اوتیسم و افراد اوتیستیک را بپذیریم

درباره رفتارها و حرکت‌های کلیشه‌ای/تکراری یا تحریکی (Stimming)
در افراد اوتیستیک

(به مناسبت روز غرور اوتیستیک)


قبل از این که به اصل مطلب برسیم یک مقدمه کوتاه بخوانید، در ادامه خودتان ارتباط این مقدمه با موضوع را در می‌یابید: وقتی استرس می‌گیرید یا خسته‌اید یا اضطراب دارید ممکن است یوگا تمرین کنید، شاید و برای خودتان چای دم کنید و با چند تا شیرینی و بیسکویت خوشمزه نوش جان کنید، شاید بروید و کمی بدوید، شاید دراز بکشید و نیم ساعتی بخوابید یا چشمانتان را ببندید، شاید چند تا انیمیشین خنده‌دار پلنگ صورتی یا تام و جری ببینید، شاید به موزیک گوش کنید، شاید بروید و دستی بکشید روی وسایلی که دوست دارید یا چند صفحه کتاب یا شعر بخوانید.
به نظر شما آیا تا زمانی که برای این کارها به حقوق دیگران تعرض نکرده‌اید (مثلاً برای چای دم کردن به زور وارد خانه کسی بشوید یا صدای تلویزیون را به شکل گوش‌خراشی بلند کنید) کسی حق دارد مانع شما بشود؟
معلوم است که جواب چیست. نه! این کارها حق شماست و هیچ ایرادی ندارند. چون به کسی آزار و آسیبی نمی‌رساند.
حالا برویم سراغ اصل مطلب: افراد اوتیستیک معمولاً رفتارها یا حرکت‌هایی تکراری و تحریکی دارند. مثلاً تکان‌دادن دست‌ها یا سر یا پا، زمزمه کردن یک کلمه با عبارت، دست کشیدن روی سر، دست یا پا یا سایر اعضای بدن، شمردن، گوش دادن چند باره به یک صدا یا موسیقی، نگاه کردن چند باره یک عکس یا ویدئو و حتی خواندن یک صفحه یا شعر برای چندمین و چندمین بار. البته برخی از رفتارهای تکراری نیز وجود دارند که ممکن است اگر به صورت محکم انجام شود آسیب‌رسان باشند، مانند زدن سر به دیوار یا زدن اشیا به بدن.
رفتارهای تکراری دلایل مختلفی دارند. نکته مهم درباره رفتارهای تکراری این است که این رفتارها حس و فضایی کنترل شده و قابل پیش‌بینی به ما می‌دهند. مثلاً موقت تکان دادن دست با یک سرعت مشخص یا گوش کردن به موسیقی‌ای که می‌دانیم چه نت‌ها و ریتم یا فراز و فرودی دارد یا تصویری که از تمام جزئیات آن مطلع هستیم و روابط اجزای آن با هم را می‌دانیم یا وقتی دستمان را با فشاری مشخص روی سرمان می‌کشیم همه چیز پیش‌بینی پذیر و تحت کنترل است.
و این در جهان پرآشوب دور و بر، یعنی یک گوشه امن.
یکی از کارکرد‌های مهم رفتارهای تکراری خودتنظیم‌گری/مدیریت حس‌ها، کم‌کردن فشار ناشی از انباشت‌های حسی و کسب آرامش است. این کارکرد احتمالاً سه دلیل اصلی دارد: هم این که خود این حرکات امکان تخلیه حسی را مستقیماً فراهم می‌کنند و هم چون احساس کنترل و پیشبینی‌پذیری ایجاد می‌کنند آرامش‌بخش هستند و هم ممکن است تنها به دلیل خوش‌آیند بودن فشارهای بیرونی را کم کنند.
اغلب این حرکات بدون ضرر هستند یعنی نه آسیبی به خود فرد می‌زنند و نه به حقوق دیگران تعرضی می‌کنند. آن شکل‌هایی هم که ممکن است در حالت‌هایی آسیب‌رسان باشند، قابل جایگزینی هستند. در توان‌بخشی‌ها و آموزش‌های مبتنی بر پذیرش اوتیسم، مربی به کودک یا بزرگ‌سال کمک می‌کند که رفتارهای تکراری جایگزین پیدا کند تا مثلاً زدن سر به دیوار با گوش‌دادن به موسیقی مورد علاقه یا تکان دادن دست یا هر کار آرامش‌بخش دیگری جایگزین شود.
آن‌چیزی که ما را نگران می‌کند و نیازمند اقدام بسیار فوری است رفتارهای جامعه، والدین و روان‌شناسان و تراپیست‌هاست.
جامعه رفتارهای تکراری بدون ضرر را مسخره می‌کند! این باعث می‌شود ما این رفتارها را سرکوب کنیم: هم نتوانیم فشارهای محیطی را تخلیه کنیم و هم فشاری مضاعف را برای کنترل و بروز ندادن رفتارهای تکراری در جمع تحمل کنیم.
والدین از این رفتارها خجالت می‌کشند و مدام سرکوفت می‌زنند و حتی تنبیه می‌کنند تا کودکان اوتیستیک رفتارهای تکراری را انجام ندهند. این هم باعث می‌شود خودمان را سرکوب کنیم، هم مدام در ترس از تنبیه باشیم و حتی حس کنیم والدین ما را دوست ندارند و از ما متنفر هستند.
بعضی از تراپیست‌ها سعی می‌کنند این رفتارها را حذف کنند، خصوصاً تراپیست‌هایی که از روش‌های مبتنی بر رفتارگرایی استفاده می‌کنند نظیر روش تحلیل کاربردی رفتار (ABA) و انواع آن مانند آموزش آزمایشی گسسته (DTT)، تقویت رفتار مثبت (PBS)، مداخله رفتاری فشردۀ زودهنگام (EIBI)، مدل شروع زودهنگام دِنْوِر (ESDM)، آموزش محیط طبیعی (ENT). مهم نیست این روش‌ها چقدر تعدیل شده هستند، این روش‌ها رفتارهای اوتیستیک را به کلی نامطلوب می‌دانند و هدف‌شان حذف رفتارهای اوتیستیک (از جمله رفتارهای تکراری) است و روش‌ آن‌ها هم شرطی‌سازی.

