Продолжаем сбор для Ангелины Мановец! 26 лет, Ростов-на-Дону.
Диагноз: гранулематоз Вегенера.
Это воспаление стенок сосудов, из-за которого человек постоянно испытывает боль. Обычно пациенты живут с этой болезнью от шести месяцев до года, но Ангелина сражается с ней уже несколько лет. И даже химиотерапия, которая сначала лишила её возможности ходить, не сломила девушку. Она вновь встала на ноги, пусть и с тростью.
Но сейчас состояние ухудшилось. Через две недели она должна лечь в больницу по ОМС, однако несколько важных процедур и анализов не укладываются в рамки полиса. Это рентген позвоночника и суставов, обследование у офтальмолога, тест на COVID и услуги сиделки. У Ангелины есть только мама, которая постоянно работает, и вдвоём им с проблемой не справиться.
Сумма сбора: 80 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2007 0327 4793
Карта привязана к номеру: +7 (960) 470-74-31
Получатель: Мановец Ангелина Николаевна
Диагноз: гранулематоз Вегенера.
Это воспаление стенок сосудов, из-за которого человек постоянно испытывает боль. Обычно пациенты живут с этой болезнью от шести месяцев до года, но Ангелина сражается с ней уже несколько лет. И даже химиотерапия, которая сначала лишила её возможности ходить, не сломила девушку. Она вновь встала на ноги, пусть и с тростью.
Но сейчас состояние ухудшилось. Через две недели она должна лечь в больницу по ОМС, однако несколько важных процедур и анализов не укладываются в рамки полиса. Это рентген позвоночника и суставов, обследование у офтальмолога, тест на COVID и услуги сиделки. У Ангелины есть только мама, которая постоянно работает, и вдвоём им с проблемой не справиться.
Сумма сбора: 80 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2007 0327 4793
Карта привязана к номеру: +7 (960) 470-74-31
Получатель: Мановец Ангелина Николаевна
Традиционный пятничный сбор на детей со СМА.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы, в том числе дыхательные. Болезнь можно остановить, но это стоит космических денег, которые обычному человеку даже представить сложно, не то что собрать.
Есть два основных лекарства: «Золгенсма» и «Спинраза». Первый препарат — 160 млн рублей, колют только детям до двух лет. Зато один раз. Доставленное в организм вещество начинает компенсировать работу поломанного гена, и мышцы снова выполняют свою работу.
Второй препарат — «Спинраза», около 8 млн рублей за укол. В год надо сделать три укола, и так всю жизнь. Болезнь тормозится только на время лечения, зато лекарство сертифицировано в России.
В списке ниже есть дети, которые нуждаются в «Золгенсме», и дети, которым нужна «Спинраза». Жить хочет каждый из них.
Сборы на «Золгенсму»
1. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 78 млн 875 тыс.
2. Маша Леонтьева (два года) — 120 млн
3. Саша Архипов (два года) — 117 млн
4. Ульяна Александрова (год и восемь месяцев) — 145 млн
5. Руслан Вавилов (год) — 153 млн
6. Ярослав Грицаев (год) — 154 млн 969 тыс.
7. Серёжа Сергеев (год) — 157 млн
8. Зарина Бадоева (восемь месяцев) — 130 млн
9. Костя Гепалов (год и десять месяцев) — 148 млн 500 тыс.
10. Таисия Ларионова (три месяца) — 155 млн
11. Матвей Куликовский (шесть месяцев) — 157 млн 161 тыс.
12. Маша Федоткина (год и три месяца) — 151 млн 677 тыс.
13. Ника Алексанян (год и девять месяцев) — 151 млн 781 тыс.
14. Лёня Ямковский (год и пять месяцев) — 148 млн 500 тыс.
15. Полина Елсукова (год и шесть месяцев) — 153 млн 268 тыс.
16. Саша Мурашов (год и восемь месяцев) — 157 млн 886 тыс.
17. Марк Пискарев (год) — 151 млн 937 тыс.
18. Соня Дарбинян (четыре месяца) — 143 млн 682 тыс.
19. Соня Жагунь (семь месяцев) — 154 млн 481 тыс.
20. Ева Мартыненко (год и три месяца) — 153 млн 160 тыс.
21. Кристина Головчанская (пять месяцев) — 162 млн
Сборы на «Спинразу»
22. Стёпа Заплаткин (два с половиной года) — 2 млн 316 тыс.
23. Рафаэль Багдасарян (четыре года) — 39 млн 547 тыс.
24. Вера Редько (два года) — 6 млн 671 тыс.
25. Маша Яценко (два года) — 34 млн 117 тыс.
Нами проверен каждый сбор, деньги действительно идут больным детям. Если вы тоже собираете на «Золгенсму» или «Спинразу», дайте нам знать, мы включим в список новые имена
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы, в том числе дыхательные. Болезнь можно остановить, но это стоит космических денег, которые обычному человеку даже представить сложно, не то что собрать.
Есть два основных лекарства: «Золгенсма» и «Спинраза». Первый препарат — 160 млн рублей, колют только детям до двух лет. Зато один раз. Доставленное в организм вещество начинает компенсировать работу поломанного гена, и мышцы снова выполняют свою работу.
Второй препарат — «Спинраза», около 8 млн рублей за укол. В год надо сделать три укола, и так всю жизнь. Болезнь тормозится только на время лечения, зато лекарство сертифицировано в России.
В списке ниже есть дети, которые нуждаются в «Золгенсме», и дети, которым нужна «Спинраза». Жить хочет каждый из них.
