Пациентский контроль – Telegram
Пациентский контроль
2.26K subscribers
514 photos
105 videos
11 files
533 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Друзья! Наш сайт "Pereboi.ru" в данный момент взломан и недоступен. Убедительная просьба писать ваши сообщения в наши социальные сети:
Telegram: https://news.1rj.ru/str/packontrol
ВКонтакте: https://vk.com/packontrol
В почте: packontrol@gmail.com
Twitter: https://mobile.twitter.com/PEREBOI_RU

Мы делаем всё возможное, чтобы как можно быстрее решить проблему!
👍2
Собираем истории🤞🏻❗️

Ежегодно с 2014 года 1 марта отмечается День «Ноль дискриминации» (Zero Discrimination Day) цель которого - обратить внимание людей на существующие проблемы дискриминации и стигматизации в обществе по разным признакам.

Люди, живущие с ВИЧ, ежедневно подвергаются стигматизация в различных областях: на работе, в мед.центрах, в образовательных учреждениях, среди друзей, знакомых и всего общества в целом.

Организации проводят различные программы по снижению уровня дискриминации и стигматизации, чтобы обеспечить людям, живущим с ВИЧ равный доступ ко всем благам современной цивилизации. Также, сами люди, живущие с ВИЧ, открывают лица, чтобы своими силами бороться со стигмой.

Мы предлагаем вам поделиться открыто или анонимно своими историями о том, как вы столкнулись со стигматизацией или дискриминацией, а также о вашем позитивном опыте в борьбе со стигмой в комментариях, личных сообщениях или в почте packontrol@gmail.com !

Подборку историй мы опубликуем на нашей странице позже.✌🏻
👍3
Дефицит АРВТ в 2022 году: прогнозы экспертов ❗️

На сайте «Коммерсанта» опубликована статья, подготовленная на основе данных «Коалиции по готовности к лечению», где описана нехватка бюджета на АРВТ в 2022 году - 10 млрд рублей.

Эксперты коалиции выяснили, что в 2022 году будет закуплено на 50 025 годовых курсов меньше, чем необходимо для того, чтобы охватить лечением всех, кому это необходимо.

По словам экспертов - уже 3 год на закупку лекарств выделяется меньше денег, чем необходимо на удовлетворение потребности стоящих на учете пациентов.

В связи с этим, Пациентский контроль также обеспокоен возможными перебоями с терапией и поэтому, просит вас оперативно сообщать об отказе в выдаче АРВ-терапии.

Источник: https://www.kommersant.ru/doc/5238849
Наш сайт Перебои.ру восстановлен и полностью функционирует❗️

Учитывая существующие данные «Коалиции по готовности к лечению», убедительно просим вас сообщать об отказе в выдаче АРВ-препаратов, необоснованной замене схемы лечения и других проблемах,связанных с лечением и диагностикой ВИЧ.

В случае, если вы на данный момент находитесь за пределами своей страны и у вас закончились или в ближайшее время закончатся АРВ-препараты; и/или вы знаете людей, которым необходима помощь с терапией, то вы можете обратиться в «Пациентский контроль» (соц.сети/ сайт Перебои.ру) или в "Коалицию по готовности к лечению" с указанием страны, где вы находитесь, города пребывания, названием препаратов, на какой срок их хватит, а также данных для обратной связи. Мы свяжемся с вами в течение суток и мы постараемся вместе решить вопрос с АРВ-препаратами.
Наш сайт: https://pereboi.ru/
«Пациентский контроль» вместе с вами обеспокоен возможным влиянием санкций на производство и поставку АРВ-препаратов.

Мы направили письма в 11 фармкомпаний с просьбой разъяснить, какие меры будут принимать компании для минимизации рисков в производстве и поставках АРВТ. Также мы попросили уточнить, какие меры будут принимать компании, если возникнут перебои с АРВТ.

Как только мы получим ответы – опубликуем их. Мы внимательно следим за ситуацией, чтобы минимизировать риск перебоев.
👍20😱1
Недавно «Пациентский контроль» отправил обращение во ФСИН России с просьбой разъяснить порядок обеспечения АРВ-терапией во время нахождения в СИЗО, а также при этапировании осуждённых из СИЗО в другой регион.

3 марта мы получили ответ (датирован 22 февраля), из которого следует, что «обеспечение АРВТ лиц, заключённых под стражу, или осуждённых, прибывших в СИЗО, или следующих транзитом» полностью входит в обязанности ФСИН.

Приведем основные моменты:
«В соответствии с ФЗ № 323 и ФЗ № 285 медицинская помощь лицам, заключённым под стражу, или осуждённым, прибывшим в СИЗО, или следующих транзитом осуществляется структурными подразделениями медицинских организаций, подведомственных ФСИН России.

Подробнее тут.
В Тюменской области закончился ралтегравир❗️

На наш сайт Pereboi.ru стали поступать сообщения от пациентов из Тюменской области. Всему виной - отсутствие препарата ралтегравир 400 мг («Исентресс»).

Как сообщают пациенты Тюменского Центра СПИД, им предлагают менять схемы лечения. На вопрос - "А когда будет этот препарат", пациенты получают исчерпывающий ответ - "Мы не знаем!".

Подробнее по ссылке.
👍2
15 марта в 17:00 активист движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина проведёт совместный прямой эфир в Инстаграм ( https://instagram.com/patientscontrol?utm_medium=copy_link ) с Олесей Долгушиной на тему «Пациенты с ВИЧ в эпоху неопределенности».

