В июне мы с волонтёрами устроили праздник для семей пациентов «Дома с маяком» в честь первого дня лета в саду, отметили много дней рождения ребят и провели большой благотворительный маркет. Мы вспоминали умерших под опекой «Дома с маяком» детей на ежегодном Дне памяти. В пользу Детского хосписа проходили благотворительные чтения, стендапы и другие события. Ежедневно работал наш стационар. Пациентов регулярно навещала выездная служба, а в дневных центрах ребята учились и играли. Мы старались делать всё возможное, чтобы каждый день каждого ребёнка проходил без боли и был как можно более счастливым.

Всё это возможно благодаря вашей поддержке. Спасибо за всё, что вы делаете для наших пациентов: за пожертвования, за волонтёрскую помощь, за организацию праздников и сборов. Спасибо за то, что приходили на благотворительные мероприятия и рассказывали о нас друзьям и в социальных сетях.

Рассказываем в цифрах о том, что удалось сделать в июне 2025 года. Подробный отчёт о пожертвованиях и расходах можно найти на сайте в разделе «Отчёты».

«Болезнь — сумеречная сторона жизни, тягостное гражданство. Каждый из родившихся имеет два паспорта: в царстве здоровых и царстве больных. Пусть мы и предпочитаем использовать первый, но рано или поздно каждый из нас, хоть на недолгий срок, вынужден причислить себя к гражданам этой другой страны»,

— так начинает своё эссе «Болезнь как метафора» философ Сьюзен Сонтаг. Разъярённая угасанием от рака груди, Сонтаг призывала отказываться от метафор, связанных с болезнями, и воинственных, и романтических, и честно смотреть в глаза здоровью и нездоровью.

Герои этой публикации получили второй паспорт скорее рано, чем поздно. И среди других документов, с которыми им приходится иметь дело в свете получения этого умозрительного паспорта, есть особый: план на случай, если их болезнь спрогрессирует и они будут находиться не в сознании. Сейчас у всех героев есть силы: никто из них не в критическом состоянии, иначе бы поговорить с ними не вышло. Но план им нужен, чтобы, если самочувствие резко и фатально ухудшится, родители, опекуны и сотрудники «Дома с маяком» знали об их пожеланиях обо всём важном в последние дни: от медицинских предпочтений до костюма для похорон.

Пациенты «Дома с маяком» рассказали «Ленте.ру» о том, как смогли подготовиться к финалу с помощью индивидуального плана помощи в конце жизни, который разработал хоспис, и о том, что они хотят успеть сделать.

Полный материал можно прочитать на нашем сайте.

Саше шесть лет, она пациентка «Дома с маяком». Саша живёт в большом доме, и рядом всегда были собаки, у семьи их несколько, одна из них — огромный алабай. К собакам Саша очень привязана, животные — часть её жизни.
⠀
У Саши острый миелоидный лейкоз. После трансплантации она полтора года провела в изолированном боксе в больнице. Девочка очень скучала по своим собакам и вообще по животным, но и после выписки возможности, например, поехать в зоопарк не было — состояние здоровья было тяжёлым.
⠀
Поэтому, когда Саша оказалась в стационаре, мы решили устроить ей встречу с животными прямо в хосписе. Разместили просьбу помочь осуществить Сашину мечту в соцсетях.
⠀
Первыми откликнулись и приехали в стационар Наталья, она привезла собак, и Дина, она привезла зайцев и морских свинок. Затем к Саше приехал пони Дитрих, наш волонтёр Анастасия Козырь часто бывает с ним в «Доме с маяком». Они не просто навестили Сашу, но устроили прогулку верхом, благо погода была тёплая и солнечная.
⠀
Через два дня к Саше в гости, а заодно и к другим ребятам в стационаре, приехали три лисицы: белая Зефирка, юный рыжий Дантес и крошечный пустынный фенек Тина. Их хозяйки Евгения Войнова, Евгения Сладкова и Валерия Флёрова почти два часа рассказывали о своих питомцах и отвечали на вопросы Саши и других детей. А лисы тем временем сидели у ребят на коленях, давали себя гладить и кормить, играли друг с другом и с ребятами.
Сашу также навестили канистерапевт Наталия Хлюстова и её питомец Пальма. Шоколадный лабрадор выполнял команды девочки и аккуратно брал угощение с её ладони.
⠀
Затем к Саше приехали лама, альпака и пятнистый олень Бэмби. Все животные вызвали восторг у пациентов Хосписа, они кормили и гладили их мягкую и тёплую шерсть. Зверей привезла к нам руководитель проекта «Царский цирк» Анна Кранц.
⠀
Каждого гостя Саша очень ждала и проводила с животными столько времени, сколько позволяло её состояние, а после сразу засыпала — от усталости и впечатлений.
⠀
Мы благодарим всех хозяев животных, кто откликнулся на нашу просьбу! Спасибо вам большое!

Благодаря ежемесячным пожертвованиям Амир может получать лечебное питание через гастростому, а Василиса — гулять в саду в кресле-коляске.  Саша может приехать в стационар с родными, и в гости к ней придут лисы и олени. Амира может ездить с няней на любимые занятия и мероприятия, Артём — получать нужные лекарства, а Сурен — дышать с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких.

20 июля — День благотворительной подписки. Каждый месяц ваши регулярные пожертвования помогают пациентам «Дома с маяком» получать медицинскую помощь и жить полной жизнью.
 
12 410 тысяч человек поддерживают нас подпиской: кто-то жертвует 100 рублей, кто-то — 1000 или больше. И каждый вклад важен: в прошлом году 130 927 897 рублей поступило в «Дом с маяком» от подписок.

Регулярные пожертвования позволяют нам делать всё возможное, чтобы тяжелобольные дети и молодые взрослые жили без боли, дома, рядом с близкими. Это даёт уверенность: у детей и молодых взрослых с тяжёлыми заболеваниями будет всё необходимое медицинское оборудование и расходные материалы к нему, рядом с ними всегда будут любящие люди, а жизнь будет наполнена хорошими событиями.

Чтобы помогать «Дому с маяком» на регулярной основе, в форме перевода средств на нашем сайте нужно выбрать графу «ежемесячно», любую комфортную сумму и удобный способ совершения пожертвования.

Спасибо, что помогаете пациентам «Дома с маяком»!