Дальше действовать будем мы – Telegram
Дальше действовать будем мы
3.98K subscribers
354 photos
754 videos
1.3K links
ДДБМ — это благотворительный проект RT. Мы — журналисты, поэтому помогаем публично. Все истории публикуем в наших соцсетях с фото и видео.

Бот @actnext_rt_support_bot

Почта ddbm.help@yandex.ru
Download Telegram
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Продолжаем сбор!

Помогаем Илье Рудольфу (19 лет, Самарская область), который сломал позвоночник на соревнованиях.

Есть уже половина суммы!

Парень — колясочник, очень плохо передвигается, многое не может делать сам. Зато научился сидеть и есть — благодаря реабилитациям.

Вот только постоянно в центрах не проживёшь. Илье всегда приходится возвращаться в его маленькую квартиру, которая НИКАК не подходит для колясочника. Требуется перепланировка, врезка канализации и пристрой санузла, расширение дверных и балконных проёмов, выравнивание и настил полов, стен, потолков, инженерные работы, замена всех стеклопакетов и дверей.

Иначе Илья так и не научится заново быть самостоятельным.

Сумма сбора: 595 510 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
💳 Номер карты Сбербанка: 4817 7601 0166 2785
 Держатель карты: Наталья Михайловна Рудольф

☎️ Телефон: 8 (987) 985-90-31
Десять «спасибо» — десять детей с ДЦП, которые благодаря вам в ближайшее время получат необходимую помощь.

1. Ника Аверьянова, три года, Москва.
Едет на реабилитацию в РЦ «Вместе сила».
Собрано 418 160 рублей.

2. Даня Гаязов, 15 лет, Сарапул.
Будет проходить курс в клинике восстановительного лечения «БиАТи».
Собрано 195 тыс. рублей.

3. Максим Заморков, четыре года, Пенза.
Семья покупает беговую дорожку.
Собрано 28 950 рублей.

4. Федя Беляков, шесть лет, Михайловск.
Отправится в Центр нейроразвивающих технологий LOGOS.
Собрано 139 тыс. рублей.

5. Маша Курбанова, четыре года, Михайловск.
Пройдёт курс в центре «Импульс».
Собрано 198 тыс. рублей.

6. Юля Горбацевич, четыре года, Санкт-Петербург.
Поедет в центр BRT.
Собрано 159 200 рублей.

7. Денис Жулин, шесть лет, посёлок Умёт в Мордовии.
Собирается на реабилитацию в ФОЦ «Адели-Пенза».
Собрано 190 тыс. рублей.

8. Паша Харьков, восемь лет, Уварово.
Получит педальный тренажёр с электродвигателем и реабилитационную беговую дорожку.
Собрано 88 тыс. рублей.

9. Ваня Чугуев, три года, Москва.
Ждёт отправки в РЦ «Сакура».
Собрано 221 850 рублей.

10. Кира Пулинская, десять лет, Воронеж.
Отправится на реабилитацию в центр «Лучик света».
Собрано 192 тыс. рублей.

Ура! И ещё раз спасибо

https://news.1rj.ru/str/act_next/883
​​Миша Самойленко, 10 лет, Старый Оскол.

Диагнозы: резидуально-органическое поражение ЦНС, аффективный синдром, синдром гиперактивности, внутричерепная гипертензия, задержка речевого развития.

Простыми словами: у мальчика большие проблемы с памятью, вниманием и поведением.

Роды были проблемными, врачам пришлось делать кесарево. Вместо того чтобы сразу после этого направить младенца в отделение патологии, они выписали его домой. До четырёх лет Миша сидел в коляске, потом начал двигаться, но не как большинство детей: почти не сидел на месте и всё время бегал. Говорить начал в шесть. Мама, конечно, обращалась ко многим врачам, но они несколько раз подряд ставили неверные диагнозы, и назначенное лечение не работало. Небольшой прогресс дали реабилитации и массажи. Но настоящий прорыв случился в 2016 году, когда Миша попал в санкт-петербургский НИПНИ им. Бехтерева. Благодаря занятиям он стал нормально спать, спокойнее себя вести, развиваться, понимать речь, лучше говорить.

