Я так и сделала. Не хотела брать деньги за малышку (в моем случае это 15 тысяч), но понимала, что если я не возьму, то и никто не возьмет, что называется. А вот взять и отдать тому, кому нужнее — это айс.

Отправляла частями на разные проекты и разным людям, в том числе от «Дальше действовать будем мы».

https://news.1rj.ru/str/akashevarova/3532

Сбор для Альберта Валиева (Моздок, 26 лет) продолжается.

Парень попал в тяжёлое ДТП, получил ушиб мозга и черепно-мозговую травму, был в коме, в вегетативном состоянии. Благодаря реабилитации заново научился улыбаться, фиксировать взгляд, поднимать руку, шевелить пальцами.

И всё.

Большего прогресса можно достичь в Институте Гуттмана в Испании — там ставят на ноги даже безнадёжных пациентов. Но это 5 млн рублей, сумма огромная.

Недавно один человек перевёл семье миллион рублей. Огромное спасибо и от семьи, и от нас.

Осталось 4 млн

Сбор на Костю Черкашина закрыт!

Семилетний мальчик из Улан-Удэ очень скоро получит свой ТСР-аппарат, который поможет ему после операции держать ноги в правильном положении. Это очень важно для ребёнка и его мамы.

Благодарности прямиком с домашнего огорода прилагаются!

И ещё один хороший пост на сегодня!

Виталий Рабецкий (34 года, Минск, рассеянный склероз) получил на день рождения именно тот подарок, который хотел сильнее всего, — коляску активного типа.

Спасибо, что исполнили его мечту

«Проблема с лекарствами сейчас самая острая»

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в интервью RT прокомментировала предложение Путина по направлению дополнительных средств на лечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Она рассказала, как это решение может повлиять на лечение пациентов с самой «дорогой» болезнью в мире — спинальной мышечной атрофией.

Накануне во время обращения к россиянам Владимир Путин предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. По словам главы государства, в результате бюджет получит дополнительно около 60 млрд рублей.

«Средства от повышения НДФЛ будут окрашены в бюджете и будут направляться на лечение детей с орфанными заболеваниями», — отметил президент.

«СМА, как и ещё 29 заболеваний, не включена на сегодня ни в один из перечней. Решение президента дало ответ на главный вопрос, который всегда возникает в любой дискуссии: где деньги будем брать?» — считает Германенко.

Подробности на сайте — https://russian.rt.com/russia/article/758060-deti-sma-sredstva-intervyu

«Работа в ковидарии — это всегда аврал, большинству врачей там некогда думать о себе».

Интервью с психологом, которая бесплатно помогает борцам с коронавирусом, — о том, чего они боятся и с чем обращаются к ней: https://bit.ly/2YlI7kB

Хорошие новости из Ростова-на-Дону!

Благодаря вам необходимая сумма (на самом деле даже больше) для Марины Гришковой собрана. Вчера её младшего сына Игоря успешно прооперировали, мальчику удалили грыжу.

Спасибо вам от Марины и от команды ДДБМ

Новый сбор!

Мама, папа, четыре ребёнка — семья Бузоверовых из Ульяновска. Им очень нужна ваша помощь.

Михаилу 37 лет. У него посттравматический плексит левой руки (из-за врачебной ошибки при рождении были повреждены шейные позвонки). По факту это значит, что он не может работать левой рукой.

Марии тоже 37 лет. У неё с рождения ДЦП и спастический тетрапарез нижних конечностей. Врачи говорили, что девочка не выживет, но благодаря занятиям и реабилитации она выросла и даже научилась ходить (с тростью).

Пара познакомилась в МГСГИ. Она училась на экономическом, он — на факультете издания и редактирования. Через год Михаил перевёлся в другой город, отправился на практику в Соединённые Штаты, но общение продолжилось. Встретиться решили только через несколько лет, и тут стало понятно: это любовь.

Есть четверо детей: Антон (13 лет), Аня (девять лет), Ульяна (пять лет) и младший Аристарх (два года). Это четыре кесаревых сечения. После третьих родов нервная система Марии не выдержала, у неё отказали ноги. Врачи говорили, что ей не стоит рожать детей: проблемы со здоровьем, не сможет ухаживать, лишат родительских прав. Но они с мужем всегда хотели быть родителями и ничего не боялись. Сейчас воспитывают четырёх совершенно здоровых и прекрасных детей.

