В Брянске живёт женщина, у которой две дочери-близняшки со СМА. Им семь лет, поэтому «Золгенсма» (применяется строго до двух лет) уже не поможет — только «Спинраза».
Один укол этого препарата стоит около 7 млн рублей. Загрузочный курс в первый год лечения составляет четыре инъекции, в последующие — три. Всё это надо удвоить, потому что у Саши и Лизы один диагноз.
Суммы выходят космические. Помощи от местных чиновников удалось добиться только через суд, и то не в полной мере — они закупили только четыре ампулы.
То есть фактически мама вынуждена выбирать, кого из дочерей спасти от смерти
https://russian.rt.com/russia/article/777670-mat-bliznecy-sma-lekarstvo-bryansk
Один укол этого препарата стоит около 7 млн рублей. Загрузочный курс в первый год лечения составляет четыре инъекции, в последующие — три. Всё это надо удвоить, потому что у Саши и Лизы один диагноз.
Суммы выходят космические. Помощи от местных чиновников удалось добиться только через суд, и то не в полной мере — они закупили только четыре ампулы.
То есть фактически мама вынуждена выбирать, кого из дочерей спасти от смерти
https://russian.rt.com/russia/article/777670-mat-bliznecy-sma-lekarstvo-bryansk
RT на русском
«Как выбрать, кого спасать»: мать близняшек со СМА борется с брянскими чиновниками за лекарство для дочерей
31-летняя жительница Брянска Наталья Азарченкова уже год добивается, чтобы двух её дочерей обеспечили дорогостоящим лекарством. Девочки больны спинальной мышечной атрофией (СМА) 3-го типа. На руках у Натальи есть решения нескольких судов о необходимости незамедлительно…
Новый сбор!
Вадим Галкин, 50 лет, Томская область.
Деньги нужны на стройматериалы для ремонта фундамента и кровли.
Вадим — отец-одиночка. У него есть 15-летний сын, которого он воспитывает без жены. Та бросила их и давно не выходит на связь. Ещё Вадим заботится о своей пожилой маме, которая больше не может содержать себя самостоятельно.
Делать это приходится на зарплату тренера спортшколы. И всё бы было по силам, если бы не аварийное жильё.
В посёлке, где живёт семья, нет водоотведения. При этом дом расположен в низине и туда постоянно стекает вода, подмывая фундамент. Вадим регулярно просит администрацию посёлка решить проблему, но ему так же регулярно отказывают: нет денег. Недавно мужчина написал в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой о помощи. Сейчас дом едва ли не на грани разрушения, нужно отремонтировать кровлю и фундамент до холодов.
Сумма сбора: 131 648 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 6400 1096 4734
Телефон, к которому привязана карта: +7 (961) 095-37-33
Вадим Галкин, 50 лет, Томская область.
Деньги нужны на стройматериалы для ремонта фундамента и кровли.
Вадим — отец-одиночка. У него есть 15-летний сын, которого он воспитывает без жены. Та бросила их и давно не выходит на связь. Ещё Вадим заботится о своей пожилой маме, которая больше не может содержать себя самостоятельно.
Делать это приходится на зарплату тренера спортшколы. И всё бы было по силам, если бы не аварийное жильё.
В посёлке, где живёт семья, нет водоотведения. При этом дом расположен в низине и туда постоянно стекает вода, подмывая фундамент. Вадим регулярно просит администрацию посёлка решить проблему, но ему так же регулярно отказывают: нет денег. Недавно мужчина написал в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой о помощи. Сейчас дом едва ли не на грани разрушения, нужно отремонтировать кровлю и фундамент до холодов.
Сумма сбора: 131 648 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 6400 1096 4734
Телефон, к которому привязана карта: +7 (961) 095-37-33
Telegram
Дальше действовать будем мы
По вторникам мы рассказываем вам истории детей с ДЦП, которые нуждаются в реабилитации, но их родители не могут себе этого позволить.
Сегодня это будут истории Насти, Анжелики и Дани.
1. Анастасия Денискова
11 лет, Домодедово
Во время родов девочка перенесла гипоксию и внутрисосудистое кровоизлияние. Врачи обнаружили это не сразу, а только в день выписки. Среди диагнозов, сопутствующих ДЦП, Насте поставили один из самых тяжёлых — умственная отсталость. В 2012 году дали инвалидность. Два года она проходила регулярные бесплатные курсы, но это не помогло. Потом начались платные занятия — и стал виден колоссальный результат в речи, мышлении, поведении! Сейчас она знает почти весь алфавит, умеет считать до десяти и строить ассоциации. Деньги нужны на курс в неврологическом центре «Доктрина» (Санкт-Петербург).
Сумма к сбору: 120 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 4000 2906 5217 (Екатерина Владимировна)
https://instagram.com/nastena_help/
2. Дмитриева Анжелика
Два года, Мичуринск
Первые месяцы проблем со здоровьем у Анжелики не было — казалось, что она родилась здоровым ребёнком. Но в семь месяцев девочка вдруг перестала дышать и впала в кому. После этого у неё стали случаться регулярные приступы эпилепсии. Их причина всё ещё непонятна, внятного диагноза нет. Девочка постоянно принимает два препарата от судорог. С физическим развитием у неё большие проблемы, но после каждой реабилитации у Анжелики наступает улучшение — крепнет спина, появляются новые навыки. Сейчас нужен курс в петербургском центре «Родник».
