Александр Санжаренко, строитель из Краснодарского края, пытается встать на ноги после сложной травмы. В 2018 году он сорвался со строительных лесов — теперь раздробленный позвоночник держится на титановой пластине.

Передвигаться Александр может только в инвалидном кресле. Но делать это в маленьком деревенском дворике родительского дома ещё труднее, чем на городских тротуарах.

К маме пришлось переехать потому, что без помощников Александр обходиться не может. Супруга оставила семью, когда он оказался в инвалидном кресле. Сын-первоклассник и четырёхлетняя дочка остались с папой.

Врачи-реабилитологи уверены: подняться на ноги ещё можно. «Первые два года после травмы есть большой шанс», — обещали в военном санатории имени Пирогова города Саки. Там Александр успел побывать до карантина и уже увидел первые результаты: появились движения в ногах. Завершить лечение не успели из-за коронавируса. Сегодня санаторий вновь открыт для пациентов.

Для оплаты курса занятий остаётся собрать 504 тыс. рублей.

Александру очень нужно встать на ноги, ещё больше этого ждут его дети.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4817 7602 3434 0770
Тел.: +7 (989) 815-99-89 (номер привязан к карте)
Получатель: Александр Викторович С.

https://news.1rj.ru/str/act_next/703

​​Отделение переливания крови ГКБ №52 в Москве приглашает доноров для сдачи крови. Нужна не только плазма тех, кто переболел COVID-19. Необходимо пополнять и другие запасы для переливаний. Лето по традиции — время, когда кровь сдают мало: люди разъезжаются в отпуска, студенты уходят на каникулы.

Самый трудный период на станции пережили во время карантина. Чтобы банк крови не оказался пустым, на помощь пришли сотрудники МЧС и Росгвардии. И именно в эти месяцы откликнулись многие из тех, кто никогда до этого не сдавал кровь.

Сейчас на донорском светофоре красный свет почти у всех групп крови, кроме самой редкой — четвёртой. Это значит, если помощь потребуется сразу большому количеству человек, могут возникнуть перебои.

Многие не рискуют лишний раз появляться в больницах, опасаясь коронавирусной инфекции. Но для безопасности доноров придумали специальный «чистый коридор».

Всю территорию клиники разделили на «красную» и «зелёную», свободную от COVID, зоны. Отделение переливания находится как раз на «зелёной» стороне. Специальная донорская калитка приведёт к кабинету в обход главного входа, куда подъезжает скорая помощь.

Отделение работает с 8:30 до 14:00. Заодно можно проверить и здоровье: анализ крови из пальца по основным показателям — обязательная предварительная процедура. А после процедуры сдачи крови волонтёры угостят сладким чаем и печеньем в донорском кафе. Подробная информация тут: https://www.52gkb.ru/

Строим дом для Оксаны Новокрещеновой из Краснодарского края.

На уже собранные деньги закупили материал, и бригада приступила к работе. Сейчас утепляют стены, настилают пол. Гостиная, детская и кухня — здесь будут жить Оксана и трое её сыновей.

Десятилетний Матвей и семилетний Ваня особенно ждут, когда у них появится своя комната. За отдельным письменным столом они будут делать уроки.

Сейчас Оксану и детей приютила бабушка. В старенькой избе с печным отоплением места для такой роскоши, как уголок школьника, нет.

Новый дом для семьи Оксана покупала, когда ещё была замужем. Но доделывать ремонт приходится самой — муж уехал на заработки и остался жить в городе.

У женщины сахарный диабет, её младшему, Захару, исполнился только год. Оксана обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян.

Следующий этап — подведение коммуникаций: света и воды. Отапливаться дом будет электрическим котлом. Мы продолжаем сбор для проведения оплаты этих работ.
Сумма к сбору 270 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Телефон: +7 (953) 098-46-93
Номер карты Сбербанка: 4276300054880441
Получатель: Новокрещенова Оксана Викторовна

https://news.1rj.ru/str/act_next/706

Маша Мащенко, восемь лет, Нижегородская область.

19 диагнозов, но основной один: апноэ смешанного типа (произвольная остановка дыхания).

Год назад мы уже собирали ей на кислородный концентратор. Но проблемы не закончились: девочке грозит беда, помочь некому.

