​​​​Новый сбор! Астан Кантеев, пять лет, Северная Осетия — Алания.

Диагнозы: задержка психоречевого развития + синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Астан был очень желанным и долгожданным ребёнком. Родители семь лет пытались завести детей, ходили по клиникам и наконец добились результата. До полутора лет мальчик рос нормально, без каких-либо отклонений. Но потом пришла беда.

Сначала он перестал говорить, словарный запас свёлся к минимуму. Потом стал отказываться от привычной еды. Затем начались другие проблемы: железодефицитная анемия, повышенный уровень гомоцистеина, огромная нехватка витаминов, постоянные простудные заболевания. Врачи не могли договориться о едином диагнозе.

Ситуация изменилась год назад: невролог в Санкт-Петербурге поставил верные диагнозы, назначил правильный курс лечения — и состояние Астана наконец улучшилось. После первого курса реабилитации результаты удвоились. Но их нужно закрепить, иначе мальчик потеряет весь прогресс. У семьи нет денег: зарплата крошечная, а ещё кредиты, которые брали на лечение Астана.

Поэтому семья обратилась в Instagram Маргариты Симоньян.

Сумма к сбору — 152 800 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2014 9296 5443
Тел.: +7 (918) 835-75-58 (привязан к карте)
Получатель: Альбина Дмитриевна Т.

Сбор закрыт! Сергей Котыш (45 лет, Краснодарский край, перелом позвоночника) в ближайшее время сможет купить велотренажёр, противопролежневую подушку и все необходимые лекарства.

Сергей записал для вас видео: «Благодаря вашей неоценимой помощи и доброте мне были собраны деньги на лекарства и средства реабилитации».

Спасибо!

Вторник — день историй детей с ДЦП.

Сегодня мы расскажем о двух девочках и одном мальчике, которым очень нужна ваша помощь. Без вас их семьи не справятся.

1. Мирослава Литинская, четыре года, Санкт-Петербург.

Нужны деньги на интенсивный курс в центре «Адели» (Пенза).

Диагноз девочке поставили, когда ей был год. К тому моменту мама уже прекрасно понимала, что у дочери очевидные проблемы. Она с рождения была очень беспокойной, тревожно и мало спала, почти не ела. Клонила голову вправо. Перевернуться со спины на живот смогла только в полгода, примерно тогда же — взять в руку игрушку. В год Мире поставили диагноз. Врачи не особенно помогли, но родители очень старались: взяли кредиты, чтобы отправить девочку на курсы реабилитации, и оказались в долгах. Это принесло отличные результаты. Несмотря на то что Мирослава не может самостоятельно ходить, она сидит и стоит с опорой. Специалисты говорят: есть большие шансы пойти самостоятельно, но требуется очередной курс.

Сумма сбора — 351 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5500 8226 1721
Получатель: Литинская Надежда Иосифовна (мама)
https://www.instagram.com/miroslavimama/

2. Тима Жаров, три года, Москва.

Нужны деньги на специализированную коляску-трость и кресло Tomato.

Очень тяжёлые и долгие роды. В результате — ДЦП, сильная спастика, серьёзные осложнения. Тимур не гуляет, его никуда не удаётся посадить, в машине перевозят только на руках. Коляска, которую он получил от государства, не подходит — слишком жёсткая. А вот Tomato позволяет усаживать туда ребёнка без проблем — и дома, и в машине. Все финансовые лимиты в семье превышены (деньги потрачены на занятия и разные ортопедические конструкции), поэтому мама мальчика просит помочь. Кроме того, она ищет подработку на три-четыре часа в Москве (в центре или на юге столицы). Олеся — логист, но может работать и не по профилю, она проходит переквалификацию онлайн.

Сумма сбора — 166 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2004 2012 9676
Контакт мамы для связи по работе:
Жарова Олеся Сергеевна
https://www.instagram.com/zharovy_izmailovy/

3. Полина Назиуллина, шесть лет, Альметьевск.

Сбор средств на реабилитацию в РЦ «Доктрина» (Санкт-Петербург).

Полину очень ждали, беременность планировали. Но роды были проблемными: кесарево, нейрогенная кривошея, синдром угнетения, желтуха. Девять дней в отделении патологии новорождённых. Девочка развивалась медленно, не интересовалась игрушками и не проявляла интереса к родителям. В три месяца стало понятно, что она не реагирует на речь и не пытается держать голову. В год поставили диагноз: перинатальная патология ЦНС в форме мышечной дистонии, спастического тетрапареза средней степени тяжести, фебрильные судороги в анамнезе. Начались курсы реабилитации, благодаря которым Полина сначала научилась ползать на четвереньках, стоять с поддержкой у опоры, говорить «мама» и «папа». Дальше — больше: девочка стала проситься в туалет, подниматься и спускаться по лестнице, снимать колготки и носки. Но проблемы остаются. Врачи в «Доктрине» — единственные, кто даёт гарантию, что Полина научится новым бытовым навыкам. Все деньги мамы уходят на текущие расходы, аренду и покупку лекарств. Нужна помощь.

Сумма сбора — 201 400 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2009 4293 8992
Получатель: Назиуллина Галина Сергеевна (мама)
https://instagram.com/polinahappiness/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Продолжаем сбор для Оксаны Фрянцевой (63 года, Ярославская область), которой нужно отремонтировать квартиру.

Оксана Александровна живёт с дочерью Ксюшей (19 лет) и внучкой Кристиной (13 лет, родители погибли в аварии) в очень плохой двушке. Когда-то там произошёл пожар, сгорело почти всё, едва удалось спастись самим. Сделать нормальный ремонт семья не может до сих пор — нет денег. Окна на балконе и кухне закрыты пакетами и заклеены скотчем. Спать приходится на одном диване — старом и продавленном. Шкафа нет. Нужно отремонтировать балкон и купить мебель.

Осталось собрать 55 400 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 7700 1494 8047
Тел.: +7 (901) 176-36-30
Получатель: Виноградов Андрей Владимирович (крёстный Ксюши)

На RTД вышел фильм «Лечить нельзя убить» о детях с диагнозом СМА.

Мария @RealMariaFinoshina Финошина рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей, а также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти не успел.

Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом ребёнок сначала перестаёт двигаться, потом дышать.

О том, как возникает СМА, почему лекарства от этой болезни такие дорогие и недоступные для обычных семей и как родители борются за любой шанс сохранить жизнь своего ребёнка, смотрите на YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=pYj7MsvAxUU

Новый сбор! Ольга Санина (41 год, Ставрополь) и её шестеро детей.

Женщина воспитывает их одна, муж не помогает. Старшим детям — дочери и сыну — 15 и 13 лет соответственно. Девочки-двойняшки (семь лет) пошли в 1-й класс, мальчики-двойняшки (три года) — в детский сад. С их рождения Ольга находилась в декретном отпуске. В ноябре он закончился, но женщина продлила его за свой счёт до Нового года, чтобы младшие адаптировались к занятиям.

В семье проблемы с деньгами. Есть долг за коммуналку — 40 тыс. рублей, нулевая кредитка на 60 тыс. рублей (всё ушло на питание). Пособий на жизнь не хватает. Но самый критичный момент для мамы — это логистика и отсутствие автомобиля.

«Мне приходится с четырьмя малолетними детьми по несколько раз в день передвигаться в общественном транспорте. Как организовать с нашим составом без личного транспорта и работу, и школу, и поликлинику, и сад — не представляю, особенно в осенне-зимний сезон. Думаю взять в кредит автомобиль, но нужна хотя бы какая-то сумма для первоначального взноса», — говорит Ольга.

Нужна машина на семь мест — Lada Largus Cross Quest.

