при помощи капнографа можно из любого места, а в случае малейшего ухудшения показателей сразу же выехать в больницу. Дома маме не придётся волноваться и не спать ночами, сидя у кровати дочери.
Татьяна благодарит всех, кто помог купить этот дорогой (420 тыс. рублей) аппарат. Для участников сбора семья записала видео
Продолжаем помогать двойняшкам Макару и Милане Суховым из Подмосковья. Детям нужно попасть на плановую реабилитацию, которая начинается 15 ноября.
У Макара и Миланы один диагноз — расстройство аутистического спектра. Двойняшки отстают в развитии: Милана может сказать несколько слов, произнести своё имя, а Макар так и не начал говорить. Он часто плачет, потому что не понимает родителей. Друг с другом брат и сестра не играют и вообще никак не контактируют.
Дети только что прошли курс по активации отделов мозга, отвечающих за речь. Теперь нужна интенсивная реабилитация — занятия с логопедом, дефектологом и нейропсихологом.
До поездки на лечение в Москву осталось меньше месяца, и мама с папой переживают, что не успеют собрать всю сумму.
Семья Суховых благодарит каждого, кто переводил деньги: большая часть суммы уже есть. Мама Светлана просит ещё немного помочь в сборе на реабилитацию для Макара и Миланы.
Осталось собрать 96 тыс. рублей.
Номер карты: 4276 4000 3713 4617
Получатель: Сухова Светлана Николаевна (мама)
У Макара и Миланы один диагноз — расстройство аутистического спектра. Двойняшки отстают в развитии: Милана может сказать несколько слов, произнести своё имя, а Макар так и не начал говорить. Он часто плачет, потому что не понимает родителей. Друг с другом брат и сестра не играют и вообще никак не контактируют.
Дети только что прошли курс по активации отделов мозга, отвечающих за речь. Теперь нужна интенсивная реабилитация — занятия с логопедом, дефектологом и нейропсихологом.
До поездки на лечение в Москву осталось меньше месяца, и мама с папой переживают, что не успеют собрать всю сумму.
Семья Суховых благодарит каждого, кто переводил деньги: большая часть суммы уже есть. Мама Светлана просит ещё немного помочь в сборе на реабилитацию для Макара и Миланы.
Осталось собрать 96 тыс. рублей.
Номер карты: 4276 4000 3713 4617
Получатель: Сухова Светлана Николаевна (мама)
Telegram
Дальше действовать будем мы
Forwarded from RT на русском
В проект RT «Не один на один» обратились Серджио и Лиэйж Марконато — супруги из Бразилии, которые переехали в Россию и мечтают удочерить девочку.
Пара хочет воспитывать здесь ребёнка и со временем подать документы на получение гражданства. Для удочерения не хватает лишь одного документа — официального заключения, что они могут быть усыновителями.
Опека в Черкесске, где живут супруги, отсылает их за нужной бумагой в Москву, в Минпросвещения. Но там считают, что данный документ Марконато должны получить от бразильских властей. А представители Бразилии ответили, что им могут выдать его только в России.
«Бразильская сторона ссылается на то, что Россия не ратифицировала Гаагскую конвенцию, и советует обратиться к российскому законодательству. Но в российских законах чётко прописан порядок действий при международном усыновлении», — пояснили RT в Минпросвещения.
Однако позиция бразильской стороны после ответа российских властей не изменилась. RT продолжит следить за этой историей
Пара хочет воспитывать здесь ребёнка и со временем подать документы на получение гражданства. Для удочерения не хватает лишь одного документа — официального заключения, что они могут быть усыновителями.
Опека в Черкесске, где живут супруги, отсылает их за нужной бумагой в Москву, в Минпросвещения. Но там считают, что данный документ Марконато должны получить от бразильских властей. А представители Бразилии ответили, что им могут выдать его только в России.
«Бразильская сторона ссылается на то, что Россия не ратифицировала Гаагскую конвенцию, и советует обратиться к российскому законодательству. Но в российских законах чётко прописан порядок действий при международном усыновлении», — пояснили RT в Минпросвещения.
Однако позиция бразильской стороны после ответа российских властей не изменилась. RT продолжит следить за этой историей
RT на русском
Семья из Бразилии переехала жить на Кавказ и мечтает усыновить ребёнка
В проект RT «Не один на один» обратились Серджио и Лиэйж Марконато — уроженцы Бразилии, которые живут в России и хотят усыновить ребёнка. Последние два года супруги работают с детьми в Карачаево-Черкесии. Они уже предоставили в органы опеки все необходимые…
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Спасибо за вашу моральную и материальную поддержку» — Виктория Ярошенко записала видео с благодарностью всем, кто помог закрыть сбор.