اگر کودک اوتیستیک دارید، با تراپیست حرف بزنید و بخواهید هر اقدامی که برای منع کودک از رفتارهای تکراری بی‌ضرر انجام می‌دهد متوقف کند و حتی به فرزند شما کمک کند تا رفتارهای تکراری مورد علاقه‌اش را کشف کند! شاید به شما بگویند مشکلی با رفتارهای تکراری مثبت ندارند. ما رفتار تکراری مثبت و منفی نداریم. تنها زمان ضرورت تغییر یک رفتار تکراری، آسیب‌رسان بودن آن است. برای مطالعه بیشتر:
Kapp, S. K., Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E., & Russell, G. (2019). ‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Autism, 23(7), 1782-1792.

Nolan, J., & McBride, M. (2015). Embodied semiosis: Autistic ‘stimming’ as sensory praxis. In International Handbook of Semiotics (pp. 1069-1078). Springer, Dordrecht.

محور این شماره مجله ندا خود و دیگری
است. من هم درباره بخشی از
تجربه‌‌هایم و تاملاتم درباره آن تجربه‌ها
مطلبی در این شماره دارم. 👇🏽

/ بیست و هفتمین نشریه دانشجویی ندا منتشر شد. /

■ آن منِ دیگر: کنکاشی پیرامون مفهوم "خودی_دیگری"
تابستان سال ۱۴۰۱

~ درصورت وجود مشکل برای دانلود فایل نشریه به ما پیام دهید.
~ همچنین در صورت تمایل می‌توانید ما را به علاقه‌مندان این حوزه معرفی کنید.
ما پیشاپیش از همراهی شما ممنونیم.🌱

راه‌های ارتباطی با انجمن علمی انسان‌شناسی:
• کانال تلگرام
• صفحه اینستاگرام

پژوهشی جدید نشان می‌دهد هم به احتمال بالا نرخ اوتیسم در دختران و پسران تفاوت معناداری ندارد و هم می‌توان تا حد زیادی بر سوگیری جنسی/جنسیتی معیارهای تشخیصی غلبه کرد.