Сумма сбора — 800 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2007 2641 1943
Получатель: Санина Ольга Сергеевна
Тел.: +7 (962) 443-93-95

https://news.1rj.ru/str/act_next/925

Новый сбор! Зарина Ермакова (десять лет, Алтайский край)

Диагноз: синдром Дауна, эпилепсия

С рождения дочери мама отчаянно борется за её жизнь. Для того чтобы быть постоянно рядом с врачами, семье пришлось оставить дом в деревне и снять квартиру в районном центре. Наблюдение и реабилитации дали много, Зарина даже смогла пойти в 1-й класс, но два года назад случился инсульт и правую сторону тела парализовало. Она не могла ходить, есть и перестала разговаривать. Ситуацию помогли исправить в реабилитационном центре «Три сестры». Курсы там дорогие, но благодаря сбору и помощи меценатов Зарина смогла туда поехать. Врачи сотворили чудо: девочка снова начала самостоятельно передвигаться и разговаривать. Но нужно закрепить успех — во избежание отката. Отец из семьи ушёл (устал), мама с бабушкой справляются с трудом:

«Нас ждут в центре на последний курс, потом отдых один год. Мы, конечно, очень надеемся, что пройдём лечение до конца, но уже отчаялись — сложно такие средства найти. Очень будем благодарны, если поможете оплатить нам курс. Не устану благодарить вас за помощь и поддержку нашей семьи».

Сумма сбора: 345 тыс. рублей
Начало курса: 15 января

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 6073 5737
Получатель: Ермакова Наталья Сергеевна, мама.

Реквизиты специального номинального счёта для оказания помощи
Получатель: Ермакова Зарина Медеувна
Наименование банка: доп. офис №8644.0717 ПАО «Сбербанк»
к/с 30101810200000000604
БИК: 040173604
Cчёт получателя: 42307810302000676542

https://news.1rj.ru/str/act_next/927

Продолжаем сбор для Ильи Сорокина (19 лет, Самара, рассеянный склероз).

Вы перевели парню уже полмиллиона! Это очень много, и они с мамой вам очень благодарны.

Но осталось в два раза больше. Без этих денег Илье не смогут сделать трансплантацию стволовых клеток, а это единственный шанс остановить болезнь. Она прогрессирует быстро: в 11-м классе парень перестал видеть, а через два года уже перестал передвигаться. Врачи ждут его в центре им. Пирогова в январе. Илья очень хочет жить.

Остаток сбора: 1 млн рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 5400 2419 0948
Получатель: Илья Александрович Сорокин
Номер телефона, привязанный к карте: +7 (917) 168-89-90

​​Новый сбор!

Етибар Гасанов (49 лет), Марнеули (Грузия)

Етибар Гасанов много лет работал в Москве, обеспечивая жену и детей, живущих в его родном грузинском городе Марнеули. Переехать в столицу вместе с ним они не смогли из-за отсутствия российского паспорта. Несмотря на наличие обходных путей, бывший профессиональный военный Гасанов принципиально никогда не нарушал закон и всё делал легально. В марте 2020 года он ненадолго отправился домой, чтобы посетить могилу погибших в ДТП незадолго до этого близких людей и отметить свой день рождения. Однако пандемия коронавируса разрушила все планы Гасанова — и он оказался в настоящей ловушке.

По стечению обстоятельств за несколько дней до отъезда именно в Марнеули выявили первого предполагаемого носителя коронавируса в Грузии. Власти на два месяца полностью блокировали город. Деньги, которые у Гасанова были с собой, быстро закончились. После снятия ограничительных мер он попытался получить обещанную российским правительством финансовую помощь для застрявших за рубежом соотечественников. Однако его многочисленные обращения в различные российские госструктуры закончились ничем из-за бюрократии — у него не было на руках обратного билета (из-за отсутствия авиа- и ж/д сообщения между Россией и Грузией единственной возможностью совершить поездку тем, у кого нет своих машин, стали частные автобусы, которые ходят по наполнению пассажиров — заранее купить билет из-за этого невозможно).

Из-за отсутствия грузинского гражданства Гасанов не может рассчитывать на бесплатные лекарства, а у него серьёзные проблемы с почками и лёгкими. Он отказался от приёма лекарств из экономии: те немногие деньги, что оказываются в семье, расходуются на еду.

«Сейчас моё положение стало критическим. Я не знаю, как жить дальше, как смотреть в глаза родным, соседям, друзьям. В Марнеули нет никакой работы даже для местных. А я без паспорта Грузии — мне тут вообще не на что рассчитывать. У нас постепенно растут долги, уже из-за этого портятся отношения и с соседями, и даже внутри семьи: всё-таки на Кавказе мужчина должен зарабатывать. Я это знаю как никто — я 20 лет прожил в Москве, брался за любую работу, чтобы мои дети росли сытыми и обутыми, чтобы мне было не стыдно смотреть им в глаза. А сейчас мне стыдно, и это чувство затмевает даже ту физическую боль, которая постепенно нарастает из-за отсутствия лекарств. Правительство Грузии выделило нам на зиму немного газа для отопления, но его явно недостаточно, а купить ещё нам просто не на что. Страшно представить, что будет, если ничего не изменится. На прошлой неделе я снял последние 1400 рублей, которые у меня были на карте и которые не решался трогать несколько месяцев. Купили немного еды, но что дальше? Думать об этом очень тяжело... Моё положение безвыходное, и я впервые в своей жизни вынужден просить посторонних людей, своих соотечественников о помощи, чтобы мы смогли хотя бы дожить до весны: купить газ, еду, самое необходимое. Если что-то останется после этого, может быть, я даже смогу позволить себе что-то из лекарств».

Сумма сбора: 47 500 рублей

Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка: 5336 6901 6981 7782
Получатель: Гасанов Етибар

Новый сбор! Никита Супрунов (семь лет, Ростовская область).

Диагноз: левосторонний парез, задержка психоречевого развития, судороги.

Проблемы с речью и движениями у мальчика с рождения. Сначала родители справлялись с состоянием сына, но год назад оно сильно ухудшилось, пришлось оперировать. Улучшений не было до сентября этого года, зато теперь Никита может воспринимать больше информации и интенсивнее проходить реабилитацию.

Результаты уже есть: мальчик начал проситься в туалет, понимать обращённую к нему речь, обижаться и выражать эмоции. Но нужен новый курс занятий. Во-первых, чтобы закрепить приобретённые навыки, во-вторых, чтобы научиться преодолевать препятствия. Сейчас Никита не чувствует своё тело в пространстве, постоянно падает и спотыкается.

Мальчику срочно нужна реабилитация.

Сумма сбора: 201 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 2202 2006 9416 1405
Тел.: +7 (928) 163-65-29
Получатель: Мария Юрьевна С.

https://news.1rj.ru/str/act_next/931

Сбор закрыт! Астан Кантеев (пять лет, Северная Осетия — Алания, задержка речи, развития, синдром дефицита внимания) в ближайшее время отправится на реабилитацию. Они с мамой передают вам привет:

«Пусть всё хорошее, что вы делаете, возвращается вам и вашим близким в стократном размере!»

Спасибо!

​​Новый сбор! Илья Сорокин, 19 лет, Вязники.

Диагноз: черепно-мозговая травма, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов, гастростома.

Пять лет назад Илью избила компания подростков. Он успел позвонить маме, которая нашла его в крови в полубессознательном состоянии. В больнице парень впал в кому. Врачи не смогли вовремя сориентироваться и помочь мальчику, поэтому его состояние быстро ухудшилось. После нескольких операций его выписали домой в вегетативном состоянии. Мама объявила сбор, и Илью удалось отправить в очень хороший испанский центр — Институт Гуттманна. Там проходят реабилитацию самые тяжёлые пациенты с неврологическими заболеваниями. Благодаря местным врачам мальчик перешёл на уровень малого сознания, у него восстановилась память, он начал выражать эмоции: плакать, радоваться. Сейчас Илье нужно остаться в институте ещё на полгода. Тогда физиотерапевты смогут помочь ему заново научиться контролировать своё тело.

