Мы часто рассказываем о людях с ДЦП, которым нужна помощь. Сегодня поделимся с вами историей о том, как эта помощь может изменить жизнь.

Сейчас Антону Редину 29 лет. Когда ему был год, врачи посоветовали родителям сдать сына с ДЦП в детдом. Но семья верила, что всё можно изменить, что надо действовать, — и выбрала путь реабилитации.

В итоге к четырём с половиной годам Антон стал ходить, потом по видео в интернете научился кататься на сноуборде, потом выиграл медаль по парасноуборду, получил диплом инженера, а затем переучился на тренера. Сейчас он живёт самостоятельно: готовит, убирается. И хочет завести семью.

Ему не нужна наша помощь с реабилитацией. Но она нужна другим — будущим сноубордистам, инженерам и тренерам. Она действительно может изменить жизнь

Марина Панарина из Краснодарского края, в доме которой провалился гнилой пол, благодаря вашей помощи сделала ремонт. Она передаёт спасибо и показывает, что было до и что стало после.

Марине сложно содержать семью одной: она растит дочь Ульяну, мужа нет, не погашен кредит на починку крыши. Работает по ночам — печёт хлеб, чтобы к утру он попадал на столы земляков свежим. Ремонт пола она самостоятельно точно не потянула бы.

Зато теперь дом стал действительно домом. Самой красивой получилась комната Ульяны. Девочка сама выбрала обои с розовыми пионами и теперь не может на них налюбоваться. Говорит, что такую красоту раньше видела только по телевизору.

Спасибо!

​​Сбор на помощь Веронике Мироновой (рассеянный склероз, Самара) закрыт!

Благодаря вам эта красивая и жизнерадостная женщина в ближайшее время начнёт проходить реабилитацию с использованием экзоскелета. С ним она сможет вставать, садиться, ходить, подниматься и спускаться по лестнице. Возможно, Вероника вскоре сможет обходиться без коляски.

Спасибо!

Сегодня, во Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями, мы хотим рассказать вам про одного очень крутого парня, который не просто борется с болезнью, но и... заставляет её работать на себя.

Никита Полудо — звукооператор на ТВ и заядлый кулинар. Когда у него нашли рак желудка, орган пришлось полностью удалить. Первый вопрос, которым задался Никита: как же теперь есть?

Он полез в интернет, но никаких специальных диет для онкобольных не нашёл. Поэтому решил разработать их сам! Никита не только вернулся на основную работу после химиотерапии, но и завёл специальный сайт с рецептами вкусных блюд, которые могут есть даже люди без желудка.

Неунывающий звуковик на наших глазах приготовил щуку и рассказал, как он адаптировался к жизни после операции

Мой сюжет про самое дорогое лекарство в мире и детишек, родители которых пытаются успеть собрать заветные миллионы, пока не стало поздно.

До мая 2019 этого лекарства в общем доступе вообще не было, и не было никакой возможности вылечить СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа одним уколом. Первого типа - это когда симптомы проявляются ещё в утробе или у совсем ещё малышей. Дети с таким заболеванием не доживают и до двух лет.

И вот оно появилось. Чудо. Прорыв. Революционное лекарство. Одна инъекция - и ребёнок спасён.

Но как собрать 160 млн рублей?

https://youtu.be/2IYtyLm2JTc

​​Сбор для девятилетнего Тимура Шатова закрыт.

Из-за врачебной халатности мальчик был выписан из больницы с диагнозами ДЦП и «тяжёлое поражение ЦНС». Мама постоянно занимается реабилитацией сына, тратит на это много средств — и обратилась к нам, чтобы собрать деньги на необходимое ребёнку спецпитание.

Мы рады, что это так быстро получилось!

Лера Горобец, 13-летняя девочка с Дальнего Востока, спасла младшего брата из горящего дома, где произошёл пожар прямо на Рождество.

