باورها و کلیشه‌های غلط درباره اوتیسم و افراد اوتیستیک (قسمت سوم)

به مناسبت ۲ آوریل، روز جهانی پذیرش اوتیسم



باور غلط: اوتیسم مخصوص پسران و مردان است

خیر. هرچند اغلب کسانی که تشخیص
دریافت کرده‌اند پسران و مردان هستند. اما در زنان و کودکان دختر نیز افراد اوتیستیک وجود دارند. همچنین ممکن است زنان و دختران زیادی باشند که تشخیص دریافت نکرده‌اند. به خاطر کلیشه‌های جنسیتی معمولاً از پسران انتظار می‌رود که پرجنب و جوش باشند. اگر پسری این‌طور نباشد احتمال بیشتری دارد که والدین و مربیان او حساس شوند و او در فرایند بررسی روان‌شناختی قرار گیرد. بالعکس، کلیشه‌های جنسیتی در مورد دختران باعث می‌شوند گوشه‌گیری و کم‌صحبتی به درون‌گرایی و حجب و حیا یا ناشی از بحران بلوغ تعبیر شود.
همچنین به خاطر انتظارات مبتنی بر جنسیت از زنان و دختران و فشار اجتماعی نقش‌ها و کلیشه‌های جنسیتی،
(نظیر فداکاری، تحمل، سکوت و تطبیق دادن خود با محیط) زنان و دختران اوتیستیک در موقعیت‌های اجتماعی ویژگی‌ها و رفتارهای اوتیستیک خود را سرکوب می‌کنند. در نتیجه کم‌تر در فرایند تشخیص قرار می‌گیرند.




باور غلط: اوتیسم در حال شیوع پیدا کردن و بیشتر شدن است.

این که یک پدیده در گذشته به چشم م نمی‌آمده همیشه به دلیل وجود نداشتن یا کمتر بودن آن در گذشته نیست. این که ما در مقایسه با گذشته با تعداد بیشتری از افراد اوتیستیک روبه‌رو می‌شویم به دلیل افزایش تعداد نیست، بلکه به دلیل افزایش آگاهی، گسترده‌تر شدن امکانات تشخیص، پیشرفت‌های نظری و علمی در زمینه تعریف اوتیسم و رؤیت‌پذیرتر شدن اوتیسم است.
باور غلط: واکسن باعث اوتیسم می‌شود