Сумма к сбору: 186 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 2202 2008 1610 4432 (Елена Борисовна Дмитриева)
https://www.instagram.com/help_angelika2017/
3. Стрижак Данил
Три года, Минеральные Воды
Даня родился раньше срока. Реанимация, искусственная вентиляция лёгких, спустя месяц перевод в отделение патологии на 45 суток. Желтуха. Грыжа. Врачи смогли спасти мальчика, но не его здоровье. У ребёнка тугоухость — он ничего не слышит, а также не может управлять своим телом. Очень помогает реабилитация — Даня начинает работать руками и ногами, пытается держать голову. Но нужно продолжать лечение, чтобы не останавливался прогресс. Деньги нужны на очередной курс.
Сумма к сбору: 86 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 6000 3025 5182 (Наталья Викторовна)
https://www.instagram.com/nataly.strijak
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти в канале нашего проекта в «Яндекс.Дзен»
Сегодня это будут истории Насти, Анжелики и Дани.
1. Анастасия Денискова
11 лет, Домодедово
Во время родов девочка перенесла гипоксию и внутрисосудистое кровоизлияние. Врачи обнаружили это не сразу, а только в день выписки. Среди диагнозов, сопутствующих ДЦП, Насте поставили один из самых тяжёлых — умственная отсталость. В 2012 году дали инвалидность. Два года она проходила регулярные бесплатные курсы, но это не помогло. Потом начались платные занятия — и стал виден колоссальный результат в речи, мышлении, поведении! Сейчас она знает почти весь алфавит, умеет считать до десяти и строить ассоциации. Деньги нужны на курс в неврологическом центре «Доктрина» (Санкт-Петербург).
Сумма к сбору: 120 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 4000 2906 5217 (Екатерина Владимировна)
https://instagram.com/nastena_help/
2. Дмитриева Анжелика
Два года, Мичуринск
Первые месяцы проблем со здоровьем у Анжелики не было — казалось, что она родилась здоровым ребёнком. Но в семь месяцев девочка вдруг перестала дышать и впала в кому. После этого у неё стали случаться регулярные приступы эпилепсии. Их причина всё ещё непонятна, внятного диагноза нет. Девочка постоянно принимает два препарата от судорог. С физическим развитием у неё большие проблемы, но после каждой реабилитации у Анжелики наступает улучшение — крепнет спина, появляются новые навыки. Сейчас нужен курс в петербургском центре «Родник».
Сумма к сбору: 186 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 2202 2008 1610 4432 (Елена Борисовна Дмитриева)
https://www.instagram.com/help_angelika2017/
3. Стрижак Данил
Три года, Минеральные Воды
Даня родился раньше срока. Реанимация, искусственная вентиляция лёгких, спустя месяц перевод в отделение патологии на 45 суток. Желтуха. Грыжа. Врачи смогли спасти мальчика, но не его здоровье. У ребёнка тугоухость — он ничего не слышит, а также не может управлять своим телом. Очень помогает реабилитация — Даня начинает работать руками и ногами, пытается держать голову. Но нужно продолжать лечение, чтобы не останавливался прогресс. Деньги нужны на очередной курс.
Сумма к сбору: 86 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 6000 3025 5182 (Наталья Викторовна)
https://www.instagram.com/nataly.strijak
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти в канале нашего проекта в «Яндекс.Дзен»
Яндекс Дзен
Дети с диагнозом ДЦП. Можно ли им помочь и как это сделать
На этой странице мы публикуем истории семей, которые пытаются победить диагноз «детский церебральный паралич». Именно от них мы получаем больше всего просьб о помощи. Из тысячи младенцев, появившихся на свет, минимум у четверых будет такой диагноз. Причиной…
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Закрыт сбор для Ларисы Файзуллиной (55 лет, ждёт в Москве пересадки лёгких)!
Ларисе трудно говорить, но она всё равно записала для вас видео. Благодарит Маргариту Симоньян и всех, кто помогал.
Мы надеемся, что вскоре Ларису прооперируют, всё пройдёт хорошо и она отправится домой к сыну — здоровая и счастливая
Ларисе трудно говорить, но она всё равно записала для вас видео. Благодарит Маргариту Симоньян и всех, кто помогал.
Мы надеемся, что вскоре Ларису прооперируют, всё пройдёт хорошо и она отправится домой к сыну — здоровая и счастливая
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Новый сбор для Максима Караджинова!
(30 лет, Екатеринбург, родом из Донецка)
Благодаря вам он смог поехать в центр Елизарова, где ему спасли правую ногу от ампутации (левой он лишился ранее из-за сепсиса).
Но после операции пришла новая напасть: нет денег на протезирование. Из-за запущенной ситуации с ногой врачи прогнозировали, что имплант будет отторгаться. И хотя оперировали Максиму бедро, протезировать нужно колено — оно не сгибается, поэтому нужно постоянно держать ногу вытянутой.
Квоты по ОМС всё ещё недоступны: в Екатеринбург мужчина приехал из Донецка и пока только оформляет гражданство. Документы он уже подал, нужно ждать.
Сумма к сбору: 192 тыс. рублей
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79
(30 лет, Екатеринбург, родом из Донецка)
Благодаря вам он смог поехать в центр Елизарова, где ему спасли правую ногу от ампутации (левой он лишился ранее из-за сепсиса).