Муж Виктории, российский лётчик Константин Ярошенко, уже 11 лет сидит в тюрьме. Его обвиняют в контрабанде оружия. За это время его здоровье сильно пошатнулось: выпадают зубы, болит желудок. Бесплатные лекарства, которые ему выдают, не подходят.
Каждый месяц Виктория отправляет мужу $400. Мы собрали около 300 тыс. рублей. Этого хватит на несколько месяцев
Муж Виктории, российский лётчик Константин Ярошенко, уже 11 лет сидит в тюрьме. Его обвиняют в контрабанде оружия. За это время его здоровье сильно пошатнулось: выпадают зубы, болит желудок. Бесплатные лекарства, которые ему выдают, не подходят.
Каждый месяц Виктория отправляет мужу $400. Мы собрали около 300 тыс. рублей. Этого хватит на несколько месяцев
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Мы к вам с отличными новостями!
Двойняшки Макар и Милана Суховы из деревни Новой (Московская область) в ноябре поедут на реабилитацию в московский центр «Алвариум Эксперт». Сбор на лечение закрыт.
Врачи центра занимаются развитием детей с расстройствами аутистического спектра.
С двойняшками будут работать самые разные специалисты. Макару и Милане особенно необходимо научиться общаться друг с другом и с родителями. Пока это получается с трудом. Дети не понимают, что от них хотят мама с папой, и не знают, как объяснить, что им нужно, что их беспокоит. Из-за этого — частые капризы, слёзы, плохой сон и аппетит.
Родители благодарны за помощь в оплате курса. Мама Светлана с дочкой Миланой передают всем привет
Двойняшки Макар и Милана Суховы из деревни Новой (Московская область) в ноябре поедут на реабилитацию в московский центр «Алвариум Эксперт». Сбор на лечение закрыт.
Врачи центра занимаются развитием детей с расстройствами аутистического спектра.
С двойняшками будут работать самые разные специалисты. Макару и Милане особенно необходимо научиться общаться друг с другом и с родителями. Пока это получается с трудом. Дети не понимают, что от них хотят мама с папой, и не знают, как объяснить, что им нужно, что их беспокоит. Из-за этого — частые капризы, слёзы, плохой сон и аппетит.
Родители благодарны за помощь в оплате курса. Мама Светлана с дочкой Миланой передают всем привет
«Спасибо каждому из вас за помощь. За добрые слова и пожелания!» Мама Ларисы Тадеевой, девушки, которую на пешеходном переходе сбил автомобиль, шлёт слова благодарности.
Лариса себя чувствует лучше, каждый день занимается в центре «Нейрофит». Мы собрали 180 тыс. рублей на первый взнос.
Для продолжения лечения нужно ещё 420 тыс. рублей.
Мама Динара часто делится в Instagram успехами дочери. Показывает, как Лариса делает упражнения. Многое ещё не получается, но по сравнению с тем, что было после аварии (девушка была полностью парализована), результаты колоссальные.
К Ларисе понемногу возвращается речь. Она сама держит ложку и ест. Постепенно вспоминает свою жизнь до несчастного случая.
Три года назад, до трагедии, Лариса заканчивала 11-й класс, шла на золотую медаль. Её старательность и сейчас проявляется в занятиях по реабилитации. Она терпеливо выполняет все рекомендации тренера, логопеда, физиотерапевта.
Мама читает дочери все пожелания, которые вы пишете при переводе денег на лечение. Это придаёт Ларисе ещё больше сил и уверенности
Лариса себя чувствует лучше, каждый день занимается в центре «Нейрофит». Мы собрали 180 тыс. рублей на первый взнос.
Для продолжения лечения нужно ещё 420 тыс. рублей.
Мама Динара часто делится в Instagram успехами дочери. Показывает, как Лариса делает упражнения. Многое ещё не получается, но по сравнению с тем, что было после аварии (девушка была полностью парализована), результаты колоссальные.
К Ларисе понемногу возвращается речь. Она сама держит ложку и ест. Постепенно вспоминает свою жизнь до несчастного случая.
Три года назад, до трагедии, Лариса заканчивала 11-й класс, шла на золотую медаль. Её старательность и сейчас проявляется в занятиях по реабилитации. Она терпеливо выполняет все рекомендации тренера, логопеда, физиотерапевта.
Мама читает дочери все пожелания, которые вы пишете при переводе денег на лечение. Это придаёт Ларисе ещё больше сил и уверенности
Telegram
Дальше действовать будем мы
Каждую неделю мы рассказываем о детях с ДЦП, которым нужна помощь. Сегодня — о Софии, Артёме и Маргарите.
1. София Беллер, десять лет, Бугульма.
Необходима реабилитация в казанском центре «Первый шаг».
