Ваня Кондратьев родился со сложным генетическим заболеванием — поясно‐конечностной мышечной дистрофией. 

Врачи пока не знают, как её лечить. Ещё сложнее поставить точный диагноз.

Сначала долго не могли выяснить, почему вдруг у подростка не проходит усталость и постоянная боль в суставах. Мы помогли семье в прошлом году собрать деньги на сложный генетический анализ. И вот теперь пришёл результат. 

Выяснилось, что у мальчика мышечная дистрофия, которая возникла из-за мутации генов. Проще говоря, мышцы плеч и ног постепенно слабеют. 

Теперь нужно определить, какой именно тип дистрофии у Вани (их более 20 видов — в зависимости от того, какой ген пострадал). Эта информация поможет в поиске лекарства и способа продлить активную жизнь ребёнка. 

В Москве есть реабилитационная клиника, где готовы провести подробное обследование. Нужно сделать несколько тестов, поэтому диагностика стоит очень дорого. Там же Ваня пройдёт реабилитацию: специалисты научат, как жить со слабыми мышцами.

В свои 13 лет мальчик проводит много времени в больницах, но это не мешает ему хорошо учиться. Алгебра и физика даются лучше всего — даже есть победы на олимпиадах. Появились и друзья в кружке по программированию. Но даже на игры с ними не остаётся сил.

Необходимо провести генетическое обследование и курс реабилитации в центре «Три сестры».

Сумма сбора: 714 тыс. рублей
Номер карты Сбербанка: 2202 2022 6373 6435
Людмила Николаевна П.
Мобильный телефон, к которому привязана карта: +7 (903) 938-54-43

«Я бы хотела каждому из вас позвонить и выразить отдельную благодарность».

Арфения Миракян прислала это видео для всех, кто помог её сыну Дане.

Женщина воспитывает двух сыновей без помощи мужа. Младший, трёхлетний Даниил, отстаёт в развитии из-за перенесённой при рождении ишемии мозга (нарушение кровообращения).

Он плохо понимает маму и других людей, когда с ним пытаются заговорить, и сам не может объяснить, даже жестами, чего ему хочется.

Мальчику нужна помощь дефектологов, психолога, логопедов, которую бесплатно семья пока получить не может. Чтобы не терять время, Арфения попросила о помощи.

Собрано более 170 тыс. рублей. Теперь Даниил может приступить к занятиям

​​Оганнес Гребенников и его мама Екатерина уже приехали в Санкт-Петербург, где мальчик пройдёт реабилитацию.

Медицинский центр помогает детям, которые живут с диагнозом «расстройство аутистического спектра», или, проще говоря, с аутизмом.

Мама жалуется, что сын стал агрессивным и совсем не слушается: может убежать на прогулке. Ухудшения начались после смерти любимой бабушки ребёнка (он был сильно привязан к ней). Теперь мальчик постоянно грустит, разговоры и утешения не действуют.

Спасибо, что помогаете семье: для Оганнеса собрали 172 тыс. рублей. На эти деньги мама купила билеты на поезд для себя и мальчиков (младшего сына Серёжу взяли с собой — дома его оставить не с кем) и внесла на счета клиники большую часть стоимости курса.

Осталось собрать ещё 60 тыс. рублей, чтобы полностью расплатиться за лечение.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5228 6005 6244 2600
Получатель: Гребенникова Екатерина Владимировна (мама)