(تذکر: این پژوهش مرحله مرور و داوری همتایان را طی کرده و در نوبت انتشار نهایی در مجله روانپزشکی زیست‌شناختی است و هنوز نسخه نهایی آن در دسترس نیست.)

ادامه در پست پایین 👇🏽

◀️ عنوان پژوهش
A data driven approach in an unbiased sample reveals equivalent sex ratio of autism spectrum disorder associated impairment in early childhood
رهیافت مبتنی بر داده از نمونه‌های بدون سوگیری نشان‌دهنده نرخ جنسی برابر اوتیسم در دوران نخست کودکی است.

📄 انتشار نسخه اولیه در ژورنال: روان‌پزشکی زیستی

📌گزارشی از موضوع و پژوهش به زبان ساده:

باور رایج این است که نرخ اوتیسم در پسران/مردان بیشتر از زنان و دختران است. درباره سوگیری در روند و فرایند تشخیص (شک والدین/مربی/معلم/مراقب، مراجعه به پزشک/روان‌پزشک و انجام ارزیابی) پیش‌تر محققان علوم اجتماعی بحث‌هایی را پیش کشیده‌اند. اما اغلب پزشکان نسبت به این بحث‌ها کمابیش بی‌تفاوت بوده‌اند. با این حال پژوهشی جدید که توسط ۱۳ روان‌پزشک، پزشک و روان‌شناس از چندین موسسه پژوهشی، دانشگاهی و بیمارستان منتشر شده نیز ادعای جامعه‌شناسان پزشکی را درباره سوگیری تایید می‌کند. این پژوهش‌گران، با بررسی‌های آماری داده‌های موجود در یک پایگاه داده بزرگ و بازبینی فرایند تشخیص، نقاط سوگیری در معیارهای تشخیصی را شناسایی و مدلی جدید ارائه می‌دهند که بر اساس آن از سوگیری جنسی تا حد بسیار زیادی جلوگیری می‌شود.
به زبان ساده، آن‌ها ابتدا داده‌ها و ارزیابی‌های مربوط به کودکانی که احتمال اوتیستیک بودن آن‌ها بالا بوده را از یک پایگاه داده استخراج کردند، سپس با تفکیک داده‌ها بر اساس سن و جنس و معیارهای تشخیصیِ دو مولفه ارتباط اجتماعی و رفتارهای محدود و تکراری و اجرای روش‌های آماری برای شناسایی تفاوت‌ها در نشانه‌ها متوجه شدند که نشانه‌ها خود را در دختران و پسران و در دوره‌های رشدی مختلف به شکل متفاوتی بروز می‌دهند و اگر این تفاوت‌ها و روند بروز آن‌ها در طول زمان را مورد توجه قرار دهیم و بر اساس آن معیارهای تشخیصی برای دختران را اصلاح کنیم، به نرخ جنسی نسبتاً برابری می‌رسیم.

📚مراحل و شیوه انجام پژوهش

منبع داده‌ها: شبکه [داده‌های] مطالعات تصویربرداری مغزی کودکان (IBIS)

معیار انتخاب داده‌ها برای بررسی:
کودکان ۶ تا ۶۰ ماهه که احتمال اوتیستیک بودن در آن‌ها بالا بوده است (بر اساس معیارهایی مانند داشتن خواهر یا برادر اوتیستیک)

مختصات داده‌ها:
تعداد اعضای گروه مورد بررسی: ۳۷۷ کودک با احتمال بالای اوتیستیک بودن (به عنوان مثال: دارای خواهر یا برادر اوتیستیک) (تعداد مشاهده کل/با تکرار: ۱۲۵۴)

تعداد نمونه گروه مقایسه:
۱۶۸ نفر با احتمال خیلی پایین اوتیستیک بودن (تعداد مشاهده کل/با تکرار: ۵۲۷)

ویژگی طولی مطالعه و بازه‌های تکرار بررسی داده‌ها در گروه مورد بررسی و گروه مقایسه:
در ۶ تا ۹ ماهگی، ۱۲ تا ۱۵ ماهگی، ۲۴ ماهگی و ۳۶ تا ۶۰ ماهگی.

اجرای اندازه‌گیری ناوردا/تغییرناپذیری (invariance measurement) به تفکیک سن، جنس و برای هر یک از مدل‌های ارتباط اجتماعی/SC (Social Communication) و رفتارهای محدود و تکراری RRPs (Restricted and Repetitive Behaviours)

اجرای ترکیبی مدل‌سازی کلاس پنهان (Latent Class) با داده‌های طولی (Longitudinal Data) و ارزیابی تفاوت‌های جنسی در نشانه‌ها

محور بررسی:
آیا دختران و پسرانی که احتمال اوتیستیک بودن آن‌ها بالاست، نشانه‌ها/سیمپتوم‌هایی واحد (بررسی دو مولفه به صورت جدا: ارتباطات اجتماعی یا SC، و رفتارهای محدود و تکراری یا RRB) دارند؟

📝 نتیجه به دست آمده:
بین ساختار نشانه‌های اصلی (Core Symptoms) در دو مولفه یاد شده در دختران و پسران و نحوه بروز آن در طول زمان تفاوت‌های ظریفی وجود دارد که با لحاظ کردن آن تفاوت‌ها در ارزیابی، نرخ جنسیتی اوتیسم در نتایج ارزیابی نسبتاً برابر می‌شود.

پیوند به متن پیش‌انتشار پژوهش
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0006322322013130

متن اسلاید اول:
تیتر فرعی: ارزیابی پیش‌رفت تحصیلی و آزمون‌های ورودی آموزش عالی
تیتر اصلی: مسابقه‌ای نابرابر، نابرابرتر برای معلولان
زیرْتیتر: به همراه نکاتی درباره مناسب‌سازی برای افراد اوتیستیک و AD(H)D

شرح تصویر استفاده شده در اسلاید اول
نماد ناشنوایی و فرهنگ ناشنوا (نماد زبان اشاره: دو دست به عنوان علامت زبان اشاره؛ نماد ناشنوایی: گوشی که در امتداد و روی آن یک خط وجود دارد)
نماد نورودایورسیتی/تنوع‌عصبی (علامت بی‌نهایت با رنگ‌های رنگین‌کمانی)
یکی از نماد نابینایی و سایر عارضه‌های بینایی (چشمی که روی آن خطی وجود دارد و در یک سمت خط هاشور خورده است)
نماد چتری معلولیت‌های ذهنی (تصویر مغز)
نماد معلولیت های جسمی و حرکتی (نشان ویلچر)

متن سایر اسلایدها به صورت یک‌پارچه:

در چند سال اخیر هر بار که نتایج کنکور سراری اعلام می‌شود، بسیاری از کارشناسان حوزه آموزش هشدار می‌دهند که شکاف و تبعیض آموزشی در حال گسترش است و پولی شدن آموزش، نابرابری امکانات آموزشی، رشد موسسات کنکور و بی‌توجهی به مدارس دولتی عادی باعث شده تا اکثر رتبه‌های زیر 3 هزار از مدارس خاص (سمپاد، غیرانتفاعی) باشند که پولی هستند و یا امکاناتی فراتر از مدارس عادی دولتی دارند. همچنین درباره سهمیه‌های جنسیتی برخی رشته‌ها نیز همیشه نگرانی‌ها و انتقاداتی وجود داشته است. اما در این بین یک گروه پرتعداد هستند که با وجود این که می‌توان گفت بیش از همه در معرض تبعیض و نابرابری هستند، تقریباً همه کارشناسان آن را نادیده می‌گیرند:
نوجوانان معلول

در سال ۱۳۹۸ کنکور ۱ میلیون و ۱۱۸ هزار داوطلب داشته است که تنها ۲۳۸۵ نفر آن معلولان بوده‌اند، یعنی حدود ۲۱ صدمِ درصد یا ۲ نفر در هر هزار نفر.