Месячный заработок: пенсия + детские выплаты + подработки (ремонт компьютеров). Михаил ещё волонтёрит, развозит продукты нуждающимся, но это бесплатно, само собой. Итого в месяц — 30—35 тыс. рублей.

У семьи есть старенькая Audi, но она: а) постоянно глохнет; б) их больше не вмещает. Семья состоит из шести человек, поэтому они даже в парк поехать все вместе не могут, потому что нарушат ПДД. А Мария, кроме всего прочего, — колясочница.

Семье очень нужен минивэн, в который они все точно смогут поместиться. Покупка, которая сделает жизнь одной большой семьи намного лучше.

Это 500 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты: 5336 6902 1703 7326

Получатель: Пондина Надежда Ильинична (мать Марии)

Тел.: 89876320573

paypal.me/helpAdisabledFamily (PayPal)

https://news.1rj.ru/str/act_next/673

​​Вера Редько, два года.
Маша Яценко, два года.
Стёпа Заплаткин, два с половиной года.
Рафаэль Багдасарян, четыре года.

Традиционный пятничный сбор для детей со СМА.

Сегодня — для тех, кому нужна «Спинраза». Это лекарство, которое тормозит течение спинальной мышечной атрофии (генетического заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе дыхательные). Главные отличия от «Золгенсмы» — в том, что «Спинразу»: а) можно колоть после двух лет; б) нужно колоть на протяжении всей жизни, по три раза в год.

«Спинраза» дешевле «Золгенсмы», но всё равно очень дорогая: один укол стоит около 8 млн рублей. Она сертифицирована в России, но не все регионы могут перекроить бюджет, чтобы обеспечить детей лекарством.

Надо собрать:
Вере Редько — 7 048 375 рублей (на седьмую инъекцию, сделать укол нужно в августе);
Маше Яценко — 34 182 522 рубля (загрузочный курс);
Стёпе Заплаткину — 3 591 623 рубля (на седьмую инъекцию);
Рафаэлю Багдасаряну — 39 642 774 рубля (на загрузочный курс).

И очевидное: суммы космические, но даже 100 рублей сыграют роль

Самоизоляция закончилась, но пожилые и одинокие люди по-прежнему нуждаются в помощи.

И после карантина им нужны продукты, лекарства и внимание. У многих нет ни детей, ни внуков, ни кого-то ещё, кто мог бы о них позаботиться.

Для помощи таким людям и придумана карта https://ddbm.rt.com. Она продолжит работу и после пандемии. Там можно разместить информацию о тех, кто ждёт помощи.

Заявки на карте продолжают появляться. Волонтёры по-прежнему нужны. И ваши просьбы мы по-прежнему размещаем — поэтому не переставайте сообщать о родственниках, соседях, знакомых людях, которые нуждаются в помощи!

Счастливее становятся все. И те, о ком бескорыстно заботятся, и те, кто чувствует себя Дедом Морозом (это реальное сравнение волонтёра Андрея, который больше всего помог нам этой весной в Москве).

Присоединяйтесь к нам!

Продолжаем сбор для Оксаны Новокрещеновой и троих её детей (Краснодарский край).

Надо сделать ремонт в доме, купленном на маткапитал. В этом доме будут расти её сыновья: Захар, Матвей и Иван. Без отца (он как-то днём уехал на работу и не вернулся, прислав смс о том, что у него новая семья), зато с матерью, которая ради них сделает всё — ей надо только немного помочь.

У Оксаны диабет, работать она не может. Опека периодически грозит отобрать детей (потому что дом ветхий). С ремонтом помогут родственники. Уже собрано 100 тыс. рублей, на эти деньги куплена часть стройматериалов.

Но надо ещё 350 тыс.

Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (953) 098-46-93
Номер карты Сбербанка: 4276300054880441
Получатель: Новокрещенова Оксана Викторовна

https://news.1rj.ru/str/act_next/677

Новый сбор. Савелий Карпачев, восемь лет, Пролетарск. Аутоиммунный энцефалит с антителами к NMDA.