​​​​Сегодня вторник, и мы снова рассказываем истории детей с диагнозом ДЦП.
⠀
1. Григорьева Анна (три года, Барнаул).
⠀
Чтобы научить девочку ходить, родителям приходится постоянно возить её на курсы реабилитации и без перерыва заниматься ЛФК. Врачи считают, что Ане повезло: в её случае получится победить заболевание. Уже сейчас она обходится без инвалидного кресла и ходит, опираясь на трость, а для трёхлетнего ребёнка это непростая задача. Самое сложное для Ани то, что пока она не может забраться на горку, поэтому на детских площадках не гуляет. Мама Алёна обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.
⠀
Необходима реабилитация в томском центре «Шаг вперёд».
⠀
Сумма сбора — 328 тыс. рублей.
⠀
Номер карты: 5336 6902 4255 3685 (Григорьева Алёна Евгеньевна)
https://instagram.com/alenka_griga/
⠀
2. Двойняшки Артём и Арина Никитины (семь лет, Пензенская область).
⠀
Мама Наталья была беременна тройней, но при рождении одна девочка умерла, а Артёма с Ариной смогли спасти. Из-за сложных родов дети получили диагноз ДЦП.
⠀
Постоянные занятия дают результат: дома Артём и Арина занимаются без перерывов. Но в небольшом селе нет реабилитологов, поэтому приходится искать деньги на поездки в другие города. Лечение нужно сразу двоим детям, поэтому сумма сбора для Никитиных больше, чем для других.
⠀
Недавно Арина перенесла операцию на тазобедренном суставе, помощь специалистов ей особенно нужна именно сейчас.
⠀
Необходима реабилитация в пензенском центре «Адели».
⠀
Сумма сбора — 400 тыс. рублей.
⠀
Номер карты: 4276 1609 6973 8781 (Никитина Наталья Александровна)
https://www.instagram.com/nata83nikitina/
⠀
3. Смышляева Дарья (четыре года, Тамбов).
⠀
Мама Вера воспитывает троих детей самостоятельно: муж отказался от семьи после рождения младшего ребёнка — Даши. Она появилась на свет намного раньше времени и почти месяц жила в реанимации.
⠀
После первых занятий в лечебных центрах для детей с ДЦП девочка научилась самостоятельно сидеть и вставать, а теперь может и ходить. С мамой за руку, очень медленно и неуверенно, но Даша идёт своими ногами. Ещё год назад девочку возили в специальной коляске — из неё не получалось выбраться, чтобы поиграть с другими детьми.
⠀
Необходима реабилитация в саратовском центре «Киндер штаб».
⠀
Сумма сбора — 183 тыс. рублей.
⠀
Номер карты: 2202 2008 0147 4493 (Смышляева Вера Николаевна)
https://www.instagram.com/dashenka_2017/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Денис Курдин продолжает сбор на реабилитацию в центре «НейроФит».

Денису 26 лет, и уже год, как он почти полностью парализован из-за травмы. Перелом шейных позвонков стал результатом неудачного прыжка в воду.

Денис сам профессиональный массажист и работает с детьми, у которых диагностирован ДЦП. Родители пациентов ждут, когда закончится его больничный.

Реабилитологи уверены: вернуть активность и прежнюю силу реально. Но в домашних условиях Денис пока может заниматься только с гантелями.

«Это только процентов 30 от общего объёма упражнений, которые я мог бы делать в центре. Чтобы выбраться из квартиры на улицу, нужна помощь двух крепких мужчин, поэтому всю зиму я почти заперт дома», — рассказывает он о своей ситуации.

Мы уже собрали часть суммы на курс лечения. Спасибо, что помогаете Денису.

Осталось собрать 153 тыс. рублей.

Номер карты: 5469 4000 5433 9507 (Курдин Денис Владимирович)

Айгуль Попукайло (44 года, Стерлитамак)

До травмы Айгуль работала в магазине. Однажды она поднялась по строительной лестнице, чтобы забрать товар с верхней полки склада. В этот момент у неё закружилась голова. Женщина не удержалась и упала с высоты.

Из-за сложного перелома позвоночника она не может ходить уже три года. Врачи провели несколько операций, но встать на ноги Айгуль так и не смогла. Теперь нужна восстановительная реабилитация.

Муж Андрей и родственники помогают делать упражнения дома. Сама Айгуль не может поднять ноги и повернуться в нужную сторону. Занятия с профессиональным тренером ЛФК были бы эффективнее.

Семья уже потратила все накопления на оплату лечения в профильных центрах. После прохождения курса у Айгуль получилось встать, сейчас она уже может сделать пару шагов с опорой на трость. Если продолжить занятия, то будут новые достижения.

Женщина обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Необходима реабилитация в центре «Янтарь».

Сумма сбора: 285 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5469 0600 2526 4448
Айгуль Сабирьяновна П.

Макар Рындин из Воронежа готовится к поездке в реабилитационный центр. Мальчик страдает тяжёлым врождённым заболеванием мозга.

Из-за этого Макар отстаёт в развитии от сверстников. В семь лет он не умеет ходить. Из-за слабых мышц лица разговаривать тоже получается плохо. Ребёнку нужна помощь дефектологов. Мы ведём сбор на курс лечения в центре «Адаптация». На счёт мамы уже поступило 76 тыс. рублей. Осталось найти ещё 174 тыс.

На Новый год вся семья переболела коронавирусом, заболел и сам Макар. Мама и сын уже выздоровели и готовы к поездке.

Мальчик подрос, и его наконец начали интересовать книжки — всё время просит маму почитать. Многие истории он уже выучил наизусть и старается рассказать их сам. Мама Светлана уверена: это хороший знак и лечебные занятия помогут ускорить развитие.

Остаток сбора — 174 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6902 0587 4813
Получатель: Рындина Светлана Александровна (мама)

https://www.instagram.com/ryndin_makar_help/

У Виктории Козловой (21 год, Омск) сложная врождённая болезнь — миопатия (слабость мышц).