Но после операции пришла новая напасть: нет денег на протезирование. Из-за запущенной ситуации с ногой врачи прогнозировали, что имплант будет отторгаться. И хотя оперировали Максиму бедро, протезировать нужно колено — оно не сгибается, поэтому нужно постоянно держать ногу вытянутой.
Квоты по ОМС всё ещё недоступны: в Екатеринбург мужчина приехал из Донецка и пока только оформляет гражданство. Документы он уже подал, нужно ждать.
Сумма к сбору: 192 тыс. рублей
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79
Ирина Люлихина, 36 лет, Тамбов.
Диагноз: рассеянный склероз
В 22 года девушка закончила университет и переехала в Москву. Именно здесь Ирина начала замечать первые симптомы — проблемы с походкой. Несмотря на то что она обошла многих специалистов, диагноз ей поставили только спустя год. Время было упущено, и болезнь начала прогрессировать.
Ира старается регулярно проходить курсы реабилитации — всё за свой счёт или с частичной оплатой бартером в Instagram (она блогер https://instagram.com/irishkams/). Это даёт отличные результаты, но карантин и шесть месяцев, которые она провела дома, негативно повлияли на динамику. В январе у женщины получалось ходить и обслуживать себя самостоятельно. Сейчас она даже не встаёт. Немного помогает мама (они живут вдвоём в однушке), но у неё тоже очень много проблем со здоровьем.
Специалисты в центре «Три сестры» могут поставить Иру на ноги, и она снова будет ходить (пока с помощью ходунков). Но цены там высокие: 425 тыс. рублей за месяц. Одну неделю она оплатит сама — рекламой в Instagram, но остальное не потянет.
Сумма к сбору: 325 500 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Люлихина Ирина Владимировна
Карта: 2202 2005 1497 9366 (Сбербанк)
Телефон: +7 (953) 725-95-28
https://news.1rj.ru/str/act_next/772
Диагноз: рассеянный склероз
В 22 года девушка закончила университет и переехала в Москву. Именно здесь Ирина начала замечать первые симптомы — проблемы с походкой. Несмотря на то что она обошла многих специалистов, диагноз ей поставили только спустя год. Время было упущено, и болезнь начала прогрессировать.
Ира старается регулярно проходить курсы реабилитации — всё за свой счёт или с частичной оплатой бартером в Instagram (она блогер https://instagram.com/irishkams/). Это даёт отличные результаты, но карантин и шесть месяцев, которые она провела дома, негативно повлияли на динамику. В январе у женщины получалось ходить и обслуживать себя самостоятельно. Сейчас она даже не встаёт. Немного помогает мама (они живут вдвоём в однушке), но у неё тоже очень много проблем со здоровьем.
Специалисты в центре «Три сестры» могут поставить Иру на ноги, и она снова будет ходить (пока с помощью ходунков). Но цены там высокие: 425 тыс. рублей за месяц. Одну неделю она оплатит сама — рекламой в Instagram, но остальное не потянет.
Сумма к сбору: 325 500 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Люлихина Ирина Владимировна
Карта: 2202 2005 1497 9366 (Сбербанк)
Телефон: +7 (953) 725-95-28
https://news.1rj.ru/str/act_next/772
Telegram
Дальше действовать будем мы
Продолжаем сбор для семьи Бузоверовых из Ульяновска.
Родители и четыре ребёнка.
Им очень непросто: у папы отказала левая рука, у мамы ноги (из-за ДЦП). Им сложно передвигаться, сложно зарабатывать деньги. В месяц они могут рассчитывать на очень скромную сумму: пенсия + детские выплаты + подработки отца семейства (ремонт компьютеров одной рукой).
Очень нужна подержанная машина — такая, которая вместит сразу шесть человек: минивэн Dodge Caravan. И для ежедневных нужд (больница, прогулка в парке или лесу), и для долгожданных целей (поездка к бабушке и дедушке за 2 тыс. км в Ростовскую область). Они очень скучают по внукам, а внуки по ним.
Остаток сбора: 300 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6903 7223 1177
Телефон: + 7 (987) 632-05-73
Получатель: Надежда Ильинична Пондина (мать Марии)
paypal.me/helpAdisabledFamily (PayPal)
Родители и четыре ребёнка.
Им очень непросто: у папы отказала левая рука, у мамы ноги (из-за ДЦП). Им сложно передвигаться, сложно зарабатывать деньги. В месяц они могут рассчитывать на очень скромную сумму: пенсия + детские выплаты + подработки отца семейства (ремонт компьютеров одной рукой).
Очень нужна подержанная машина — такая, которая вместит сразу шесть человек: минивэн Dodge Caravan. И для ежедневных нужд (больница, прогулка в парке или лесу), и для долгожданных целей (поездка к бабушке и дедушке за 2 тыс. км в Ростовскую область). Они очень скучают по внукам, а внуки по ним.
Остаток сбора: 300 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6903 7223 1177
Телефон: + 7 (987) 632-05-73
Получатель: Надежда Ильинична Пондина (мать Марии)
paypal.me/helpAdisabledFamily (PayPal)
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор!
Мама, папа, четыре ребёнка — семья Бузоверовых из Ульяновска. Им очень нужна ваша помощь.
Михаилу 37 лет. У него посттравматический плексит левой руки (из-за врачебной ошибки при рождении были повреждены шейные позвонки). По факту это значит…
Мама, папа, четыре ребёнка — семья Бузоверовых из Ульяновска. Им очень нужна ваша помощь.