Лера сразу стала местным героем — и заслуженно. Её наградили грамотой от МЧС в школе, на глазах у одноклассников, отправили документы на представление к медали «За спасение», а местные СМИ пишут про неё десятки статей. Но почти никто из журналистов и чиновников не спрашивает у Лериной семьи, нужна ли ей помощь.

А она нужна. Девочка, два её брата, папа и мама сейчас живут у бабушки в том же посёлке Воздвиженка — ютятся в одной комнате. Денег едва хватает: незадолго до пожара папа Леры потратился на ремонт, а сейчас ему пришлось продать машину, чтобы купить сруб нового дома. Конечно, местные власти предложили семье новое жильё, но оно находится в Уссурийске — в 12 км от Лериной школы.

Лера не только совершила подвиг, но и готовится к новым — мечтает стать врачом. Вот только, чтобы заниматься, ей очень нужен свой дом. И ноутбук — без него трудно делать уроки (школьникам периодически задают презентации). Но приобрести его папа Коля не может. У семьи сейчас нет возможности даже купить кровати.

Гордиться героями легко. Безусловно, внимание необходимо в трудную минуту, однако важно не только говорить, но и делать. Тем более если герою и самому нужна помощь.

Номер карты Сбербанка: 2202 2001 6813 5729 (Николай Николаевич Харченко)

https://news.1rj.ru/str/act_next/448

«Без вас мы сюда никогда не смогли бы приехать».

Блогер Даша Мартынова (та, что печатает посты в Instagram ногами) отправилась на реабилитацию! Мы с вами смогли собрать нужную сумму для того, чтобы девочка с ДЦП продолжила лечение. Семья Даши очень рада, а её мама хочет вам кое-что сказать

​​Максим Караджинов — парень из ДНР, который сейчас получает гражданство России. Он живёт в Екатеринбурге, недавно женился, воспитывает ребёнка, любит отдыхать на природе. А ещё каждый день теряет шанс на восстановление и нормальную жизнь.

Мы открываем сбор на его операцию.

Десять лет назад Максим в сильный мороз пошёл помогать своему дяде ремонтировать крышу дома. Простудился, получил двустороннюю пневмонию, осложнения и сепсис левого колена. Из-за этого начала отказывать спина.

Потом — примерно 20 операций по вычищению. Вроде бы всё получилось, но Максим стал хромать и ходить с палочкой. Однажды она треснула, он упал и тяжело сломал правую ногу. Врачи вырезали тазобедренную кость и поставили аппарат, чтобы вытягивать кости. Но тут начались проблемы с левой ногой: снова очаг сепсиса, боли и новый случайный перелом. Аппарат поставили и на неё тоже. Результаты оказались плохими в обоих случаях: на правой перестало сгибаться колено, на левой сначала пришлось вырезать кость, а потом и вовсе ампутировать ногу.

Началась война, Максим перебрался на Центральную Украину. Через три года в интернете познакомился с девушкой из Екатеринбурга: влюбился, переехал к ней, сделал предложение. В прошлом году они поженились.

Но с правой ногой опять начались проблемы: она буквально гниёт. Нужно делать три сложные операции, и согласились на это только врачи из Кургана. Квоту они не дают: нет гражданства (возможно, будет только летом). Стоимость лечения — 480 000 рублей. Ждать нельзя, надо делать операцию как можно скорее.

Максим отличный парень. Давайте поможем ему оставить весь этот кошмар в прошлом.

Реквизиты для оказания помощиКарта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79

​​«Все вы, кто откликался и переводил деньги, чтобы мы могли пожить на время лечения в Москве, ВСЕ ВЫ спасли человеку жизнь. Это победа над раком, он заморожен, не растёт, мама живёт, ходит своими ногами, улыбается и учит учеников физике и математике, сейчас у неё олимпиадники! Люблю весь мир, люблю вас, люди. Живём, живите, надо жить! Пусть НИКТО — на самой последней стадии рака — не опускает руки».

У Светланы Бублей — пожилой преподавательницы физики из Таганрога — ремиссия. В начале прошлого года, когда наш канал только был запущен, мы объявляли сбор на её лечение. У женщины нашли рак шейки матки, и местные врачи не брались её лечить. Тогда дочь уволилась с работы, вместе с мамой переехала в Москву и стала по ночам подрабатывать таксистом.

