Продолжаем сбор для Маши Мащенко.

Восемь лет, Нижегородская область.

У неё 19 диагнозов, основной — апноэ смешанного типа (произвольная остановка дыхания). Ей нужна поездка в Стамбул: турецкие врачи могут сделать такую операцию, которая позволит сохранить девочке жизнь. Пока сбор идёт медленно, и это критично для ребёнка.

Маша родилась с большой расщелиной в нёбе, она плохо слышит, видит, ходит и ест (еда сразу попадает в расщелину). Главная беда — по ночам девочка перестаёт самостоятельно дышать. Через несколько лет это её убьёт. Единственный выход — закрыть дыру в нёбе и после этого искать способ избавиться от апноэ.

В России могут сделать такую операцию, но она будет длиться шесть часов, а Машино сердце не выдержит такой нагрузки. Зато в Турции хирурги используют другой метод и им требуется на операцию всего полчаса. Именно поэтому важно скорее туда полететь.

Осталось собрать 104 166 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0237 9012 985694
Карта привязана к телефону: +7 (905) 008-49-93
Получатель: Ольга Юрьевна К. (мама)

https://news.1rj.ru/str/act_next/730

Сбор закрыт!

Тимофей Клюхин (ДЦП, три года, Подмосковье) в ближайшее время отправится на долгожданную реабилитацию в центр «Сделай шаг». Мама записала очень трогательное видео:

«Спасибо вам за то, что вы так быстро помогли нам собрать нужную сумму! Мы очень счастливы, что вы у нас есть. Я надеюсь, что у Тимоши будут очень хорошие результаты!»

Лёня Ямковский, полтора года, СМА.

Продолжаем сбор на «Золгенсму».

Мальчик родился прекрасным морозным утром февраля у самых счастливых родителей в мире. Никаких патологий, активный и любознательный ребёнок. Первая улыбка, первые потягивания, сам перевернулся на живот, сам приподнялся на руках. Всё шло хорошо до шести месяцев. Лёня стал вялым, потерял приобретённые навыки. Ни массаж, ни уколы не помогли. Тест на СМА оказался положительным. Для родителей начался ад.

Спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, из-за которого постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных. Большинство детей, у которых СМА проявилась в младенчестве, умирают через несколько лет.

Навсегда остановить развитие СМА может укол «Золгенсмы», который стоит 146 млн рублей. Его вводят только детям до двух лет. Ещё есть «Спинраза» — препарат, который стоит дешевле (около 7 млн за инъекцию), но требуется организму постоянно. В год надо делать стабильно три укола. В перспективе — те же космические цифры.

Семья хочет собрать на «Золгенсму». Мама держится и надеется на чудо: «Лёнечка выбрал нас в свои родители, зная, что никакой, даже смертельный, диагноз не сломит нас, мы будем бороться до конца, делая каждый Лёнин день самым лучшим!!! Мы благодарны Богу за нашего прекрасного малыша, всё у него будет хорошо! Мы сделаем всё, что в наших силах».

Сумма к сбору: 149 462 484 рубля.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4274 3200 4265 9717
Тел.: +7 (908) 615-01-05 (мама Юлия)

https://news.1rj.ru/str/act_next/733

Пятница — день, когда мы рассказываем о детях со СМА, которым нужна помощь в покупке одного из двух лекарств — «Золгенсмы» или «Спинразы».

Оба препарата останавливают течение спинальной мышечной атрофии — тяжёлого генетического заболевания, при котором все мышцы организма постепенно перестают работать (в том числе дыхательные).

«Золгенсма» стоит 146 млн рублей, её можно колоть только детям до двух лет, но требуется всего один укол.

«Спинразу» нужно колоть трижды в год (плюс загрузочный курс) на протяжении всей жизни. Одна инъекция стоит около 7 млн рублей.

Правительство приняло решение поднять налоги тем россиянам, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год, и направить полученные средства на лечение детей с редкими заболеваниями.

Но есть дети, которые без укола ценой $2 млн до следующего года не доживут. А если им сделать такой укол в этом году, то они будут жить.

Ниже — имена детей, чьи родители собирают на то или иное лекарство. Если ваш ребёнок болен СМА и вы хотите попасть в этот список — напишите нам.