Сборы на «Золгенсму»
1. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 78 млн 875 тыс.
2. Маша Леонтьева (два года) — 120 млн
3. Саша Архипов (два года) — 117 млн
4. Ульяна Александрова (год и восемь месяцев) — 145 млн
5. Руслан Вавилов (год) — 153 млн
6. Ярослав Грицаев (год) — 154 млн 969 тыс.
7. Серёжа Сергеев (год) — 157 млн
8. Зарина Бадоева (восемь месяцев) — 130 млн
9. Костя Гепалов (год и десять месяцев) — 148 млн 500 тыс.
10. Таисия Ларионова (три месяца) — 155 млн
11. Матвей Куликовский (шесть месяцев) — 157 млн 161 тыс.
12. Маша Федоткина (год и три месяца) — 151 млн 677 тыс.
13. Ника Алексанян (год и девять месяцев) — 151 млн 781 тыс.
14. Лёня Ямковский (год и пять месяцев) — 148 млн 500 тыс.
15. Полина Елсукова (год и шесть месяцев) — 153 млн 268 тыс.
16. Саша Мурашов (год и восемь месяцев) — 157 млн 886 тыс.
17. Марк Пискарев (год) — 151 млн 937 тыс.
18. Соня Дарбинян (четыре месяца) — 143 млн 682 тыс.
19. Соня Жагунь (семь месяцев) — 154 млн 481 тыс.
20. Ева Мартыненко (год и три месяца) — 153 млн 160 тыс.
21. Кристина Головчанская (пять месяцев) — 162 млн
Сборы на «Спинразу»
22. Стёпа Заплаткин (два с половиной года) — 2 млн 316 тыс.
23. Рафаэль Багдасарян (четыре года) — 39 млн 547 тыс.
24. Вера Редько (два года) — 6 млн 671 тыс.
25. Маша Яценко (два года) — 34 млн 117 тыс.
Нами проверен каждый сбор, деньги действительно идут больным детям. Если вы тоже собираете на «Золгенсму» или «Спинразу», дайте нам знать, мы включим в список новые имена
Новый сбор.
Ваня Малышенко, 1,5 года, Красноярск.
Диагноз: черепно-мозговая травма, перелом основания черепа.
Ваня родился здоровым ребёнком. У него всегда была только мама, так получилось. Она работала изо всех сил, чтобы дать сыну ту жизнь, которую он заслуживает. 1 января 2020 года женщине пришлось взять его с собой в спортивный комплекс, где она работала охранником.
Там Ваня упал. Второй этаж, высота два метра, тяжёлая ЧМТ, переломы основания черепа, гематомы, кровоизлияния головного мозга. 15 суток комы, операция на оба глаза, два курса реабилитации. Мальчик заново научился видеть, сидеть с поддержкой, понимать речь, улыбаться, есть.
У Вани очень высокие шансы вернуться к прежней жизни. 31 августа его пригласили на курс в томский центр «Шаг вперёд». Это хорошая клиника, только у мамы мальчика нет таких денег. Но именно они могут помочь Ване вновь стать собой.
Сумма сбора: 163 400 рублей.
Реквизиты
Сбербанк: 2202200422863694
Телефон, привязанный к карте: +7 (962) 075-38-94
Получатель: Наталья Леонидовна М.
https://news.1rj.ru/str/act_next/697
Ваня Малышенко, 1,5 года, Красноярск.
Диагноз: черепно-мозговая травма, перелом основания черепа.
Ваня родился здоровым ребёнком. У него всегда была только мама, так получилось. Она работала изо всех сил, чтобы дать сыну ту жизнь, которую он заслуживает. 1 января 2020 года женщине пришлось взять его с собой в спортивный комплекс, где она работала охранником.
Там Ваня упал. Второй этаж, высота два метра, тяжёлая ЧМТ, переломы основания черепа, гематомы, кровоизлияния головного мозга. 15 суток комы, операция на оба глаза, два курса реабилитации. Мальчик заново научился видеть, сидеть с поддержкой, понимать речь, улыбаться, есть.
У Вани очень высокие шансы вернуться к прежней жизни. 31 августа его пригласили на курс в томский центр «Шаг вперёд». Это хорошая клиника, только у мамы мальчика нет таких денег. Но именно они могут помочь Ване вновь стать собой.
Сумма сбора: 163 400 рублей.
Реквизиты
Сбербанк: 2202200422863694
Телефон, привязанный к карте: +7 (962) 075-38-94
Получатель: Наталья Леонидовна М.
https://news.1rj.ru/str/act_next/697
Telegram
Дальше действовать будем мы
Миле Казымовой из города Миасс (Челябинская область) скоро шесть лет. Всё это время она болеет — малейшая инфекция провоцирует серьёзные осложнения. Пневмонии, бронхиты, больницы и реанимации стали для неё постоянными спутниками.
Причиной всему — хроническая гранулематозная болезнь. Простыми словами, у Милы нет иммунитета. Её организм не умеет защищаться от внешней среды.
К четырём годам девочке пришлось постоянно принимать антибиотики — воспалительный процесс не прекращался. Родители нашли в Цюрихе клинику для пересадки костного мозга. Наши врачи подтвердили, что это единственный способ спасти ребёнка. Долго организм сопротивляться болезням уже не сможет.
29 млн рублей на оплату лечения собирали почти два года. Столько же искали и донора. В феврале Мила успела попасть в Швейцарию и прошла процедуру. Дефектные неработающие клетки заменили на здоровые.
