Дальше действовать будем мы – Telegram
Дальше действовать будем мы
3.98K subscribers
354 photos
754 videos
1.3K links
ДДБМ — это благотворительный проект RT. Мы — журналисты, поэтому помогаем публично. Все истории публикуем в наших соцсетях с фото и видео.

Бот @actnext_rt_support_bot

Почта ddbm.help@yandex.ru
Download Telegram
Новый сбор!

Максим Куприянов, Вологда, восемь лет.

Диагноз: расстройство аутистического спектра (психическое расстройство, при котором ребёнок не может нормально взаимодействовать с людьми, агрессивно себя ведёт при триггерах, плохо понимает обращённую к нему речь).

Мальчик появился на свет раньше срока, роды были очень тяжёлыми. Первое время он хорошо развивался и врачи не видели особых проблем, но постепенно мама начала замечать странности: сын не говорит, нигде подолгу не играет, на прогулках постоянно куда-то бежит. Приём у дефектолога прояснил ситуацию: ребёнок не только не смог сделать ни одного задания, но и продемонстрировал серьёзные поведенческие отклонения — бросал игрушки, кричал, пинал ногами стол. Узнав диагноз, родители начали действовать: медикаментозная терапия, занятия дома, индивидуальные занятия со специалистами. Вскоре Максим заговорил — благодаря маминому упорству и поведенческой терапии.

«Мне было безумно сложно, хотелось всё бросить. Мне казалось, что я не смогу ничему научить ребёнка, ведь он кричал, ничего не слушал, пытался убежать, рвал пособия, швырял игрушки. Позже появилась агрессия, мог щипать, царапать. Но нам удалось выстоять. Мы подтянулись по знаниям. С помощью знаний по АВА мы освоили не один навык. Теперь мы отлично посещаем общественные места, без нежелательного поведения, ездим в транспорте. Сын занимается спокойно по визуальному расписанию не менее часа, не вставая из-за стола. Когда-то я могла об этом только мечтать».

Однако сложностей всё ещё много. Через год Максиму надо идти в школу, но поведенчески он к ней не готов. Он не до конца понимает речь и социальные нормы, не задаёт вопросов, не рассуждает, не общается со сверстниками, не распознаёт эмоции других. Наладить эти навыки можно в симферопольском логопедическом центре «Территория речи». Там работают с детьми, имеющими коммуникативные и речевые нарушения в диапазоне от отсутствия речи до задержек речевого развития различного генеза.

11 января в центре стартует курс занятий по коммуникации, дети с помощью тьюторов будут учиться вести себя в коллективе. Мама не хочет, чтобы сын учился дома, потому что он умный и старательный и может полностью адаптироваться к школе благодаря курсам. Но оплатить их семья не может: все деньги и так уходят на лечение, притом что мама не работает, а папа — электромеханик (то есть больших денег в семье точно нет). Родители обратились с этой ситуацией к Маргарите Симоньян, попросили о помощи. Мы ровно так же просим вас. Помогите этой семье, пожалуйста.

Сумма сбора: 88 700 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1200 1014 5493
Тел.: +7 (981) 438-41-42
Получатель: Куприянова Дарья Александровна

https://news.1rj.ru/str/act_next/872
Новый сбор!

Георгий Дзгоев, 9 лет, Владикавказ.
Диагнозы: расстройство экспрессивной и импрессивной речи, синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Рождение мальчика было очень тяжёлым, сразу после появления на свет у него развилась хроническая гипоксия. Её не лечили, зато, не разобравшись должным образом в ситуации, сделали младенцу прививки. В итоге он рос весёлым и подвижным, но не научился понимать обращённую к нему речь и стал отставать в развитии. Улучшения после работы с логопедом и дефектологом были, но мизерные.

Прогресс начался после курса в центре детской неврологии «Доктрина». У Георгия улучшилось понимание, появились новые слова и навыки. Сейчас он говорит около 40 слов, но использует их нечасто. В декабре родители хотят отправить его на пятый курс реабилитации, но у них нет возможности ни оплатить его, ни взять кредит.

Сумма — 178 150 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2008 9294 9478
Тел.: +7 (989) 035-28-88
Получатель: Дзгоева Ольга Викторовна (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/874
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт!

Максима Куприянова (восемь лет, Вологда, расстройство аутистического спектра) ждёт реабилитация в Симферополе.