«Золгенсма»

1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 155 465 969,73 рубля

2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 001 397,89 рубля

3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 117 000 000 рублей

4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 146 800 000 рублей

5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 150 964 037 рублей

6. Ульяна Александрова (25.09.2018) — остаток 152 063 969 рублей

7. Полина Елсукова (28.12.2018) — остаток 151 528 374 рубля

8. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 160 200 000 рублей

9. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 150 451 134,39 рубля

10. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 151 966 000 рублей

11. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 149 015 489,13 рубля

12. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 149 322 860 рублей

13. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 149 345 733 рубля

14. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 152 285 214 рублей

15. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 156 200 000 рублей

16. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 107 031 290 рублей

17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 50 000 000 рублей

18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 153 181 193 рубля

19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 157 415 181,50 рубля

20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 156 011 833,71 рубля

21. Соня Дарбинян (23.02.2020) — остаток 118 053 063 рубля

22. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 156 000 000 рублей

23. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток $53 207

24. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 980 000 рублей.

«Спинраза»

25. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — остаток 39 446 860 рублей

26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 459 847 евро (!)

27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 36 685 981 рубль

28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 3 630 467 рублей

Давид Мурадян, три года, Москва

Диагноз: детский аутизм со снижением интеллектуального развития лёгкой степени, грубое недоразвитие речи.

Родители Давида — Марина и Артур — воспитывают троих детей: Давида, Артёма (шесть лет) и Алину (13 лет), которая на самом деле приходится Марине сестрой, но из-за того, что у неё больше нет родственников, растёт в семье как приёмная дочь.

Отец семейства получает 45 тыс. рублей в месяц. Мама постоянно с детьми. Семья уверяет, что на жизнь им хватает, проблема только с лечением младшего сына. Давид не говорит и не понимает речь. Нужна реабилитация, и как можно скорее.

Мама почти без сил и в настоящем отчаянии: «Нам очень тяжело, я скоро сойду с ума. Нужна срочная помощь, очень! Он в таком тяжёлом состоянии... Много кого просили со сбором, но никто не помог. А мне нужно ещё двоих детей тянуть».

Сбор идёт на интенсивный курс АВА-терапии (это будет первая терапия-реабилитация). Проходить он будет, если всё получится, в центре «Белая ворона».

Сумма: 179 600 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5469 3800 6933 0321
Карта привязана к телефону: +7 (917) 534-90-54
Получатель: Мурадян Марина Олеговна

https://news.1rj.ru/str/act_next/736

Закрыли сбор на 5 млн рублей Альберту Валиеву!

Вы перечислили 5 млн рублей на восстановление после страшного ДТП (лобовое столкновение, сильный ушиб мозга, 30 дней был в коме, но выкарабкался).

Реабилитация в Испании всё ближе: семья прислала нам фото из аэропорта и передаёт всем огромное спасибо

Никита Должиков, пять лет, Москва.

Диагноз — синдром Агельмана (генетическое заболевание, при котором ребёнок не говорит, не может нормально двигаться и развивается с задержками).

О болезни сына родители узнали спустя девять месяцев после его рождения. Сдали генетические анализы, результат — синдром Агельмана, повреждения микрощелей.

Это серьёзный показатель, и врачи были уверены, что мальчик сможет пойти только к восьми годам, если будет регулярно заниматься. Но мама с папой сделали всё возможное, и этот день наступил гораздо раньше — Никита пошёл в три года.

Всю жизнь он почти без перерыва занимался в разных реабилитационных клиниках, пять раз его возили в профильный центр в Польше. Два года назад родители узнали об организации «Дети-Ангелы», которая специализируется на проблемах детей с особенностями развития. Благодаря регулярным занятиям Никита стал показывать очень хорошие результаты. Июнь и июль были оплачены, а вот на август денег уже нет.

Семья перестаёт справляться (работает только отец, мама сидит с сыном). Нужно оплатить заключительный, летний курс реабилитации.

Сумма сбора: 66 тыс. рублей.

Реквизиты счёта для оказания помощи
Наименование банка: Сбербанк
Счёт получателя: 5469 3800 1002 8529
Получатель: Руслана Александровна Д.
Тел.: +7 (926) 040-87-85
Карта привязана к номеру телефона

https://news.1rj.ru/str/act_next/739

Сбор закрыт!

Ангелина Мановец (26 лет, гранулёматоз Вегенера — воспаление стенок сосудов, когда человек постоянно чувствует боль) находится в больнице. Благодаря вам у неё оплачены необходимые процедуры и анализы, которые не входят в ОМС.

Она вас всех благодарит за помощь. Видео из клиники записать не получилось: девушка очень плохо себя чувствует. Будем надеяться, что ей вскоре станет лучше.