Оказалось, что донорские клетки растут почему-то очень медленно. Свободное место скоро заполнят родные — дефектные (костный мозг умеет восстанавливаться). До осени нужно успеть провести «доливку» здоровым материалом. Иначе всё лечение и сбор денег придётся начинать заново.
За дополнительную процедуру нужно заплатить 8 млн рублей. У нас есть два месяца.
Карта Сбербанка: 5469 7200 1611 7307
Получатель: Елена Александровна Казымова
Причиной всему — хроническая гранулематозная болезнь. Простыми словами, у Милы нет иммунитета. Её организм не умеет защищаться от внешней среды.
К четырём годам девочке пришлось постоянно принимать антибиотики — воспалительный процесс не прекращался. Родители нашли в Цюрихе клинику для пересадки костного мозга. Наши врачи подтвердили, что это единственный способ спасти ребёнка. Долго организм сопротивляться болезням уже не сможет.
29 млн рублей на оплату лечения собирали почти два года. Столько же искали и донора. В феврале Мила успела попасть в Швейцарию и прошла процедуру. Дефектные неработающие клетки заменили на здоровые.
Оказалось, что донорские клетки растут почему-то очень медленно. Свободное место скоро заполнят родные — дефектные (костный мозг умеет восстанавливаться). До осени нужно успеть провести «доливку» здоровым материалом. Иначе всё лечение и сбор денег придётся начинать заново.
За дополнительную процедуру нужно заплатить 8 млн рублей. У нас есть два месяца.
Карта Сбербанка: 5469 7200 1611 7307
Получатель: Елена Александровна Казымова
«Мы теперь уверены, что успеем закрыть сбор и доведём наше лечение до конца».
После сегодняшней публикации Миле Казымовой перевели сразу 3 млн рублей! Мама девочки называет отправителя волшебником, передаёт вам привет от дочери и плачет.
У ребёнка хроническая гранулематозная болезнь. Простыми словами — отсутствует иммунитет. Любой вирус или бактерия начинает поражать организм. К четырём годам все внутренние органы уже множество раз пережили воспаления из-за осложнений.
Наши врачи согласились с коллегами из Швейцарии: спасти ребёнка могла пересадка костного мозга в клинике Цюриха.
Процедуру провели полгода назад. Всё это время Мила вместе с мамой Леной находилась под наблюдением врачей. Но домой возвращаться рано.
Возникла необходимость провести дополнительную процедуру. Донорские клетки развивались слишком медленно. Нужно ввести ещё одну порцию костного мозга. Иначе родные дефектные клетки победят и лечение не поможет.
Цена лечения — 8 млн рублей. Теперь осталось собрать 5 млн рублей
https://news.1rj.ru/str/act_next/700
После сегодняшней публикации Миле Казымовой перевели сразу 3 млн рублей! Мама девочки называет отправителя волшебником, передаёт вам привет от дочери и плачет.
У ребёнка хроническая гранулематозная болезнь. Простыми словами — отсутствует иммунитет. Любой вирус или бактерия начинает поражать организм. К четырём годам все внутренние органы уже множество раз пережили воспаления из-за осложнений.
Наши врачи согласились с коллегами из Швейцарии: спасти ребёнка могла пересадка костного мозга в клинике Цюриха.
Процедуру провели полгода назад. Всё это время Мила вместе с мамой Леной находилась под наблюдением врачей. Но домой возвращаться рано.
Возникла необходимость провести дополнительную процедуру. Донорские клетки развивались слишком медленно. Нужно ввести ещё одну порцию костного мозга. Иначе родные дефектные клетки победят и лечение не поможет.
Цена лечения — 8 млн рублей. Теперь осталось собрать 5 млн рублей
https://news.1rj.ru/str/act_next/700
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор!
Сегодня — для медсестры Натальи Апполоновой, про которую мы несколько раз писали в связи с её пациентом — шестилетним Никитой, у которого острый лимфобластный лейкоз.
Мальчик лежит в МОНИКИ. У него есть только бабушка, которая получает самую обычную пенсию. Когда мальчику понадобилась поддержка сверх рамок ОМС, Наталья связалась с нами и попросила открыть сбор. После этого она не бросила помогать Никите, а продолжила следить за тем, чтобы у него было всё необходимое. Мальчик идёт на поправку — стойкая ремиссия.
Но сейчас помощь нужна Наталье. Она одна воспитывает двоих сыновей: Данилу (11 лет) и Арсения (шесть лет). У младшего нашли пульпит нескольких зубов. Вылечили, потратили 25 тыс. рублей. Но оказалось, что процедуру надо повторить + прочистить лунки + купить дорогое лекарство. На это надо ещё 50 тыс., а у Натальи с мая длится вынужденный простой в работе из-за коронавируса. Денег почти нет.
Ей очень нужна помощь, теперь уже для сына.
Сумма сбора: 50 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
4276380042211289
Наталья Сергеевна Апполонова
Сегодня — для медсестры Натальи Апполоновой, про которую мы несколько раз писали в связи с её пациентом — шестилетним Никитой, у которого острый лимфобластный лейкоз.
Мальчик лежит в МОНИКИ. У него есть только бабушка, которая получает самую обычную пенсию. Когда мальчику понадобилась поддержка сверх рамок ОМС, Наталья связалась с нами и попросила открыть сбор. После этого она не бросила помогать Никите, а продолжила следить за тем, чтобы у него было всё необходимое. Мальчик идёт на поправку — стойкая ремиссия.