«Вот этот товарищ скоро поедет на занятия», — говорит мама Максима на видео. А её сын, у которого огромные проблемы с речью, произносит: «Спасибо»
Промежуточная победа для Наринэ Арустмян!

18 ноября она едет в клинику и при условии хороших результатов обследования подписывает договор об ЭКО.

Ей 28 лет, она очень хочет стать мамой, но из-за врождённого заболевания не может забеременеть естественным путём. ЭКО — выход, но очень дорогой, а болезнь Наринэ не подходит для квот.

Всё это время мы помогали ей со сборами. Осталось собрать не очень большую сумму, но она необходима для того, чтобы оплатить всю процедуру до конца.

Остаток сбора: 56 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal: paypal.me/aik23
Номер карты: 2202 2008 4895 2469
Тел.: +7 (906) 182-28-01
Получатель: Арустамян Наринэ Рачиковна
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Очередной закрытый сбор!

Георгий Дзгоев (девять лет, Владикавказ, расстройство речи + синдром дефицита внимания и гиперактивности) благодаря вам в ближайшее время пройдёт курс реабилитации в центре детской неврологии «Доктрина».

Мир не без добрых людей.

Спасибо!
По вторникам мы рассказываем истории детей с ДЦП, которым нужна помощь.

1. Тима Архипов, 19 лет, Краснодар.

Тимофей родился на пятом месяце, 6 суток провёл на ИВЛ. В месяц его выписали домой, через 3 поставили ДЦП, в 5 лет началась эпилепсия. С годами дела на лад не пошли: сейчас Тима недееспособный, интеллект почти полностью утрачен, управлять телом он не в состоянии. Он не может сидеть, стоять, ходить, делать что-то руками, жевать и говорить. За парнем ухаживает 53-летняя мама Светлана, больше у них никого нет. Сейчас им нужна специальная очень удобная коляска «Икс Панда», потому что в обычной Тимофей начинает капризничать. Важно это и для Светланы — её мучают артрит и подагра.

Сумма сбора: 572 171 рубль.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2007 2026 4256
Получатель: Архипова Светлана Юрьевна (мама)

2. Илья Знак, 6 лет, Ростов-на-Дону.

Перед рождением у Ильи началась гипоксия, из-за этого он родился с дыхательной недостаточностью. Вскоре ему начали ставить диагнозы: ДЦП, задержка речи, спастический тетрапарез (нарушение двигательной функции). До четырёх лет мальчик молчал. Но благодаря постоянным реабилитациям начал говорить слова и даже целые фразы, ползать и вставать с опорой. Занятия в центрах нужны постоянно, сейчас подошло время очередной реабилитации — курса в пензенском центре «Адели». Средний доход семьи — 50 тыс. рублей, 10 тыс. из них каждый месяц уходят на лекарства. Раз в сезон Илье необходимо делать укол «Диспорта» (расслабляет мышцы), который стоит 17 тыс. рублей. Семья финансово истощена.

Сумма сбора: 476 000 рублей.

Реквизиты:
Карта: 4276 5205 0223 5399
Получатель: Знак Наталья Валерьевна (мама)

3. Мирослава Муравьёва, 15 лет, посёлок Тарасовский (Ростовская область).

У девушки средняя форма ДЦП и тяжёлая умственная отсталость. Она наблюдается в психоневрологическом диспансере. Но основная проблема не в этом: у Мирославы сильная деформация суставов на руках и ногах. Это причиняет девушке сильное беспокойство. Необходима реабилитация в центре «Восток», но позволить её себе родители не могут. Мама — медсестра, работает в отделении для больных COVID-19, отец — водитель скорой помощи в той же больнице. Оба не приезжают домой, чтобы не заразить дочь. Вместо них за девочкой ухаживают бабушки. Чтобы собрать нужную сумму, у нас есть 2 недели.

Сумма сбора: 266 250 рублей.

Реквизиты:
Карта: 2202 2001 3750 4674
Получатель: Муравьёва Оксана Геннадиевна (мама)

4. Дима Козимиров, 3 года, деревня Старое Село (Белоруссия).