Михаилу 37 лет. У него посттравматический плексит левой руки (из-за врачебной ошибки при рождении были повреждены шейные позвонки). По факту это значит…
Сегодня — день сборов для детей, страдающих СМА.
У нас есть две хорошие новости.
1. Сборы на «Золгенсму» для Ульяны Александровой и Сони Дарбинян закрыты. Поздравляем, пусть всё будет хорошо!
2. Сбор на «Спинразу» для Рафаэля Багдасаряна приостановлен. Родители через суд добились справедливости от властей региона: лекарство им должны предоставить за счёт бюджета. Как показывает практика, это не гарантирует получение препарата, но мы будем надеяться на добросовестность администрации Ростовской области. В противном случае сбор будет возобновлён.
Спинальная мышечная атрофия — врождённое генетическое заболевание, при котором в организме постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных. Есть два основных лекарства, которые останавливают течение болезни: «Золгенсма» и «Спинраза». Первое стоит 160 млн рублей, требуется всего одна инъекция, но вводить препарат можно только детям до двух лет. Второе необходимо колоть три раза в год на протяжении всей жизни, стоимость одного укола — 7 млн рублей.
Суммы огромные в обоих случаях, самостоятельно их не собрать, поэтому еженедельно мы публикуем имена детей, которые нуждаются в помощи. Если ваш ребёнок болен СМА, дайте нам знать, мы добавим его фамилию в этот список.
«Золгенсма»
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 150 197 224 рубля.
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 124 165 654 рубля.
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 114 857 000 рублей.
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 143 500 000 рублей.
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 149 937 734 рубля.
7. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 000 000 рублей.
8. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 147 174 772 рубля.
9. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 149 458 153 рубля.
10. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 144 891 059 рублей.
11. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 127 537 583 рубля.
12. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 122 000 000 рублей.
13. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 151 331 070 рублей.
14. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 155 300 000 рублей.
15. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 98 500 000 рублей.
16. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 164 569 792 рубля.
17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 38 601 000 рублей.
18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 145 000 000 рублей.
19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 151 931 413 рублей.
20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 154 458 165 рублей.
21. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 153 821 591 рубль.
22. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 137 839 387 рублей.
23. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 159 964 099 рублей.
24. Мирон Бобринев (30.08.2019) — остаток 161 000 000 рублей.
25. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 165 969 438 рублей.
«Спинраза»
26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 419 795 рублей.
27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 932 950 рублей.
28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 392 510 рублей
У нас есть две хорошие новости.
1. Сборы на «Золгенсму» для Ульяны Александровой и Сони Дарбинян закрыты. Поздравляем, пусть всё будет хорошо!
2. Сбор на «Спинразу» для Рафаэля Багдасаряна приостановлен. Родители через суд добились справедливости от властей региона: лекарство им должны предоставить за счёт бюджета. Как показывает практика, это не гарантирует получение препарата, но мы будем надеяться на добросовестность администрации Ростовской области. В противном случае сбор будет возобновлён.
Спинальная мышечная атрофия — врождённое генетическое заболевание, при котором в организме постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных. Есть два основных лекарства, которые останавливают течение болезни: «Золгенсма» и «Спинраза». Первое стоит 160 млн рублей, требуется всего одна инъекция, но вводить препарат можно только детям до двух лет. Второе необходимо колоть три раза в год на протяжении всей жизни, стоимость одного укола — 7 млн рублей.
Суммы огромные в обоих случаях, самостоятельно их не собрать, поэтому еженедельно мы публикуем имена детей, которые нуждаются в помощи. Если ваш ребёнок болен СМА, дайте нам знать, мы добавим его фамилию в этот список.
«Золгенсма»
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 150 197 224 рубля.
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 124 165 654 рубля.
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 114 857 000 рублей.
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 143 500 000 рублей.
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 149 937 734 рубля.
7. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 000 000 рублей.
8. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 147 174 772 рубля.
9. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 149 458 153 рубля.
10. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 144 891 059 рублей.
11. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 127 537 583 рубля.
12. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 122 000 000 рублей.
13. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 151 331 070 рублей.
14. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 155 300 000 рублей.
15. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 98 500 000 рублей.
16. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 164 569 792 рубля.
17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 38 601 000 рублей.
18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 145 000 000 рублей.
19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 151 931 413 рублей.
20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 154 458 165 рублей.
21. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 153 821 591 рубль.
22. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 137 839 387 рублей.
23. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 159 964 099 рублей.
24. Мирон Бобринев (30.08.2019) — остаток 161 000 000 рублей.
25. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 165 969 438 рублей.
«Спинраза»
26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 419 795 рублей.
27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 932 950 рублей.
28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 392 510 рублей
Новый сбор!
Илона Долуханян, 16 лет, Самара.
Диагноз: конвенциональная остеосаркома, остеобластический вариант G3. Иначе говоря, рак костей.
Полгода назад — в апреле — у Илоны появились боли в левой ноге. Сначала никто в семье не придал этому большого значения: несколько лет назад девочка упала со скейта, получила вывих, всё списали на старые травмы. Но ситуация ухудшалась, и родители поехали с дочерью в больницу.
Там отказались делать рентген, послали на МРТ, поставили неверный диагноз. В итоге травматолог прописал электрофорез и магнитные токи. Очевидно, что вместо улучшения началось обострение: с каждым днём Илона всё больше хромала и почти перестала наступать на ногу.