Но сейчас помощь нужна Наталье. Она одна воспитывает двоих сыновей: Данилу (11 лет) и Арсения (шесть лет). У младшего нашли пульпит нескольких зубов. Вылечили, потратили 25 тыс. рублей. Но оказалось, что процедуру надо повторить + прочистить лунки + купить дорогое лекарство. На это надо ещё 50 тыс., а у Натальи с мая длится вынужденный простой в работе из-за коронавируса. Денег почти нет.
Ей очень нужна помощь, теперь уже для сына.
Сумма сбора: 50 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
4276380042211289
Наталья Сергеевна Апполонова
Александр Санжаренко, строитель из Краснодарского края, пытается встать на ноги после сложной травмы. В 2018 году он сорвался со строительных лесов — теперь раздробленный позвоночник держится на титановой пластине.
Передвигаться Александр может только в инвалидном кресле. Но делать это в маленьком деревенском дворике родительского дома ещё труднее, чем на городских тротуарах.
К маме пришлось переехать потому, что без помощников Александр обходиться не может. Супруга оставила семью, когда он оказался в инвалидном кресле. Сын-первоклассник и четырёхлетняя дочка остались с папой.
Врачи-реабилитологи уверены: подняться на ноги ещё можно. «Первые два года после травмы есть большой шанс», — обещали в военном санатории имени Пирогова города Саки. Там Александр успел побывать до карантина и уже увидел первые результаты: появились движения в ногах. Завершить лечение не успели из-за коронавируса. Сегодня санаторий вновь открыт для пациентов.
Для оплаты курса занятий остаётся собрать 504 тыс. рублей.
Александру очень нужно встать на ноги, ещё больше этого ждут его дети.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4817 7602 3434 0770
Тел.: +7 (989) 815-99-89 (номер привязан к карте)
Получатель: Александр Викторович С.
https://news.1rj.ru/str/act_next/703
Передвигаться Александр может только в инвалидном кресле. Но делать это в маленьком деревенском дворике родительского дома ещё труднее, чем на городских тротуарах.
К маме пришлось переехать потому, что без помощников Александр обходиться не может. Супруга оставила семью, когда он оказался в инвалидном кресле. Сын-первоклассник и четырёхлетняя дочка остались с папой.
Врачи-реабилитологи уверены: подняться на ноги ещё можно. «Первые два года после травмы есть большой шанс», — обещали в военном санатории имени Пирогова города Саки. Там Александр успел побывать до карантина и уже увидел первые результаты: появились движения в ногах. Завершить лечение не успели из-за коронавируса. Сегодня санаторий вновь открыт для пациентов.
Для оплаты курса занятий остаётся собрать 504 тыс. рублей.
Александру очень нужно встать на ноги, ещё больше этого ждут его дети.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4817 7602 3434 0770
Тел.: +7 (989) 815-99-89 (номер привязан к карте)
Получатель: Александр Викторович С.
https://news.1rj.ru/str/act_next/703
Telegram
Дальше действовать будем мы
Отделение переливания крови ГКБ №52 в Москве приглашает доноров для сдачи крови. Нужна не только плазма тех, кто переболел COVID-19. Необходимо пополнять и другие запасы для переливаний. Лето по традиции — время, когда кровь сдают мало: люди разъезжаются в отпуска, студенты уходят на каникулы.
Самый трудный период на станции пережили во время карантина. Чтобы банк крови не оказался пустым, на помощь пришли сотрудники МЧС и Росгвардии. И именно в эти месяцы откликнулись многие из тех, кто никогда до этого не сдавал кровь.
Сейчас на донорском светофоре красный свет почти у всех групп крови, кроме самой редкой — четвёртой. Это значит, если помощь потребуется сразу большому количеству человек, могут возникнуть перебои.
Многие не рискуют лишний раз появляться в больницах, опасаясь коронавирусной инфекции. Но для безопасности доноров придумали специальный «чистый коридор».
Всю территорию клиники разделили на «красную» и «зелёную», свободную от COVID, зоны. Отделение переливания находится как раз на «зелёной» стороне. Специальная донорская калитка приведёт к кабинету в обход главного входа, куда подъезжает скорая помощь.
Отделение работает с 8:30 до 14:00. Заодно можно проверить и здоровье: анализ крови из пальца по основным показателям — обязательная предварительная процедура. А после процедуры сдачи крови волонтёры угостят сладким чаем и печеньем в донорском кафе. Подробная информация тут: https://www.52gkb.ru/
Самый трудный период на станции пережили во время карантина. Чтобы банк крови не оказался пустым, на помощь пришли сотрудники МЧС и Росгвардии. И именно в эти месяцы откликнулись многие из тех, кто никогда до этого не сдавал кровь.
Сейчас на донорском светофоре красный свет почти у всех групп крови, кроме самой редкой — четвёртой. Это значит, если помощь потребуется сразу большому количеству человек, могут возникнуть перебои.
Многие не рискуют лишний раз появляться в больницах, опасаясь коронавирусной инфекции. Но для безопасности доноров придумали специальный «чистый коридор».
Всю территорию клиники разделили на «красную» и «зелёную», свободную от COVID, зоны. Отделение переливания находится как раз на «зелёной» стороне. Специальная донорская калитка приведёт к кабинету в обход главного входа, куда подъезжает скорая помощь.
Отделение работает с 8:30 до 14:00. Заодно можно проверить и здоровье: анализ крови из пальца по основным показателям — обязательная предварительная процедура. А после процедуры сдачи крови волонтёры угостят сладким чаем и печеньем в донорском кафе. Подробная информация тут: https://www.52gkb.ru/
Строим дом для Оксаны Новокрещеновой из Краснодарского края.