Она появилась на свет с большой расщелиной в нёбе. В результате Маша плохо слышит и видит, ей тяжело ходить, у неё не получается нормально есть (еда сразу попадает в расщелину). Первое время девочку кормили через зонд.

Но главная проблема — ночное апноэ. По ночам девочка перестаёт дышать. Откуда взялась эта болезнь и как с ней бороться, врачи не знают. Ясно только, что с возрастом проблема не пройдёт. Медики предупредили семью: долго без помощи девочка не протянет и проживёт ещё максимум пять лет.

Но если закрыть дыру в нёбе, можно найти избавление и от апноэ. В России такие операции длятся по шесть часов, Машино сердце не выдержит долгого наркоза.

Мама нашла врачей в турецкой клинике — дефекты нёба они исправляют другим методом. Сначала проводят искусственное наращивание ткани. Чтобы прикрепить материал на нужное место, достаточно, чтобы пациент провёл полчаса на столе у хирурга.

После этого можно будет понять, почему у Маши по ночам останавливается дыхание.

Мама девочки Ольга обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. Мы открываем сбор на поездку в Стамбул для обследования перед лечением.

Сумма: 179 715 рублей
Билет: 31 298 рублей
Аренда: 54 553 рублей в месяц
Обследование: 93 864 рублей

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0237 9012 985694
Карта привязана к телефону: +7 (905) 008-49-93
Получатель: Ольга Юрьевна К. (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/709

Вторник — день, когда мы рассказываем про детей с ДЦП.

Сегодня это истории Тимофея, Спартака и Ксюши. Каждый из них появился на свет с диагнозом «детский церебральный паралич». Очень часто такая болезнь сопровождается эпилепсией. Так случилось и с этими ребятами.

1. Тимофей Клюхин: https://www.instagram.com/kliukhinaaloyna/.

Мальчику три года, он живёт в Подмосковье. Родился раньше срока, попал в реанимацию, а позже у него выявили повреждение мозга. Из-за этого он не научился управлять своим телом (не ходит, не садится, не может скоординированно двигать руками и ногами). Около года пропало зрение. С Тимой занимаются логопед, дефектолог и специалист по ЛФК. Мама постоянно при ребёнке, папа — водитель, у которого был большой простой в работе из-за карантина.

Нужен курс в реабилитационном центре «Сделай шаг».

Сумма: 58 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4279 3800 1619 7719
Получатель: Алёна Владимировна

2. Спартак Пазилов: https://www.instagram.com/spartak_pazilov/.

Спартаку четыре года, он из Партизанска (Приморский край). Мама Елена растит сына одна. Отец не выдержал диагноза ребёнка и ушёл из семьи. До этого беременная жена поехала за ним в военную командировку. Именно там у неё начались преждевременные роды, местные врачи не смогли ей помочь — Спартак пережил кислородное голодание и появился на свет с тяжёлыми проблемами со здоровьем. Недавно у мамы Елены диагностировали рак. Поэтому теперь ещё труднее скопить денег на оплату реабилитации для Спартака.

Необходим сбор на курс лечения в санкт-петербургском центре «Родник».

Сумма: 295 100 рублей
Карта Сбербанка: 4276 8500 5700 4654
Получатель: Елена Викторовна

3. Ксюша Роот: https://www.instagram.com/help_ksenya.root/.

Девочке из Краснодара шесть лет. Она с рождения принимает лекарства, чтобы купировать тяжелейшие приступы эпилепсии. Не может самостоятельно двигаться. Врачи не рекомендуют возить Ксению на реабилитацию: в её состоянии занятия уже не помогут. Только на поддержание комфортных условий жизни семья тратит до 25 тыс. рублей в месяц. Нужны специальные средства гигиены и высококалорийное жидкое питание (обычную пищу Ксюше принимать очень тяжело).

Мы открываем сбор на детскую инвалидную коляску, которая облегчит уход.

Сумма: 184 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 8300 4695 5364
Получатель: Надежда Викторовна

https://news.1rj.ru/str/act_next/711

Новый сбор!

Елена Фролова, 40 лет, Самара.
Рассеянный склероз.

Елене поставили диагноз в 23 года, и тогда ей показалось, что он совсем не страшный. К тому моменту у неё были четырёхлетняя дочка, муж, комната в городе (в которую они переехали из деревни) и много планов на жизнь.