Сейчас нужен восьмой курс. Миша отстаёт в развитии, у него всё ещё есть проблемы с речью, со сном, гиперактивностью и концентрацией внимания. Денег на это нет — отец бросил проблемного ребёнка, мама иногда подрабатывает уборщицей, но в основном ухаживает за сыном. Тем не менее половину суммы она нашла самостоятельно. За помощью в сборе остальной обратилась к Маргарите Симоньян. Давайте поможем?

Сумма к сбору: 140 тыс. рублей

Реквизиты:
4276 0700 1469 1119
+7 906 567 17 95
Самойленко Инна Владимировна
Forwarded from Корр Косарев
Привет, дорогие друзья! Новый год очень скоро и это значит, что Дед Мороз уже собирается к детям на Донбасс. Многие из вас, наверняка, знают, что мои друзья и подписчики уже 6 лет помогают Деду Морозу отвечать на письма детей, которые живут недалеко от линии разграничения между Украиной и ДНР. На видео в этом посте как раз один из наших праздников.

В этом году Дед Мороз ответит на письма детей из посёлка Стыла Старобешевского района, а также посёлка Саханка Новоазовского района. Общее количество детей (школьного и дошкольного возраста) - 82 человека. Кроме новогодних подарков, также будет доставлен и оборудован отопительный котёл для дома культуры посёлка Стыла. Несмотря на холода, дом культуры никогда не пустует и дети, одевшись потеплее, всегда найдут себе занятие - от изучения греческого языка и культуры до более традиционных кружков и секций.

Бюджет уже сформирован, и осталось только собрать средства - 160 тысяч рублей. Это и подарки для 82 детей, и отопительный котёл.

Я сам жертвую 20-30 процентов от общей суммы и очень надеюсь, что вы меня поддержите! Средства можно перевести мне на карту Сбера, и все поступления и отчёты будут в комментариях в этом посте.

Спасибо огромное за внимание и заранее благодарю всех, кто уже участвовал в наших акциях, а также всех только что примкнувших!

Карта Сбера
4279380023531041

https://youtu.be/mEHzn7QlQ7w

Поступления в комментариях на моей странице в ФБ https://www.facebook.com/627876756/posts/10159109660406757/?d=n

Как вернусь, загрузим и видео отчёт!
Продолжаем сбор для семьи Кузнецовых из Ростова: мама, папа, дочь и сын-инвалид.

Собираем на а) проведение водоснабжения в комнату (коммуналка) — чтобы семья могла туда вернуться из съёмной квартиры и сократить расходы на жизнь; б) погашение долгов за ЖКХ — они скопились потому, что все свободные деньги родители тратили на лечение сына. У мальчика первичный иммунодефицит. Ростовский Минздрав отказался давать ему необходимое лекарство, пришлось тратить «коммунальные».

У Кузнецовых есть комната, но сыну нужно жить вдали от мест общего пользования (ванная, туалет, кухня), поэтому они арендуют квартиру (12 тыс. в месяц). Съехать, вернуться в коммуналку и ничего не платить можно, но только если провести в комнату водоснабжение. Это также стоит немалых денег.

Сейчас семья из четырёх человек живёт только на пенсию по инвалидности.

Остаток сбора: 61 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Кузнецова Ю.В.
Номер счёта: 2200 1701 0063 8050 (банк «Центр-инвест»)
Друзья, мы продолжаем сбор! До цели нам пока очень далеко, нужны ващи репосты, лайки и помощь в его продвижении.

Историю подтверждаем лично я и Владимир Берхин из «Предания». Все документы, кроме нас, видел юрист Валентин Карелин, отсудивший у мерзавцев одних все, что было должно.