Его родители обратились в Instagram Маргариты Симоньян.

До шести лет проблем со здоровьем и развитием у Савелия не было. В декабре 2018 года ему внезапно стало очень плохо и в больнице поставили диагноз «воспаление головного мозга». Через несколько дней его ввели в медикаментозную кому. В таком состоянии он находился полгода, первые два месяца были критическими — между жизнью и смертью. Спустя полгода диагноз уточнили — аутоиммунный энцефалит с антителами к NMDA-рецепторам (то же воспаление мозга, но с редкими особенностями).

Врачи сказали, что мальчик не вернётся к нормальной жизни. Признали его паллиативным, отправили в больницу поменьше и прописали 15-часовые капельницы. Но, как это нередко бывает, со своей категоричностью они поспешили.

Родителям взялся помочь испанский нейрореабилитационный Институт Гуттманна. За семь месяцев врачи вывели Савелия из комы, научили заново дышать, есть, говорить, делать шаги в ходунках. Ему больше не ставят капельницы, и у него отличные шансы на восстановление.

Сейчас мальчику нужен повторный курс — закрепить результат и уйти от лекарства (это важно для нормальной жизни и восстановления). Савелий может вернуться к своей прежней жизни.

Сумма сбора: 5 015 998 рублей

Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 6390 0252 9019 849505
Телефон: +7 (908) 500-50-19
Получатель: Зоя Петровна Шкумат (мама)

Для валютных переводов:
5469 5200 2858 6808
SERGEY KARPACHEV (папа)

https://news.1rj.ru/str/act_next/679

​​Восьмимесячной Аде Кешишянц из Кисловодска сегодня наконец-то поставили первый долгожданный укол «Спинразы». Он поможет приостановить развитие болезни, из-за которой у ребёнка постепенно атрофируются все мышцы тела.

У девочки уже появились задержки дыхания, стала пропадать сила, чтобы самостоятельно принимать пищу без зонда. Всё это классические симптомы генетического заболевания СМА. Родители Ады добиваются бесплатного лечения дочки с прошлой осени. 

Минздрав Ставропольского края закупил это лекарство после того, как чиновники проиграли процесс с семьёй ребёнка в суде. Руководство ведомства пыталось опротестовать ранее вынесенное решение обеспечить пациентку дорогим препаратом. Одна доза «Спинразы» стоит 7 млн 600 тыс. рублей. Принимать лекарство нужно пожизненно — три раза в год.

Но это пока только часть решения проблемы. Родители Ады продолжают вести сбор и на препарат «Золгенсма»: если успеть сделать этот укол до двух лет, то он раз и навсегда исправит работу поломанного гена.  Цена инъекции — более $2 млн. Пока не удалось собрать и половины от необходимой суммы. Другого способа приобрести «Золгенсму» нет: препарат ещё не зарегистрирован в России, поэтому родители не могут надеяться на закупку за государственный счёт

​​Новый сбор!

Помощь нужна двум женщинам — маме и дочери, которые переехали в Россию с Украины, не смогли получить гражданство, много лет буквально выживали, а сейчас оказались в ситуации, когда уже никак не могут справиться с трудностями своими силами.

Зоя Власова, 63 года.

Ира Власова, 23 года.

В 2002 году мама с дочерью уехали из Бердянска, осели в Подмосковье. Зоя Ивановна — фельдшер (первое образование) и учитель русского языка (второе). Работы лишилась из-за карантина. Ира здесь окончила школу, поступила в медицинский вуз, но на первом курсе заболела раком: лимфома Ходжкина, III стадия А, нодулярный склероз. Девушка борется с болезнью (пять лет в ремиссии), но иммунитет снижен, и трудоустроиться ей сложно.

Зоя Ивановна уже пожилая женщина, но любит и может работать. Ира хочет закончить учёбу. Это реальные цели, но нужны деньги, а обратиться им больше не к кому. Пенсий и пособий нет, инвалидность Ире не оформить никак (только после получения гражданства).

Сейчас у семьи статус временных беженцев в РФ. С гражданством им помогут наши коллеги из проекта «Не один на один», но деньги нужны уже сейчас.

Сумма к сбору — 177 тыс. рублей.