На уже собранные деньги закупили материал, и бригада приступила к работе. Сейчас утепляют стены, настилают пол. Гостиная, детская и кухня — здесь будут жить Оксана и трое её сыновей.
Десятилетний Матвей и семилетний Ваня особенно ждут, когда у них появится своя комната. За отдельным письменным столом они будут делать уроки.
Сейчас Оксану и детей приютила бабушка. В старенькой избе с печным отоплением места для такой роскоши, как уголок школьника, нет.
Новый дом для семьи Оксана покупала, когда ещё была замужем. Но доделывать ремонт приходится самой — муж уехал на заработки и остался жить в городе.
У женщины сахарный диабет, её младшему, Захару, исполнился только год. Оксана обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.
Следующий этап — подведение коммуникаций: света и воды. Отапливаться дом будет электрическим котлом. Мы продолжаем сбор для проведения оплаты этих работ.
Сумма к сбору 270 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи:
Телефон: +7 (953) 098-46-93
Номер карты Сбербанка: 4276300054880441
Получатель: Новокрещенова Оксана Викторовна
https://news.1rj.ru/str/act_next/706
На уже собранные деньги закупили материал, и бригада приступила к работе. Сейчас утепляют стены, настилают пол. Гостиная, детская и кухня — здесь будут жить Оксана и трое её сыновей.
Десятилетний Матвей и семилетний Ваня особенно ждут, когда у них появится своя комната. За отдельным письменным столом они будут делать уроки.
Сейчас Оксану и детей приютила бабушка. В старенькой избе с печным отоплением места для такой роскоши, как уголок школьника, нет.
Новый дом для семьи Оксана покупала, когда ещё была замужем. Но доделывать ремонт приходится самой — муж уехал на заработки и остался жить в городе.
У женщины сахарный диабет, её младшему, Захару, исполнился только год. Оксана обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.
Следующий этап — подведение коммуникаций: света и воды. Отапливаться дом будет электрическим котлом. Мы продолжаем сбор для проведения оплаты этих работ.
Сумма к сбору 270 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи:
Телефон: +7 (953) 098-46-93
Номер карты Сбербанка: 4276300054880441
Получатель: Новокрещенова Оксана Викторовна
https://news.1rj.ru/str/act_next/706
Telegram
Дальше действовать будем мы
Маша Мащенко, восемь лет, Нижегородская область.
19 диагнозов, но основной один: апноэ смешанного типа (произвольная остановка дыхания).
Год назад мы уже собирали ей на кислородный концентратор. Но проблемы не закончились: девочке грозит беда, помочь некому.
Она появилась на свет с большой расщелиной в нёбе. В результате Маша плохо слышит и видит, ей тяжело ходить, у неё не получается нормально есть (еда сразу попадает в расщелину). Первое время девочку кормили через зонд.
Но главная проблема — ночное апноэ. По ночам девочка перестаёт дышать. Откуда взялась эта болезнь и как с ней бороться, врачи не знают. Ясно только, что с возрастом проблема не пройдёт. Медики предупредили семью: долго без помощи девочка не протянет и проживёт ещё максимум пять лет.
Но если закрыть дыру в нёбе, можно найти избавление и от апноэ. В России такие операции длятся по шесть часов, Машино сердце не выдержит долгого наркоза.
Мама нашла врачей в турецкой клинике — дефекты нёба они исправляют другим методом. Сначала проводят искусственное наращивание ткани. Чтобы прикрепить материал на нужное место, достаточно, чтобы пациент провёл полчаса на столе у хирурга.
После этого можно будет понять, почему у Маши по ночам останавливается дыхание.
Мама девочки Ольга обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. Мы открываем сбор на поездку в Стамбул для обследования перед лечением.
Сумма: 179 715 рублей
Билет: 31 298 рублей
Аренда: 54 553 рублей в месяц
Обследование: 93 864 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0237 9012 985694
Карта привязана к телефону: +7 (905) 008-49-93
Получатель: Ольга Юрьевна К. (мама)
https://news.1rj.ru/str/act_next/709
19 диагнозов, но основной один: апноэ смешанного типа (произвольная остановка дыхания).
Год назад мы уже собирали ей на кислородный концентратор. Но проблемы не закончились: девочке грозит беда, помочь некому.
Она появилась на свет с большой расщелиной в нёбе. В результате Маша плохо слышит и видит, ей тяжело ходить, у неё не получается нормально есть (еда сразу попадает в расщелину). Первое время девочку кормили через зонд.
Но главная проблема — ночное апноэ. По ночам девочка перестаёт дышать. Откуда взялась эта болезнь и как с ней бороться, врачи не знают. Ясно только, что с возрастом проблема не пройдёт. Медики предупредили семью: долго без помощи девочка не протянет и проживёт ещё максимум пять лет.
Но если закрыть дыру в нёбе, можно найти избавление и от апноэ. В России такие операции длятся по шесть часов, Машино сердце не выдержит долгого наркоза.
Мама нашла врачей в турецкой клинике — дефекты нёба они исправляют другим методом. Сначала проводят искусственное наращивание ткани. Чтобы прикрепить материал на нужное место, достаточно, чтобы пациент провёл полчаса на столе у хирурга.
После этого можно будет понять, почему у Маши по ночам останавливается дыхание.
Мама девочки Ольга обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. Мы открываем сбор на поездку в Стамбул для обследования перед лечением.