Этого оказалось мало.
Но давайте по порядку расскажу вам историю(все обстоятельства мы разглашаем с полного согласия семьи).
Жила-была семья. Тихие и мирные люди, их тех, что не умеют выгрызать себе дорогу, толкаться локтями вообще выживать в нашем жестоком мире. А потом с ними не случилась беда - из тех, от которых не застрахован никто.

После беды их осталось двое - мама и дочка. И мама психически заболела - очень тяжело и видимо необратимо. А их квартира на Профсоюзной улице превратилась в набор долей, которые мама по болезни раздарила случайным людям. Фактически - тем, кто вовремя втёрся в доверие.
Одна доля попала в руки к профессиональным аферистам, у которых мы выиграли(спасибо, Валентин Карелин) все инстанции. Эти были самые тяжелые, и было всё, включая попытки после суда вломиться в квартиру. Это мы сделали, и после всех судебных проволочек доля вернётся к законной владелице.

Еще одну долю нашим подопечным, по всей видимости, вернут бесплатно.

Но остается всего одна доля, небольшая, но невыигрываемая: ее покупали и передавали черные риэлторы, у которых ее купил в конце концов нормальный человек. Он готов отдать эту долю в обмен на сумму денег, которую за нее заплатил. Это 800 000 рублей. И это ниже рынка.

У семьи подобной суммы нет (ситуация, когда на ужин и на обед одна и та же гречка для них ещё недавно была обыденностью), а цинично советовать девочке лезть в ипотеку мы не можем: ей еще надо получать специальность и работать. Девочка совсем юная.

Этот сбор - не совсем типичный. Он не про жизнь. Он про справедливость.

Номер карты Сбер
5469380101448578
София А.

Пожалуйста, лайк, шер, помогите!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Чудеса есть, и эти чудеса помогаете делать вы».

Очередной закрытый сбор! На этот раз для семьи Кузнецовых из Ростова.

В ближайшее время семья погасит долги по ЖКХ, проведёт водоснабжение в свою коммунальную комнату и съедет с арендованной квартиры.

Спасибо!
По вторникам в нашем канале — истории детей с ДЦП.

Четыре семьи давно борются за своих сыновей и дочерей, кроме нас, им помочь некому. Почитайте о них, пожалуйста.

1. Ульяна Дмитриева, шесть лет, Воронеж.

Нужна реабилитация в воронежском центре «Адаптация».

Преждевременные роды, кесарево сечение, ИВЛ для новорождённых. Через месяц девочку выписали, поставили ДЦП. Помимо этого, есть ещё эпилепсия, центральный тетрапарез, нарушение двигательного и психоречевого развития, проблемы со стопами, косоглазие. Ситуация тяжёлая, но мама руки не опустила. Каждые два месяца они ложились с дочерью на реабилитацию в Воронеже, трижды в год ездили в соседние города. После первого курса в «Адаптации» Ульяна научилась ползать и говорить слова, после второго — ходить за ручку и около опоры, затем ходить с минимальной поддержкой, стоять, говорить короткие предложения, запоминать буквы и цифры. Она общительная, играет в куклы, общается с другими детьми. Прогресс может быть огромным, если заниматься. Вот только денег у родителей на это больше нет — всё уже потратили на дочь. Нужна помощь.

Сумма: 336 000 рублей.
Номер карты: 2202 2025 4047 7688
Получатель: Дмитриева Юлия Анатольевна (мама Ульяны)
https://instagram.com/insta_dochka15

2. Никита Булатов, девять лет, Аша.

Нужна реабилитация в челябинском МЦ «Сакура».

Никита родился практически мёртвым. Реанимация сердца, кровоизлияние в мозг, переливание плазмы. Родители сразу решили, что будут бороться за полноценную жизнь сына. Начались постоянные реабилитации. Благодаря им мальчик научился сидеть у опоры, шагать с поддержкой, слезать с дивана, кроме того, он листает книжки и свободнее говорит. Нужно продолжать, но недавно отец семьи пострадал на работе при взрыве сталеплавильной печи и больше не может обеспечивать ни семью, ни даже себя. Все живут на пособия. Тем временем у сына подходит очередной срок реабилитации.