У Димы ДЦП, задержка психоречевого развития, косоглазие, двойная спастическая гемиплегия (нарушение двигательного аппарата) и сильная деформация стоп. Маме предлагали оставить сына в доме ребёнка, но она отказалась — ответила, что будет бороться за него и его будущее. И благодаря её упорству Дима стал держать голову, ползать и разговаривать. Чтобы закрепить эти навыки, нужна реабилитация в челябинском центре «Сакура». Семья живёт скромно, у них есть второй ребёнок — Тимофей. Отец ушёл и не помогает бывшей жене в содержании детей. Посильную поддержку оказывают только сестра и её молодой человек, но этого мало.

Сумма сбора: 116 100 рублей.

Реквизиты:
Карта: 5336 6902 1808 5969
Получатель: Козимирова Людмила Романова

5. Боря Баронов, 4 года, Москва. 

После успешных родов врачи взяли ребёнка под наблюдение, но не наблюдали за ним. Случилось апноэ и остановка дыхания на неизвестное время. К 9 месяцам было поставлено множество диагнозов, включая ДЦП (спастический тетрапарез), эпилепсию и другие. Всё это время Боря проходил разные реабилитации, которые давали хоть и медленное, но развитие. Но вот уже 8 месяцев, как семья застряла на карантине в Твери на неопределённое время, чтобы быть подальше от очагов пандемии. Остановка из-за сокращения финансовых и физических возможностей для реабилитации начала давать о себе знать.

Сейчас Боре необходим срочный курс на три месяца, включающий ЛФК, бассейн и массаж, в тверском центре «МЕД-АМКО» и занятия с логопедом.

Сумма сбора: 553 000 рублей.

Реквизиты:
Карта: 5336 6903 4672 0016

Получатель: Баронова Юлия Владимировна (мама)
Новый сбор!

Помогаем семье Кузнецовых из Ростова — это мама, папа, дочь и сын-инвалид.

Им нужны деньги, чтобы погасить долги за ЖКХ и провести водоснабжение в комнату коммуналки.

У мальчика первичный иммунодефицит. Ростовский Минздрав отказался давать ему необходимое лекарство, родители очень долго судились (и выиграли), на это уходили и силы, и немалые средства — покупать дорогие лекарства тоже приходилось на свои деньги. Поскольку их было немного, Кузнецовы брали из «коммунальных» — тех, что шли на оплату ЖКХ. В итоге образовался большой долг за эти услуги.

Сейчас семья снимает жильё за 12 тыс. рублей в месяц, так как с болезнями сына нельзя жить в местах общего пользования, а в коммуналке общие кухня, душ и туалет. Выход есть — провести водоснабжение в комнату и съехать туда из арендованной квартиры. Но это также стоит немалых денег.

До пандемии Сергей (отец) получал 20 тыс. рублей. Он пилил деревья, косил траву и брался за любую подработку, а сейчас не может из-за серьёзных проблем со здоровьем. В ближайшее время ему предстоит оформлять инвалидность из-за астмы и пневмоцистной пневмонии.

Получается, что семья из четырёх человек живёт только на пенсию по инвалидности. Денег на оплату услуг ЖКХ и проведение водоснабжения нет, надежда только на нас.

Сумма сбора — 200 811 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Кузнецова Ю.В.
Номер счёта: 2200 1701 0063 8050 (банк «Центр-инвест»)
Forwarded from Baronova
Всем привет, вчера на @ act_next в день детей с ДЦП я поместила и нашего Борю Баронова. Потому что деньги опять закончились. Собственно, жизнь семьи с особым ребенком — это такой мир, в котором денег уже никогда, кажется, не будет, так как абсолютно всё уходит на реабилитацию. Люди банально становятся инвалидизированными от всего этого. От того, как пришлось (и придется еще много раз) стоять с протянутой рукой после последовательности жутких предательств и раз за разом рассказывать про свои беды. Во что-либо верить в таком состоянии перестаешь в принципе. Я вот уже перестала. Предательство в трудной ситуации, предательство финансовое — это вообще такое дело, которое парализует, кажется, навсегда.

Нельзя сказать, что государственной помощи совсем нет. Особенно в нашем-то случае. Пройдя все круги ада в конце-концов можно оторать оралом в МСЭ и деньги на коляску, и деньги на другие технические средства. Существует и какое-то санаторно-курортное лечение. Наверное.

Но так — если семья отказывается от ребенка, то пыточная системы ПНИ получает на каждого такого ребенка 250тыр рублей/мес.