Сумма: 179 715 рублей
Билет: 31 298 рублей
Аренда: 54 553 рублей в месяц
Обследование: 93 864 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0237 9012 985694
Карта привязана к телефону: +7 (905) 008-49-93
Получатель: Ольга Юрьевна К. (мама)
https://news.1rj.ru/str/act_next/709
Telegram
Дальше действовать будем мы
Вторник — день, когда мы рассказываем про детей с ДЦП.
Сегодня это истории Тимофея, Спартака и Ксюши. Каждый из них появился на свет с диагнозом «детский церебральный паралич». Очень часто такая болезнь сопровождается эпилепсией. Так случилось и с этими ребятами.
1. Тимофей Клюхин: https://www.instagram.com/kliukhinaaloyna/.
Мальчику три года, он живёт в Подмосковье. Родился раньше срока, попал в реанимацию, а позже у него выявили повреждение мозга. Из-за этого он не научился управлять своим телом (не ходит, не садится, не может скоординированно двигать руками и ногами). Около года пропало зрение. С Тимой занимаются логопед, дефектолог и специалист по ЛФК. Мама постоянно при ребёнке, папа — водитель, у которого был большой простой в работе из-за карантина.
Нужен курс в реабилитационном центре «Сделай шаг».
Сумма: 58 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4279 3800 1619 7719
Получатель: Алёна Владимировна
2. Спартак Пазилов: https://www.instagram.com/spartak_pazilov/.
Спартаку четыре года, он из Партизанска (Приморский край). Мама Елена растит сына одна. Отец не выдержал диагноза ребёнка и ушёл из семьи. До этого беременная жена поехала за ним в военную командировку. Именно там у неё начались преждевременные роды, местные врачи не смогли ей помочь — Спартак пережил кислородное голодание и появился на свет с тяжёлыми проблемами со здоровьем. Недавно у мамы Елены диагностировали рак. Поэтому теперь ещё труднее скопить денег на оплату реабилитации для Спартака.
Необходим сбор на курс лечения в санкт-петербургском центре «Родник».
Сумма: 295 100 рублей
Карта Сбербанка: 4276 8500 5700 4654
Получатель: Елена Викторовна
3. Ксюша Роот: https://www.instagram.com/help_ksenya.root/.
Девочке из Краснодара шесть лет. Она с рождения принимает лекарства, чтобы купировать тяжелейшие приступы эпилепсии. Не может самостоятельно двигаться. Врачи не рекомендуют возить Ксению на реабилитацию: в её состоянии занятия уже не помогут. Только на поддержание комфортных условий жизни семья тратит до 25 тыс. рублей в месяц. Нужны специальные средства гигиены и высококалорийное жидкое питание (обычную пищу Ксюше принимать очень тяжело).
Мы открываем сбор на детскую инвалидную коляску, которая облегчит уход.
Сумма: 184 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 8300 4695 5364
Получатель: Надежда Викторовна
https://news.1rj.ru/str/act_next/711
Сегодня это истории Тимофея, Спартака и Ксюши. Каждый из них появился на свет с диагнозом «детский церебральный паралич». Очень часто такая болезнь сопровождается эпилепсией. Так случилось и с этими ребятами.
1. Тимофей Клюхин: https://www.instagram.com/kliukhinaaloyna/.
Мальчику три года, он живёт в Подмосковье. Родился раньше срока, попал в реанимацию, а позже у него выявили повреждение мозга. Из-за этого он не научился управлять своим телом (не ходит, не садится, не может скоординированно двигать руками и ногами). Около года пропало зрение. С Тимой занимаются логопед, дефектолог и специалист по ЛФК. Мама постоянно при ребёнке, папа — водитель, у которого был большой простой в работе из-за карантина.
Нужен курс в реабилитационном центре «Сделай шаг».
Сумма: 58 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4279 3800 1619 7719
Получатель: Алёна Владимировна
2. Спартак Пазилов: https://www.instagram.com/spartak_pazilov/.
Спартаку четыре года, он из Партизанска (Приморский край). Мама Елена растит сына одна. Отец не выдержал диагноза ребёнка и ушёл из семьи. До этого беременная жена поехала за ним в военную командировку. Именно там у неё начались преждевременные роды, местные врачи не смогли ей помочь — Спартак пережил кислородное голодание и появился на свет с тяжёлыми проблемами со здоровьем. Недавно у мамы Елены диагностировали рак. Поэтому теперь ещё труднее скопить денег на оплату реабилитации для Спартака.
Необходим сбор на курс лечения в санкт-петербургском центре «Родник».
Сумма: 295 100 рублей
Карта Сбербанка: 4276 8500 5700 4654
Получатель: Елена Викторовна
3. Ксюша Роот: https://www.instagram.com/help_ksenya.root/.
Девочке из Краснодара шесть лет. Она с рождения принимает лекарства, чтобы купировать тяжелейшие приступы эпилепсии. Не может самостоятельно двигаться. Врачи не рекомендуют возить Ксению на реабилитацию: в её состоянии занятия уже не помогут. Только на поддержание комфортных условий жизни семья тратит до 25 тыс. рублей в месяц. Нужны специальные средства гигиены и высококалорийное жидкое питание (обычную пищу Ксюше принимать очень тяжело).
Мы открываем сбор на детскую инвалидную коляску, которая облегчит уход.
Сумма: 184 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 8300 4695 5364
Получатель: Надежда Викторовна
https://news.1rj.ru/str/act_next/711
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор!
Елена Фролова, 40 лет, Самара.
Рассеянный склероз.
Елене поставили диагноз в 23 года, и тогда ей показалось, что он совсем не страшный. К тому моменту у неё были четырёхлетняя дочка, муж, комната в городе (в которую они переехали из деревни) и много планов на жизнь.
