Костя Черкашин из Улан-Удэ, семь лет.

У мальчика ДЦП, нижний спастический парапарез, дизартрия. Будем собирать ему на ТСР-аппарат — специальные опоры на ноги, которые позволят поддержать прогресс, достигнутый благодаря операции.

Костя родился на два месяца раньше срока, лежал на ИВЛ, на первом году жизни ему дали инвалидность. Через полгода умер отец, мать осталась одна. Бабушек и дедушек тоже нет.

Костя — активный и общительный парень, задержки в развитии нет, перешёл во второй класс. Упрямо учится ходить, и у него это получается, но из-за проблем с координацией не может стоять на месте. За плечами две большие и сложные операции, последняя была в марте: исправляли ноги (чтобы они не уходили внутрь). 

И вот как раз для того, чтобы сохранить ноги в исправленном положении, надо купить опоры. Если мы это сделаем, всё остальное храбрый мальчик и его мама смогут сами.

Сумма: 252 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (902) 454-80-66
Номер карты Сбербанка: 4817 7601 6693 8039
Получатель: Светлана Владимировна К.

https://news.1rj.ru/str/act_next/661

И на билеты тоже собрали! 🙌🏻

Максим Караджинов, которому мы все оплатили операцию по спасению правой ноги от ампутации, полетит из Екатеринбурга в Курган на самолёте. Благодаря вам, конечно.

Спасибо!

​​Завтра надо оперировать четырёхлетнего сына Марины Гришковой из Ростова-на-Дону. Она работает водителем такси и тянет троих детей без чьей-либо помощи.

Денег на операцию нет.

У Игоря болезнь Гиршпрунга (аномалия развития толстой кишки). На операции будут удалять грыжу в животе. Мы уже помогали этой семье, но у всех, у кого можно, Марина уже попросила. А операция завтра.

Нужно 60 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 1609 3766 1867
Получатель: Гришкова Марина

Владимир Путин рассказал, что налог, которым будет облагаться доход свыше 5 млн рублей, направят на лечение тяжелобольных детей:

«Эти средства предлагаю окрасить, как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжёлыми редкими заболеваниями: на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации»

Я так и сделала. Не хотела брать деньги за малышку (в моем случае это 15 тысяч), но понимала, что если я не возьму, то и никто не возьмет, что называется. А вот взять и отдать тому, кому нужнее — это айс.

Отправляла частями на разные проекты и разным людям, в том числе от «Дальше действовать будем мы».

https://news.1rj.ru/str/akashevarova/3532

Сбор для Альберта Валиева (Моздок, 26 лет) продолжается.

Парень попал в тяжёлое ДТП, получил ушиб мозга и черепно-мозговую травму, был в коме, в вегетативном состоянии. Благодаря реабилитации заново научился улыбаться, фиксировать взгляд, поднимать руку, шевелить пальцами.

И всё.

Большего прогресса можно достичь в Институте Гуттмана в Испании — там ставят на ноги даже безнадёжных пациентов. Но это 5 млн рублей, сумма огромная.

Недавно один человек перевёл семье миллион рублей. Огромное спасибо и от семьи, и от нас.

Осталось 4 млн

Сбор на Костю Черкашина закрыт!

Семилетний мальчик из Улан-Удэ очень скоро получит свой ТСР-аппарат, который поможет ему после операции держать ноги в правильном положении. Это очень важно для ребёнка и его мамы.

Благодарности прямиком с домашнего огорода прилагаются!

И ещё один хороший пост на сегодня!

Виталий Рабецкий (34 года, Минск, рассеянный склероз) получил на день рождения именно тот подарок, который хотел сильнее всего, — коляску активного типа.

Спасибо, что исполнили его мечту

«Проблема с лекарствами сейчас самая острая»

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в интервью RT прокомментировала предложение Путина по направлению дополнительных средств на лечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Она рассказала, как это решение может повлиять на лечение пациентов с самой «дорогой» болезнью в мире — спинальной мышечной атрофией.

Накануне во время обращения к россиянам Владимир Путин предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. По словам главы государства, в результате бюджет получит дополнительно около 60 млрд рублей.

«Средства от повышения НДФЛ будут окрашены в бюджете и будут направляться на лечение детей с орфанными заболеваниями», — отметил президент.

«СМА, как и ещё 29 заболеваний, не включена на сегодня ни в один из перечней. Решение президента дало ответ на главный вопрос, который всегда возникает в любой дискуссии: где деньги будем брать?» — считает Германенко.

Подробности на сайте — https://russian.rt.com/russia/article/758060-deti-sma-sredstva-intervyu

«Работа в ковидарии — это всегда аврал, большинству врачей там некогда думать о себе».

Интервью с психологом, которая бесплатно помогает борцам с коронавирусом, — о том, чего они боятся и с чем обращаются к ней: https://bit.ly/2YlI7kB

Хорошие новости из Ростова-на-Дону!

Благодаря вам необходимая сумма (на самом деле даже больше) для Марины Гришковой собрана. Вчера её младшего сына Игоря успешно прооперировали, мальчику удалили грыжу.

Спасибо вам от Марины и от команды ДДБМ

Новый сбор!