К середине лета боли стали нестерпимыми. После очередного приступа девочку решили отвезти в больницу. Посадили в машину — и сразу же услышали хруст: без всякого удара случился перелом левого бедра. Тут уже врачи провели весь набор необходимых манипуляций и поставили верный диагноз — рак.
Илоне срочно нужна операция: необходимо удалить опухоль и заменить кость. В России подобные операции делают, но не дают гарантий, что пациент выживет. Зато эти гарантии дают в Германии, там риск минимален. Об этом говорят и российские врачи.
Операция стоит 10 598 187 рублей. Большую часть родители собрали самостоятельно, но где брать остаток — не знают.
Илона уже в Германии, закрыть счёт надо СЕГОДНЯ. Это критично.
Сумма к сбору: 2 450 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5400 2231 9275 (Сбербанк)
Получатель: Мкртчян Айк Мкртичович (дядя Илоны)
Тел.: +7 (937) 649-49-99
Илона Долуханян, 16 лет, Самара.
Диагноз: конвенциональная остеосаркома, остеобластический вариант G3. Иначе говоря, рак костей.
Полгода назад — в апреле — у Илоны появились боли в левой ноге. Сначала никто в семье не придал этому большого значения: несколько лет назад девочка упала со скейта, получила вывих, всё списали на старые травмы. Но ситуация ухудшалась, и родители поехали с дочерью в больницу.
Там отказались делать рентген, послали на МРТ, поставили неверный диагноз. В итоге травматолог прописал электрофорез и магнитные токи. Очевидно, что вместо улучшения началось обострение: с каждым днём Илона всё больше хромала и почти перестала наступать на ногу.
К середине лета боли стали нестерпимыми. После очередного приступа девочку решили отвезти в больницу. Посадили в машину — и сразу же услышали хруст: без всякого удара случился перелом левого бедра. Тут уже врачи провели весь набор необходимых манипуляций и поставили верный диагноз — рак.
Илоне срочно нужна операция: необходимо удалить опухоль и заменить кость. В России подобные операции делают, но не дают гарантий, что пациент выживет. Зато эти гарантии дают в Германии, там риск минимален. Об этом говорят и российские врачи.
Операция стоит 10 598 187 рублей. Большую часть родители собрали самостоятельно, но где брать остаток — не знают.
Илона уже в Германии, закрыть счёт надо СЕГОДНЯ. Это критично.
Сумма к сбору: 2 450 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5400 2231 9275 (Сбербанк)
Получатель: Мкртчян Айк Мкртичович (дядя Илоны)
Тел.: +7 (937) 649-49-99
Новый сбор!
Рома Гоев, 11 лет, Омск.
Диагнозы: ДЦП, косоглазие, сколиоз.
У мальчика очень большие проблемы со спиной. Позвоночник так сильно деформирован, что врачам пришлось сделать операцию и поставить специальный металлический конструктор. После этого Рома долго и тяжело восстанавливался — заново учился ползать, сидеть и ходить. Но дети растут быстро, поэтому каждые полгода конструктор приходится подгонять по позвоночнику. А это всегда новая операция и очередной период восстановления. В прошлом году мальчик лежал в общей палате на 12 человек, почти не ел, не спал и постоянно плакал. Этой весной родители накопили на одиночную — всё прошло хорошо, ребёнок быстро пришёл в себя.
В октябре будет очередная операция. Денег на платную палату нет. Ещё мальчику очень нужны новые очки (после корректировки рецепта на линзы) и новая складывающаяся коляска (потому что семья регулярно ездит на лечение и со старой оперативно передвигаться уже невозможно).
Просьб несколько, но сумма посильная — если нас будет много. В семье Гоевых работает только отец (водителем, так что гонорары там небольшие), мама постоянно находится с Ромой.
Сумма к сбору: 80 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6901 9109 5589 (Сбербанк)
Получатель: Гоева Евгения Юрьевна (мама)
Тел.: +7 (960) 988-18-38
https://news.1rj.ru/str/act_next/777
Рома Гоев, 11 лет, Омск.
Диагнозы: ДЦП, косоглазие, сколиоз.
У мальчика очень большие проблемы со спиной. Позвоночник так сильно деформирован, что врачам пришлось сделать операцию и поставить специальный металлический конструктор. После этого Рома долго и тяжело восстанавливался — заново учился ползать, сидеть и ходить. Но дети растут быстро, поэтому каждые полгода конструктор приходится подгонять по позвоночнику. А это всегда новая операция и очередной период восстановления. В прошлом году мальчик лежал в общей палате на 12 человек, почти не ел, не спал и постоянно плакал. Этой весной родители накопили на одиночную — всё прошло хорошо, ребёнок быстро пришёл в себя.
В октябре будет очередная операция. Денег на платную палату нет. Ещё мальчику очень нужны новые очки (после корректировки рецепта на линзы) и новая складывающаяся коляска (потому что семья регулярно ездит на лечение и со старой оперативно передвигаться уже невозможно).
Просьб несколько, но сумма посильная — если нас будет много. В семье Гоевых работает только отец (водителем, так что гонорары там небольшие), мама постоянно находится с Ромой.
Сумма к сбору: 80 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6901 9109 5589 (Сбербанк)
Получатель: Гоева Евгения Юрьевна (мама)
Тел.: +7 (960) 988-18-38
https://news.1rj.ru/str/act_next/777
Telegram
Дальше действовать будем мы
Вторник — день историй про детей и подростков с ДЦП.