У Ирины три дочери. Помощь нужна младшей — Софии. Девочка родилась раньше срока и месяц пролежала в патологии недоношенных. Через десять дней после выписки умер муж Ирины. С тех пор она одна растит детей и большую часть времени уделяет Соне, которой в шесть месяцев поставили диагноз ДЦП. Два года назад после операции на ногах девочке пришлось всему учиться заново: ползать, вставать — сначала на колени, потом и на ноги. О том, чтобы самостоятельно ходить, пока говорить рано, но реабилитацию продолжать нужно. Соня терпеливая и послушная — делает всё, что требуют врачи и инструкторы. Шанс на жизнь без коляски и костылей у неё есть.
Сумма сбора: 121,5 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 6200 1749 4160
Получатель: Беллер Ирина Юрьевна (мама)
https://www.instagram.com/sofiya_beller26.01.2010/
2. Артём Буторин, семь лет, Лысьва (Пермский край).
Необходима реабилитация в челябинском центре «Сакура».
С четырёх месяцев Артём страдает эпилепсией. Сейчас болезнь в ремиссии, но противосудорожные препараты мальчик принимает до сих пор. Реабилитации помогают Тёме восстановиться: руки его слушаются, он рисует, собирает пазлы и ест сам. Много разговаривает и очень любит петь. А вот ноги пока ещё очень слабые. Артём не ходит и не встаёт, но ползает и сам садится. В этом очень помогла иппотерапия. Тёма любит животных, особенно лошадей. У Зульфии есть ещё старшая дочь Кристина. Девочке 17 лет. К несчастью, два года назад ей диагностировали рак. На лечение двоих детей родители уже потратили все финансовые ресурсы, поэтому и обратились за помощью к нам.
Сумма сбора: 360 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 8355 1590
Получатель: Буторина Зульфия Назгатовна (мама)
https://www.instagram.com/butorina2789/
3. Маргарита Тарасова, семь лет, Сочи.
Необходим тренажёр для ходьбы «Экзобот».
Маргарита только учится самостоятельно сидеть, ещё не ходит и плохо управляет руками. Пользоваться дома бесплатными тренажёрами для реабилитации девочка пробовала, но из-за сильной спастики постоянно наносила себе повреждения, поэтому от них решили пока отказаться. Мама написала в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой помочь купить «Экзобот» — специальное устройство для контроля движений при ходьбе. Приобрести его самостоятельно семья не может: отец девочки оставил жену и дочь и никак не помогает, алименты не выплачивает. При помощи тренажёра Маргарита будет чаще стоять и даже передвигаться, а нагрузка на ноги и спину будет минимальной.
Сумма сбора — 228 488 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6902 9549 9190
Получатель: Трубникова Любовь Петровна (бабушка)
https://www.instagram.com/tarasovamargarita2014/
Другие истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
1. София Беллер, десять лет, Бугульма.
Необходима реабилитация в казанском центре «Первый шаг».
У Ирины три дочери. Помощь нужна младшей — Софии. Девочка родилась раньше срока и месяц пролежала в патологии недоношенных. Через десять дней после выписки умер муж Ирины. С тех пор она одна растит детей и большую часть времени уделяет Соне, которой в шесть месяцев поставили диагноз ДЦП. Два года назад после операции на ногах девочке пришлось всему учиться заново: ползать, вставать — сначала на колени, потом и на ноги. О том, чтобы самостоятельно ходить, пока говорить рано, но реабилитацию продолжать нужно. Соня терпеливая и послушная — делает всё, что требуют врачи и инструкторы. Шанс на жизнь без коляски и костылей у неё есть.
Сумма сбора: 121,5 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 6200 1749 4160
Получатель: Беллер Ирина Юрьевна (мама)
https://www.instagram.com/sofiya_beller26.01.2010/
2. Артём Буторин, семь лет, Лысьва (Пермский край).
Необходима реабилитация в челябинском центре «Сакура».
С четырёх месяцев Артём страдает эпилепсией. Сейчас болезнь в ремиссии, но противосудорожные препараты мальчик принимает до сих пор. Реабилитации помогают Тёме восстановиться: руки его слушаются, он рисует, собирает пазлы и ест сам. Много разговаривает и очень любит петь. А вот ноги пока ещё очень слабые. Артём не ходит и не встаёт, но ползает и сам садится. В этом очень помогла иппотерапия. Тёма любит животных, особенно лошадей. У Зульфии есть ещё старшая дочь Кристина. Девочке 17 лет. К несчастью, два года назад ей диагностировали рак. На лечение двоих детей родители уже потратили все финансовые ресурсы, поэтому и обратились за помощью к нам.
Сумма сбора: 360 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 8355 1590
Получатель: Буторина Зульфия Назгатовна (мама)
https://www.instagram.com/butorina2789/
3. Маргарита Тарасова, семь лет, Сочи.