Если у семьи всё в порядке с душой и представлениями о том, что такое любовь и забота, то даже в Москве семья получает пенсию, которую не понятно на что хватить должно. И конечно же без какой-либо ежедневной инфраструктуры и полноценной помощи от государства на реабилитацию особого ребенка. А жизнь всех остальных тоже начинает стремительно сокращаться. И в первую очередь, конечно, жизнь и здоровье мамы.

У Бори абсолютно героическая мама Юля и потому Боря растет счастливым малышом, который всегда сидит на чьих-то ручках. Он уже прошел реабилитации в Чехии и Китае, и несколько операций в Испании, и всё благодаря помощи сотен людей, которые откликнулись после того, как мы рассказали его историю. Вот реально: Храни вас всех Бог. До начала пандемии он также успел пройти курсы у специалистов, которых мамы особых детей привозят в Москву, скидываясь им на билеты и жилье, чтобы не было так дорого везти детей в Израиль, Францию, Италию и другие страны.

Но теперь у Бори всё замерло и начались откаты в развитии назад. Сейчас Боря с родителями сидит в Твери подальше от всех очагов пандемии. И Юля нашла в Твери аналоги тех видов ЛФК, массажа и других видов терапии, которые Боря проходил раньше. Но денег на все это как всегда нет. Собирать мы будем больше, но пока что пытаемся собрать такую сумму на три ближайших месяца:


Сумма сбора: 553 000 рублей.

Карта: 5336 6903 4672 0016

Номер телефона, привязанный к карте
+7 916 307 64 87 (есть Тинькофф и Альфа по этому номеру).

Получатель: Баронова Юлия Владимировна.

Спасибо большое всем за репост и за любую помощь. За вчерашний день пришло 15 тысяч рублей. Это полтора дня занятий и в нынешние времена это прямо большое дело.

И я пока в ФБ забанена, репостните плиз Юлин пост, кому не жалко.
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Продолжаем сбор!

Помогаем Илье Рудольфу (19 лет, Самарская область), который сломал позвоночник на соревнованиях.

Есть уже половина суммы!

Парень — колясочник, очень плохо передвигается, многое не может делать сам. Зато научился сидеть и есть — благодаря реабилитациям.

Вот только постоянно в центрах не проживёшь. Илье всегда приходится возвращаться в его маленькую квартиру, которая НИКАК не подходит для колясочника. Требуется перепланировка, врезка канализации и пристрой санузла, расширение дверных и балконных проёмов, выравнивание и настил полов, стен, потолков, инженерные работы, замена всех стеклопакетов и дверей.

Иначе Илья так и не научится заново быть самостоятельным.

Сумма сбора: 595 510 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
💳 Номер карты Сбербанка: 4817 7601 0166 2785
 Держатель карты: Наталья Михайловна Рудольф

☎️ Телефон: 8 (987) 985-90-31
Десять «спасибо» — десять детей с ДЦП, которые благодаря вам в ближайшее время получат необходимую помощь.

1. Ника Аверьянова, три года, Москва.
Едет на реабилитацию в РЦ «Вместе сила».
Собрано 418 160 рублей.

2. Даня Гаязов, 15 лет, Сарапул.
Будет проходить курс в клинике восстановительного лечения «БиАТи».
Собрано 195 тыс. рублей.

3. Максим Заморков, четыре года, Пенза.
Семья покупает беговую дорожку.
Собрано 28 950 рублей.

4. Федя Беляков, шесть лет, Михайловск.
Отправится в Центр нейроразвивающих технологий LOGOS.
Собрано 139 тыс. рублей.

5. Маша Курбанова, четыре года, Михайловск.
Пройдёт курс в центре «Импульс».
Собрано 198 тыс. рублей.

6. Юля Горбацевич, четыре года, Санкт-Петербург.
Поедет в центр BRT.
Собрано 159 200 рублей.

7. Денис Жулин, шесть лет, посёлок Умёт в Мордовии.
Собирается на реабилитацию в ФОЦ «Адели-Пенза».
Собрано 190 тыс. рублей.

8. Паша Харьков, восемь лет, Уварово.
Получит педальный тренажёр с электродвигателем и реабилитационную беговую дорожку.
Собрано 88 тыс. рублей.

9. Ваня Чугуев, три года, Москва.
Ждёт отправки в РЦ «Сакура».
Собрано 221 850 рублей.

10. Кира Пулинская, десять лет, Воронеж.
Отправится на реабилитацию в центр «Лучик света».
Собрано 192 тыс. рублей.

