Пациентский контроль – Telegram
Пациентский контроль
2.26K subscribers
514 photos
105 videos
11 files
533 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Перебои во ФСИН продолжаются ❗️

На этот раз перебои затронули Калининградскую область. ВИЧ-положительным осуждённым в ИК-9, ИК-8 (исправительные колонии) с конца января не выдают «Тивикай» долутегравир, заменяя его на то, что есть в наличии. Мед.персонал говорит, что «Тивикай» закончился и, когда он будет — неизвестно.

«Пациентский контроль» готовит запрос во ФСИН РФ с просьбой сообщить причины перебоев в ИК Калининградской области и принять срочные меры для их решения. Ранее мы направили во ФСИН РФ аналогичный запрос по ИК СПБ, пока ответ получен не был.

Подробнее по ссылке.
Ежегодно В.В. Путин выступает с посланием Федеральному собранию и россиянам, в котором затрагивает самые актуальные социальные и экономические проблемы.

На выступлении Президент также озвучивает поручения отдельным министерствам и ведомствам, чтобы как можно скорее обеспечить достижение поставленных целей. Но будут ли эти поручения в дальнейшем выполнены Минздравом, или другими ведомствами, остаётся загадкой.

Подробнее тут.
Проблем нет, но могут возникнуть!

«Пациентский контроль» начал получать сообщения от пациентов из Екатеринбурга, обеспокоенных возможными перебоями с «Эвиплерой»(рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин).

Пациентам выдают терапию только на месяц, либо уже сейчас предлагают заменить схему лечения.

В 2021 году закуплено 7759 упаковок «Эвиплеры» за счёт федерального бюджета и 1010 упаковок за счёт регионального. На 2022 год в документации для Свердловской области значится 7036 упаковок.
Срок поставки: с даты заключения контракта - не позднее 15.04.2022, однако, контракт ещё не заключён, значит поставка не произведена.

Как мы видим, в 2022 году
планируется закупить меньше, чем в 2021, а региональные аукционы пока не объявлены, что вполне обьясняет беспокойство пациентов.

Пока ещё рано говорить о перебоях, но Пациентский контроль внимательно следит за ситуацией и готовит запрос в местный Минздрав и главврачу, чтобы узнать, планируются ли региональные закупки препарата.
Все Вебинары доступны для просмотра! 🙌🏻
Forwarded from ITPC EECA
«Коалиция по готовности к лечению» завершила серию вебинаров для повышения грамотности людей, живущих с ВИЧ, и специалистов, работающих с ними, по различным аспектам жизни с ВИЧ, подготовленных в рамках проекта «Update». Все вебинары доступны к просмотру на нашем YouTube-канале «ITPCru Video» (https://www.youtube.com/user/ITPCruTV).
Вебинары по темам:
1. «Как лечат ВИЧ» (https://www.youtube.com/watch?v=r30m7r22wIk)
Спикер: Анастасия Коновалова (Врач-инфекционист Университетской клиники “H-Clinic”)
Основные вопросы: принципы приёма АРВ-терапии, правила приема, показатели эффективности лечения и риски, связанные с его отсутствием.
2. «Побочные эффекты АРВ-терапии и что с ними делать»
(https://www.youtube.com/watch?v=2JL-I5MfSrg)
Спикер: Лада Денисенко (Врач-инфекционист СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»)
Основные вопросы: самые распространенные побочные эффекты от АРВ-терапии и взаимодействие АРВ-препаратов с другими лекарствами.
3. «Риски передачи ВИЧ: “Н=Н” неопределяемый=не передающий» (https://www.youtube.com/watch?v=giinwkxGxAM)
Спикер: Екатерина Степанова (Врач-инфекционист Университетской клиники “H-Clinic”)
Основные вопросы: риски передачи ВИЧ-инфекции, правила контрацепции и возможность у людей, живущих с ВИЧ, рождение детей без ВИЧ-инфекции.
Если у вас остались вопросы после просмотра вебинаров, вы можете задать их в комментариях.
Мы с радостью на них ответим!
Результаты исследования АРВ-препарата, вводимого 2 раза в год ⚡️

На конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям компания Gilead представила результаты интересного исследования.

Исследование CAPELLA 2/3 фазы изучает ленакапавир - препарат ингибитора капсида ВИЧ-1 длительного действия. Он будет вводиться подкожно каждые 6 месяцев (2 раза в год) пациентам с множественной лекарственной устойчивостью.

На данном этапе ленакапавир продемонстрировал эффективные показатели снижения вирусной нагрузки и повышение клеток CD4 при введении с другими антиретровирусными препаратами. 83% участников достигли неопределяемой вирусной нагрузки на 52-й неделе после начала исследования.

Ленакапавир ещё не одобрен к использованию, однако, его дальнейшее исследование может привести к новому методу лечения ВИЧ.

Источник тут.
❗️Помощь с АРВТ❗️

Сегодня мы получили большое количество сообщений от людей, которые остались на территории иностранных государств и не имеют возможности самостоятельно вернуться в свои страны и, которые остались без АРВ-терапии.
Также, немало и иностранных граждан, которые не могут выехать из России, и также находятся без терапии.

В связи с этим мы готовы оказывать всю возможную помощь с АРВ-препаратами для лечения ВИЧ-инфекции всем, у кого их нет.

Если вы в данный момент находитесь за пределами своей страны и у вас закончились или в ближайшее время закончатся АРВ-препараты; и/или вы знаете людей, которым необходима помощь с терапией, то вы можете обратиться в «Пациентский контроль» (соц.сети/ сайт Перебои.ру) или в "Коалицию по готовности к лечению" с указанием страны, где вы находитесь, города пребывания, названием препаратов, на какой срок их хватит, а также данных для обратной связи. Мы свяжемся с вами в течение суток и вместе решим вопрос с АРВ-препаратами.
👍32
Друзья❗️
Наш пост - необходимость, которая появилась в связи с решением Генеральной прокуратуры РФ о "частичном ограничении доступа" к Фейсбук. Это может повлиять на перебои с доступом к нашей странице Фейсбук, а также к личным аккаунтам команды в этой соцсети, в Инстаграм, а также на возможные перебои с доступом к месенджеру Whats App.

В таком случае будьте на связи с нами:
Telegram: https://news.1rj.ru/str/packontrol
ВКонтакте: https://vk.com/packontrol
В почте: packontrol@gmail.com
Twitter: https://mobile.twitter.com/PEREBOI_RU
Сайт: https://pereboi.ru/

Мы всегда на связи, даже если это сложнее, чем обычно!
Наш чат: https://news.1rj.ru/str/pereboi_chat
Внимательно. ‼️
Для вступления, после перехода по ссылке, от чат-бота вам в сообщения придет капча, нужно выбрать 1 эмодзи. Если этого не сделать, автобан на 10 часов.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Пациентский контроль pinned «Наш чат: https://news.1rj.ru/str/pereboi_chat Внимательно. ‼️ Для вступления, после перехода по ссылке, от чат-бота вам в сообщения придет капча, нужно выбрать 1 эмодзи. Если этого не сделать, автобан на 10 часов.»
Друзья! Наш сайт "Pereboi.ru" в данный момент взломан и недоступен. Убедительная просьба писать ваши сообщения в наши социальные сети:
Telegram: https://news.1rj.ru/str/packontrol
ВКонтакте: https://vk.com/packontrol
В почте: packontrol@gmail.com
Twitter: https://mobile.twitter.com/PEREBOI_RU

Мы делаем всё возможное, чтобы как можно быстрее решить проблему!
👍2
Собираем истории🤞🏻❗️

Ежегодно с 2014 года 1 марта отмечается День «Ноль дискриминации» (Zero Discrimination Day) цель которого - обратить внимание людей на существующие проблемы дискриминации и стигматизации в обществе по разным признакам.

Люди, живущие с ВИЧ, ежедневно подвергаются стигматизация в различных областях: на работе, в мед.центрах, в образовательных учреждениях, среди друзей, знакомых и всего общества в целом.

Организации проводят различные программы по снижению уровня дискриминации и стигматизации, чтобы обеспечить людям, живущим с ВИЧ равный доступ ко всем благам современной цивилизации. Также, сами люди, живущие с ВИЧ, открывают лица, чтобы своими силами бороться со стигмой.

Мы предлагаем вам поделиться открыто или анонимно своими историями о том, как вы столкнулись со стигматизацией или дискриминацией, а также о вашем позитивном опыте в борьбе со стигмой в комментариях, личных сообщениях или в почте packontrol@gmail.com !

Подборку историй мы опубликуем на нашей странице позже.✌🏻
👍3
Дефицит АРВТ в 2022 году: прогнозы экспертов ❗️

На сайте «Коммерсанта» опубликована статья, подготовленная на основе данных «Коалиции по готовности к лечению», где описана нехватка бюджета на АРВТ в 2022 году - 10 млрд рублей.

Эксперты коалиции выяснили, что в 2022 году будет закуплено на 50 025 годовых курсов меньше, чем необходимо для того, чтобы охватить лечением всех, кому это необходимо.

По словам экспертов - уже 3 год на закупку лекарств выделяется меньше денег, чем необходимо на удовлетворение потребности стоящих на учете пациентов.

В связи с этим, Пациентский контроль также обеспокоен возможными перебоями с терапией и поэтому, просит вас оперативно сообщать об отказе в выдаче АРВ-терапии.

Источник: https://www.kommersant.ru/doc/5238849
Наш сайт Перебои.ру восстановлен и полностью функционирует❗️

Учитывая существующие данные «Коалиции по готовности к лечению», убедительно просим вас сообщать об отказе в выдаче АРВ-препаратов, необоснованной замене схемы лечения и других проблемах,связанных с лечением и диагностикой ВИЧ.

В случае, если вы на данный момент находитесь за пределами своей страны и у вас закончились или в ближайшее время закончатся АРВ-препараты; и/или вы знаете людей, которым необходима помощь с терапией, то вы можете обратиться в «Пациентский контроль» (соц.сети/ сайт Перебои.ру) или в "Коалицию по готовности к лечению" с указанием страны, где вы находитесь, города пребывания, названием препаратов, на какой срок их хватит, а также данных для обратной связи. Мы свяжемся с вами в течение суток и мы постараемся вместе решить вопрос с АРВ-препаратами.
Наш сайт: https://pereboi.ru/
«Пациентский контроль» вместе с вами обеспокоен возможным влиянием санкций на производство и поставку АРВ-препаратов.

Мы направили письма в 11 фармкомпаний с просьбой разъяснить, какие меры будут принимать компании для минимизации рисков в производстве и поставках АРВТ. Также мы попросили уточнить, какие меры будут принимать компании, если возникнут перебои с АРВТ.

Как только мы получим ответы – опубликуем их. Мы внимательно следим за ситуацией, чтобы минимизировать риск перебоев.
👍20😱1
Недавно «Пациентский контроль» отправил обращение во ФСИН России с просьбой разъяснить порядок обеспечения АРВ-терапией во время нахождения в СИЗО, а также при этапировании осуждённых из СИЗО в другой регион.

3 марта мы получили ответ (датирован 22 февраля), из которого следует, что «обеспечение АРВТ лиц, заключённых под стражу, или осуждённых, прибывших в СИЗО, или следующих транзитом» полностью входит в обязанности ФСИН.

Приведем основные моменты:
«В соответствии с ФЗ № 323 и ФЗ № 285 медицинская помощь лицам, заключённым под стражу, или осуждённым, прибывшим в СИЗО, или следующих транзитом осуществляется структурными подразделениями медицинских организаций, подведомственных ФСИН России.

Подробнее тут.
В Тюменской области закончился ралтегравир❗️

На наш сайт Pereboi.ru стали поступать сообщения от пациентов из Тюменской области. Всему виной - отсутствие препарата ралтегравир 400 мг («Исентресс»).

Как сообщают пациенты Тюменского Центра СПИД, им предлагают менять схемы лечения. На вопрос - "А когда будет этот препарат", пациенты получают исчерпывающий ответ - "Мы не знаем!".

Подробнее по ссылке.
👍2
15 марта в 17:00 активист движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина проведёт совместный прямой эфир в Инстаграм ( https://instagram.com/patientscontrol?utm_medium=copy_link ) с Олесей Долгушиной на тему «Пациенты с ВИЧ в эпоху неопределенности».

В прямом эфире поговорим о том, почему же возникают «перебои», что делать, если столкнулись с ними и есть ли план действий на случай экстренных ситуаций.

Олеся Долгушина - вич-активистка, SMM-специалист и редактор новостей в Life4me+.

Предварительная регистрация не нужна. Прямой эфир будет открыт для всех в нашем Instagram.
Запись эфира также останется в Instagram.
👍7
Ответ Центра СПИД Екатеринбурга: «Эвиплеры» хватит, но не всем»

В феврале 2022 года мы получили сообщения от пациентов Свердловской области, которые были обеспокоены нехваткой «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин) из-за ее выдачи на короткий срок. Позже мы стали получать сообщения от пациентов, которым из-за отсутствия «Эвиплеры» стали менять схему лечения.

«Пациентский контроль» направил запрос в местный Минздрав и главврачу Центра СПИД, чтобы прояснить ситуацию.

Полное разъяснение ситуации можно прочитать по ссылке.