35 тыс. — долг по квартплате за два месяца.
35 тыс. — долги знакомым (занимали на квартплату).
33 тыс. — оплата курсов экскурсоводов (Зоя Ивановна выучилась новой профессии, но диплом получит только после оплаты учёбы).
15 тыс. — оформление документов на получение гражданства.
14 тыс. — штрафы за регистрацию (не смогли вовремя сделать, не было денег).
15 тыс. — проезд, еда, телефон на время поиска работы.
30 тыс. — долги, что накопились за год.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Власова Зоя Ивановна
Карта Сбербанка: 4817 7600 9078 6108
Тел.: +7 (958) 829-24-40, +7 (903) 232-82-23 (привязаны к карте)

Традиционный пятничный сбор для детей со СМА.

Сегодня напоминаем про тех, кто собирает на «Золгенсму». Это самое дорогое лекарство в мире. Оно не зарегистрировано в России, то есть его нельзя купить за счёт государства. Однако именно этот препарат может остановить развитие спинальной мышечной атрофии навсегда. Укол рекомендовано сделать до двух лет, но чем раньше — тем лучше.

Ниже данные детей, про которых мы уже писали, а также тех, кто попал к нам впервые. Мы проверили все документы: это реальные люди и реальные сборы.

Имена, возраст и суммы в рублях.

1. Соня Дарбинян (четыре месяца) — 147 млн 368 тыс.

2. Соня Жагунь (семь месяцев) — 154 млн 253 тыс.

3. Ева Мартыненко (один год и три месяца) — 153 млн 400 тыс.

4. Кристина Головчанская (пять месяцев) — 162 млн 300 тыс. 

5. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 81 млн.

6. Маша Леонтьева (два года) — 116 млн.

7. Саша Архипов (два года) — 118 млн.

8. Ульяна Александрова (один год и восемь месяцев) — 146 млн.

9. Руслан Вавилов (один год) — 153 млн.

10. Ярослав Грицаев (один год) — 155 млн 415 тыс.

11. Серёжа Сергеев (один год) — 157 млн 300 тыс.

12. Зарина Бадоева (восемь месяцев) — 132 млн 500 тыс.

13. Константин Гепалов (один год и десять месяцев) — 149 млн.

14. Таисия Ларионова (три месяца) — 157 млн.

15. Матвей Куликовский (шесть месяцев) — 157 млн 711 тыс.

16. Маша Федоткина (один год и три месяца) — 159 млн.

17. Ника Алексанян (один год и девять месяцев) — 151 млн 877 тыс.

18. Леонид Ямковский (один год и пять месяцев) — 150 млн.

19. Полина Елсукова (один год и шесть месяцев) — 153 млн 500 тыс.

20. Александр Мурашов (один год и три месяца) — 151 млн.

21. Марк Пискарёв (один год) — 155 млн 566 тыс.

https://news.1rj.ru/str/act_next/683

Инна Алексеева, 33 года, Самара. Диагноз «рассеянный склероз».

Инна заболела в 2006 году, ей было 18 лет. Сначала лишилась работы, а позднее рассталась с мужем. Врачи озвучивали знакомую присказку: либо умрёт, либо станет растением (а потом всё равно умрёт).

Женщина не могла ходить, сидеть получалось с трудом. Спас брат мужа: забрал на лечение в Москву. Состояние стабилизировалось: Инна села в инвалидную коляску, встретила мужчину, родила от него сына Сашу, хотя врачи уверяли, что она никогда не сможет иметь детей. Отношения с отцом ребёнка не сложились, и они расстались (но мужчина повёл себя порядочно и помогает бывшей семье).

Несмотря на внешние обстоятельства, Инна не сдавалась. Она смогла встать на ходунки и даже начала ходить на них по дому. Это огромный прогресс. Но чтобы закрепить и развить результат, нужна помощь специалистов. Цель есть: через два года сын Саша пойдёт в первый класс, и мама хочет отвести его в школу самостоятельно.

Сумма сбора: 102 тыс. 900 рублей

Реквизиты
Номер карты: 2202 2006 1810 2766
Телефон: +7 (937) 998-10-48
Получатель: Инна Владимировна А.

https://news.1rj.ru/str/act_next/685