Совет Республики Национального собрания Республики Беларусь – Telegram
Совет Республики Национального собрания Республики Беларусь
8.37K subscribers
49.8K photos
7.96K videos
6 files
6.42K links
Официальный телеграм канал Совета Республики Национального собрания Республики Беларусь
Download Telegram
📸Председатель Совета Республики Наталья Кочанова побывала в РНПЦ «Мать и дитя»

📌Одна из мам обратилась в Совет Республики. Чтобы помочь ее дочке и еще двоим детям, которые подходили по возрасту, мобилизовалось множество белорусов. Свою лепту внесли предприятия, общественные организации, неравнодушные люди. Так, впервые в Беларуси препарат "Золгенсма" ввели сразу трем малышам.
Министр здравоохранения Дмитрий Пиневич рассказал, сколько малышей в Беларуси с СМА уже получили генно-заместительную терапию.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Самое частое из редких: что нужно знать о СМА?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок
:

📢Это одно из самых тяжелых заболеваний, потому что прогрессирует очень быстро и приводит не только к обездвиженности, но и, к сожалению, дети перестают самостоятельно дышать и глотать. И если мы говорим о форме СМА I типа, то при этой форме дети погибают к 2-летнему возрасту, она требует пристального внимания и по возможности своевременно назначенного лечения.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Насколько часто в Беларуси встречается заболевание СМА?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:

На сегодняшний день у нас порядка 92 пациентов с СМА и I типа — 38 детей. К сожалению, большая часть находится на ИВЛ и это та категория детей, которая не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Какова технология введения препарата "Золгенсма"?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:

Это внутривенное введение препарата в течение часа под контролем всех функций организма: дыхания, сердцебиения, артериального давления. Необходим лабораторный контроль всех анализов.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Ввели укол, и что дальше?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:

💉У препарата "Золгенсма" есть нежелательные явления. Поэтому первые восемь дней дети будут находиться в условиях стационара под контролем медиков. Им дают терапию, чтобы организм не отторгал препарат и чтобы не было летальных исходов, а такое возможно.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Этот укол единственное спасение?

Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок:

Кроме препарата "Золгенсма" существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно. Укол даст эффект, когда в спинном мозге сохранена часть клеток, которые обеспечивают двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни.
💫Мама одной из пациенток – Наталья Кравцова из Добруша, которая и обратилась в Совет Республики – не скрывает слез радости:

"Викуля – наш третий ребенок. Все было хорошо, мы отпраздновали годик. Но со временем я стала замечать, что дочь теряет навыки: плохо ползает, тяжело двигается. Сначала не придала этому значения, а потом обратилась к специалистам. Обследование показало, что у Вики СМА. Пока мы ждали результаты анализов, я такого начиталась… Это было страшно. Сразу открыли сбор на препарат, начали обращаться за помощью. И вот – случилось чудо. Мы бесконечно благодарны всем, кто нас поддержал. Надеемся, теперь у нас все будет хорошо".
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
"Все вместе собрались и сделали такое нужное дело".🇧🇾Наталья Кочанова🇧🇾о сборе средств для лечения детей с СМА

📣Я рада, что все сложилось благополучно и деткам ввели этот препарат. Уверена, что все будет хорошо, по-другому быть не может.

Хочется сказать спасибо всем людям доброй воли, которые откликнулись. Министерству здравоохранения - за то, что оно взяло на себя координацию и закупку препарата и тоже поучаствовало в финансировании.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🇧🇾Наталья Кочанова🇧🇾: мы стараемся ни одно из обращений граждан не оставлять без рассмотрения, особенно что касается вопросов здоровья

‼️Вы видите какое внимание вопросам здравоохранения уделяет Президент. От этого зависит жизнь человека и в целом благополучие семьи. Что может быть важнее для человека, чем дети и семья! Для нас очень важно, чтобы были семьи, чтобы были у детей родители, чтобы они могли получать все блага в своей стране.

☑️Мы сейчас активно занялись детками с аутизмом, синдромом гиперактивности. Проблема есть и достаточно много таких детей. Вместе собираемся и обсуждаем эти вопросы.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🎶"А вдруг станет музыкантом?!" 🇧🇾Наталья Кочанова🇧🇾 приехала в РНПЦ «Мать и дитя» не с пустыми руками. Детки с СМА получили от Спикера в подарок игрушки.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🇧🇾Наталья Кочанова🇧🇾: "Таких историй достаточно много в нашей стране. Я искренне хотела бы поблагодарить всех, кто причастен к этому великому делу. Мы вместе смогли сделать очень важное и нужное дело для отдельно взятой семьи. Это говорит о милосердии, сострадании наших людей.

Подключились руководители предприятий, трудовые коллективы, общественные организации. Подключились все люди доброй воли, которые собрались и приобрели такие препараты, которые, я уверена, помогут этим деткам".
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🇧🇾Наталья Кочанова🇧🇾: символично, что в преддверии Дня народного единства мы можем сделать очень важные и нужные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятого человека, отдельно взятой семьи, отдельно взятого ребенка