Болезнь, конечно, оказалась сильнее. Со временем Елена перестала ходить и села в инвалидную коляску. Попутно у неё развивалась депрессия. К 2020 году она перестала вставать.
Этой весной семья узнала о реабилитационном центре «Янтарь». Дочка с мужем настояли на том, чтобы Елена туда поехала. Сумма за лечение была неподъёмной, поэтому решили взять кредит. Спустя 20 дней появился существенный прогресс, вот только время в клинике подошло к концу.
«Я очень радовалась, продолжала заниматься дома, но постепенно всё стало возвращаться. Сейчас я просто боюсь потерять то, что с таким трудом мне далось. Узнала о вас — и снова появилась надежда», — об этом Елена написала в ДДМБ. И объяснила: единственный кормилец в семье — муж, второй кредит семья не потянет.
Чтобы вновь начать ходить (хотя бы по стеночке, как три года назад), ей надо регулярно заниматься со специалистами и вновь отправиться в «Янтарь». Надо помочь.
Сумма к сбору: 147 тыс. рублей.
Реквизиты
Номер карты: 2202 2003 1851 1225
Номер телефона: +7 (917) 966-80-87
Получатель: Елена Викторовна Фролова
https://news.1rj.ru/str/act_next/713
Елена Фролова, 40 лет, Самара.
Рассеянный склероз.
Елене поставили диагноз в 23 года, и тогда ей показалось, что он совсем не страшный. К тому моменту у неё были четырёхлетняя дочка, муж, комната в городе (в которую они переехали из деревни) и много планов на жизнь.
Болезнь, конечно, оказалась сильнее. Со временем Елена перестала ходить и села в инвалидную коляску. Попутно у неё развивалась депрессия. К 2020 году она перестала вставать.
Этой весной семья узнала о реабилитационном центре «Янтарь». Дочка с мужем настояли на том, чтобы Елена туда поехала. Сумма за лечение была неподъёмной, поэтому решили взять кредит. Спустя 20 дней появился существенный прогресс, вот только время в клинике подошло к концу.
«Я очень радовалась, продолжала заниматься дома, но постепенно всё стало возвращаться. Сейчас я просто боюсь потерять то, что с таким трудом мне далось. Узнала о вас — и снова появилась надежда», — об этом Елена написала в ДДМБ. И объяснила: единственный кормилец в семье — муж, второй кредит семья не потянет.
Чтобы вновь начать ходить (хотя бы по стеночке, как три года назад), ей надо регулярно заниматься со специалистами и вновь отправиться в «Янтарь». Надо помочь.
Сумма к сбору: 147 тыс. рублей.
Реквизиты
Номер карты: 2202 2003 1851 1225
Номер телефона: +7 (917) 966-80-87
Получатель: Елена Викторовна Фролова
https://news.1rj.ru/str/act_next/713
Telegram
Дальше действовать будем мы
Компания Novartis подала заявку на регистрацию препарата «Золгенсма» в России.
Это самое дорогое лекарство в мире, которое навсегда останавливает течение спинальной мышечной атрофии у детей. Достаточно одного укола в возрасте до двух лет, чтобы её развитие прекратилось. Стоимость этого укола — 160 млн рублей.
СМА — болезнь, при которой постепенно атрофируются все мышцы, в том числе дыхательные. В России для её лечения разрешена только «Спинраза», но её нужно колоть всю жизнь, по несколько раз в год. Одна инъекция стоит 8 млн рублей.
Ранее пациентам приходилось летать в США для получения «Золгенсмы». Последнее время при содействии Novartis можно было сделать укол и в России. Однако регистрация лекарства поможет избежать бюрократических проволочек и выиграть время для детей.
Перед тем как подать заявку, компания проводила испытания, в рамках которых 100 детей получили препарат бесплатно (их определяли случайным образом). Один ребёнок был из России.
Процедуру регистрации сейчас проходит ещё один препарат от СМА — «Эврисди». В отличие от «Золгенсмы» и «Спинразы», его применяют внутрь. Компания «Рош» также планирует предоставить своё лекарство бесплатно нескольким пациентам
Это самое дорогое лекарство в мире, которое навсегда останавливает течение спинальной мышечной атрофии у детей. Достаточно одного укола в возрасте до двух лет, чтобы её развитие прекратилось. Стоимость этого укола — 160 млн рублей.
СМА — болезнь, при которой постепенно атрофируются все мышцы, в том числе дыхательные. В России для её лечения разрешена только «Спинраза», но её нужно колоть всю жизнь, по несколько раз в год. Одна инъекция стоит 8 млн рублей.
Ранее пациентам приходилось летать в США для получения «Золгенсмы». Последнее время при содействии Novartis можно было сделать укол и в России. Однако регистрация лекарства поможет избежать бюрократических проволочек и выиграть время для детей.
Перед тем как подать заявку, компания проводила испытания, в рамках которых 100 детей получили препарат бесплатно (их определяли случайным образом). Один ребёнок был из России.
Процедуру регистрации сейчас проходит ещё один препарат от СМА — «Эврисди». В отличие от «Золгенсмы» и «Спинразы», его применяют внутрь. Компания «Рош» также планирует предоставить своё лекарство бесплатно нескольким пациентам
Пятничный сбор в пользу детей со СМА.
В конце недели мы напоминаем имена тех, кто нуждается в инъекциях «Золгенсмы» и «Спинразы». Это лекарства, тормозящие течение спинальной мышечной атрофии — заболевания, при котором постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных.