Мама, папа, четыре ребёнка — семья Бузоверовых из Ульяновска. Им очень нужна ваша помощь.

Михаилу 37 лет. У него посттравматический плексит левой руки (из-за врачебной ошибки при рождении были повреждены шейные позвонки). По факту это значит, что он не может работать левой рукой.

Марии тоже 37 лет. У неё с рождения ДЦП и спастический тетрапарез нижних конечностей. Врачи говорили, что девочка не выживет, но благодаря занятиям и реабилитации она выросла и даже научилась ходить (с тростью).

Пара познакомилась в МГСГИ. Она училась на экономическом, он — на факультете издания и редактирования. Через год Михаил перевёлся в другой город, отправился на практику в Соединённые Штаты, но общение продолжилось. Встретиться решили только через несколько лет, и тут стало понятно: это любовь.

Есть четверо детей: Антон (13 лет), Аня (девять лет), Ульяна (пять лет) и младший Аристарх (два года). Это четыре кесаревых сечения. После третьих родов нервная система Марии не выдержала, у неё отказали ноги. Врачи говорили, что ей не стоит рожать детей: проблемы со здоровьем, не сможет ухаживать, лишат родительских прав. Но они с мужем всегда хотели быть родителями и ничего не боялись. Сейчас воспитывают четырёх совершенно здоровых и прекрасных детей.

Месячный заработок: пенсия + детские выплаты + подработки (ремонт компьютеров). Михаил ещё волонтёрит, развозит продукты нуждающимся, но это бесплатно, само собой. Итого в месяц — 30—35 тыс. рублей.

У семьи есть старенькая Audi, но она: а) постоянно глохнет; б) их больше не вмещает. Семья состоит из шести человек, поэтому они даже в парк поехать все вместе не могут, потому что нарушат ПДД. А Мария, кроме всего прочего, — колясочница.

Семье очень нужен минивэн, в который они все точно смогут поместиться. Покупка, которая сделает жизнь одной большой семьи намного лучше.

Это 500 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты: 5336 6902 1703 7326

Получатель: Пондина Надежда Ильинична (мать Марии)

Тел.: 89876320573

paypal.me/helpAdisabledFamily (PayPal)

https://news.1rj.ru/str/act_next/673

​​Вера Редько, два года.
Маша Яценко, два года.
Стёпа Заплаткин, два с половиной года.
Рафаэль Багдасарян, четыре года.

Традиционный пятничный сбор для детей со СМА.

Сегодня — для тех, кому нужна «Спинраза». Это лекарство, которое тормозит течение спинальной мышечной атрофии (генетического заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе дыхательные). Главные отличия от «Золгенсмы» — в том, что «Спинразу»: а) можно колоть после двух лет; б) нужно колоть на протяжении всей жизни, по три раза в год.

«Спинраза» дешевле «Золгенсмы», но всё равно очень дорогая: один укол стоит около 8 млн рублей. Она сертифицирована в России, но не все регионы могут перекроить бюджет, чтобы обеспечить детей лекарством.

Надо собрать:
Вере Редько — 7 048 375 рублей (на седьмую инъекцию, сделать укол нужно в августе);
Маше Яценко — 34 182 522 рубля (загрузочный курс);
Стёпе Заплаткину — 3 591 623 рубля (на седьмую инъекцию);
Рафаэлю Багдасаряну — 39 642 774 рубля (на загрузочный курс).

И очевидное: суммы космические, но даже 100 рублей сыграют роль

Самоизоляция закончилась, но пожилые и одинокие люди по-прежнему нуждаются в помощи.

И после карантина им нужны продукты, лекарства и внимание. У многих нет ни детей, ни внуков, ни кого-то ещё, кто мог бы о них позаботиться.

Для помощи таким людям и придумана карта https://ddbm.rt.com. Она продолжит работу и после пандемии. Там можно разместить информацию о тех, кто ждёт помощи.

Заявки на карте продолжают появляться. Волонтёры по-прежнему нужны. И ваши просьбы мы по-прежнему размещаем — поэтому не переставайте сообщать о родственниках, соседях, знакомых людях, которые нуждаются в помощи!

Счастливее становятся все. И те, о ком бескорыстно заботятся, и те, кто чувствует себя Дедом Морозом (это реальное сравнение волонтёра Андрея, который больше всего помог нам этой весной в Москве).

Присоединяйтесь к нам!

Продолжаем сбор для Оксаны Новокрещеновой и троих её детей (Краснодарский край).

Надо сделать ремонт в доме, купленном на маткапитал. В этом доме будут расти её сыновья: Захар, Матвей и Иван. Без отца (он как-то днём уехал на работу и не вернулся, прислав смс о том, что у него новая семья), зато с матерью, которая ради них сделает всё — ей надо только немного помочь.

У Оксаны диабет, работать она не может. Опека периодически грозит отобрать детей (потому что дом ветхий). С ремонтом помогут родственники. Уже собрано 100 тыс. рублей, на эти деньги куплена часть стройматериалов.

Но надо ещё 350 тыс.

Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (953) 098-46-93
Номер карты Сбербанка: 4276300054880441
Получатель: Новокрещенова Оксана Викторовна

https://news.1rj.ru/str/act_next/677

Новый сбор. Савелий Карпачев, восемь лет, Пролетарск. Аутоиммунный энцефалит с антителами к NMDA.

Его родители обратились в Instagram Маргариты Симоньян.

До шести лет проблем со здоровьем и развитием у Савелия не было. В декабре 2018 года ему внезапно стало очень плохо и в больнице поставили диагноз «воспаление головного мозга». Через несколько дней его ввели в медикаментозную кому. В таком состоянии он находился полгода, первые два месяца были критическими — между жизнью и смертью. Спустя полгода диагноз уточнили — аутоиммунный энцефалит с антителами к NMDA-рецепторам (то же воспаление мозга, но с редкими особенностями).

Врачи сказали, что мальчик не вернётся к нормальной жизни. Признали его паллиативным, отправили в больницу поменьше и прописали 15-часовые капельницы. Но, как это нередко бывает, со своей категоричностью они поспешили.

Родителям взялся помочь испанский нейрореабилитационный Институт Гуттманна. За семь месяцев врачи вывели Савелия из комы, научили заново дышать, есть, говорить, делать шаги в ходунках. Ему больше не ставят капельницы, и у него отличные шансы на восстановление.

Сейчас мальчику нужен повторный курс — закрепить результат и уйти от лекарства (это важно для нормальной жизни и восстановления). Савелий может вернуться к своей прежней жизни.

Сумма сбора: 5 015 998 рублей

Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 6390 0252 9019 849505
Телефон: +7 (908) 500-50-19
Получатель: Зоя Петровна Шкумат (мама)

Для валютных переводов:
5469 5200 2858 6808
SERGEY KARPACHEV (папа)

https://news.1rj.ru/str/act_next/679

​​Восьмимесячной Аде Кешишянц из Кисловодска сегодня наконец-то поставили первый долгожданный укол «Спинразы». Он поможет приостановить развитие болезни, из-за которой у ребёнка постепенно атрофируются все мышцы тела.

У девочки уже появились задержки дыхания, стала пропадать сила, чтобы самостоятельно принимать пищу без зонда. Всё это классические симптомы генетического заболевания СМА. Родители Ады добиваются бесплатного лечения дочки с прошлой осени. 

Минздрав Ставропольского края закупил это лекарство после того, как чиновники проиграли процесс с семьёй ребёнка в суде. Руководство ведомства пыталось опротестовать ранее вынесенное решение обеспечить пациентку дорогим препаратом. Одна доза «Спинразы» стоит 7 млн 600 тыс. рублей. Принимать лекарство нужно пожизненно — три раза в год.

Но это пока только часть решения проблемы. Родители Ады продолжают вести сбор и на препарат «Золгенсма»: если успеть сделать этот укол до двух лет, то он раз и навсегда исправит работу поломанного гена.  Цена инъекции — более $2 млн. Пока не удалось собрать и половины от необходимой суммы. Другого способа приобрести «Золгенсму» нет: препарат ещё не зарегистрирован в России, поэтому родители не могут надеяться на закупку за государственный счёт

​​Новый сбор!

Помощь нужна двум женщинам — маме и дочери, которые переехали в Россию с Украины, не смогли получить гражданство, много лет буквально выживали, а сейчас оказались в ситуации, когда уже никак не могут справиться с трудностями своими силами.

Зоя Власова, 63 года.

Ира Власова, 23 года.

В 2002 году мама с дочерью уехали из Бердянска, осели в Подмосковье. Зоя Ивановна — фельдшер (первое образование) и учитель русского языка (второе). Работы лишилась из-за карантина. Ира здесь окончила школу, поступила в медицинский вуз, но на первом курсе заболела раком: лимфома Ходжкина, III стадия А, нодулярный склероз. Девушка борется с болезнью (пять лет в ремиссии), но иммунитет снижен, и трудоустроиться ей сложно.

Зоя Ивановна уже пожилая женщина, но любит и может работать. Ира хочет закончить учёбу. Это реальные цели, но нужны деньги, а обратиться им больше не к кому. Пенсий и пособий нет, инвалидность Ире не оформить никак (только после получения гражданства).

Сейчас у семьи статус временных беженцев в РФ. С гражданством им помогут наши коллеги из проекта «Не один на один», но деньги нужны уже сейчас.

Сумма к сбору — 177 тыс. рублей.

35 тыс. — долг по квартплате за два месяца.
35 тыс. — долги знакомым (занимали на квартплату).
33 тыс. — оплата курсов экскурсоводов (Зоя Ивановна выучилась новой профессии, но диплом получит только после оплаты учёбы).
15 тыс. — оформление документов на получение гражданства.
14 тыс. — штрафы за регистрацию (не смогли вовремя сделать, не было денег).
15 тыс. — проезд, еда, телефон на время поиска работы.
30 тыс. — долги, что накопились за год.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Власова Зоя Ивановна
Карта Сбербанка: 4817 7600 9078 6108
Тел.: +7 (958) 829-24-40, +7 (903) 232-82-23 (привязаны к карте)