Отец из семьи ушёл, алименты не платит. Весь доход — пенсия Ильи, пенсии бабушки с дедушкой, мамино пособие по уходу за ребёнком. Напавшие на парня не платят компенсацию, несмотря на решение суда. Приставы их принудить тоже почему-то не могут.

Очень нужна помощь.

Сумма сбора: €20 448, или 1 963 008 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбера: 5469 4000 2920 5650
Получатель: Елена Юрьевна Лютова (сестра Ларисы)
QIWI-кошелёк: +7 (926) 796-62-10
РаyPal: ilya.sorokin0202@gmail.com

Сбор закрыт! Зарина Ермакова (десять лет, Алтайский край, синдром Дауна и эпилепсия) отправляется в центр «Три сестры» на реабилитацию. Девочка, пережившая инсульт и частичный паралич тела, может снова начать свободно двигаться.

Вы спасли семью от отчаяния.

Спасибо!

Вторник — день историй детей с ДЦП. Сегодня мы расскажем о Насте, Чингизе, Даниэле и Артуре.

1. Настя Николашина, восемь лет, Тамбовская область.

Нужна реабилитация в пензенском ФОЦ «Адели».

Сумма сбора — 176 тыс. рублей.

Мама воспитывает Настю одна. Они живут в небольшом посёлке на пенсию и пособие. Девочка родилась раньше срока, диагноз ДЦП лишил её очень многого. Но за восемь лет она научилась самостоятельно сидеть, стоять у опоры, ходить с поддержкой, различать цвета. Положительную динамику дали курсы именно в пензенском центре, Настя ездила туда шесть раз. Прогресс может быть ещё больше, если у нас получится помочь с оплатой новой реабилитации.

Реквизиты для оказания помощи 
Номер карты: 5336 6900 4921 8375
Получатель: Николашина Дарья Валериевна (мама)
https://www.instagram.com/help_anastasia.nik.12/

2. Чингис Валиев, семь лет, Набережные Челны.

Нужно прогулочное кресло-коляска с ручным приводом.

Сумма сбора — 183 770 рублей.

Беременность была очень лёгкой, роды тоже. Но из-за врачебной ошибки начался ад: остановка дыхания, реанимация, кома, пневмоторакс, ИВЛ на несколько недель. Затем — больницы, врачи, лекарства. Чингиз не разговаривает, не ходит, не ползает и даже не сидит. Во время последней реабилитации сломалась коляска. Это очень большая потеря, потому что из развлечений у мальчика только прогулки. Сейчас он сидит дома, так как обычные коляски не подходят для передвижений таким большим детям, а кресло с дополнительными параметрами семья себе позволить не может. Очень просят помощи.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 4644 5826
Получатель: Коткова Юлия Михайловна (мама)
https://instagram.com/kotkovajulia/

3. Даниэла Оганесян, семь лет, Севастополь.

Нужна реабилитация в севастопольском центре «Мастерская здоровья».

Сумма — 91 600 рублей.

Преждевременные роды, экстренное кесарево. Двойняшки — Даниэла и Давид — появились на свет и сразу отправились в реанимацию. Через полгода их привезли домой, и жизнь стала чередой поездок на курсы реабилитации. Со временем дети научились сосать, глотать, удерживать голову, переворачиваться, улыбаться и реагировать на звуки, начали видеть. Но в прошлом году Давид умер от пневмонии. У Даниэлы продолжается прогресс, ей нужна постоянная реабилитация, необходимы ежедневные занятия. Семья переехала в Севастополь, чтобы не тратить деньги на билеты до центра. Нужно помочь с оплатой занятий.

Реквизиты для оказания помощи 
Номер карты: 6390 0238 908698 1164
Получатель: Погосян Рузан Барисовна (мама)
https://instagram.com/its_danielka

4. Амир Джумагулов, шесть лет, Тюмень.