Болезнь, конечно, оказалась сильнее. Со временем Елена перестала ходить и села в инвалидную коляску. Попутно у неё развивалась депрессия. К 2020 году она перестала вставать.

Этой весной семья узнала о реабилитационном центре «Янтарь». Дочка с мужем настояли на том, чтобы Елена туда поехала. Сумма за лечение была неподъёмной, поэтому решили взять кредит. Спустя 20 дней появился существенный прогресс, вот только время в клинике подошло к концу.

«Я очень радовалась, продолжала заниматься дома, но постепенно всё стало возвращаться. Сейчас я просто боюсь потерять то, что с таким трудом мне далось. Узнала о вас — и снова появилась надежда», — об этом Елена написала в ДДМБ. И объяснила: единственный кормилец в семье — муж, второй кредит семья не потянет.

Чтобы вновь начать ходить (хотя бы по стеночке, как три года назад), ей надо регулярно заниматься со специалистами и вновь отправиться в «Янтарь». Надо помочь.

Сумма к сбору: 147 тыс. рублей.

Реквизиты
Номер карты: 2202 2003 1851 1225
Номер телефона: +7 (917) 966-80-87

Получатель: Елена Викторовна Фролова

https://news.1rj.ru/str/act_next/713

Компания Novartis подала заявку на регистрацию препарата «Золгенсма» в России.

Это самое дорогое лекарство в мире, которое навсегда останавливает течение спинальной мышечной атрофии у детей. Достаточно одного укола в возрасте до двух лет, чтобы её развитие прекратилось. Стоимость этого укола — 160 млн рублей.

СМА — болезнь, при которой постепенно атрофируются все мышцы, в том числе дыхательные. В России для её лечения разрешена только «Спинраза», но её нужно колоть всю жизнь, по несколько раз в год. Одна инъекция стоит 8 млн рублей.

Ранее пациентам приходилось летать в США для получения «Золгенсмы». Последнее время при содействии Novartis можно было сделать укол и в России. Однако регистрация лекарства поможет избежать бюрократических проволочек и выиграть время для детей.

Перед тем как подать заявку, компания проводила испытания, в рамках которых 100 детей получили препарат бесплатно (их определяли случайным образом). Один ребёнок был из России.

Процедуру регистрации сейчас проходит ещё один препарат от СМА — «Эврисди». В отличие от «Золгенсмы» и «Спинразы», его применяют внутрь. Компания «Рош» также планирует предоставить своё лекарство бесплатно нескольким пациентам

Пятничный сбор в пользу детей со СМА.

В конце недели мы напоминаем имена тех, кто нуждается в инъекциях «Золгенсмы» и «Спинразы». Это лекарства, тормозящие течение спинальной мышечной атрофии — заболевания, при котором постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных.

«Золгенсма» останавливает болезнь навсегда. Она компенсирует в организме работу поломанного гена, и мышцы вновь начинают функционировать. Нужен всего один укол, который стоит 160 млн рублей. Делать его можно детям до двух лет.

«Спинраза» схожа по механизму действия, но её колоть надо всю жизнь, по три инъекции в год. Одна доза стоит 8 млн рублей.

И там и там суммы астрономические, и простым российским семьям их взять неоткуда. Мы обновляем наши списки постоянно, поэтому, если ваш ребёнок болен СМА и вы хотите, чтобы и его имя было в этих списках, дайте нам знать.

Сбор на «Золгенсму»