این ادعا را به صورتی غیر قطعی یک پزشک سلب صلاحیت شده به نام اندرو ویکفیلد و همکارانش در مقاله‌ای مطرح کردند که در مجله علمی لَنسِت منتشر کرده بودند. بعداً معلوم شد ویکفیلد از دو سال قبل با دستمزدی خارج از عرف (۱۵۰ پوند در ساعت!) در استخدام وکیلی به نام ریچارد بار بوده است. آن وکیل قصد داشته در دادگاهی ثابت کند واکسن مضر است و برای این کار احتیاج داشته یک مقاله علمی دست و پا کند. همچنین معلوم شد ویکفیلد داده‌های پژوهشی را که مقاله بر اساس آن نوشته شده دستکاری کرده است. بعد از این دو رسوایی، همکاران ویکفیلد که با هم پژوهش را انجام داده و مقاله را نوشته بودند، درخواست کردند اسمشان از پای مقاله حذف شود. مجله لنست مقاله را نامعتبر اعلام کرد و پروانه پزشکی ویکفیلد هم باطل شد. حتی در خود آن مقاله‌ هم اشاره شده که با این پژوهش نمی‌توان نتیجه قطعی گرفت که بین واکسن و اوتیسم حتماً ارتباطی وجود دارد. در واقع ادعای حتمی بودن ارتباط بین واکسن و اوتیسم را خود ویکفیلد در ویدئویی مطرح کرد که به مناسب انتشار مقاله ساخته و پخش شده بود و بقیه نویسندگان مقاله با آن ویدئو مخالف بودند.
با این حال برای رفع نگرانی مردم، ده‌ها پژوهش انجام شده تا ادعای ویکفیلد بررسی شود و همه این پژوهش‌ها آن ادعا را رد کرده‌اند.
نتایج و لیست برخی از این پژوهش‌ها در مقاله‌ای با عنوان
Vaccines and Autism: A Tale of Shifting Hypotheses
در مجله Clinical Infectious Diseases که متعلق به انجمن بیماری‌های واگیردار آمریکاست آمده است.
خوب است با محتوای آن مقاله جعلی ویکفیلد و علت نادرستی ادعاهای آن با جزئیات بیشتری آشنا شوید:
در آن مقاله به واکسن ام‌.ام.آر (سرخک، اوریون و سرخجه)، ماده تیومرسال (ماده نگه‌دارنده برخی واکسن‌ها در گذشته)، موضوع التهاب دستگاه گوارشی و واکنش ایمنی بدن به عنوان عوامل احتمالی موثر بر اوتیسم اشاره شده است. ماده تیومرسال مدت‌هاست که در کشورهای اروپایی استفاده نمی‌شود اما کاهشی در تعداد افراد اوتیستیک در آن‌جا به وجود نیامده است. التهاب دستگاه گوارشی به دلیل باقی ماندن ویروس ضعیف شده در روده نیز ارتباط ثابت‌شده‌ای با اوتیسم ندارد و همبستگی معناداری بین آن‌ها نیست. ضمن این که همبستگی دو موضوع به معنای وجود رابطه علت و معلولی نیست. بارِ واکنشی حاصل از تعدد واکسن‌ها نیز با پیش‌رفت در فن‌‌آوری‌های تولید واکسن در دو دهه گذشته کاهش پیدا کرده است. اما باز هم شاهد کاهش آمار نبوده‌ایم.

قسمت اول را در این‌جا بخوانید

قسمت دوم را در این‌جا بخوانید

به مناسبت روز غرور اوتیستیک

بین ۱۰ تا ۱۵ درصد جمعیت جهان معلول هستند.
یعنی حداقل از هر ۱۰ نفر یک نفر.
اما در جامعه به ندرت با #معلولان مواجه می‌شویم. دلیل اصلی آن این است که فرصت‌ آموزش مناسب، حضور اجتماعی و فرهنگی و بهره‌مندی از شغل برای اغلب معلولان وجود ندارد.
معلولان ناقص، به درد نخور، سربار، بدون قابلیت تلقی می‌شوند و از آن‌ها انسانیت‌زدایی می‌شود.
حتی بسیاری از اقداماتی که درباره معلولان انجام می‌گیرد، به خاطر کسب ثواب و خریدن بهشت، یا از روی ترحم است، نه از روی این باور که معلولان انسان‌ هستند و حق دارند.

چیرگی باورهایی که معلولان و هر نوع تفاوت جسمی، روانی، ذهنی و رشدی را نامطلوب می‌داند (ما از این وضعیت با عبارت «هژمونی ایدئولوژی تواناپرستانه» یاد می‌کنیم)، باعث می‌شود هم برای بسیاری از معلولان امکانات بسیار اولیه خروج از خانه و حضور اجتماعی موجود نباشد و هم این‌که بسیاری از معلولان خود را پنهان کنند. نتنها ترس از قضاوت‌های جامعه در این پنهان کردن دخیل است، بلکه رفتارهای جامعه بسیاری از معلولان را به این نتیجه رسانده که جایی در جامعه ندارند.

خیلی از معلولانی که معلولیتی پنهان دارند، مانند برخی از افراد اوتیستیک یا افراد دارای دامنه کم‌ِ توجه و یا تمرکز یا به امکانات تشخیصی دسترسی ندارند یا اگر هم تشخیص دریافت کرده‌ باشند از ترس محدود‌تر شدن امکان‌ها و فرصت‌ها، معلولیت خود را پنهان می‌کنند.