Лечение шло тяжело: четвёртая стадия рака, 32 метастаза. Однако НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина взялся за дело и сделал невозможное: шесть курсов новейшей химиотерапии + 3D конформная лучевая терапия (IMRT) + долгое и изнурительное лечение с побочками. Но это принесло результат.

В конце января Светлане Михайловне сделали контрольную КТ. Результаты показали: первичная опухоль исчезла, большинство метастазов растворилось, оставшиеся уменьшились и больше не растут.

Спасибо вам! Огромное спасибо

Прежде чем вы начнёте читать про сегодняшних героев, мы хотели бы сделать небольшое предисловие.

Этот сбор — на погашение долгов по ЖКХ (70 тыс. рублей). Задолженность образовалась у Натальи Беляковой из Новосибирской области, которая одна поднимает больного сына. Ничего хорошего с этой женщиной в последнее время не происходит, и должно быть хоть что-то в её жизни, что сможет прервать череду неудач и ударов.

Симпатичный паренёк на видео — это пятилетний Артёмка. Он поёт песню на своём языке, который освоил в этом возрасте. Почему мальчик общается именно так, Наталья выяснила не сразу.

Они живут в Барабинске — небольшом сибирском городке. Когда пришло время, мальчик отказывался говорить. Начались бесконечные обследования и больницы: врачи тянули деньги, Артём по-прежнему молчал. В итоге его папа не выдержал и решил уйти из семьи, оставив жене общий кредит и отказавшись платить алименты.

Артёму всё-таки смогли поставить правильный диагноз: врач-логопед догадалась посветить фонариком в рот и увидела небольшую расщелину в нёбе. Мальчику дали инвалидность, провели операцию. Логопеда и психиатра помогли оплатить земляки. Денег у Натальи мало — зарплата редко превышает 5—6 тыс. рублей: постоянно приходится сидеть на больничных по уходу за ребёнком. Год назад умерла и мама Натальи — на пенсию и маленькую зарплату хоть как-то тянули.

Скоро Артём пойдёт в школу, и сейчас все средства уходят на его лечение. Денег на погашение долга по ЖКХ — 70 тыс. рублей — у Натальи нет.

Это обычная бедность одинокой женщины, которой не на кого положиться, негде заработать денег в маленьком городке и при этом надо поднять на ноги сына-инвалида.

Должно же ей хоть в чём-то повезти.

Карта Сбербанка: 6390 0244 9011 7546 13 (Наталья Николаевна Белякова)

https://news.1rj.ru/str/act_next/453

Соне Саркисян из Москвы девять лет. Девочка родилась раньше срока, четыре месяца лежала в больнице, развивалась с задержкой. Ближе к трём годам ей поставили диагнозы ДЦП и «эпилепсия».

Мама Виолетта тянет Соню одна, папы нет. Все силы женщины отдаёт на то, чтобы дочь проходила разные виды реабилитации. Три раза в неделю к девочке приходит преподаватель из коррекционной школы, раз в неделю она сама приезжает на музыкальные занятия, два дня стабильно занимается плаванием с персональным тренером.

Это приносит результаты: Соня начала ходить, может сама встать с дивана, пройти десять шагов. Но этого мало, нужна системная и регулярная работа. Поэтому сейчас семье требуется помощь с очередным курсом в Институте медицинских технологий.

Девочка бывает там регулярно, наблюдается у невролога-эпилептолога, каждые шесть месяцев проходит ночной ЭЭГ-мониторинг (который очень проблемно получить по ОМС) и консультацию, после которой доктор назначает лечение и корректирует предыдущее. Раньше на эти визиты получалась отложить, накопить, кто-то помогал со стороны.

Сейчас такой возможности нет. С просьбой о помощи мама обратилась в Instagram Маргариты Симоньян.