Необходим тренажёр для ходьбы «Экзобот».
Маргарита только учится самостоятельно сидеть, ещё не ходит и плохо управляет руками. Пользоваться дома бесплатными тренажёрами для реабилитации девочка пробовала, но из-за сильной спастики постоянно наносила себе повреждения, поэтому от них решили пока отказаться. Мама написала в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой помочь купить «Экзобот» — специальное устройство для контроля движений при ходьбе. Приобрести его самостоятельно семья не может: отец девочки оставил жену и дочь и никак не помогает, алименты не выплачивает. При помощи тренажёра Маргарита будет чаще стоять и даже передвигаться, а нагрузка на ноги и спину будет минимальной.
Сумма сбора — 228 488 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6902 9549 9190
Получатель: Трубникова Любовь Петровна (бабушка)
https://www.instagram.com/tarasovamargarita2014/
Другие истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Продолжаем помогать Родиону Поплавскому из Краснодара (шесть лет, ДЦП, эпилепсия).
Родион общительный и любознательный мальчик. Его форма болезни считается очень тяжёлой, но интеллект у ребёнка полностью сохранный. Если бы Родион мог, он болтал бы без остановки. К сожалению, пока мальчик общается только взглядом и жестами.
Для тех, кто не может говорить, придумали прибор Eye Tracker. Устройство помогает управлять компьютером с помощью глаз. С ним мальчик будет учиться в школе и общаться с друзьями.
Мы уже собрали 652 тыс. рублей на покупку Eye Tracker. Родители благодарят за каждый денежный перевод. Осталось 154 тыс. рублей.
Родион успешно прошёл обучение на курсах по управлению прибором. У него всё отлично получается. Теперь осталось дождаться, когда у мальчика появится собственное устройство. Будем надеяться, что он и нам что-нибудь напишет.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3000 2008 0563
Получатель: Поплавская Яна Владимировна (мама)
Родион общительный и любознательный мальчик. Его форма болезни считается очень тяжёлой, но интеллект у ребёнка полностью сохранный. Если бы Родион мог, он болтал бы без остановки. К сожалению, пока мальчик общается только взглядом и жестами.
Для тех, кто не может говорить, придумали прибор Eye Tracker. Устройство помогает управлять компьютером с помощью глаз. С ним мальчик будет учиться в школе и общаться с друзьями.
Мы уже собрали 652 тыс. рублей на покупку Eye Tracker. Родители благодарят за каждый денежный перевод. Осталось 154 тыс. рублей.
Родион успешно прошёл обучение на курсах по управлению прибором. У него всё отлично получается. Теперь осталось дождаться, когда у мальчика появится собственное устройство. Будем надеяться, что он и нам что-нибудь напишет.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3000 2008 0563
Получатель: Поплавская Яна Владимировна (мама)
Открываем новый сбор! Назар Прохоров, три года, Омск.
Диагноз: расстройство аутистического спектра, задержка речевого и психического развития.
Необходимо лечение в самарском «Реацентре».
Назар ничем не отличался от своих сверстников. Весёлый малыш, ни минуты не сидевший на месте. В полтора года у мальчика начались проблемы: он мало и тревожно спал, часто плакал. Потом перестал сам есть, проситься в туалет, смотреть в глаза маме с папой и постепенно всё больше и больше погружался в свой мир.
Консультации, анализы, обследования, аппаратное лечение и таблетки — ничего не помогало. Врачи не понимали, что с Назаром.
Наталья мечтает услышать от сына долгожданное слово «мама». Но пока Назар издаёт понятные лишь ему одному звуки. Родители не знают, когда Назар хочет есть, пить или гулять. Старшего брата он как будто не видит — игнорирует все попытки Максима вместе поиграть.
Наталья обратилась к нам за помощью в сборе денег на реабилитацию. Врачи рекомендуют пробовать разные способы обучения, и в самарском центре готовы помочь мальчику.
Сумма сбора — 310 700 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2002 5431 9401
Получатель: Прохорова Наталья Владимировна (мама)
https://www.instagram.com/natali_2502_natali/
https://news.1rj.ru/str/act_next/1320
Диагноз: расстройство аутистического спектра, задержка речевого и психического развития.
Необходимо лечение в самарском «Реацентре».
Назар ничем не отличался от своих сверстников. Весёлый малыш, ни минуты не сидевший на месте. В полтора года у мальчика начались проблемы: он мало и тревожно спал, часто плакал. Потом перестал сам есть, проситься в туалет, смотреть в глаза маме с папой и постепенно всё больше и больше погружался в свой мир.
Консультации, анализы, обследования, аппаратное лечение и таблетки — ничего не помогало. Врачи не понимали, что с Назаром.
Наталья мечтает услышать от сына долгожданное слово «мама». Но пока Назар издаёт понятные лишь ему одному звуки. Родители не знают, когда Назар хочет есть, пить или гулять. Старшего брата он как будто не видит — игнорирует все попытки Максима вместе поиграть.
Наталья обратилась к нам за помощью в сборе денег на реабилитацию. Врачи рекомендуют пробовать разные способы обучения, и в самарском центре готовы помочь мальчику.
Сумма сбора — 310 700 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2002 5431 9401
Получатель: Прохорова Наталья Владимировна (мама)
https://www.instagram.com/natali_2502_natali/
https://news.1rj.ru/str/act_next/1320
Telegram
Дальше действовать будем мы
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Продолжаем сбор денег на покупку нового речевого процессора для кохлеарного аппарата, чтобы помочь Глебу Алексееву. Старое устройство мальчик потерял в море летом, когда семья отдыхала на юге.
Бесплатно получить новый по закону получится только через пять лет. Глебу будет уже семь, и на протяжении всех самых важных для развития речи лет мальчик ничего и никого не услышит.
При IV степени тугоухости различимы лишь очень громкие звуки, например шум проезжающего рядом поезда или пролетающего прямо над головой самолёта.
Мы собрали 88 524 рубля, за которые мама Виктория говорит всем спасибо.
Осталось собрать ещё 331 476 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5368 2902 4982 9427
Получатель: Алексеева Виктория Игоревна (мама)
Бесплатно получить новый по закону получится только через пять лет. Глебу будет уже семь, и на протяжении всех самых важных для развития речи лет мальчик ничего и никого не услышит.
При IV степени тугоухости различимы лишь очень громкие звуки, например шум проезжающего рядом поезда или пролетающего прямо над головой самолёта.
Мы собрали 88 524 рубля, за которые мама Виктория говорит всем спасибо.
Осталось собрать ещё 331 476 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5368 2902 4982 9427
Получатель: Алексеева Виктория Игоревна (мама)
Детям со СМА всё ещё нужна наша помощь.
Спинальная мышечная атрофия постепенно лишает человека жизни — мышцы просто перестают работать.
Исправить поломанный ген могут «Золгенсма» и «Спинраза».
Укол первого препарата нужен только один, но это лекарство стоит дорого (160 млн рублей) и покупать его приходится самостоятельно: «Золгенсма» не зарегистрирована для клинического применения в России.
«Спинразу» нужно принимать пожизненно, и закупать её для пациента должно государство.
Рассказываем о семьях, которые ведут сбор на дорогое лекарство и просят о помощи.
1. Саша Веселов, один год и восемь месяцев, Красногорск.
Болезнь не даёт Саше встать на ноги, а ему этого очень хочется. Когда у мальчика есть силы, он ползает и танцует сидя на полу. Сейчас ребёнок получает поддерживающую терапию — препарат «Спинраза» — каждые четыре месяца.
С каждым днём концентрация лекарства в организме Саши снижается — и малыш постепенно теряет свои силы.
Осталось собрать на укол «Золгенсмы» 114 220 274 рубля.
https://www.instagram.com/aleksandr_veselov2021
2. Мурат Алимов, три года, Ялта.
Родители долгое время не подозревали о смертельной болезни сына. Сбор денег начали, когда Мурату уже исполнилось два года. Постепенно ребёнку стало трудно дышать, он не мог поднять ногу и стал часто падать. После обследования диагноз подтвердился — СМА 2-го типа. Мурат мало ходит: ему с большим трудом даётся даже одна ступенька. А чтобы переставить ноги, он помогает себе руками. Руки тоже слабеют, всё сильнее становится тремор. Тело почти не слушается. Родители боятся не успеть и просят об экстренной помощи.
Сумма сбора — 155 млн рублей.
https://instagram.com/murat_smaylik2020
3. Артур Худоян, один год, Краснодарский край.
Сегодня у семьи Худоян есть 6 584 652 рубля из 160 млн на укол «Золгенсмы» для младшего сына.
Последние полгода Артур провёл на аппарате ИВЛ в реанимации. Сейчас мальчик восстанавливается. Вместе с мамой он приехал в Москву — в клинику «Нейрокид». Логопед центра занимается с ребёнком не для того, чтобы Артур научился говорить, а для того, чтобы он заново смог самостоятельно дышать и проглатывать еду. За время, проведённое на ИВЛ, мышцы гортани очень ослабли. Маленькому Артуру досталась самая ранняя и тяжёлая форма СМА.
Осталось собрать 143 400 000 рублей
https://www.instagram.com/help_artur_sma1/
Спинальная мышечная атрофия постепенно лишает человека жизни — мышцы просто перестают работать.