 1. Ада Кешишянц (31.10.2019) — 60 млн рублей

 2. Маша Леонтьева (07.06.2018) — 118 млн 595 тыс. рублей

 3. Саша Архипов (04.06.2018) — 119 млн 855 тыс. рублей

 4. Ульяна Александрова (25.09.2018) — 140 млн рублей

 5. Руслан Вавилов (год и два месяца) — 151 млн рублей

 6. Ярослав Грицаев (05.05.2019) — 153 млн 441 тыс. рублей

 7. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — 156 млн 600 тыс. рублей

 8. Зарина Бадоева (04.10.2019) — 125 млн рублей

 9. Костя Гепалов (02.09.2018) — 147 млн 800 тыс. рублей

 10. Таисия Ларионова (22.03.2020) — 154 млн рублей

 11. Матвей Куликовский (25.12.2019) — 156 млн 623 тыс. рублей

 12. Маша Федоткина (19.04.2019) — 149 млн 842 тыс. рублей

 13. Ника Алексанян (24.09.2018) — 151 млн 288 тыс. рублей

 14. Лёня Ямковский (03.02.2019) — 149 млн 315 тыс. рублей

 15. Полина Елсукова (28.12.2018) — 153 млн 268 тыс. рублей

 16. Саша Мурашов (15.11.2019) — 149 млн рублей

 17. Марк Пискарёв (20.04.2019) — 150 млн 191 тыс. рублей

 18. Соня Дарбинян (23.02.2020) — 137 млн 758 тыс. рублей

 19. Соня Жагунь (14.11.2019) — 153 млн 209 тыс. рублей

 20. Ева Мартыненко (31.03.2019) — 152 млн 786 тыс. рублей

 21. Кристина Головчанская (29.01.2020) — 160 млн 860 тыс. рублей

 22. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — 155 млн рублей

Сбор на «Спинразу»

 23. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — 39 млн 494 тыс. рублей

 24. Вера Редько (25.03.2018) — 4 млн 195 тыс. рублей

 25. Маша Яценко (19.01.2018) — 34 млн 58 тыс. рублей

Новый сбор!

В помощи нуждается семья из Брянской области: Екатерина, Сергей и их четыре ребёнка.

Отец семейства работает на заводе, но последние семь месяцев не получает зарплату. Мама сидит дома, потому что вынуждена постоянно находиться рядом с младшим сыном. Его зовут Ваня, ему четыре года, и у него большие проблемы со здоровьем.

Вскоре после рождения у него нашли нарушения в работе сердца, потом близорукость, косоглазие, недостаточную массу тела, низкий рост. Но самое плохое — врачи до сих пор не могут поставить ему основной диагноз генетического заболевания. В НИИ педиатрии уверены, что проблема кроется в облучении, которое получили родители мальчика после взрыва в Чернобыле (Брянская область граничит с Украиной).

Чтобы понять, так ли это, надо пройти развёрнутый генетический анализ. На троих (мама, папа, сын) это стоит около 200 000 рублей. Зато благодаря этому может проясниться картина с заболеванием Вани. Вот что пишет Екатерина:

«Мы отдаём себе отчёт в том, что жизнь нашей семьи — это наша частная ситуация, и, как бы там ни было, мы не вправе просить о чём-либо у других людей. Просто мы знаем, что благодаря этому анализу мы могли бы изменить ситуацию в лечении сына, а значит, его жизнь не имела бы столь обречённые перспективы».

Сумма к сбору: 200 000 рублей

Реквизиты для оказания помощи
Карта:  4276 8080 1169 6429
Тел.: +7 (915) 533-41-08 (номер привязан к карте)
Получатель: Помелухо Екатерина Николаевна

https://news.1rj.ru/str/act_next/717

​​Продолжаем сбор для Ларисы Файзуллиной.

(Уфа, 55 лет, сейчас ждёт пересадки лёгких в Москве)

Ситуация со здоровьем продолжает ухудшаться. В начале июня ей поставили диагноз «депрессивный синдром» и госпитализировали на десять дней — в случае Ларисы такой диагноз сопровождается действительно опасными для организма симптомами: постоянной потребностью в инсуффляции кислорода, перебоями в работе сердца, головокружением, болями в мышцах ног.

Когда её выписали без положительной динамики, ситуацию усугубил муж: решил, что больше не может, и уехал, оставив женщину одну (без знакомых в Москве и возможности нанять сиделку). Через две недели вернулся, но сильный стресс усугубил состояние. У Ларисы начались панические атаки, участились приступы удушья и ноги почти отказали, самостоятельно передвигаться она перестала. В один из приездов скорой врачи выявили у неё ишемическую болезнь сердца.

Сейчас необходимо следующее:

— концентратор кислорода на десять литров; 137 390 рублей. Мощностей пятилитрового уже не хватает, и это критично;

— деньги на аренду жилья; 135 тыс. рублей. Часть средств из прошлого сбора ей пришлось потратить на спецпитание и лекарства. В отсутствие мужа женщина ела «доширак», и только после того, как у неё упали белок, калий и кальций, она всё же решилась потратить деньги, отложенные на аренду, на лечебную еду;

— ходунки и массаж ног; 7490 рублей и 25 тыс. рублей соответственно. Если Лариса срочно не начнёт заниматься ногами со специалистами, они откажут.