Спасибо

По вторникам мы рассказываем о детях с ДЦП.

Сегодня истории Сени, Максима и Матвея — трёх мальчиков из разных городов, которые связаны одним диагнозом и надеждой на нашу помощь.

1. Сеня Шапошников, восемь лет, Кострома

Вскоре после рождения стало ясно, что у Сени проблемы со здоровьем: он не мог держать голову, переворачиваться и ползать. В поликлинике говорили: «Всё в порядке, не переживайте». Только когда родители показали сына другому специалисту, был поставлен верный диагноз. Потянулись бесконечные занятия и реабилитации. С каждым новым курсом прогресс всё заметнее: Сеня ещё не может ходить, но спина становится крепче, звуки он произносит чётче. Вот только денег у семьи не прибавляется — папа работает автомехаником, чтобы прокормить семью (у мальчика есть брат), и не тянет регулярное лечение. Сейчас нужен курс реабилитации в московском центре «Потенциал».

Сумма: 135 000 рублей
Карта: 5469 4009 0176 9856 (Юлия Константиновна)
https://www.instagram.com/pomogite_xodit_arsuche/

2. Максим Вишняков, четыре года, Жуковский

Максим родился раньше срока на два месяца. Две недели перед появлением на свет он страдал от кислородного голодания, пока врачи пытались продлить беременность. Мальчик до сих пор не говорит, не ходит, не может даже стоять. Маме становится тяжело его поднимать, но она верит в лучшее: «Я очень радуюсь, что у меня есть мой замечательный ребёнок, я не представляю жизни без него». Максиму нужен курс реабилитации в центре «Родник».

Сумма: 245 600 рублей
Карта: 4276 4000 3650 3333 (Ирина Игоревна)
Телефон, к которому привязана карта: +7 (926) 328-76-32
https://www.instagram.com/osobenniy__maks/

3. Матвей Лозовский, 11 лет, Славгород (Алтайский край)

Матвей тоже появился на свет во время проблемных родов: раньше срока и с кровоизлиянием в мозг. С тех пор вся жизнь семьи — борьба за его здоровье. После многочисленных реабилитаций удалось восстановить речь — Матвей успешно учится в барнаульском лицее. Занятия проходят дистанционно. Если он сможет научиться ходить, то сможет перейти на очные занятия. Нужен курс реабилитации в центре «Родник».

Сумма: 270 000 рублей
Карта: 5469 0200 1046 5970 (Светлана Вячеславовна)
https://www.instagram.com/pomogimatveyu/

Продолжаем сбор для Александра Санжаренко — отца-одиночки с двумя детьми, который не может ходить из-за тяжёлой травмы.

Два года назад он сорвался со строительных лесов и раздробил позвоночник. Пришлось сесть в инвалидную коляску. Потом ушла жена, оставив сына с дочкой (семь лет и четыре года) мужу. Александр переехал в деревню к маме, потому что один справиться не мог. Там не сильно легче (учитывая, что он колясочник), но хоть какая-то помощь.

Необходима реабилитация — шансы снова начать ходить высокие, а детям нужен здоровый отец. Собрана уже большая часть суммы.

Осталось собрать 241 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбербанка: 4817 7602 3434 0770
Телефон: +7 (989) 815-99-89 (номер привязан к карте)
Получатель: Александр Викторович С.

«Буквально вот-вот — и мы поедем в Стамбул к нашему доктору».

Отличные новости: сбор для Маши Мащенко закрыт! В ближайшее время её прооперируют — нарастят ткани на нёбо, в котором у неё с рождения огромная расщелина. Это поможет вылечить апноэ, из-за которого девочка задыхается по ночам и может умереть.

Мы очень вам благодарны — как и вся Машина семья

Новый сбор!

Помощь нужна большой семье из Перми: родители, трое сыновей (один из которых инвалид), бабушка.

Отец семейства — машинист, зарабатывает не много. Светлана (мама) — всегда с детьми. Младший сын родился два года назад с жидкостью в лёгких: пневмония, реанимация, остановка сердца, трахеостомия, поездки в Москву, несколько операций, много потраченных денег. Но они выбрались: мальчик начал дышать самостоятельно и говорить. Лечение ещё не закончилось, поэтому мама никуда не устраивается.

