❗️Следующее мероприятие в графике Первого - доклад председателя Палаты представителей Национального собрания Владимира Андрейченко.
🔺Разговор интересный - про работу созыва нынешнего и перспективы предстоящего.
И подробности тоже скоро!🔜

Самое частое из редких: что нужно знать о СМА?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:

📢Это одно из самых тяжелых заболеваний, потому что прогрессирует очень быстро и приводит не только к обездвиженности, но и, к сожалению, дети перестают самостоятельно дышать и глотать. И если мы говорим о форме СМА I типа, то при этой форме дети погибают к 2-летнему возрасту, она требует пристального внимания и по возможности своевременно назначенного лечения.

❓Насколько часто в Беларуси встречается заболевание СМА?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:

На сегодняшний день у нас порядка 92 пациентов с СМА и I типа — 38 детей. К сожалению, большая часть находится на ИВЛ и это та категория детей, которая не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии.

❓Какова технология введения препарата "Золгенсма"?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:

Это внутривенное введение препарата в течение часа под контролем всех функций организма: дыхания, сердцебиения, артериального давления. Необходим лабораторный контроль всех анализов.

❓Этот укол единственное спасение?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:

Кроме препарата "Золгенсма" существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно. Укол даст эффект, когда в спинном мозге сохранена часть клеток, которые обеспечивают двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни.