Приукрашивать нельзя страдать

📰 Недавно вышла статья об Оливере Саксе. Я к нему отношусь с огромным трепетом. И как врач-невролог, и как писатель — он был талантливым человеком, блестящим клиническим рассказчиком.

⚖️ В статье написано, что он винил себя за то, что романтизировал, приукрашивал, допускал неточности в описании некоторых аспектов или высказываний своих пациентов, снабжая красками сухие факты.

✨ Его талант — это синтез драматургии, метафор и глубокого внимания к личности. Он мог доносить сложные вещи просто.

🧭 Какой же след он оставил?

▪️ 👥 Гуманизировал отношение к людям с ментальными и неврологическими нарушениями, фокусируясь не на диагнозе, а на личности — как со стороны врачей, так и обывателей.
▪️ 📚 Популяризировал науку и исследования, воспитав поколения врачей. А благодаря доступности языка, влюбить в медицину и неврологию людей иных профессий.
▪️ 🧠 Совершил вклад в неврологию: применил и описал эффект препарата L-DOPA, выводящий из состояния акинезии (потеря практически полной двигательной функциональности).
▪️ 🎬 И даже успел проявиться в качестве оператора и актера. Фильм «Пробуждение» по мотивам его истории с Робином Уильямсом и Робертом де Ниро — это отдельная любовь. В этом фильме он был консультантом (вот они на фото. Похожи ведь!). Фантастический был мужик.

📖 «Человек, который принял жену за шляпу» я прочитала около 15 назад. На меня она тогда произвела большое впечатление. Потом уже в ход пошли «Пробуждения», «Антрополог на Марсе».
Так я и оказалась в профессии 😅 Не так, конечно, но интерес к РАС точно был пробужден.

🎥 До того, как я попала в АВА 9+ лет назад, я долго проработала в кинематографе. Даже хотела снять короткометражку про персонажа из главы «Заблудившийся мореход» — очень трогательная история.

🌍 Мой опыт — лишь частный пример того, как его истории влияли и меняли жизненные траектории: пациенты, специалисты, родители, культурные и политические деятели.

📈 В том числе, благодаря нему, мы имеем сейчас результат, когда общество становится гуманнее и эмпатичнее. Уровень поддержки социальных проектов растет, качественно растет уровень осведомленности о нейроразличиях, все больше людей получают помощь на разных жизненных этапах.

🤝 Люди нашей и смежных профессий и, конечно же, наши клиенты — активные участники этих изменений, и это, конечно, очень восхищает.

🩵 Его истории не всегда были протокольно точны. Зато они были по-настоящему человечны, что порой важнее. В нашей профессии есть поговорка и даже целое сообщество (лоббирующее подход с научно-доказанной эффективностью - ПФА/ТОН) - «ценности превыше процедур».

💬 А вам случалось сталкиваться с историями Сакса — в книгах, фильме, статьях? Что из его наследия отозвалось лично в вас?

#культурныйликбез #оливерсакс #личностьанедиагноз #ценностипревышепроцедур #lightitupblue

Без паники, только план: как пережить Новый год

🎄Готовимся к празднику не только с гирляндами, но и с планом поведения!
Новогодняя ночь - это тест на предсказуемость для детей с РАС. И мы можем не ждать срыва, а заранее выстроить среду и навыки.

🎯 Меняем среду, чтобы не тушить «пожар»
Не ждем, когда ребенка накроет от шума салютов. Действуем на опережение:
▫️ Визуальное расписание - наш спасательный круг. Не просто «праздник», а четкая цепочка: «ужин → мультик → 5 минут шума → сон». Предсказуемость = меньше тревоги.
▫️ Визуальный таймер - действенный посредник. Показывает, сколько осталось терпеть гостей или гирлянду. «Видишь? Ещё 10 минут, и мы пойдем в тихую комнату».
▫️ Возможность выбора - передаем контроль. «Какую гирлянду вешаем: белую или разноцветную?». Маленькое решение снижает сопротивление большому событию.
▫️Уголок безопасности - не прихоть, а необходимость. Определите и обживите его заранее. Это не наказание, а законный отдых. И потренируйтесь туда уходить по инструкции.

🛠️ Формируем навыки, а не требуем чуда
Ребенок не «плохо себя ведет», ему не хватает навыков. Давайте их создадим:
▫️ Видеомоделирование - просто и наглядно. Снимите 20-секундное видео, где ребенок или вы надеваете наушники при звуке салюта и спокойно продолжает играть. Целенаправленно, без лишних деталей. Смотреть, повторять.
▫️ Функциональная коммуникация - даем легальные способы коммуникации. Вместо крика - комментарий «громко» или просьба «наушники». Вместо побега - просьба «перерыв». Учим фразу «Спасибо, не хочу» для особо навязчивых родственников.
▫️Толерантность к раздражителям - включаем запись салюта на полную громкость в новогоднюю ночь впервые. Начинаем сегодня: включаем запись на минимальной громкости, например, когда ребенок ест любимое печенье. Постепенно увеличиваем громкость.

✅ Работаем с последствиями
Что делать в самый момент праздника?
▫️ Подкрепляем каждый шаг. «Ты услышал громкий звук и надел наушники - круто!», «Ты взял в руки незнакомый подарок — я тобой горжусь!». Похвала и поощрение должны сыпаться, как конфетти.
▫️ Используем принцип «Сначала - потом». Все по-честности и справеливости: «Сначала поздороваемся с бабушкой у двери (5 секунд), потом сразу можешь пойти в свою комнату на 10 минут».
▫️ 📖 Социальная история - отличный помощник, но они работают, когда в них есть не просто сюжет, а конкретные виды поведения. Не «будет салют», а «будет громко, и тогда я могу надеть наушники и обнять маму».

Новый год с ребенком в спектре - это не экзамен на соответствие «норме», а инженерный проект. Мы проектируем среду, конструируем навыки и точечно подкрепляем успехи.

Прикрепляю социсторию к посту, которую можно использовать с вашим ребенком. Но помните, что для лучшего качества социстории можно индивидуализировать.

А какая стратегия ваша палочка-выручалочка в праздники? Делитесь в комментариях💫

#ABA #приклаяднойанализаповедения #аутизм #нейроразнообразие #lightitupblue #аутизмнеприговор