Сегодня мы расскажем про Лизу, Вику и Юлиана. Всем им нужна реабилитация — в хороших центрах она творит чудеса. Но денег на это ни у кого из родителей нет, а местные фонды отказывают — туда огромные очереди.
1. Лиза Клименко, четыре года, Краснодарский край.
Вскоре после рождения у Лизы начались приступы эпилепсии, через год поставили диагноз ДЦП. У девочки крепкие шансы на восстановление, но дома большие проблемы с деньгами. Семья живёт на маленьком хуторе, все средства уходят на еду, лекарства и транспорт (до ближайших больницы и аптеки — 40 км, автобусы не ходят, приходится брать такси). Помимо Лизы в семье растут ещё три ребёнка. Нужен курс в краснодарском центре «Благодар».
Осталось собрать 147 000 рублей.
Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 4276 3000 4374 1829
Получатель: Татьяна Борисовна (мама)
https://instagram.com/klimenkotatiana9715/
2. Юлиан Сенцов, шесть лет, Краснодар.
У мальчика врождённое поражение ЦНС. Обнаружилось это в два с половиной года: стало ясно, что он не понимает речь, не может ходить, стоять, внятно говорить. Начались постоянные занятия и реабилитация, благодаря которым ребёнок стал произносить целые фразы. Родители тратят очень много денег на лекарства и еду (у Юлиана непереносимость многих продуктов), а в семье есть второй ребёнок. Сейчас нужен курс в санкт-петербургском центре «Развитие без барьеров».
Осталось собрать 155 100 рублей.
Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 4276 3000 2881 7636
Получатель: Зулфия Равиловна А. (мама)
https://www.instagram.com/mama_yulika/
3. Вика Панова, 18 лет, Зеленодольск.
Вика — инвалид I группы. Когда ей исполнилось полгода, из семьи ушёл отец, не выдержал трудностей. Мама тянула одна двоих детей — дочь и сына, тоже инвалида. Диагноз не помешал Вике заниматься пением, рисованием и даже паралимпийским видом спорта — бочче (игра с мячом на точность для людей с поражением ЦНС и травмами позвоночника). Нужен курс в челябинском центре «Сакура», чтобы девушка смогла самостоятельно ходить.
Сумма к сбору — 459 500 рублей.
Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 6390 0262 9007 767121
Получатель: Панова Надежда Александровна (мама)
https://instagram.com/nad9151
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти в канале нашего проекта в «Яндекс.Дзен»
Сегодня мы расскажем про Лизу, Вику и Юлиана. Всем им нужна реабилитация — в хороших центрах она творит чудеса. Но денег на это ни у кого из родителей нет, а местные фонды отказывают — туда огромные очереди.
1. Лиза Клименко, четыре года, Краснодарский край.
Вскоре после рождения у Лизы начались приступы эпилепсии, через год поставили диагноз ДЦП. У девочки крепкие шансы на восстановление, но дома большие проблемы с деньгами. Семья живёт на маленьком хуторе, все средства уходят на еду, лекарства и транспорт (до ближайших больницы и аптеки — 40 км, автобусы не ходят, приходится брать такси). Помимо Лизы в семье растут ещё три ребёнка. Нужен курс в краснодарском центре «Благодар».
Осталось собрать 147 000 рублей.
Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 4276 3000 4374 1829
Получатель: Татьяна Борисовна (мама)
https://instagram.com/klimenkotatiana9715/
2. Юлиан Сенцов, шесть лет, Краснодар.
У мальчика врождённое поражение ЦНС. Обнаружилось это в два с половиной года: стало ясно, что он не понимает речь, не может ходить, стоять, внятно говорить. Начались постоянные занятия и реабилитация, благодаря которым ребёнок стал произносить целые фразы. Родители тратят очень много денег на лекарства и еду (у Юлиана непереносимость многих продуктов), а в семье есть второй ребёнок. Сейчас нужен курс в санкт-петербургском центре «Развитие без барьеров».
Осталось собрать 155 100 рублей.
Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 4276 3000 2881 7636
Получатель: Зулфия Равиловна А. (мама)
https://www.instagram.com/mama_yulika/
3. Вика Панова, 18 лет, Зеленодольск.
Вика — инвалид I группы. Когда ей исполнилось полгода, из семьи ушёл отец, не выдержал трудностей. Мама тянула одна двоих детей — дочь и сына, тоже инвалида. Диагноз не помешал Вике заниматься пением, рисованием и даже паралимпийским видом спорта — бочче (игра с мячом на точность для людей с поражением ЦНС и травмами позвоночника). Нужен курс в челябинском центре «Сакура», чтобы девушка смогла самостоятельно ходить.
Сумма к сбору — 459 500 рублей.
Реквизиты
Номер карты Сбербанка: 6390 0262 9007 767121
Получатель: Панова Надежда Александровна (мама)
https://instagram.com/nad9151
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти в канале нашего проекта в «Яндекс.Дзен»
Яндекс Дзен
Дети с диагнозом ДЦП. Можно ли им помочь и как это сделать
На этой странице мы публикуем истории семей, которые пытаются победить диагноз «детский церебральный паралич». Именно от них мы получаем больше всего просьб о помощи. Из тысячи младенцев, появившихся на свет, минимум у четверых будет такой диагноз. Причиной…
Продолжаем сбор для Вадима Галкина (50 лет, Томская область).
Это отец-одиночка, который работает тренером, содержит на небольшую зарплату старую маму, воспитывает 15-летнего сына и хочет отремонтировать свой аварийный дом, чтобы им было где жить.
В посёлке, где живёт семья, нет водоотведения. Дом расположен в низине, и туда постоянно стекает вода, подмывая фундамент. Для его ремонта нужны стройматериалы. Закончить надо до холодов, так что времени немного.
Осталось собрать 39 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 6400 1096 4734
Телефон, к которому привязана карта: +7 (961) 095-37-33
Это отец-одиночка, который работает тренером, содержит на небольшую зарплату старую маму, воспитывает 15-летнего сына и хочет отремонтировать свой аварийный дом, чтобы им было где жить.
В посёлке, где живёт семья, нет водоотведения. Дом расположен в низине, и туда постоянно стекает вода, подмывая фундамент. Для его ремонта нужны стройматериалы. Закончить надо до холодов, так что времени немного.
Осталось собрать 39 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 6400 1096 4734
Телефон, к которому привязана карта: +7 (961) 095-37-33
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор!
Вадим Галкин, 50 лет, Томская область.
Деньги нужны на стройматериалы для ремонта фундамента и кровли.
Вадим — отец-одиночка. У него есть 15-летний сын, которого он воспитывает без жены. Та бросила их и давно не выходит на связь. Ещё Вадим…
Вадим Галкин, 50 лет, Томская область.
Деньги нужны на стройматериалы для ремонта фундамента и кровли.
Вадим — отец-одиночка. У него есть 15-летний сын, которого он воспитывает без жены. Та бросила их и давно не выходит на связь. Ещё Вадим…
Forwarded from Дела Церкви
Поздравляем Марию Львову-Белову с победой в конкурсе "Лидеры России". Мария - многодетная мать, жена священника, воспитывает семнадцать детей (пять – родных, четыре – приёмных, восемь детей с инвалидностью – под опекой).
В 2014 г. она создала и возглавила некоммерческую организацию сопровождаемого проживания инвалидов «Квартал Луи».
В 2016 году открыла «Дом Вероники» – активный пансион для молодых людей с тяжелой инвалидностью. Для них предлагается работа в типографии, гончарной мастерской, а также инклюзивном кафе.
В декабре 2019 года начала реализацию проекта «Арт-поместье «Новые берега», предназначенного для 120 людей с ограниченными возможностями, крупнейшего инклюзивного поселка в России.
#люди_Церкви
В 2014 г. она создала и возглавила некоммерческую организацию сопровождаемого проживания инвалидов «Квартал Луи».
В 2016 году открыла «Дом Вероники» – активный пансион для молодых людей с тяжелой инвалидностью. Для них предлагается работа в типографии, гончарной мастерской, а также инклюзивном кафе.
В декабре 2019 года начала реализацию проекта «Арт-поместье «Новые берега», предназначенного для 120 людей с ограниченными возможностями, крупнейшего инклюзивного поселка в России.
#люди_Церкви
Новый сбор!
Помогаем Олегу Бушеву (20 лет, Москва) и его маме Светлане.
Мы рассказывали об этой семье в марте. Олег — уроженец Абхазии, у него тяжёлая болезнь сердца, нужна пересадка. Весной они с мамой получали гражданство РФ, чтобы сделать операцию бесплатно. Документы оформить удалось, теперь официально они россияне, однако на этом проблемы не закончились.
Нужны деньги — на анализы, лекарства и аренду квартиры. Светлана устроилась на неполный день в «Тинькофф», подрабатывает курьером и уборщицей, но пока свести концы с концами не получается.
Во-первых, жильё. В месяц на него уходит 35 тыс. рублей. Можно найти дешевле, но тогда придётся дольше добираться до больницы, а это очень неудобно и даже опасно.
Во-вторых, анализы. Часть обследований Олега входит в ОМС, но есть и те, которые надо делать в платной клинике. Более того, сдавать их необходимо каждые три месяца.
В-третьих, лекарства. В месяц на них уходит 15 тыс. рублей. Пенсия по инвалидности (Олегу дали III группу) покроет только треть суммы.
Светлане было очень неловко нам вновь писать, но больше у них никого нет. Надо помочь.
Необходимая сумма — 80 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Бушева Светлана Александровна
Карта Сбербанка: 4276 3802 4724 3863
Телефон: +7 (953) 102-36-25
Помогаем Олегу Бушеву (20 лет, Москва) и его маме Светлане.
Мы рассказывали об этой семье в марте. Олег — уроженец Абхазии, у него тяжёлая болезнь сердца, нужна пересадка. Весной они с мамой получали гражданство РФ, чтобы сделать операцию бесплатно. Документы оформить удалось, теперь официально они россияне, однако на этом проблемы не закончились.
Нужны деньги — на анализы, лекарства и аренду квартиры. Светлана устроилась на неполный день в «Тинькофф», подрабатывает курьером и уборщицей, но пока свести концы с концами не получается.
Во-первых, жильё. В месяц на него уходит 35 тыс. рублей. Можно найти дешевле, но тогда придётся дольше добираться до больницы, а это очень неудобно и даже опасно.
Во-вторых, анализы. Часть обследований Олега входит в ОМС, но есть и те, которые надо делать в платной клинике. Более того, сдавать их необходимо каждые три месяца.
В-третьих, лекарства. В месяц на них уходит 15 тыс. рублей. Пенсия по инвалидности (Олегу дали III группу) покроет только треть суммы.