یکی از اهداف #روز_غرور_اوتیستیک_بودن پاک کردن داغ ننگ همراه با #اوتیسم است. غرور به معنای آن نیست که ما خود را برتر می‌دانیم، بلکه به معنای آن است که ما خود را کمتر نمی‌دانیم و به خاطر چیرگی و هژمونی ایدئولوژی تواناپرستانه در جامعه، از آن‌چه هستیم احساس خجالت و کمتر بودن نمی‌کنیم. این به معنای نفی نیازهایمان به کمک نیست. البته که همه انسان‌ها نیاز به کمک دارند. همه انسان‌ها به هم نیاز دارند. هیچ کدام از ما بدون دیگران قادر به ادامه حیات نیستیم و هیچ کدام از انسان‌ها بدون دیگران قادر به تأمین همه نیازهای خود نیستند. گندمی که نان می‌شود، اتوبوس و مترویی که سوارش می‌شویم، ساختمانی که در آن زندگی می‌کنیم همه نشانه‌های وابستگی عمیق همه انسان‌ها به هم هستند. جز کشاورزان چه کسی گندم می‌کارد؟ جز رانندگان ماشین‌های باری چه کسی گندم را به سلیو یا کارخانه آرد می‌برد؟ جز کارگران این کارخانه ها چه کسی گندم را نگه‌داری یا آرد می‌کند؟ جز نانوا چه کسی نان می‌پزد؟ این‌ها همه نشانه‌های وابستگی متقابل همه ما انسان‌ها ست.

ما حتی به سایر موجودات هم وابسته‌ایم. درخت‌ها (جذب کربن جو و حفظ آب در زمین)، زنبورها (گرده‌افشانی و بارور کردنشکوفه‌ها و گل‌های گیاهانی که غذای ما را تامین می‌کنند از میوه تا گوجه‌فرنگی و خیار و بادمجان) و حتی قارچ‌ها و کرم‌ها و باکتری‌ها که در نبودشان تمام پسماندهای ما تجزیه نشده باقی خواهند ماند.

این که برخی نیازهای انسانی خاص تلقی می‌شوند یا برخی نیازهای متقابل از توجه ما پنهان هستند، بیشتر یک مسئله ایدئولوژیک و ناشی از مناسبات اجتماعی است تا مبتنی بر واقعیت‌های بیرونی بی‌طرفانه.

اوتیسم و افراد اوتیستیک را بپذیریم

درباره رفتارها و حرکت‌های کلیشه‌ای/تکراری یا تحریکی (Stimming)
در افراد اوتیستیک

(به مناسبت روز غرور اوتیستیک)