Массажи и другое лечение не помогли: она так и не начала ходить. Сейчас девушка передвигается в инвалидном кресле и с трудом работает на планшете: руки её тоже не слушаются.

Но Виктория, как и её сверстники, получает образование. После школы она поступила в институт и скоро получит диплом психолога.

Викину болезнь нельзя вылечить. Но помощь ей очень нужна. Мышцы спины не могут держать осанку — из-за этого развился сильный сколиоз. С таким искривлением сидеть уже не получалось, поэтому выбраться из дома на прогулку или на зачёт в институт было сложно.

После операции выпрямить спину помогла металлическая конструкция (штифт). И теперь, когда Вика снова может сидеть, пришло время съездить на лечебную реабилитацию.

Мама Ирина рассказывает: «Когда дочь была маленькая, нам часто давали путёвки для поездок в лечебные центры. Но теперь, когда она выросла, всё приходится оплачивать самим».

Викина болезнь не пройдёт с возрастом, а сама заработать на реабилитацию девушка пока не может. Семья обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Нужна реабилитация в московском центре «Три сестры».

Сумма сбора: 765 тыс. рублей
Номер карты Сбербанка: 4817 7602 8285 4730
Карта привязана к номеру телефона: +7 (951) 422-49-28
Получатель: Виктория Викторовна К.

​​По вторникам мы рассказываем истории детей с ДЦП. Сегодня помощи ждут Эвелина, Володя и Валерия.

1. Колмакова Эвелина (шесть лет, Краснодар)

Эвелина родилась недоношенной и пережила гипоксию (кислородное голодание) мозга. Так у неё появился диагноз ДЦП: из-за травмы мозг отправляет неправильные сигналы мышцам, а те постоянно находятся в напряжённом состоянии. В результате ребёнок не может ходить и стоять.

Чтобы наладить эту связь, врачи провели сложную нейрохирургическую операцию, и теперь нужно каждый день делать упражнения. Научить правильно работать мышцы может специальный вибротренажёр.

Родители обратились с просьбой помочь приобрести вибротренажёр Galileo S25.

Сумма сбора: 380 тыс. рублей.

Номер банковской карты: 4276 3000 3543 8053
Колмакова Валерия Юрьевна
https://instagram.com/evelinandme/

2. Золотарёв Владимир (пять лет, Воронеж)

Вова пережил кровоизлияние в мозг сразу при рождении. Это стало причиной диагноза ДЦП.

Встать на ноги и сделать первый шаг, опираясь на устойчивую трость, он смог только к пяти годам после долгих занятий.

У Вовы есть дедушка, вместе они смотрят футбол. Дед любит и сам побегать за мячом на поле, а внук может пока только смотреть со скамейки. Научиться играть так же и забить гол — мечта мальчика.

Врачи обещают, что в школу Володя пойдёт своими ногами, если будет проходить лечебный курс шесть раз в год. Но папа потерял работу во время пандемии, поэтому семья просит помочь оплатить поездку на реабилитацию.

Необходима реабилитация в пензенском центре «Ты здоров».

Сумма сбора: 197 тыс. рублей.

Номер банковской карты: 4276 1609 4598 5662
Кузнецова Юлия Владимировна
https://www.instagram.com/mamayulja85/

3. Иванас Валерия (16 лет, Волгоград)

«Этим летом я научилась сама ходить в дачный магазин и покупать себе продукты. Поначалу было страшно, как этот поход пройдёт, а потом даже втянулась» — так в Instagram Валерия рассказывает о своей борьбе за самостоятельность.

Девочке 16 лет, и она готовится к взрослой жизни, где нужно будет обходиться без помощи мамы. До магазина Лера может дойти только с ходунками. Но из городской квартиры без инвалидного кресла на улицу выйти не получается: тяжело спускаться по лестнице.

Наступил возраст, когда девочка сильно выросла. Но мышцы развиваются медленнее, чем кости. Из-за этого у Леры искривился позвоночник. Чтобы не потерять умение стоять и шагать, нужно нагружать тело правильными упражнениями.

Ниже вы найдёте реквизиты для перевода средств и ссылку на Instagram Валерии. Она ведёт блог о жизни школьницы с ДЦП и будет рада новым комментариям.

Необходима реабилитация в саратовском центре «Киндер штаб».

Сумма сбора: 177 900 рублей.

Номер банковской карты: 4276 1100 2469 5948
Иванас Ирина Юрьевна
https://www.instagram.com/leraivanas/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Армен Закиян должен принимать дорогое лекарство «Мабтера». Без него он становится слабее с каждым днём.