Ура! И ещё раз спасибо

https://news.1rj.ru/str/act_next/883
​​Миша Самойленко, 10 лет, Старый Оскол.

Диагнозы: резидуально-органическое поражение ЦНС, аффективный синдром, синдром гиперактивности, внутричерепная гипертензия, задержка речевого развития.

Простыми словами: у мальчика большие проблемы с памятью, вниманием и поведением.

Роды были проблемными, врачам пришлось делать кесарево. Вместо того чтобы сразу после этого направить младенца в отделение патологии, они выписали его домой. До четырёх лет Миша сидел в коляске, потом начал двигаться, но не как большинство детей: почти не сидел на месте и всё время бегал. Говорить начал в шесть. Мама, конечно, обращалась ко многим врачам, но они несколько раз подряд ставили неверные диагнозы, и назначенное лечение не работало. Небольшой прогресс дали реабилитации и массажи. Но настоящий прорыв случился в 2016 году, когда Миша попал в санкт-петербургский НИПНИ им. Бехтерева. Благодаря занятиям он стал нормально спать, спокойнее себя вести, развиваться, понимать речь, лучше говорить.

Сейчас нужен восьмой курс. Миша отстаёт в развитии, у него всё ещё есть проблемы с речью, со сном, гиперактивностью и концентрацией внимания. Денег на это нет — отец бросил проблемного ребёнка, мама иногда подрабатывает уборщицей, но в основном ухаживает за сыном. Тем не менее половину суммы она нашла самостоятельно. За помощью в сборе остальной обратилась к Маргарите Симоньян. Давайте поможем?

Сумма к сбору: 140 тыс. рублей

Реквизиты:
4276 0700 1469 1119
+7 906 567 17 95
Самойленко Инна Владимировна
Forwarded from Корр Косарев
Привет, дорогие друзья! Новый год очень скоро и это значит, что Дед Мороз уже собирается к детям на Донбасс. Многие из вас, наверняка, знают, что мои друзья и подписчики уже 6 лет помогают Деду Морозу отвечать на письма детей, которые живут недалеко от линии разграничения между Украиной и ДНР. На видео в этом посте как раз один из наших праздников.

В этом году Дед Мороз ответит на письма детей из посёлка Стыла Старобешевского района, а также посёлка Саханка Новоазовского района. Общее количество детей (школьного и дошкольного возраста) - 82 человека. Кроме новогодних подарков, также будет доставлен и оборудован отопительный котёл для дома культуры посёлка Стыла. Несмотря на холода, дом культуры никогда не пустует и дети, одевшись потеплее, всегда найдут себе занятие - от изучения греческого языка и культуры до более традиционных кружков и секций.

Бюджет уже сформирован, и осталось только собрать средства - 160 тысяч рублей. Это и подарки для 82 детей, и отопительный котёл.

Я сам жертвую 20-30 процентов от общей суммы и очень надеюсь, что вы меня поддержите! Средства можно перевести мне на карту Сбера, и все поступления и отчёты будут в комментариях в этом посте.

Спасибо огромное за внимание и заранее благодарю всех, кто уже участвовал в наших акциях, а также всех только что примкнувших!

Карта Сбера
4279380023531041

https://youtu.be/mEHzn7QlQ7w

Поступления в комментариях на моей странице в ФБ https://www.facebook.com/627876756/posts/10159109660406757/?d=n

Как вернусь, загрузим и видео отчёт!
Продолжаем сбор для семьи Кузнецовых из Ростова: мама, папа, дочь и сын-инвалид.

Собираем на а) проведение водоснабжения в комнату (коммуналка) — чтобы семья могла туда вернуться из съёмной квартиры и сократить расходы на жизнь; б) погашение долгов за ЖКХ — они скопились потому, что все свободные деньги родители тратили на лечение сына. У мальчика первичный иммунодефицит. Ростовский Минздрав отказался давать ему необходимое лекарство, пришлось тратить «коммунальные».

У Кузнецовых есть комната, но сыну нужно жить вдали от мест общего пользования (ванная, туалет, кухня), поэтому они арендуют квартиру (12 тыс. в месяц). Съехать, вернуться в коммуналку и ничего не платить можно, но только если провести в комнату водоснабжение. Это также стоит немалых денег.

Сейчас семья из четырёх человек живёт только на пенсию по инвалидности.