قبل از این که به اصل مطلب برسیم یک مقدمه کوتاه بخوانید، در ادامه خودتان ارتباط این مقدمه با موضوع را در می‌یابید: وقتی استرس می‌گیرید یا خسته‌اید یا اضطراب دارید ممکن است یوگا تمرین کنید، شاید و برای خودتان چای دم کنید و با چند تا شیرینی و بیسکویت خوشمزه نوش جان کنید، شاید بروید و کمی بدوید، شاید دراز بکشید و نیم ساعتی بخوابید یا چشمانتان را ببندید، شاید چند تا انیمیشین خنده‌دار پلنگ صورتی یا تام و جری ببینید، شاید به موزیک گوش کنید، شاید بروید و دستی بکشید روی وسایلی که دوست دارید یا چند صفحه کتاب یا شعر بخوانید.
به نظر شما آیا تا زمانی که برای این کارها به حقوق دیگران تعرض نکرده‌اید (مثلاً برای چای دم کردن به زور وارد خانه کسی بشوید یا صدای تلویزیون را به شکل گوش‌خراشی بلند کنید) کسی حق دارد مانع شما بشود؟
معلوم است که جواب چیست. نه! این کارها حق شماست و هیچ ایرادی ندارند. چون به کسی آزار و آسیبی نمی‌رساند.
حالا برویم سراغ اصل مطلب: افراد اوتیستیک معمولاً رفتارها یا حرکت‌هایی تکراری و تحریکی دارند. مثلاً تکان‌دادن دست‌ها یا سر یا پا، زمزمه کردن یک کلمه با عبارت، دست کشیدن روی سر، دست یا پا یا سایر اعضای بدن، شمردن، گوش دادن چند باره به یک صدا یا موسیقی، نگاه کردن چند باره یک عکس یا ویدئو و حتی خواندن یک صفحه یا شعر برای چندمین و چندمین بار. البته برخی از رفتارهای تکراری نیز وجود دارند که ممکن است اگر به صورت محکم انجام شود آسیب‌رسان باشند، مانند زدن سر به دیوار یا زدن اشیا به بدن.
رفتارهای تکراری دلایل مختلفی دارند. نکته مهم درباره رفتارهای تکراری این است که این رفتارها حس و فضایی کنترل شده و قابل پیش‌بینی به ما می‌دهند. مثلاً موقت تکان دادن دست با یک سرعت مشخص یا گوش کردن به موسیقی‌ای که می‌دانیم چه نت‌ها و ریتم یا فراز و فرودی دارد یا تصویری که از تمام جزئیات آن مطلع هستیم و روابط اجزای آن با هم را می‌دانیم یا وقتی دستمان را با فشاری مشخص روی سرمان می‌کشیم همه چیز پیش‌بینی پذیر و تحت کنترل است.
و این در جهان پرآشوب دور و بر، یعنی یک گوشه امن.
یکی از کارکرد‌های مهم رفتارهای تکراری خودتنظیم‌گری/مدیریت حس‌ها، کم‌کردن فشار ناشی از انباشت‌های حسی و کسب آرامش است. این کارکرد احتمالاً سه دلیل اصلی دارد: هم این که خود این حرکات امکان تخلیه حسی را مستقیماً فراهم می‌کنند و هم چون احساس کنترل و پیشبینی‌پذیری ایجاد می‌کنند آرامش‌بخش هستند و هم ممکن است تنها به دلیل خوش‌آیند بودن فشارهای بیرونی را کم کنند.
اغلب این حرکات بدون ضرر هستند یعنی نه آسیبی به خود فرد می‌زنند و نه به حقوق دیگران تعرضی می‌کنند. آن شکل‌هایی هم که ممکن است در حالت‌هایی آسیب‌رسان باشند، قابل جایگزینی هستند. در توان‌بخشی‌ها و آموزش‌های مبتنی بر پذیرش اوتیسم، مربی به کودک یا بزرگ‌سال کمک می‌کند که رفتارهای تکراری جایگزین پیدا کند تا مثلاً زدن سر به دیوار با گوش‌دادن به موسیقی مورد علاقه یا تکان دادن دست یا هر کار آرامش‌بخش دیگری جایگزین شود.
آن‌چیزی که ما را نگران می‌کند و نیازمند اقدام بسیار فوری است رفتارهای جامعه، والدین و روان‌شناسان و تراپیست‌هاست.
جامعه رفتارهای تکراری بدون ضرر را مسخره می‌کند! این باعث می‌شود ما این رفتارها را سرکوب کنیم: هم نتوانیم فشارهای محیطی را تخلیه کنیم و هم فشاری مضاعف را برای کنترل و بروز ندادن رفتارهای تکراری در جمع تحمل کنیم.
والدین از این رفتارها خجالت می‌کشند و مدام سرکوفت می‌زنند و حتی تنبیه می‌کنند تا کودکان اوتیستیک رفتارهای تکراری را انجام ندهند. این هم باعث می‌شود خودمان را سرکوب کنیم، هم مدام در ترس از تنبیه باشیم و حتی حس کنیم والدین ما را دوست ندارند و از ما متنفر هستند.
بعضی از تراپیست‌ها سعی می‌کنند این رفتارها را حذف کنند، خصوصاً تراپیست‌هایی که از روش‌های مبتنی بر رفتارگرایی استفاده می‌کنند نظیر روش تحلیل کاربردی رفتار (ABA) و انواع آن مانند آموزش آزمایشی گسسته (DTT)، تقویت رفتار مثبت (PBS)، مداخله رفتاری فشردۀ زودهنگام (EIBI)، مدل شروع زودهنگام دِنْوِر (ESDM)، آموزش محیط طبیعی (ENT). مهم نیست این روش‌ها چقدر تعدیل شده هستند، این روش‌ها رفتارهای اوتیستیک را به کلی نامطلوب می‌دانند و هدف‌شان حذف رفتارهای اوتیستیک (از جمله رفتارهای تکراری) است و روش‌ آن‌ها هم شرطی‌سازی.

