📸Председатель Совета Республики Наталья Кочанова побывала в РНПЦ «Мать и дитя»
📌Одна из мам обратилась в Совет Республики. Чтобы помочь ее дочке и еще двоим детям, которые подходили по возрасту, мобилизовалось множество белорусов. Свою лепту внесли предприятия, общественные организации, неравнодушные люди. Так, впервые в Беларуси препарат "Золгенсма" ввели сразу трем малышам.
📌Одна из мам обратилась в Совет Республики. Чтобы помочь ее дочке и еще двоим детям, которые подходили по возрасту, мобилизовалось множество белорусов. Свою лепту внесли предприятия, общественные организации, неравнодушные люди. Так, впервые в Беларуси препарат "Золгенсма" ввели сразу трем малышам.
Министр здравоохранения Дмитрий Пиневич рассказал, сколько малышей в Беларуси с СМА уже получили генно-заместительную терапию.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Самое частое из редких: что нужно знать о СМА?
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
📢Это одно из самых тяжелых заболеваний, потому что прогрессирует очень быстро и приводит не только к обездвиженности, но и, к сожалению, дети перестают самостоятельно дышать и глотать. И если мы говорим о форме СМА I типа, то при этой форме дети погибают к 2-летнему возрасту, она требует пристального внимания и по возможности своевременно назначенного лечения.
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
📢Это одно из самых тяжелых заболеваний, потому что прогрессирует очень быстро и приводит не только к обездвиженности, но и, к сожалению, дети перестают самостоятельно дышать и глотать. И если мы говорим о форме СМА I типа, то при этой форме дети погибают к 2-летнему возрасту, она требует пристального внимания и по возможности своевременно назначенного лечения.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
❓Насколько часто в Беларуси встречается заболевание СМА?
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
На сегодняшний день у нас порядка 92 пациентов с СМА и I типа — 38 детей. К сожалению, большая часть находится на ИВЛ и это та категория детей, которая не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии.
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
На сегодняшний день у нас порядка 92 пациентов с СМА и I типа — 38 детей. К сожалению, большая часть находится на ИВЛ и это та категория детей, которая не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
❓Какова технология введения препарата "Золгенсма"?
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
Это внутривенное введение препарата в течение часа под контролем всех функций организма: дыхания, сердцебиения, артериального давления. Необходим лабораторный контроль всех анализов.
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
Это внутривенное введение препарата в течение часа под контролем всех функций организма: дыхания, сердцебиения, артериального давления. Необходим лабораторный контроль всех анализов.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
❓Ввели укол, и что дальше?
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
💉 У препарата "Золгенсма" есть нежелательные явления. Поэтому первые восемь дней дети будут находиться в условиях стационара под контролем медиков. Им дают терапию, чтобы организм не отторгал препарат и чтобы не было летальных исходов, а такое возможно.
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❓Этот укол единственное спасение?
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
Кроме препарата "Золгенсма" существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно. Укол даст эффект, когда в спинном мозге сохранена часть клеток, которые обеспечивают двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни.
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:
Кроме препарата "Золгенсма" существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно. Укол даст эффект, когда в спинном мозге сохранена часть клеток, которые обеспечивают двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни.
"Викуля – наш третий ребенок. Все было хорошо, мы отпраздновали годик. Но со временем я стала замечать, что дочь теряет навыки: плохо ползает, тяжело двигается. Сначала не придала этому значения, а потом обратилась к специалистам. Обследование показало, что у Вики СМА. Пока мы ждали результаты анализов, я такого начиталась… Это было страшно. Сразу открыли сбор на препарат, начали обращаться за помощью. И вот – случилось чудо. Мы бесконечно благодарны всем, кто нас поддержал. Надеемся, теперь у нас все будет хорошо".
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
"Все вместе собрались и сделали такое нужное дело".🇧🇾 Наталья Кочанова🇧🇾 о сборе средств для лечения детей с СМА
📣Я рада, что все сложилось благополучно и деткам ввели этот препарат. Уверена, что все будет хорошо, по-другому быть не может.
Хочется сказать спасибо всем людям доброй воли, которые откликнулись. Министерству здравоохранения - за то, что оно взяло на себя координацию и закупку препарата и тоже поучаствовало в финансировании.
📣Я рада, что все сложилось благополучно и деткам ввели этот препарат. Уверена, что все будет хорошо, по-другому быть не может.
Хочется сказать спасибо всем людям доброй воли, которые откликнулись. Министерству здравоохранения - за то, что оно взяло на себя координацию и закупку препарата и тоже поучаствовало в финансировании.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
‼️Вы видите какое внимание вопросам здравоохранения уделяет Президент. От этого зависит жизнь человека и в целом благополучие семьи. Что может быть важнее для человека, чем дети и семья! Для нас очень важно, чтобы были семьи, чтобы были у детей родители, чтобы они могли получать все блага в своей стране.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🇧🇾Наталья Кочанова🇧🇾: символично, что в преддверии ✨Дня народного единства✨ мы можем сделать очень важные и нужные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятого человека, отдельно взятой семьи, отдельно взятого ребенка