Исправить поломанный ген могут «Золгенсма» и «Спинраза».
Укол первого препарата нужен только один, но это лекарство стоит дорого (160 млн рублей) и покупать его приходится самостоятельно: «Золгенсма» не зарегистрирована для клинического применения в России.
«Спинразу» нужно принимать пожизненно, и закупать её для пациента должно государство.
Рассказываем о семьях, которые ведут сбор на дорогое лекарство и просят о помощи.
1. Саша Веселов, один год и восемь месяцев, Красногорск.
Болезнь не даёт Саше встать на ноги, а ему этого очень хочется. Когда у мальчика есть силы, он ползает и танцует сидя на полу. Сейчас ребёнок получает поддерживающую терапию — препарат «Спинраза» — каждые четыре месяца.
С каждым днём концентрация лекарства в организме Саши снижается — и малыш постепенно теряет свои силы.
Осталось собрать на укол «Золгенсмы» 114 220 274 рубля.
https://www.instagram.com/aleksandr_veselov2021
2. Мурат Алимов, три года, Ялта.
Родители долгое время не подозревали о смертельной болезни сына. Сбор денег начали, когда Мурату уже исполнилось два года. Постепенно ребёнку стало трудно дышать, он не мог поднять ногу и стал часто падать. После обследования диагноз подтвердился — СМА 2-го типа. Мурат мало ходит: ему с большим трудом даётся даже одна ступенька. А чтобы переставить ноги, он помогает себе руками. Руки тоже слабеют, всё сильнее становится тремор. Тело почти не слушается. Родители боятся не успеть и просят об экстренной помощи.
Сумма сбора — 155 млн рублей.
https://instagram.com/murat_smaylik2020
3. Артур Худоян, один год, Краснодарский край.
Сегодня у семьи Худоян есть 6 584 652 рубля из 160 млн на укол «Золгенсмы» для младшего сына.
Последние полгода Артур провёл на аппарате ИВЛ в реанимации. Сейчас мальчик восстанавливается. Вместе с мамой он приехал в Москву — в клинику «Нейрокид». Логопед центра занимается с ребёнком не для того, чтобы Артур научился говорить, а для того, чтобы он заново смог самостоятельно дышать и проглатывать еду. За время, проведённое на ИВЛ, мышцы гортани очень ослабли. Маленькому Артуру досталась самая ранняя и тяжёлая форма СМА.
Осталось собрать 143 400 000 рублей
https://www.instagram.com/help_artur_sma1/
❤1
Сегодня напомним вам об Амире Ширинове (шесть лет, миопатия).
У мальчика генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают все мышцы. Миопатию нельзя полностью вылечить, но состояние больного можно поддерживать. Это значит, что всю жизнь Амир должен проходить интенсивные реабилитации, постоянно укреплять мышцы рук, ног, спины.
Сейчас в ожидании нового курса мальчик занимается дома. Каждый день — гимнастика, массаж и тренировка на вертикализаторе. Тренажёр особенно нравится Амиру, он любит смотреть на себя в зеркало и представлять, что когда-нибудь сможет стоять без посторонней помощи.
Ещё Амир готовится к школе. В следующем году его ждут в первом классе. Занятия с реабилитологами дали возможность мальчику рисовать и даже писать. Он научился читать и теперь с удовольствием сам изучает космические просторы и загадки Вселенной.
На реабилитацию в пензенском центре «Адели» пока удалось собрать 26 400 рублей.
Нужно ещё 280 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2021 7058 6188
Получатель: Ширинова Лейла Имамовна (мама Амира)
https://www.instagram.com/alimovaleila83/
https://news.1rj.ru/str/act_next/1324
У мальчика генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают все мышцы. Миопатию нельзя полностью вылечить, но состояние больного можно поддерживать. Это значит, что всю жизнь Амир должен проходить интенсивные реабилитации, постоянно укреплять мышцы рук, ног, спины.
Сейчас в ожидании нового курса мальчик занимается дома. Каждый день — гимнастика, массаж и тренировка на вертикализаторе. Тренажёр особенно нравится Амиру, он любит смотреть на себя в зеркало и представлять, что когда-нибудь сможет стоять без посторонней помощи.
Ещё Амир готовится к школе. В следующем году его ждут в первом классе. Занятия с реабилитологами дали возможность мальчику рисовать и даже писать. Он научился читать и теперь с удовольствием сам изучает космические просторы и загадки Вселенной.
На реабилитацию в пензенском центре «Адели» пока удалось собрать 26 400 рублей.
Нужно ещё 280 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2021 7058 6188
Получатель: Ширинова Лейла Имамовна (мама Амира)
https://www.instagram.com/alimovaleila83/
https://news.1rj.ru/str/act_next/1324
Telegram
Дальше действовать будем мы
Сегодня вторник — день, когда мы рассказываем о детях с ДЦП. На этот раз — истории о Вике, Семёне и Вове.