Сумма: 261 100 рублей.
Номер карты: 2202 2013 5814 0297
Получатель: Булатов Дмитрий Александрович (папа Никиты)
https://instagram.com/nikita_b_2011

3. Андрей Живодёров, пять лет, станица Ясенская.

Нужна реабилитация в таганрогском «Центре здоровья».

Андрей и его сестра-двойняшка родились на шестом месяце. Оба росли и развивались с задержкой, но потом девочка ушла вперёд в развитии, а мальчику поставили ДЦП. Проблема в основном в двигательной системе, потому что интеллект ребёнка сохранен. Постоянные массажи, ЛФК, кинезиотерапия дали результаты. Андрей пока не ходит самостоятельно, но благодаря занятиям есть хороший прогресс. Очень важно не останавливаться, ведь совсем чуть-чуть — и он пойдёт сам.

Сумма: 240 000 рублей.
Номер карты: 5469 3004 8781 5331
Получатель: Живодёрова Вера Николаевна (мама Андрея)
https://instagram.com/zivoderov_andrey

4. Булат Сабирзянов, 12 лет, Набережные Челны.

Нужен вертикализатор.

Роды были очень тяжёлыми. Множество осложнений привело к тому, что младенца сразу уже отправили в реанимацию на полтора месяца. После этого диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития, эпилепсия. Мама сразу же начала работать с сыном, в итоге к трём с половиной годам он начал ходить с поддержкой на носочках и самостоятельно сидеть. Сейчас это очень весёлый, активный и общительный мальчик. Находится на домашнем обучении в пятом классе обычной школы. Очень любит плавать в бассейне, кататься на лошадях, читать книги. Чтобы Булат постоянно мог развиваться, и нужен вертикализатор.

Сумма: 269 323 рубля.
Номер карты: 4276 6200 1168 4101
Получатель: Сабирзянова Римма Минзагитовна (мама Булата)
https://instagram.com/help_bulat_sabirzianov

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Forwarded from RT на русском
Препарат «Спинраза» для лечения СМА вошёл в список жизненно необходимых лекарств на 2021 год.

Об этом говорится в распоряжении премьер-министра Михаила Мишустина.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, из-за которого у больного постепенно отказывают все мышцы и в итоге человек умирает. Детей до двух лет может спасти укол препарата «Золгенсма», но стоит он более 150 млн рублей.

Одна доза «Спинразы» (нусинерсена) стоит 8 млн, но колоть это лекарство придётся всю жизнь. Также это единственный препарат для лечения пациентов со СМА, зарегистрированный в России.

С 2021 года лекарство будет закупаться за счёт бюджетных средств. Раньше ответственность за обеспечение пациентов спасительным препаратом лежала на регионах
Продолжаем сбор для Кати Быстровой (13 лет, Краснодарский край).

Диагноз: травмы позвоночника, ног и таза после падения с восьмого этажа.

В сентябре мы уже помогали Кате — закрыли курс реабилитации на 1,5 млн рублей. Мама девочки постепенно собирала деньги на новый курс, пока на неё не обрушилась новость с Урала: погиб сын, уехавший на заработки. Женщина полетела его хоронить, деньги на билеты и погребение пришлось взять из лечебных. И эти затраты, и потеря одного из кормильцев сильно ударили как по бюджету, так и по воле к победе.

«Они с Катюшей каждый вечер общались по видеосвязи. Она давала обещания, что будет стараться на занятиях, и учила для него наизусть стихи, тренируя память. Сейчас я каждый вечер ей обещаю, что Дима позвонит, но только тогда, когда купит себе телефон, потому что старый у него сломался. Я не знаю, когда ей скажу правду: точно знаю, что не скоро. Сейчас её психика не готова к такой новости», — говорит мама девочки.