Остаток сбора: 61 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Кузнецова Ю.В.
Номер счёта: 2200 1701 0063 8050 (банк «Центр-инвест»)
Друзья, мы продолжаем сбор! До цели нам пока очень далеко, нужны ващи репосты, лайки и помощь в его продвижении.

Историю подтверждаем лично я и Владимир Берхин из «Предания». Все документы, кроме нас, видел юрист Валентин Карелин, отсудивший у мерзавцев одних все, что было должно.

Этого оказалось мало.
Но давайте по порядку расскажу вам историю(все обстоятельства мы разглашаем с полного согласия семьи).
Жила-была семья. Тихие и мирные люди, их тех, что не умеют выгрызать себе дорогу, толкаться локтями вообще выживать в нашем жестоком мире. А потом с ними не случилась беда - из тех, от которых не застрахован никто.

После беды их осталось двое - мама и дочка. И мама психически заболела - очень тяжело и видимо необратимо. А их квартира на Профсоюзной улице превратилась в набор долей, которые мама по болезни раздарила случайным людям. Фактически - тем, кто вовремя втёрся в доверие.
Одна доля попала в руки к профессиональным аферистам, у которых мы выиграли(спасибо, Валентин Карелин) все инстанции. Эти были самые тяжелые, и было всё, включая попытки после суда вломиться в квартиру. Это мы сделали, и после всех судебных проволочек доля вернётся к законной владелице.

Еще одну долю нашим подопечным, по всей видимости, вернут бесплатно.

Но остается всего одна доля, небольшая, но невыигрываемая: ее покупали и передавали черные риэлторы, у которых ее купил в конце концов нормальный человек. Он готов отдать эту долю в обмен на сумму денег, которую за нее заплатил. Это 800 000 рублей. И это ниже рынка.

У семьи подобной суммы нет (ситуация, когда на ужин и на обед одна и та же гречка для них ещё недавно была обыденностью), а цинично советовать девочке лезть в ипотеку мы не можем: ей еще надо получать специальность и работать. Девочка совсем юная.

Этот сбор - не совсем типичный. Он не про жизнь. Он про справедливость.

Номер карты Сбер
5469380101448578
София А.

Пожалуйста, лайк, шер, помогите!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Чудеса есть, и эти чудеса помогаете делать вы».

Очередной закрытый сбор! На этот раз для семьи Кузнецовых из Ростова.

В ближайшее время семья погасит долги по ЖКХ, проведёт водоснабжение в свою коммунальную комнату и съедет с арендованной квартиры.

Спасибо!
По вторникам в нашем канале — истории детей с ДЦП.

Четыре семьи давно борются за своих сыновей и дочерей, кроме нас, им помочь некому. Почитайте о них, пожалуйста.

1. Ульяна Дмитриева, шесть лет, Воронеж.

Нужна реабилитация в воронежском центре «Адаптация».

Преждевременные роды, кесарево сечение, ИВЛ для новорождённых. Через месяц девочку выписали, поставили ДЦП. Помимо этого, есть ещё эпилепсия, центральный тетрапарез, нарушение двигательного и психоречевого развития, проблемы со стопами, косоглазие. Ситуация тяжёлая, но мама руки не опустила. Каждые два месяца они ложились с дочерью на реабилитацию в Воронеже, трижды в год ездили в соседние города. После первого курса в «Адаптации» Ульяна научилась ползать и говорить слова, после второго — ходить за ручку и около опоры, затем ходить с минимальной поддержкой, стоять, говорить короткие предложения, запоминать буквы и цифры. Она общительная, играет в куклы, общается с другими детьми. Прогресс может быть огромным, если заниматься. Вот только денег у родителей на это больше нет — всё уже потратили на дочь. Нужна помощь.

Сумма: 336 000 рублей.
Номер карты: 2202 2025 4047 7688
Получатель: Дмитриева Юлия Анатольевна (мама Ульяны)
https://instagram.com/insta_dochka15

2. Никита Булатов, девять лет, Аша.

Нужна реабилитация в челябинском МЦ «Сакура».

Никита родился практически мёртвым. Реанимация сердца, кровоизлияние в мозг, переливание плазмы. Родители сразу решили, что будут бороться за полноценную жизнь сына. Начались постоянные реабилитации. Благодаря им мальчик научился сидеть у опоры, шагать с поддержкой, слезать с дивана, кроме того, он листает книжки и свободнее говорит. Нужно продолжать, но недавно отец семьи пострадал на работе при взрыве сталеплавильной печи и больше не может обеспечивать ни семью, ни даже себя. Все живут на пособия. Тем временем у сына подходит очередной срок реабилитации.