1. Виктория Шамаева, 13 лет, село Топчиха (Алтайский край).
Нужна реабилитация в московском центре «НейроФит».
У Вики тяжёлая форма ДЦП. В свои 13 лет самостоятельно сидеть и ходить она не может. Девочка всего два раза в неделю посещает школу, так как она совсем не говорит и плохо идёт на контакт. Учитель занимается с Викой по дошкольной программе. В селе, где живёт семья Шамаевых, нет ни центров, ни специалистов по работе с особыми детьми.
Сумма сбора — 230 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4274 3200 3935 2847
Получатель: Шамаева Елена Геннадьевна (мама)
https://www.instagram.com/viktoriia_08sh/
2. Семён Токмачёв, девять лет, Кемерово.
Нужна реабилитация в кемеровском центре «Возрождение».
Семёну провели четыре операции на ногах. Самая сложная была сделана недавно: исправляли тазобедренный сустав. Теперь нужна реабилитация. Лечащий врач мальчика сказал, что если не разработать колено, то придётся ложиться ещё на одну операцию. Опять больница, наркоз и долгое восстановление. Папа мальчика оставил семью и не помогает в воспитании сына.
Сумма сбора — 72 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 9802 7242 2755
Получатель: Цвелёва Ольга Анатольевна (мама)
3. Вова Матюнин, четыре года, Оренбург.
Нужна реабилитация в оренбургском центре «Потенциал».
Сумма сбора — 114 800 рублей.
Мальчик родился раньше срока, сразу после этого его перевели в реанимацию, потом в отделение интенсивной терапии новорождённых. Диагноз поставили только в год. С тех пор Вова живёт от одной реабилитации до другой. Мама Елена возила сына по местным и иностранным клиникам — и результаты лечения есть. Недавно мальчик делал первые попытки вставать. Это значит, что у него есть шанс самостоятельно ходить. Вова любит технику и с удовольствием помогает маме по хозяйству, например загружает стиральную машину бельём и выставляет нужную программу. Мальчик освоил специализированный велосипед, любит музицировать на синтезаторе. Прогресс может быть ещё больше, если у нас получится помочь с оплатой новой реабилитации.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0246 9011 1696 12
Получатель: Матюнина Елена Викторовна (мама)
https://www.instagram.com/matiunina07/
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
1. Виктория Шамаева, 13 лет, село Топчиха (Алтайский край).
Нужна реабилитация в московском центре «НейроФит».
У Вики тяжёлая форма ДЦП. В свои 13 лет самостоятельно сидеть и ходить она не может. Девочка всего два раза в неделю посещает школу, так как она совсем не говорит и плохо идёт на контакт. Учитель занимается с Викой по дошкольной программе. В селе, где живёт семья Шамаевых, нет ни центров, ни специалистов по работе с особыми детьми.
Сумма сбора — 230 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4274 3200 3935 2847
Получатель: Шамаева Елена Геннадьевна (мама)
https://www.instagram.com/viktoriia_08sh/
2. Семён Токмачёв, девять лет, Кемерово.
Нужна реабилитация в кемеровском центре «Возрождение».
Семёну провели четыре операции на ногах. Самая сложная была сделана недавно: исправляли тазобедренный сустав. Теперь нужна реабилитация. Лечащий врач мальчика сказал, что если не разработать колено, то придётся ложиться ещё на одну операцию. Опять больница, наркоз и долгое восстановление. Папа мальчика оставил семью и не помогает в воспитании сына.
Сумма сбора — 72 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 9802 7242 2755
Получатель: Цвелёва Ольга Анатольевна (мама)
3. Вова Матюнин, четыре года, Оренбург.
Нужна реабилитация в оренбургском центре «Потенциал».
Сумма сбора — 114 800 рублей.
Мальчик родился раньше срока, сразу после этого его перевели в реанимацию, потом в отделение интенсивной терапии новорождённых. Диагноз поставили только в год. С тех пор Вова живёт от одной реабилитации до другой. Мама Елена возила сына по местным и иностранным клиникам — и результаты лечения есть. Недавно мальчик делал первые попытки вставать. Это значит, что у него есть шанс самостоятельно ходить. Вова любит технику и с удовольствием помогает маме по хозяйству, например загружает стиральную машину бельём и выставляет нужную программу. Мальчик освоил специализированный велосипед, любит музицировать на синтезаторе. Прогресс может быть ещё больше, если у нас получится помочь с оплатой новой реабилитации.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0246 9011 1696 12
Получатель: Матюнина Елена Викторовна (мама)
https://www.instagram.com/matiunina07/
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор на реабилитацию для Вари Ерошенко (три года, ДЦП) закрыт!