Требуются реабилитация в пермском центре «Адель» + проживание в городе.

Сумма сбора — 276 935 рублей.

Ребёнок родился здоровым, все анализы были в норме, развивался хорошо. Но ближе к году выяснилось, что у него проблемы с мышцами ног — он не мог ими управлять. Благодаря занятиям мальчик смог пойти в полтора года, но очень плохо: почти всё время на носках и с постоянными падениями. Появились проблемы с речью и памятью, родители стали влезать в кредиты, но продолжать их брать возможности нет. Срочно нужна комплексная реабилитация с акцентом именно на исправлении стоп. В семье растёт ещё один сын (12 лет). Мама ухаживает за детьми, папа — вахтовик.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5336 6902 7105 7731
Получатель: Джумагулов Шихамир Салимгереевич (папа)
https://instagram.com/amirsmojet/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

​​Новый сбор! Ангелина Мановец, 27 лет, Ростов

Диагноз: гранулёматоз Вегенера. Это воспаление стенок сосудов, вызывающее постоянную боль.

Мы уже помогали Ангелине, но у неё очень серьёзная болезнь, справиться с которой в одиночку почти невозможно.

Девушка мужественно борется за жизнь. С её диагнозом обычно живут не более полугода, но она побеждает болезнь уже несколько лет.

Недавно Ангелину прооперировали в центре Сеченова, чтобы восстановить просвет в трахее и поставить внутренний стент — без него девушка задыхается. Но пока пациентка находилась в реанимации, стент сместился, пришлось вызывать хирургов и ставить его повторно. К сожалению, и это не помогло: конструкция снова сдвинулась. Сейчас Ангелина ждёт вердикта главврача: он должен решить, как установить стент под трахею, чтобы он встал как надо и удерживал её стенки.

Всё это время девушка находится в больнице. Её состояние тяжёлое, нужна отдельная палата. Один день пребывания в такой палате стоит 8 тыс. рублей, нужно оплатить десять дней.

Сумма сбора: 80 тыс. рублей

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2007 0327 4793
Телефон, к которому привязана карта: 8 (960) 470-74-31
Получатель: Мановец Ангелина Н.

Новый сбор! Макар Качимов, шесть лет, Самара.

Диагноз: ДЦП, поздний резидуальный период.

Роды были тяжёлыми, из-за врачебной ошибки маме пришлось делать кесарево сечение. В положенный срок мальчик не начал ни сидеть, ни ходить, в два года ему поставили инвалидность. Начались постоянные реабилитации, ощутимых результатов не принесла ни одна. Более того, положение ухудшилось, когда Макар начал активно расти: ноги перестали опускаться на пятку и потянули за собой весь скелет (то есть сейчас ребёнок ходит только на цыпочках). Нужна срочная операция на мышцах. Хирург, которого посоветовали семье, Питер Берниус может взять Макара на операцию 15 января 2021 года. Он сделает надсечки на мышцах, они удлинятся — и ноги опустятся. Это подарит мальчику возможность нормально ходить.

Операция будет проходить в грузинской клинике имени святого Иоанна Милостивого. Времени очень мало, сумму надо собрать большую.

Сумма к сбору: €12 425, или 1 145 056 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 2304 8999
Получатель: Олеся Николаевна К.

https://news.1rj.ru/str/act_next/938

— Жду Деда Мороза.

— Чего пожелаешь?

— Здоровья, конечно.

RT Россия снял документальный фильм с директором детского хосписа «Дом с маяком» Лидой Мониавой.

В нём рассказывается, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы те успели пожить дома, а не в интернате, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря, потому что иначе он не успеет отметить праздник.

Сейчас врачей хосписа обвиняют в незаконном обороте наркотиков из-за ошибки в журнале. Дело дошло до суда. «Дом с маяком» мог лишиться крупных спонсоров, которых с таким трудом удалось привлечь.

Как Лида Мониава продолжает бороться за хоспис и детей — смотрите здесь: https://youtu.be/1dvImuXE7ek