اگر کودک اوتیستیک دارید، با تراپیست حرف بزنید و بخواهید هر اقدامی که برای منع کودک از رفتارهای تکراری بی‌ضرر انجام می‌دهد متوقف کند و حتی به فرزند شما کمک کند تا رفتارهای تکراری مورد علاقه‌اش را کشف کند! شاید به شما بگویند مشکلی با رفتارهای تکراری مثبت ندارند. ما رفتار تکراری مثبت و منفی نداریم. تنها زمان ضرورت تغییر یک رفتار تکراری، آسیب‌رسان بودن آن است. برای مطالعه بیشتر:
Kapp, S. K., Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E., & Russell, G. (2019). ‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Autism, 23(7), 1782-1792.

Nolan, J., & McBride, M. (2015). Embodied semiosis: Autistic ‘stimming’ as sensory praxis. In International Handbook of Semiotics (pp. 1069-1078). Springer, Dordrecht.

محور این شماره مجله ندا خود و دیگری
است. من هم درباره بخشی از
تجربه‌‌هایم و تاملاتم درباره آن تجربه‌ها
مطلبی در این شماره دارم. 👇🏽

/ بیست و هفتمین نشریه دانشجویی ندا منتشر شد. /

■ آن منِ دیگر: کنکاشی پیرامون مفهوم "خودی_دیگری"
تابستان سال ۱۴۰۱

~ درصورت وجود مشکل برای دانلود فایل نشریه به ما پیام دهید.
~ همچنین در صورت تمایل می‌توانید ما را به علاقه‌مندان این حوزه معرفی کنید.
ما پیشاپیش از همراهی شما ممنونیم.🌱

راه‌های ارتباطی با انجمن علمی انسان‌شناسی:
• کانال تلگرام
• صفحه اینستاگرام

پژوهشی جدید نشان می‌دهد هم به احتمال بالا نرخ اوتیسم در دختران و پسران تفاوت معناداری ندارد و هم می‌توان تا حد زیادی بر سوگیری جنسی/جنسیتی معیارهای تشخیصی غلبه کرد.

(تذکر: این پژوهش مرحله مرور و داوری همتایان را طی کرده و در نوبت انتشار نهایی در مجله روانپزشکی زیست‌شناختی است و هنوز نسخه نهایی آن در دسترس نیست.)

ادامه در پست پایین 👇🏽

◀️ عنوان پژوهش
A data driven approach in an unbiased sample reveals equivalent sex ratio of autism spectrum disorder associated impairment in early childhood
رهیافت مبتنی بر داده از نمونه‌های بدون سوگیری نشان‌دهنده نرخ جنسی برابر اوتیسم در دوران نخست کودکی است.

📄 انتشار نسخه اولیه در ژورنال: روان‌پزشکی زیستی

📌گزارشی از موضوع و پژوهش به زبان ساده:

باور رایج این است که نرخ اوتیسم در پسران/مردان بیشتر از زنان و دختران است. درباره سوگیری در روند و فرایند تشخیص (شک والدین/مربی/معلم/مراقب، مراجعه به پزشک/روان‌پزشک و انجام ارزیابی) پیش‌تر محققان علوم اجتماعی بحث‌هایی را پیش کشیده‌اند. اما اغلب پزشکان نسبت به این بحث‌ها کمابیش بی‌تفاوت بوده‌اند. با این حال پژوهشی جدید که توسط ۱۳ روان‌پزشک، پزشک و روان‌شناس از چندین موسسه پژوهشی، دانشگاهی و بیمارستان منتشر شده نیز ادعای جامعه‌شناسان پزشکی را درباره سوگیری تایید می‌کند. این پژوهش‌گران، با بررسی‌های آماری داده‌های موجود در یک پایگاه داده بزرگ و بازبینی فرایند تشخیص، نقاط سوگیری در معیارهای تشخیصی را شناسایی و مدلی جدید ارائه می‌دهند که بر اساس آن از سوگیری جنسی تا حد بسیار زیادی جلوگیری می‌شود.
به زبان ساده، آن‌ها ابتدا داده‌ها و ارزیابی‌های مربوط به کودکانی که احتمال اوتیستیک بودن آن‌ها بالا بوده را از یک پایگاه داده استخراج کردند، سپس با تفکیک داده‌ها بر اساس سن و جنس و معیارهای تشخیصیِ دو مولفه ارتباط اجتماعی و رفتارهای محدود و تکراری و اجرای روش‌های آماری برای شناسایی تفاوت‌ها در نشانه‌ها متوجه شدند که نشانه‌ها خود را در دختران و پسران و در دوره‌های رشدی مختلف به شکل متفاوتی بروز می‌دهند و اگر این تفاوت‌ها و روند بروز آن‌ها در طول زمان را مورد توجه قرار دهیم و بر اساس آن معیارهای تشخیصی برای دختران را اصلاح کنیم، به نرخ جنسی نسبتاً برابری می‌رسیم.

📚مراحل و شیوه انجام پژوهش

منبع داده‌ها: شبکه [داده‌های] مطالعات تصویربرداری مغزی کودکان (IBIS)

معیار انتخاب داده‌ها برای بررسی:
کودکان ۶ تا ۶۰ ماهه که احتمال اوتیستیک بودن در آن‌ها بالا بوده است (بر اساس معیارهایی مانند داشتن خواهر یا برادر اوتیستیک)

مختصات داده‌ها:
تعداد اعضای گروه مورد بررسی: ۳۷۷ کودک با احتمال بالای اوتیستیک بودن (به عنوان مثال: دارای خواهر یا برادر اوتیستیک) (تعداد مشاهده کل/با تکرار: ۱۲۵۴)

تعداد نمونه گروه مقایسه:
۱۶۸ نفر با احتمال خیلی پایین اوتیستیک بودن (تعداد مشاهده کل/با تکرار: ۵۲۷)

ویژگی طولی مطالعه و بازه‌های تکرار بررسی داده‌ها در گروه مورد بررسی و گروه مقایسه:
در ۶ تا ۹ ماهگی، ۱۲ تا ۱۵ ماهگی، ۲۴ ماهگی و ۳۶ تا ۶۰ ماهگی.

اجرای اندازه‌گیری ناوردا/تغییرناپذیری (invariance measurement) به تفکیک سن، جنس و برای هر یک از مدل‌های ارتباط اجتماعی/SC (Social Communication) و رفتارهای محدود و تکراری RRPs (Restricted and Repetitive Behaviours)

اجرای ترکیبی مدل‌سازی کلاس پنهان (Latent Class) با داده‌های طولی (Longitudinal Data) و ارزیابی تفاوت‌های جنسی در نشانه‌ها

محور بررسی:
آیا دختران و پسرانی که احتمال اوتیستیک بودن آن‌ها بالاست، نشانه‌ها/سیمپتوم‌هایی واحد (بررسی دو مولفه به صورت جدا: ارتباطات اجتماعی یا SC، و رفتارهای محدود و تکراری یا RRB) دارند؟

📝 نتیجه به دست آمده:
بین ساختار نشانه‌های اصلی (Core Symptoms) در دو مولفه یاد شده در دختران و پسران و نحوه بروز آن در طول زمان تفاوت‌های ظریفی وجود دارد که با لحاظ کردن آن تفاوت‌ها در ارزیابی، نرخ جنسیتی اوتیسم در نتایج ارزیابی نسبتاً برابر می‌شود.

پیوند به متن پیش‌انتشار پژوهش
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0006322322013130