Светлане было очень неловко нам вновь писать, но больше у них никого нет. Надо помочь.
Необходимая сумма — 80 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Бушева Светлана Александровна
Карта Сбербанка: 4276 3802 4724 3863
Телефон: +7 (953) 102-36-25
Forwarded from Дневники москвички
Так, ладно, кидаю клич. Смотрите, тут в беде парень, россиянин, родившийся в Грузии(это важно в контексте истории).
В марте он поехал навестить родственников в Грузию, но там и застрял на весь карантин. Работа у него в России, все в России.
Пока сидел на карантине в Грузии, наклпились долги. Денег нет даже на вывозной автобус до Москвы.
Цена вопроса(билет на автобус+долги) - около 170 тысяч рублей.
Друзья, может быть, кто-то знает людей из грузинской диаспоры в России, кто готов помочь соотечественнику в трудной ситуации? Контакты его у меня есть.
https://russian.rt.com/russia/article/779568-rossiyanin-pomosch-mid
В марте он поехал навестить родственников в Грузию, но там и застрял на весь карантин. Работа у него в России, все в России.
Пока сидел на карантине в Грузии, наклпились долги. Денег нет даже на вывозной автобус до Москвы.
Цена вопроса(билет на автобус+долги) - около 170 тысяч рублей.
Друзья, может быть, кто-то знает людей из грузинской диаспоры в России, кто готов помочь соотечественнику в трудной ситуации? Контакты его у меня есть.
https://russian.rt.com/russia/article/779568-rossiyanin-pomosch-mid
RT на русском
Оставшийся без денег в Грузии больной россиянин не может получить финансовую помощь
Гражданин России Этибар Гасанов, застрявший во время пандемии коронавируса в Грузии, из-за полного отсутствия средств рискует в ближайшее время окончательно подорвать здоровье. Решив в середине марта навестить родных в Марнеули, он теперь из-за накопившихся…
Forwarded from Маргарита Симоньян
Наш проект 'Дальше действовать будем мы' писал о женщине, у которой обе дочери больны СМА.
Чиновники закупили дозу лекарства 'Спинраза', которой хватит только на одну девочку.
Я попросила помощи у тех богатых людей, которые меня читают.
Андрей Гурьев меня услышал и перевел 8 миллионов.
Низкий ему за это поклон!
Еще нужно около 20 миллионов.
Помогите. Очень прошу.
Чиновники закупили дозу лекарства 'Спинраза', которой хватит только на одну девочку.
Я попросила помощи у тех богатых людей, которые меня читают.
Андрей Гурьев меня услышал и перевел 8 миллионов.
Низкий ему за это поклон!
Еще нужно около 20 миллионов.
Помогите. Очень прошу.
Катя Быстрова, 13 лет, Краснодарский край.
Диагноз: травмы позвоночника, переломы ног, скуловых костей, таза, ЧМТ.
В феврале девочка упала с восьмого этажа — оступилась. Несмотря на высоту, она выжила, хоть и впала в кому. Врачи сделали много операций, но Катя всё равно не могла самостоятельно двигаться, есть и говорить. В июле появилась надежда: девочку отправили в крымский реабилитационный центр. Родителям пришлось собрать для этого 1,5 млн рублей, но оно того стоило: никто не ждал от Кати таких результатов.
«40 дней назад её привезли туда овощем, и врачи не давали надежд. Сейчас Катя в ясном сознании, может говорить, двигает руками и ногами, сама ест. Она очень старается и очень хочет ходить, обрести шанс стать полноценной девочкой её возраста».
Врачи говорят, что девочка может полностью восстановиться, если реабилитация будет непрерывной. Нужен второй курс, вот только деньги семье взять больше негде. Мама ухаживает за дочерью, отца уволили, и он уехал на заработки в другой город. Получает сейчас 30 тыс. рублей за работу слесаря.
Сумма к сбору: 1 млн 330 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6900 9860 3345
Тел.: 8 (903) 365-1191 (привязан к карте)
Получатель: Наталья Евгеньевна Быстрова
https://news.1rj.ru/str/act_next/785
Диагноз: травмы позвоночника, переломы ног, скуловых костей, таза, ЧМТ.
В феврале девочка упала с восьмого этажа — оступилась. Несмотря на высоту, она выжила, хоть и впала в кому. Врачи сделали много операций, но Катя всё равно не могла самостоятельно двигаться, есть и говорить. В июле появилась надежда: девочку отправили в крымский реабилитационный центр. Родителям пришлось собрать для этого 1,5 млн рублей, но оно того стоило: никто не ждал от Кати таких результатов.
«40 дней назад её привезли туда овощем, и врачи не давали надежд. Сейчас Катя в ясном сознании, может говорить, двигает руками и ногами, сама ест. Она очень старается и очень хочет ходить, обрести шанс стать полноценной девочкой её возраста».
Врачи говорят, что девочка может полностью восстановиться, если реабилитация будет непрерывной. Нужен второй курс, вот только деньги семье взять больше негде. Мама ухаживает за дочерью, отца уволили, и он уехал на заработки в другой город. Получает сейчас 30 тыс. рублей за работу слесаря.
Сумма к сбору: 1 млн 330 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5336 6900 9860 3345
Тел.: 8 (903) 365-1191 (привязан к карте)
Получатель: Наталья Евгеньевна Быстрова
https://news.1rj.ru/str/act_next/785
Telegram
Дальше действовать будем мы