Сумма: 261 100 рублей.
Номер карты: 2202 2013 5814 0297
Получатель: Булатов Дмитрий Александрович (папа Никиты)
https://instagram.com/nikita_b_2011

3. Андрей Живодёров, пять лет, станица Ясенская.

Нужна реабилитация в таганрогском «Центре здоровья».

Андрей и его сестра-двойняшка родились на шестом месяце. Оба росли и развивались с задержкой, но потом девочка ушла вперёд в развитии, а мальчику поставили ДЦП. Проблема в основном в двигательной системе, потому что интеллект ребёнка сохранен. Постоянные массажи, ЛФК, кинезиотерапия дали результаты. Андрей пока не ходит самостоятельно, но благодаря занятиям есть хороший прогресс. Очень важно не останавливаться, ведь совсем чуть-чуть — и он пойдёт сам.

Сумма: 240 000 рублей.
Номер карты: 5469 3004 8781 5331
Получатель: Живодёрова Вера Николаевна (мама Андрея)
https://instagram.com/zivoderov_andrey

4. Булат Сабирзянов, 12 лет, Набережные Челны.

Нужен вертикализатор.

Роды были очень тяжёлыми. Множество осложнений привело к тому, что младенца сразу уже отправили в реанимацию на полтора месяца. После этого диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития, эпилепсия. Мама сразу же начала работать с сыном, в итоге к трём с половиной годам он начал ходить с поддержкой на носочках и самостоятельно сидеть. Сейчас это очень весёлый, активный и общительный мальчик. Находится на домашнем обучении в пятом классе обычной школы. Очень любит плавать в бассейне, кататься на лошадях, читать книги. Чтобы Булат постоянно мог развиваться, и нужен вертикализатор.

Сумма: 269 323 рубля.
Номер карты: 4276 6200 1168 4101
Получатель: Сабирзянова Римма Минзагитовна (мама Булата)
https://instagram.com/help_bulat_sabirzianov

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Forwarded from RT на русском
Препарат «Спинраза» для лечения СМА вошёл в список жизненно необходимых лекарств на 2021 год.

Об этом говорится в распоряжении премьер-министра Михаила Мишустина.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, из-за которого у больного постепенно отказывают все мышцы и в итоге человек умирает. Детей до двух лет может спасти укол препарата «Золгенсма», но стоит он более 150 млн рублей.

Одна доза «Спинразы» (нусинерсена) стоит 8 млн, но колоть это лекарство придётся всю жизнь. Также это единственный препарат для лечения пациентов со СМА, зарегистрированный в России.

С 2021 года лекарство будет закупаться за счёт бюджетных средств. Раньше ответственность за обеспечение пациентов спасительным препаратом лежала на регионах
Продолжаем сбор для Кати Быстровой (13 лет, Краснодарский край).

Диагноз: травмы позвоночника, ног и таза после падения с восьмого этажа.

В сентябре мы уже помогали Кате — закрыли курс реабилитации на 1,5 млн рублей. Мама девочки постепенно собирала деньги на новый курс, пока на неё не обрушилась новость с Урала: погиб сын, уехавший на заработки. Женщина полетела его хоронить, деньги на билеты и погребение пришлось взять из лечебных. И эти затраты, и потеря одного из кормильцев сильно ударили как по бюджету, так и по воле к победе.

«Они с Катюшей каждый вечер общались по видеосвязи. Она давала обещания, что будет стараться на занятиях, и учила для него наизусть стихи, тренируя память. Сейчас я каждый вечер ей обещаю, что Дима позвонит, но только тогда, когда купит себе телефон, потому что старый у него сломался. Я не знаю, когда ей скажу правду: точно знаю, что не скоро. Сейчас её психика не готова к такой новости», — говорит мама девочки.

Благодаря реабилитации Катя показывает очень хороший результат. Врачи говорят, что после падения с восьмиэтажной высоты так быстро никто не восстанавливается. Но если остановиться, девочка станет лежачей. Теперь надежда только на маму, а у неё — на нас.

Сумма сбора — 1 млн рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5469 3005 7112 3972
Тел.: +7 (903) 365-11-91
Получатель: Наталья Быстрова