Благодаря реабилитации Катя показывает очень хороший результат. Врачи говорят, что после падения с восьмиэтажной высоты так быстро никто не восстанавливается. Но если остановиться, девочка станет лежачей. Теперь надежда только на маму, а у неё — на нас.

Сумма сбора — 1 млн рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5469 3005 7112 3972
Тел.: +7 (903) 365-11-91
Получатель: Наталья Быстрова
Мирослав Радченко, три года, Ростов-на-Дону.

На днях мальчику поставили диагноз «синдром Аспергера» и предварительно (то есть под вопросом) — «аутизм». Он не развивается согласно возрасту, не может и не умеет общаться со сверстниками, убегает от них, не разговаривает.

Проблемы начались около года назад, но врачи считали, что речь идёт исключительно о психоречевой задержке. Родители решили перестраховаться и обратились к другому неврологу. Та заметила нарушение коммуникативных функций и предположила, что речь идёт об аутизме. Единственная хорошая новость в этой ситуации — всё можно скорректировать, время пока есть. Для этого нужно пройти несколько обследований (часть из них платные), а также оперативно начать занятия в профильном центре: специалисты помогут скорректировать поведение и психику ребёнка.

Всё это дорого, а денег у семьи не особенно много. Работает только папа: он археолог, зарплата — 23 тыс. рублей. Ещё есть пенсия по инвалидности (7,5 тыс. рублей) и детские (6,7 тыс. рублей), которые уходят на памперсы второму ребёнку. Помимо этого, семья выплачивает ипотеку. Поэтому мама Мирослава написала в Instagram Маргариты Симоньян и попросила о помощи: оплатить занятия в центре коррекции поведения и речи «AbaДона».

«Я увидела, как наш сын впервые контактировал с абсолютно чужими людьми без меня. Я была в другой комнате, пока делали диагностику в игровой форме. После истечения времени мой сыночек не хотел уходить», — рассказала мама мальчика.

Сумма сбора — 97 600 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5222 0826 2073
Тел.: +7 (950) 868-47-47
Получатель: Радченко Эрна Рафаэловна (мама)
Forwarded from Корр Косарев
Дорогие друзья! В очередной раз вы доказали всем, что чудеса бывают. Я просил 160 тысяч рублей на подарки детям Донбасса, а вы собрали почти 500!!! Пишу и аж дух захватывает... спасибо вам дорогие мои!!! Я пока ещё чуть чуть в шоке, но уже могу с уверенностью сказать, что наша новогодняя акция будет гораздо масштабней, чем планировалось. Сейчас прорабатываем детали с коллегами и скоро сообщу вам, что мы придумали. Спасибо, что продолжаете меня поддерживать все эти годы!

Огромное спасибо земляку и одному из лучших современных журналистов Александру Коцу https://news.1rj.ru/str/sashakots и благотворительному проекту RT Дальше Действовать Будем Мы https://news.1rj.ru/str/act_next
Без вашей поддержки, вряд ли удалось бы собрать такую огромную сумму за такой маленький срок.

Спасибо ещё раз всем!
Пятница! День СМА-сборов и СМА-новостей.

Сразу расскажем о последних — они отличные. Полностью собраны суммы для покупки лекарств Аде Кешишянц и Мирону Бобриневу. Это во-первых.

Во-вторых, в среду состоялась презентация фильма «Лечить нельзя убить», который сняла корреспондент RT Мария Финошина. В его основе — истории четырёх семей, которые сражаются за жизнь своих детей. Мы на мероприятии тоже были, смотрели, очень прониклись. Рекомендуем и вам. Фильм выйдет на RTД 14 декабря.

А теперь — о сборах и о детях, которым по-прежнему нужна ваша помощь.