Родители с детьми живут в Перми — бабушка отдала им свою квартиру и поселилась в деревне. Два года назад они с дедом (ныне покойным) отстроили новый деревянный дом с водопроводом и отоплением, рядом природа и церковный приход. Валентина Васильевна была всем довольна, но потом супруг скончался, а любимый дом сгорел. Теперь ей негде жить. Страховку оформить не успела, ей кредит не дают, а у дочери своих полно, плюс лечение ребёнка требует постоянных затрат. 

Нужны любые деньги. Итоговая сумма очень большая (800 тыс. рублей), и семья будет рада любой помощи.

Карта: 6390 0249 9021 3685 73
Телефон: +7 (922) 337-49-06
Кораблёва Светлана Алексеевна

https://news.1rj.ru/str/act_next/745

Сбор для Ларисы Файзуллиной продолжается!

Ларисе 55 лет, она из Уфы, сейчас находится в Москве — ждёт пересадки лёгких.

Две недели назад мы рассказывали, что ситуация становится критической: денег нет, нужен новый конденсатор, у Ларисы депрессия. С тех пор ситуация ухудшилась.

С первых чисел августа начались приступы удушья, участилось сердцебиение, сатурация упала до 71 (при норме 93). Вчера после очередного приступа стало ясно, что сломался конденсатор — не концентрирует кислород, просто крутит воздух. Его кое-как починили (промыли фильтры водой и лимонной кислотой), но насколько этого хватит — неизвестно, в любой момент он может снова сломаться. Остаться без конденсатора для женщины — смерть.

Жильё оплачено до 19 августа, больше денег нет. Ларисе с каждым днём все хуже. Когда трансплантация — неизвестно.

Осталось собрать 225 450 рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Карта: 4817 7600 1282 7964
Тел.: +7 (986) 965-78-88 (номер привязан к карте)
Получатель: Файзуллина Лариса

Сбор закрыт!

Ваня Малышенко (1,5 года, Красноярск, черепно-мозговая травма и перелом основания черепа).

Вы переводили деньги на курс реабилитации для мальчика, и в ближайшее время он туда отправится! Мама записала для вас видеообращение:

«Мы... вот вы не представляете... Спасибо вам огромное, ребята, что вы такие неравнодушные! Ванечка скоро будет бегать!»

Спасибо большое и от нас тоже)

Мы рассказывали вам год назад про талантливого парня — Дениса Гончарова.

Ему 15 лет, у него нет рук, но он уже научился зарабатывать игровыми стримами на YouTube. Парень играет ногами, собирает донаты и откладывает себе на лечение.

Сегодня у нас две новости от Дениса, и обе не слишком хорошие.

Новость первая. Недавно у него украли канал. Заказали рекламу, дали ссылку (по которой надо было ознакомиться с условиями), она оказалась мошеннической. В итоге преступники получили доступ к компьютеру и соцсетям Дениса. Аккаунт на YouTube был потерян и только после заявления в техподдержку мошенников заблокировали. Парень завёл новый канал, сейчас надо распространить ссылку на него, потому что прежние подписчики потеряны, а это основной заработок для подростка: https://www.youtube.com/channel/UCe9qo01z9X1pI7IzE4gkNEg?view_as=subscriber.

Новость вторая. В ближайшее время Дениса должны прооперировать в рамках подготовки к протезированию (просто так поставить протезы нельзя, надо подготовить к этому тело мальчика). Потом будет реабилитация, а затем обучение и разработка новых, механических рук. На это нужны деньги — 212 тыс. рублей.

Перелёт из Красноярска в Петербург — 80 тыс.
Проживание — 67,5 тыс.
Питание — 45 тыс.
Медицинские расходы — 20 тыс.

Все цены в рублях и указаны с учётом сопровождающего — мамы Дениса, потому что он сам, конечно, не справится.

Это последний рывок, после которого у парня могут наконец появиться руки. Представьте, сколько всего он сможет после этого сделать!                                                 
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 5469 3100 1874 4041
Карта привязана к телефону: +7 (950) 984-25-12
Получатель: Наталья Дмитриевна Ц.

https://news.1rj.ru/str/act_next/749

Елена Фролова, 40 лет, рассеянный склероз.

Осталось совсем немного, чтобы закрыть сбор и отправить её на реабилитацию в нижегородский центр «Янтарь». 

У Елены хорошие шансы на восстановление, но только если она поедет в ближайшее время — регресс при её заболевании наступает очень быстро.

Остаток суммы: 25 600 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 1851 1225
Номер телефона: +7 (917) 966-80-87
Получатель: Елена Викторовна Фролова