Болезнь миопатия разрушает мышцы всего тела, уже несколько лет мужчина передвигается на инвалидном кресле. А сейчас появились проблемы с дыханием и боль в суставах. 

Препарат помогает остановить разрушение организма. Но действует он, только если принимать его регулярно, по одной ампуле каждый месяц.

Раньше мужчина получал его бесплатно, но это было недолго. Вместо «Мабтеры» начали выдавать дешёвый заменитель, который оказался малоэффективным. 

В прошлом году мы собрали деньги на покупку шести ампул, но они уже давно кончились. Чтобы продолжить лечение, нужно купить ещё шесть. Это стоит 466 тыс. рублей. 

Часть пенсии по инвалидности Армен отдаёт бывшей жене на содержание сына. Арсентию девять лет, они с отцом видятся редко. Чтобы навестить ребёнка, Армен на инвалидной коляске приезжает к дому, где живёт мальчик с мамой. На дорогу он тратит не меньше часа, и часто навещать сына уже не хватает сил. Привозить Арсентия в гости к папе мать почему-то отказывается.

Поиск денег на лекарство и борьба за здоровье — всё это Армен делает ради ребёнка, хочет как можно чаще встречаться с ним.

Осталось собрать: 466 110 рублей 
Реквизиты для оказания помощи:
Наименование банка: Сбербанк
Карта получателя: 2202 2003 6982 3214
Получатель: Закиян Армен Гургенович
Тел.: +7 (989) 765-41-32 (привязан к карте)

@act_next

«Эти реабилитации нужны нам как воздух. Ребёнок учится чему-то новому каждый раз. Спасибо, что вы участвуете в нашей жизни». Мама Тимофея Дыкина передаёт спасибо за помощь в оплате курса лечения в центре для детей с расстройствами аутистического спектра.

После занятий десятилетний Тимофей начал больше разговаривать и теперь с удовольствием повторяет слова за взрослыми. 

Мама Олеся признаётся, что иногда не может справиться с поведением сына, когда он бывает агрессивным. Занятия с психологами — основная часть лечебного курса: ребёнка учат контролировать себя, а родителей — как реагировать на подобные приступы.

В прошлом году мы открыли сбор на оплату реабилитации. Но на счета поступила только половина нужной суммы, и Тимофей прошёл в августе короткую десятидневную программу. Мама просит помочь с оплатой ещё одного курса в тюменском центре «Софья».

Олеся Дыкина осталась сейчас с Тимофеем одна: с мужем они решили развестись. Женщина объясняет это тем, что папа устал от жизни с особенным сыном. 

Сумма сбора: 105 тыс. рублей

Номер карты Газпромбанка: 6764 5443 6355 3157
Олеся Геннадьевна Д.

@act_next

Славе Сергиенко из Ростова-на-Дону врачи не могут поставить точный диагноз. Ему уже семь лет, но он отстаёт от сверстников в развитии: только начинает разговаривать и вместо школы ходит в специализированный детский сад.

Папа Славы Владимир Сергиенко работает в транспортной компании экспедитором. Его зарплаты не всегда
хватает, чтобы оплатить занятия сына.

Сейчас Славу обследуют: сделали несколько тестов на генетические заболевания. Это стоит дорого, и мы помогли семье собрать деньги на анализы.
   
Родители попросили помочь с оплатой занятий у дефектолога и логопеда.   

Осталось собрать 25 тыс. рублей.

Номер банковской карты: 5469 5200 1652 4134 (Сергиенко Владимир Вячеславович)

Почти 300 тыс. рублей собрано для Вани Кондратьева — мальчика, который страдает миопатией (атрофия мышц).

Его родители уже несколько лет пытаются выяснить, какой точно диагноз у сына (у болезни есть много разновидностей в зависимости от того, какой именно ген пострадал). Мы помогаем оплатить проведение дополнительных анализов и реабилитацию в московском центре «Три сестры».

Ваня может ходить сам, но силы быстро заканчиваются, поэтому учится он дома. Мама Людмила рассказывает: «Иногда Ваня может сходить на один урок в школу, когда проходят олимпиады по физике, математике, но, вернувшись, будет отдыхать весь день в постели».

Врачи говорят, что сейчас лечения не существует, но идут клинические разработки. Семья надеется, что мальчик сможет дождаться, когда уже будет найден препарат. 

В медцентре Ваня пройдёт дополнительное генетическое тестирование и курс реабилитации: ослабленные мышцы тоже нужно тренировать. 

Остаток сбора: 402 тыс. рублей

Номер карты Сбербанка: 2202 2022 6373 6435
Получатель: Людмила Николаевна П.