«Золгенсма» останавливает болезнь навсегда. Она компенсирует в организме работу поломанного гена, и мышцы вновь начинают функционировать. Нужен всего один укол, который стоит 160 млн рублей. Делать его можно детям до двух лет.
«Спинраза» схожа по механизму действия, но её колоть надо всю жизнь, по три инъекции в год. Одна доза стоит 8 млн рублей.
И там и там суммы астрономические, и простым российским семьям их взять неоткуда. Мы обновляем наши списки постоянно, поэтому, если ваш ребёнок болен СМА и вы хотите, чтобы и его имя было в этих списках, дайте нам знать.
Сбор на «Золгенсму»
1. Ада Кешишянц (31.10.2019) — 60 млн рублей
2. Маша Леонтьева (07.06.2018) — 118 млн 595 тыс. рублей
3. Саша Архипов (04.06.2018) — 119 млн 855 тыс. рублей
4. Ульяна Александрова (25.09.2018) — 140 млн рублей
5. Руслан Вавилов (год и два месяца) — 151 млн рублей
6. Ярослав Грицаев (05.05.2019) — 153 млн 441 тыс. рублей
7. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — 156 млн 600 тыс. рублей
8. Зарина Бадоева (04.10.2019) — 125 млн рублей
9. Костя Гепалов (02.09.2018) — 147 млн 800 тыс. рублей
10. Таисия Ларионова (22.03.2020) — 154 млн рублей
11. Матвей Куликовский (25.12.2019) — 156 млн 623 тыс. рублей
12. Маша Федоткина (19.04.2019) — 149 млн 842 тыс. рублей
13. Ника Алексанян (24.09.2018) — 151 млн 288 тыс. рублей
14. Лёня Ямковский (03.02.2019) — 149 млн 315 тыс. рублей
15. Полина Елсукова (28.12.2018) — 153 млн 268 тыс. рублей
16. Саша Мурашов (15.11.2019) — 149 млн рублей
17. Марк Пискарёв (20.04.2019) — 150 млн 191 тыс. рублей
18. Соня Дарбинян (23.02.2020) — 137 млн 758 тыс. рублей
19. Соня Жагунь (14.11.2019) — 153 млн 209 тыс. рублей
20. Ева Мартыненко (31.03.2019) — 152 млн 786 тыс. рублей
21. Кристина Головчанская (29.01.2020) — 160 млн 860 тыс. рублей
22. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — 155 млн рублей
Сбор на «Спинразу»
23. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — 39 млн 494 тыс. рублей
24. Вера Редько (25.03.2018) — 4 млн 195 тыс. рублей
25. Маша Яценко (19.01.2018) — 34 млн 58 тыс. рублей
В конце недели мы напоминаем имена тех, кто нуждается в инъекциях «Золгенсмы» и «Спинразы». Это лекарства, тормозящие течение спинальной мышечной атрофии — заболевания, при котором постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных.
«Золгенсма» останавливает болезнь навсегда. Она компенсирует в организме работу поломанного гена, и мышцы вновь начинают функционировать. Нужен всего один укол, который стоит 160 млн рублей. Делать его можно детям до двух лет.
«Спинраза» схожа по механизму действия, но её колоть надо всю жизнь, по три инъекции в год. Одна доза стоит 8 млн рублей.
И там и там суммы астрономические, и простым российским семьям их взять неоткуда. Мы обновляем наши списки постоянно, поэтому, если ваш ребёнок болен СМА и вы хотите, чтобы и его имя было в этих списках, дайте нам знать.
Сбор на «Золгенсму»
1. Ада Кешишянц (31.10.2019) — 60 млн рублей
2. Маша Леонтьева (07.06.2018) — 118 млн 595 тыс. рублей
3. Саша Архипов (04.06.2018) — 119 млн 855 тыс. рублей
4. Ульяна Александрова (25.09.2018) — 140 млн рублей
5. Руслан Вавилов (год и два месяца) — 151 млн рублей
6. Ярослав Грицаев (05.05.2019) — 153 млн 441 тыс. рублей
7. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — 156 млн 600 тыс. рублей
8. Зарина Бадоева (04.10.2019) — 125 млн рублей
9. Костя Гепалов (02.09.2018) — 147 млн 800 тыс. рублей
10. Таисия Ларионова (22.03.2020) — 154 млн рублей
11. Матвей Куликовский (25.12.2019) — 156 млн 623 тыс. рублей
12. Маша Федоткина (19.04.2019) — 149 млн 842 тыс. рублей
13. Ника Алексанян (24.09.2018) — 151 млн 288 тыс. рублей
14. Лёня Ямковский (03.02.2019) — 149 млн 315 тыс. рублей
15. Полина Елсукова (28.12.2018) — 153 млн 268 тыс. рублей
16. Саша Мурашов (15.11.2019) — 149 млн рублей
17. Марк Пискарёв (20.04.2019) — 150 млн 191 тыс. рублей
18. Соня Дарбинян (23.02.2020) — 137 млн 758 тыс. рублей
19. Соня Жагунь (14.11.2019) — 153 млн 209 тыс. рублей
20. Ева Мартыненко (31.03.2019) — 152 млн 786 тыс. рублей
21. Кристина Головчанская (29.01.2020) — 160 млн 860 тыс. рублей
22. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — 155 млн рублей
Сбор на «Спинразу»
23. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — 39 млн 494 тыс. рублей
24. Вера Редько (25.03.2018) — 4 млн 195 тыс. рублей
25. Маша Яценко (19.01.2018) — 34 млн 58 тыс. рублей