«Золгенсма»

1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 139 669 305 рублей

2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 111 002 736 рублей

3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 106 000 000 рублей

4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 164 591 764 рубля

5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 172 909 463 рубля

6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 138 892 855 рублей

7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 83 813 000 рублей

8. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 151 000 000 рублей

9. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 58 500 000 рублей

10. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 156 359 696 рублей

11. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 15 000 000 рублей

12. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 108 924 467 рублей

13. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 145 941 223 рубля

14. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 146 000 000 рублей

15. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 150 800 000 рублей

16. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 158 843 271 рубль

17. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 137 560 336 рублей

18. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 172 434 176 рублей

19. Александр Лабутин (25.07.2018) — остаток 174 353 709 рублей

20. Вероника Сафонова (20.12.2019) — остаток 160 378 898 рублей

21. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 405 549 рублей

22. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 101 246 161 рубль

23. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 171 559 461 рубль

Новые сборы

24. Илья Худоба (28.11.2017) — остаток 166 380 745 рублей

25. Марк Угрехелидзе (09.02.2018) — остаток 165 187 117 рублей

«Спинраза»

26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 38 698 295 рублей

https://news.1rj.ru/str/act_next/896
Продолжаем сбор для Миши Самойленко (десять лет, Старый Оскол).

У ребёнка серьёзные проблемы с памятью и вниманием. Он поздно начал говорить и ходить, и то с трудом: вместо спокойных движений — бег, невозможность усидеть на месте. Реабилитация давала средние результаты до 2016 года, когда Миша попал в санкт-петербургский НМИЦ ПН им. Бехтерева. Благодаря занятиям он стал нормально спать, спокойнее себя вести, развиваться, понимать речь, лучше говорить.

Но проблем всё ещё достаточно. Сейчас мальчик проходит восьмой курс, но оплачена только часть пребывания в клинике (благодаря вам и небольшому самостоятельному сбору). Очень хочется, чтобы он закончил лечение. Осталось собрать 38 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 0700 1469 1119
Тел.: +7 (906) 567-17-95
Получатель: Самойленко Инна Владимировна
​​Новый сбор! Данила Матвиенко, четыре года, Мытищи.

Диагнозы: криптогенная фокальная эпилепсия, острый инфекционный гастрит в среднетяжёлой форме.

Даня рос здоровым мальчиком, развивался в соответствии с возрастом, не болел. Но в три года за сутки стал инвалидом. Почему и как — непонятно. Ребёнок перестал ходить, говорить и реагировать на обращённую к нему речь. Потом начались судороги.

Пытаясь выяснить причину болезни, его мама Екатерина начала брать кредиты, чтобы оплатить все исследования и услуги специалистов. Врачи поставили около десятка разных диагнозов, но ни один лечебный курс не помог. Более того, у ребёнка нарушились слух, зрение, стали крошиться зубы. Сейчас — критическая точка, ужасные побочные эффекты от препарата: частые головные боли, раздражительность, рвота желчью, ажитация, бессонница, потеря аппетита и веса.

Екатерина — учитель начальных классов. Она выйти на работу не может, потому что постоянно ухаживает за сыном. Отец ребёнка бросил. Нужно оплатить обследование (НПЦ «Солнцево» или НИКИ педиатрии им. академика Вельтищева) + генетический тест, который поможет поставить Дане точный диагноз. Помимо этого, мама просит помочь погасить долги.

Сумма сбора — 335 298 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 5469 4000 2441 4836
Тел.: +7 (926) 191-11-99 (привязан к карте)
Получатель: Матвиенко Екатерина Алексеевна
Мы к вам с отличными новостями!

Ещё один СМА-сбор закрыт!

На этот раз вы помогли Саше Мурашову собрать необходимую сумму (больше 150 млн рублей) для единственного укола «Золгенсмы».

«Одного крупного платежа не было, собрано с помощью обычного народа! А эмоции, конечно же, радостные! Не могу передать! Сегодня позвонил фонд и сообщил эту радостную новость, в которую сначала не верили!» — сообщила нам мама Саши Дарья Мурашова
Forwarded from RT на русском
В России зарегистрировали ещё один препарат для лечения СМА — рисдиплам.