Нам надо собрать 205 720 рублей. Возможно, благодаря именно этим деньгам Соня сделает новый шаг

Карта Сбербанка: 2202 2005 1731 9925 (Виолетта Рудольфовна Шахназарян)

https://news.1rj.ru/str/act_next/456

«Вы просто не представляете, какой камень с души у нас упал! Я уже совсем отчаялась... и вот вы))»

Мы закрыли сбор на оплату услуг ЖКХ для Натальи Беляковой из Новосибирской области, которая одна поднимает сына-инвалида. Сначала женщина поблагодарила вас письменно, а потом решила записать видео — вместе с Артёмом и даже с кошкой Ксюшей.

И пусть говорить у мальчика пока получается не очень хорошо, но он тоже нашёл, что вам сказать!

Продолжаем разбираться с темой СМА и выясняем, какая помощь нужна пациентам и как она оказывается на самом деле.

Мы поехали в красноярское село Богучаны и встретились с Никитой и Светланой. Сразу двое их детей заболели СМА. Оба мальчики, Добрыня и Захар. Добрыне сейчас пять лет. Захар умер в январе в возрасте двух лет и восьми месяцев. В смерти сына родители винят краевой Минздрав, который не закупил для него дорогое лекарство «Спинраза». Теперь семья требует сделать это для Добрыни: его ещё можно вылечить.

Первый важный момент: мама узнала, что старший сын болеет спинальной мышечной атрофией, уже после рождения младшего. Только когда ему поставили диагноз, родители проверили и Захара. Мы пишем это, чтобы прекратить спекуляции в соседних каналах, где авторы обвиняют родителей в том, что они пошли на рождение второго ребёнка, когда первый был обречён.

Это не так. Подобные посты не только неэтичны, но и абсолютно безосновательны.

Второй важный момент: осенью красноярский Минздрав официально и документально подтвердил, что Захару необходима «Спинраза» — препарат от СМА, годичный курс лечения которым стоит 50 млн рублей. Вот только чиновники ни деньги на покупку препарата не нашли, ни больницу, в которой можно было бы сделать укол. Всё время обещали разобраться, но не успели: в январе Захар больше не смог их ждать и ушёл из жизни.

А вот Добрыня всё ещё ждёт. Улыбчивый пятилетний мальчишка сидит в инвалидном кресле и с трудом поднимает руку. Чтобы сделать это, ему приходится держать себя за локоть. Но вот с каким-то предметом — той же ложкой — у него уже не получается. Мышцы не слушаются.

«Ничего не происходит вообще. Лекарства и финансирования нет. Всё лежит мёртвым грузом». Об этом Светлана и Никита говорят прямым текстом.

Они не будут вести сбор на «Спинразу» по соцсетям. Семья живёт в небольшом селе и не верит, что сможет постоянно (лекарство надо колоть всю жизнь) собирать деньги на очередной курс. Позиция родителей такова: это им положено, государство обязано обеспечивать доступ к препарату. Это принципиальный момент, это жизнь их последнего сына

https://news.1rj.ru/str/act_next/459

«Я начну ходить!» — пятилетний Добрыня Рукосуев с диагнозом СМА радуется новостям.

Сегодня Минздрав принял решение о закупке препарата «Спинраза» для мальчика. Он должен получить первую дозу лекарства уже 26 февраля.

Родители не верят в чудо, ведь недавно они потеряли младшего сына с таким же диагнозом. Он так и не дождался «волшебного» укола: местные чиновники не закупили лекарство, сославшись на отсутствие денег в бюджете. Стоимость первого курса колеблется в пределах 35—40 млн рублей.

Теперь прокуратура обязала выделить семье лекарство незамедлительно и бесплатно.

Мама мальчика написала в соцсетях, что они будут проверять закупки каждый день, потому что на слово больше не верят.

«Я увидел, как это всё быстро, легко, достаточно спокойно решилось. И у меня остался один вопрос. Неужели нельзя это было сделать хотя бы на месяц раньше?» — сказал нам папа ребёнка Никита Рукосуев

https://news.1rj.ru/str/act_next/461