Варя недавно вернулась из Новороссийска, где проходила первый после долгого перерыва курс реабилитации. Теперь девочка опирается на руки, уверенно сидит, стала больше болтать на своём языке. На занятиях она очень старалась, быстро включилась в работу, которую не каждый взрослый выдержит.
В декабре предстоит ещё поездка в этот же самый центр, в котором Варе так понравилось. Она уже ждёт, когда снова увидит любимых педагогов и врачей.
В этом видео мама Светлана благодарит всех, кто откликнулся.
Варя недавно вернулась из Новороссийска, где проходила первый после долгого перерыва курс реабилитации. Теперь девочка опирается на руки, уверенно сидит, стала больше болтать на своём языке. На занятиях она очень старалась, быстро включилась в работу, которую не каждый взрослый выдержит.
В декабре предстоит ещё поездка в этот же самый центр, в котором Варе так понравилось. Она уже ждёт, когда снова увидит любимых педагогов и врачей.
В этом видео мама Светлана благодарит всех, кто откликнулся.
Напоминаем вам, что помощь всё ещё нужна братьям-близнецам из Татарстана Азамату и Рамазану Вагизовым (шесть лет, ДЦП).
На реабилитацию для братьев в центре «Адели» необходимо 495 тыс. рублей. Мы уже собрали большую часть, осталось собрать 163 тыс. рублей.
Именно в этой пензенской клинике достигнуты отличные результаты: ребята окрепли и ходят в обычный садик, а мама и папа вышли на работу. Но денег всё равно не хватает. Семья просит помощи в закрытии сбора, ведь поездка на реабилитацию назначена на 8 ноября. Времени осталось совсем мало.
Азамат и Рамазан в следующем году станут первоклассниками. Мама Айгуль старается максимально подготовить сыновей к школе, чтобы облегчить им учёбу. Дома ребята изучают буквы и цифры, тренируются писать ручкой в прописях. А в реабилитационном центре мальчики будут учиться самому главному — ходить.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2009 6270 6568
Получатель: Вагизова Айгуль Азатовна (мама)
На реабилитацию для братьев в центре «Адели» необходимо 495 тыс. рублей. Мы уже собрали большую часть, осталось собрать 163 тыс. рублей.
Именно в этой пензенской клинике достигнуты отличные результаты: ребята окрепли и ходят в обычный садик, а мама и папа вышли на работу. Но денег всё равно не хватает. Семья просит помощи в закрытии сбора, ведь поездка на реабилитацию назначена на 8 ноября. Времени осталось совсем мало.
Азамат и Рамазан в следующем году станут первоклассниками. Мама Айгуль старается максимально подготовить сыновей к школе, чтобы облегчить им учёбу. Дома ребята изучают буквы и цифры, тренируются писать ручкой в прописях. А в реабилитационном центре мальчики будут учиться самому главному — ходить.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2009 6270 6568
Получатель: Вагизова Айгуль Азатовна (мама)
Telegram
Дальше действовать будем мы
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Семья Фахртдиновых из Торжка благодарит каждого, кто помогает собрать деньги на лечение Равиля.
Добрые слова и пожелания, которые вы присылаете вместе с переводами, всегда с удовольствием читают герои наших публикаций. Самые разные люди из разных точек нашей страны поддерживают парня.
Равилю 21 год. Всю свою жизнь он провёл с родителями в маленькой однушке на мизерную пенсию. Молодой человек окончил колледж, стал художником по дереву. Есть даже призы за его работы.
Равиль мечтает развиваться в этом направлении и дальше. Реабилитация даст ему такую возможность. Он сам, его мама и папа верят, что у него всё получится. А теперь в это верим и мы.
Сейчас на курс лечения мы собрали 17 тыс. рублей. Осталось 267 300 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2002 9391 4220
Получатель: Фахртдинов Рустам Мухарямович (папа Равиля)
Добрые слова и пожелания, которые вы присылаете вместе с переводами, всегда с удовольствием читают герои наших публикаций. Самые разные люди из разных точек нашей страны поддерживают парня.
Равилю 21 год. Всю свою жизнь он провёл с родителями в маленькой однушке на мизерную пенсию. Молодой человек окончил колледж, стал художником по дереву. Есть даже призы за его работы.
Равиль мечтает развиваться в этом направлении и дальше. Реабилитация даст ему такую возможность. Он сам, его мама и папа верят, что у него всё получится. А теперь в это верим и мы.
Сейчас на курс лечения мы собрали 17 тыс. рублей. Осталось 267 300 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2002 9391 4220
Получатель: Фахртдинов Рустам Мухарямович (папа Равиля)