Он стал вторым зарегистрированным лекарством в стране. Торговое наименование рисдиплама — «Эврисди».

Первые партии препарата поступят в страну в мае 2021 года. «Эврисди» — пока единственное лекарство для терапии редкого генетического заболевания, спинальной мышечной атрофии, которое можно принимать дома. По данным фармкомпании, выпускающей рисдиплам, оно может помочь до 4,9 тыс. российских пациентов.

В 2019 году в России зарегистрировали первый препарат для больных СМА — «Спинразу»
По вторникам мы рассказываем истории детей с ДЦП, которым нужна помощь. Сегодня таких историй четыре.

1. Платон Айгишев, три года, Уфа

https://www.instagram.com/platonaigishev/

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Симптоматическая (структурная) эпилепсия, ремиссия. Постгеморрагическая обструктивная гидроцефалия. Носитель ВПШ. Нужна реабилитация в казанском центре «Первый шаг».

Сумма к сбору: 225 000 рублей

Платон родился раньше срока, был подключён к ИВЛ, отправлен в реанимацию. Это не помогло, произошло кровоизлияние в мозг. Голову ребёнка прошунтировали, возникла гидроцефалия. После этого начались скитания по врачам. Ребёнок перенёс 16 операций, последнюю в ноябре — на тазобедренном суставе. В январе ему понадобится реабилитация, чтобы разработать ноги, но денег нет. Мальчик растёт в многодетной семье, у него три сестры и брат. Родителям надо содержать всех и регулярно оплачивать лечение больного сына. Работает только отец (таксистом), его зарплата и пособия на детей не покрывают всех нужд семьи.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2025 2748 6629
(мама — Айгишева Карина Дамировна)

2. Артём Березин, 13 лет, Омск

https://www.instagram.com/nadezda_berezina_/

Диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез. Эпилепсия в ремиссии. Нужна реабилитация в челябинском РЦ «Сакура».

Сумма к сбору: 94 300 рублей

Преждевременные роды, реанимация, ИВЛ. Выписали через месяц с поражением ЦНС. Вскоре появились регулярные судороги и приступы. Стало ясно, что Артём сильно отстаёт в развитии. Первые неустойчивые шаги он сделал в два года. Речи не было до пяти лет. Благодаря реабилитациям Артём сейчас ходит сам, слегка подтягивая правую ногу, разговаривает, понимает обращённую к нему речь. Появилась хватательная реакция правой руки. Но мальчик взрослеет, скелет вытягивается, и рука с ногой костенеют на глазах. Очень важно пройти реабилитацию и не дать процессу стать необратимым. Отец бросил Артёма, теперь его воспитывает только мама. Денег почти нет.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 4715 6957
(мама — Березина Надежда Александровна)

3. Эльвира Аббасова, пять лет, Пенза

https://instagram.com/elvira.abb/

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Нужна реабилитация в центре «Адели-Пенза».

Сумма к сбору: 150 000 рублей

Во время беременности мама девочки выпала из маршрутки. Из-за этого Эльвира появилась на свет раньше срока — и у неё были очень слабые шансы на выживание. Но малышка справилась, хотя сразу же начались проблемы со здоровьем. В десять месяцев ей поставили диагноз ДЦП, оформили инвалидность. У девочки есть шанс пойти самостоятельно: после первого курса в «Адели-Пенза» она начала переворачиваться, появились попытки самостоятельно сесть. Осталось закрепить результат. Помимо Эльвиры, в семье растёт вторая дочь. Работает только отец, мама — инвалид. Средства взять неоткуда.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0248 9004 173223
(мама — Аббасова Анжела Николаевна)

4. Настя Третьякова, семь лет, Краснодар

https://instagram.com/nasty_moget/

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, дегенеративное заболевание нервной системы. Нужна реабилитация в краснодарском РЦ «Алалия стоп».

Сумма к сбору: 151 000 рублей

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4274 3200 3178 5663
(мама — Третьякова Анна Владимировна)

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»