Сумма к сбору: 304 880 рублей

Реквизиты для оказания помощи
Карта: 4817 7600 1282 7964
Тел.: +7 (986) 965-78-88 (номер привязан к карте)
Получатель: Файзуллина Лариса

Сбор закрыт!

Отличная новость от Инны Алексеевой (Самара, рассеянный склероз), которой нужна реабилитация, чтобы просто уметь ходить. В ближайшее время она отправится в профильный центр «Янтарь».

Инна на видео говорит вам о своей любви, а мы верим, что через два года она, как и мечтает, самостоятельно отведёт сына в первый класс

Как не злиться на жизнь, работать одной в семье и мечтать влюбиться, если у тебя СМА? 

19-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевской Краснодарского края болеет смертельным генетическим заболеванием — СМА. Несмотря на это, она единственная, кто зарабатывает деньги в семье. Папа — инвалид, получил производственную травму на работе, а мама ухаживает за мужем и дочерью. «Возможно всё. Даже найти работу, если у тебя двигается одна рука», — утверждает Лада, которая уже год трудится разработчиком сайтов в крупной российской компании. 

Хрупкая девочка весом всего 16 кг при росте 136 см — настоящий боец! Она почти год добивалась от государства лекарства, которое останавливает прогрессирование СМА. С каждой полученной рекомендацией и успешным прохождением врачебной комиссии девушка думала, что заветная «Спинраза» всё ближе и ближе. Но борьба с бюрократией похожа на сюжет фильма ужасов, когда ты уже близок к выходу, но всё время что-то мешает. Лада добилась своего: она уже получила четыре ампулы препарата, но осталось ещё две

https://russian.rt.com/russia/article/768170-sma-spinraza-lechenie-intervyu

Продолжаем сбор для Ангелины Мановец (26 лет, Ростов-на-Дону). Диагноз — гранулёматоз Вегенера.

Две недели назад мы рассказывали, что состояние девушки ухудшилось и ей нужна госпитализация. Часть суммы удалось собрать, но этого, к сожалению, недостаточно.

Гранулёматоз Вегенера — воспаление стенок сосудов, при котором человек постоянно ощущает боль. Помогает химиотерапия, но из-за неё Ангелина перестала ходить. Потом снова встала на ноги благодаря упорным и регулярным занятиям, но это стоило ей огромных усилий. Теперь ходит с тростью.

Сейчас состояние девушки плохое, нужна госпитализация, но в ОМС не входят несколько важных процедур и анализов:

— рентген позвоночника и суставов;

— обследование у офтальмолога;

— тест на COVID-19;

— услуги сиделки.

Ангелина по понятным причинам не работает (ей почти всё время больно), мама её и себя обеспечить в полной мере не может. Очень нужна помощь.

Осталось собрать 55 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2007 0327 4793
Тел.: +7 (960) 470-74-31 (привязан к карте)
Получатель: Мановец Ангелина Николаевна

За три дня закрыли сбор для семьи Помелухо из Брянской области!

Вся сумма собрана, Сергей и Екатерина готовятся пройти генетический тест. Он поможет понять, чем так тяжело болен их четырёхлетний сын. По результатам станет ясно, связано ли это с облучением, которое они получили в прошлом (после взрыва в Чернобыле), или нет.

Трогательное видео прилагается

Продолжаем сбор для Елены Фроловой.

Она борется с рассеянным склерозом: пытается вновь научиться ходить в свои 40 лет. Её очень поддерживают дочь и муж, который пытается прокормить всю семью. Их общая (и главная) мечта — повторно отправить Елену в нижегородский реабилитационный центр «Янтарь». В прошлый раз женщина поехала туда благодаря кредиту, прогресс был очень большим. Но лечение закончилось, а тренировки надо продолжать, иначе будет откат.

Мы с вами — последняя надежда Елены.

Сумма к сбору: 99 850 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 1851 1225
Номер телефона: +7 (917) 966-80-87
Получатель: Елена Викторовна Фролова