بسیاری از نوجوانان معلول کنکور نمی‌دهند چون به دلیل فقر، محرومیت و نبود مدارس فراگیر از امکانات کافی برای ادامه تحصیل تا پایان دوره متوسطه برخوردار نیستند.

بسیاری از نوجوانان معلول (به عنوان مثال نوجوانان اوتیستیک و دارای دامنه کم‌تر توجه و بیش‌فعالی، به دلیل چالش‌های مدرسه (قلدری، روش نامناسب آموزش/ارزیابی، بی‌توجهی به نیازها) و عدم دریافت تشخیص از کمک‌ها و مناسب‌سازی‌های لازم برخوردار نیستند و دچار افت تحصیلی می‌شوند. در صورت دریافت تشخیص نیز امکانات و کمک‌ها و مناسب‌سازی‌های لازم در اغلب مدارس موجود نیست.

نبود حمل‌ونقل دسترسی‌پذیر و چالش‌های زندگی روزمره در جامعه ناپذیرا، فشارهای روانی و استرس، از دست دادن زمان، درگیری ذهنی برای دشواری‌های امور روزمره، خطرات عبور و مرور در معابر نامناسب، نگاه خیره نامعلولان، تحقیر روزمره و ناانسان‌انگاری معلولان و جملاتی مانند «حالا درس نخونه مگه چی می‌شه»، محدودیت در منابع بریل، صوتی، زیرنویس‌شده/دارای ترجمه زبان اشاره، کم‌بود معلم رابط در مدارس، سختی‌های مالی ناشی از نبود حمایت‌های بیمه‌ای فراگیر توانبخشی و ... نیز از عواملی هستند که می‌توانند بر پیش‌رفت تحصیلی و یادگیری کودکان و نوجوانان معلول تاثیرقابل توجهی داشته باشند.
کنکور رقابتی است که در آن دسترسی به امکانات نقش قابل توجهی دارد و موارد بالا (علاوه بر این که بسیاری از معلولان باید هزینه‌های زیادی بابت توانبخشی بپردازند)، باعث می‌شوند تا دسترسی آن‌ها به آموزش باکیفیت و آمادگی بهتر برای کنکور که تنها با پرداخت هزینه (کلاس‌های اضافه، خرید کتاب‌های تست و نکته) و تحصیل در مدارس خاص (غیرانتفاعی، نمونه و سمپاد) ممکن است، محدود ‌شود. (تنها ۱۲.۳ درصد رتبه‌های زیر ۳ هزار کنکور از مدارس دولتی هستند).
حالا فرض کنیم که نوجوانان معلولی با همه مشکلات به مرحله شرکت در کنکور می‌رسند. هرچند سوالات به خط بریل در اختیار نوجوانان نابینا قرار می‌گیرد و نوجوانان معلول جسمی-حرکتی نیز در صورت نیاز امکان استفاده از منشی دارند، اما نیازهای نوجوانان اوتیستیک و دارای دامنۀ کمِ توجه و بیش‌فعالی یا AD(H)D به کلی نادیده گرفته می‌شود.

📌 برخی از چالش‌های این دسته از معلولان در جلسه کنکور عبارت‌اند از:

🔸 نشستن طولانی مدت برای بسیاری نوجوانان اوتیستیک و دارای دامنه کمِ توجه (و بیش‌فعالی) یا AD(H)D دشوار و گاهی ناممکن است.
🔸 سوالاتی که با پیچیدگی شکلی طرح شده‌اند (و بیشتر تمرکز و دقت لحظه‌ای را اندازه می‌گیرند و نه دانش و مهارت‌ را)، افراد اوتیستیک و AD(H)D را با چالش‌های فراوان روبه‌رو می‌کنند.
🔸 در نگارش سوالات، گزینه‌ها و متن‌ها از جملات مرکب، پیچیده و مرکب-پیچیده فراوانی استفاده می‌شود که افراد اوتیستیک و AD(H)D در مواجه با آن با چالش دارند.

🔸 در نورپردازی محیطی داخلی اغلب سالن‌های حوزه‌های امتحانی از نورهای فلورسنت/مهتابی استفاده می‌شود که برای نوجوانان اوتیستیک دارای بیش‌حسی به نور چالش برانگیز است.
🔸 مدت زمان پاسخ‌گویی به سوالات بسیار محدود است. افراد اوتیستیک و AD(H)D که بیشتر در معرض از دست دادن تمرکز هستند و یا نیاز به مدت زمان بیشتری برای پردازش اطلاعات دارند در این مدتِ کم امکان پاسخ به همه سوالات هر دفترچه را ندارند، خصوصاً اگر تمرکز خود را از دست بدهند.
🔸 شلوغی و تعداد زیاد افراد غریبه (داوطلبان، مراقبان) در محل آزمون

مناسب‌سازی ارزیابی‌های تحصیلی برای افراد اوتیستیک، دارای سندروم داون و AD(H)D به چه طورت انجام می‌شود؟

✅ شناسایی، ثبت معلولیت در هنگام ثبت‌نام آزمون و گسترش نظام تشخیصی
✅ مناسب‌سازی محیطی از نظر نور، صندلی و ...
✅ در نظر گرفتن زمان‌های استراحت در بخش‌های مختلف آزمون
✅ مناسب‌سازی و ساده‌سازی متن سوالات (ساده‌سازی به معنای تقلیل نیست، بلکه به معنای استفاده از جملات کوتاه‌تر، شفاف‌تر، با خط درشت‌تر و ... است)
✅ دسترسی به میان‌وعده سازگار با فرد هنگام آزمون
✅ تقسیم بخش‌های مختلف ارزیابی به چند نوبت و در نظر گرفتن زمانی که فرد اوتیستیک/AD(H)D بازده بیشتری دارد.
✅ در نظر گرفتن اقدامات ایجابی نظیر: سهمیه، منابع آموزشی هدایت شده، علایق خاص تحصیلی و درسی به عنوان زمینه اصلی ارزیابی
✅ فرصت تجدید آزمون و بررسی شرایط روانی و جسمی پیش از آزمون
✅ در نظر گرفتن تیم ارزیابِ شرایط، متشکل از والدین/مراقبین نوجوان، خود نوجوان، مشاور یا تراپیست و فردی ذی‌ربط از حوزه/محل ارزیابی جهت شناسایی سایر نیازهای فردی و انجام مناسب‌سازی‌های موردی بر اساس آن نیازها
✅ فرصت آشنا شدن با مراقب و محیط امتحان و صندلی

توضیح تکمیلی
برخی از رشته‌ها علاوه بر آزمون‌های کتبی ورودی آموزش عالی مصاحبه حضوری نیز دارند. در این موارد، باید مترجم زبان اشاره در اختیار نوجوان ناشنوا قرار گیرد و همچنین مناسب‌سازی‌های لازم برای نوجوانان نابینا موجود باشد. مثلاً در رشته نوازندگی به نوجوان نابینا اجازه داده شود تا به محل مصاحبه برود و با سازی که در آن‌جا جهت آزمون وجود دارد تمرین کند.
همچنین مناسب‌سازی‌های محیطی لازم برای افراد اوتیستیک و AD(H)D در مصاحبه حضوری نیز ضروری است. مثلاً آشنا شدن با هیئت ژوری و محیط مصاحبه، تنظیم نور و ... .