В прямом эфире поговорим о том, почему же возникают «перебои», что делать, если столкнулись с ними и есть ли план действий на случай экстренных ситуаций.

Олеся Долгушина - вич-активистка, SMM-специалист и редактор новостей в Life4me+.

Предварительная регистрация не нужна. Прямой эфир будет открыт для всех в нашем Instagram.
Запись эфира также останется в Instagram.
👍7
Ответ Центра СПИД Екатеринбурга: «Эвиплеры» хватит, но не всем»

В феврале 2022 года мы получили сообщения от пациентов Свердловской области, которые были обеспокоены нехваткой «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин) из-за ее выдачи на короткий срок. Позже мы стали получать сообщения от пациентов, которым из-за отсутствия «Эвиплеры» стали менять схему лечения.

«Пациентский контроль» направил запрос в местный Минздрав и главврачу Центра СПИД, чтобы прояснить ситуацию.

Полное разъяснение ситуации можно прочитать по ссылке.
В Кабардино-Балкарской республике (КБР) отрицают перебои ❗️

В феврале мы рассказали вам о том, что получили сообщения от пациентов, которым отказывали с тестами на ВН и CD4 в КБР.

«Пациентский контроль» оперативно направил запросы Министру здравоохранения КБР, а также главврачу местного Центра СПИД, и попросил дать разъяснения по этому вопросу.

Мы получили ответ, в котором нам четко дали понять, что мед.помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается в соответствие с приказом Минздрава №689н. Проще говоря, никаких перебоев нет!

Мы все посчитали, и у нас получилась неутешительная арифметика.
Полный текст публикации тут.
👍1
Сегодняшний прямой эфир на тему «Пациенты с ВИЧ в эпоху неопределенности» будет проходить сразу на двух площадках одновременно!
В нашем Instagram: https://instagram.com/patientscontrol?utm_medium=copy_link
На YouTube-канале: https://youtube.com/user/packontrol

Начало трансляции - 17:00 (МСК).
Ждём вас и ваших вопросов!🙌🏻
👍43
Друзья, спасибо всем, кто был с нами на эфире!
Было познавательно, интересно и весело!😏
Запись доступна на YouTube по ссылке: https://youtu.be/W0nyi-SqwEQ

Вы можете задать свои вопросы в комментариях или в личных сообщениях!
👍11
Недавно мы написали пост о том, что в Тюменской области пациентам перестали выдавать ралтегравир 400 мг («Исентресс»).

«Пациентский контроль» направил запрос поставщику ралтегравира компании «Р-Фарм» с просьбами:
1. Предоставить информацию о том, в какие сроки будет произведена поставка ралтегравира в регионы РФ.
2. Рассмотреть возможность первоочередных поставок препаратов в регионы, в которых имеется острый дефицит препарата, в первую очередь, в Тюменскую область.
Напомним, что согласно контракту, размещенному на сайте госзакупок, первый этап поставок ралтегравира 400 мг в 2022 году должен был начаться 1 января 2022 года и закончиться не позднее 1 апреля 2022 года.
Мы получили ответ, в котором сказано, что препарат «Исентресс» отгружен в адрес получателей, в том числе в Тюменскую область, и находится на доставке. Ориентировочная дата поставки в Тюменскую область — 17 марта.

Мы внимательно следим за развитием событий и просим вас сообщать нам о всех случаях перебоев на наш сайт Перебои.ру.
Правительству РФ порекомендовали более эффективно лечить пациентов с ВИЧ❗️

Как сообщает издание «КоммерсантЪ»( https://www.kommersant.ru/doc/5259555 ) счетная палата РФ проанализировала обстановку с ВИЧ-инфекцией в России и призвала Правительство более эффективно лечить ВИЧ-положительных пациентов и обеспечить их потребность в тест-системах и лекарствах. Также аудиторы отметили, что в стране наблюдается нехватка врачей-инфекционистов.

Обстановка с ВИЧ-инфекцией в России усложняется несколькими факторами. Так по официальным данным лечение получают только 81% пациентов, состоящих на диспансерном наблюдении, а это лишь 55% от числа всех людей, живущих с ВИЧ. Еще одной важной проблемой является качество лечения – около 4% пациентов, находящихся на лечении, получают современные комбинированные препараты (1 таблетка в день).

Более подробно читайте тут.
👍10😁2
Друзья!
«Коалиция по готовности к лечению» 23 марта (среда) в 17:00 (МСК) проведёт специальный подкаст «Четвертая лошадь» БЕЗ НАЗВАНИЯ.

В прямом эфире будут обсуждать следующие вопросы:

•Последствия гуманитарной катастрофы
•Что будет с препаратами от ВИЧ в регионе ВЕЦА?
•Откуда берутся субстанции; риски их исчезновения
•Пить или не пить: как вести себя в экстренной ситуации

Трансляция будет доступна на FACEBOOK странице (https://www.facebook.com/ITPCru/) и на YOUTUBE-канале (https://youtube.com/user/ITPCruTV ).

Включайтесь в процесс в прямом эфире и задавайте свои вопросы!
Если у вас уже есть вопрос, можете прислать его на почту: office@itpcru.org

Не пропустите!
Будет полезно и интересно!
👍7
К сожалению, до сих пор дискриминация и стигматизация в сфере ВИЧ - явление довольно распространённое.

Стереотипы, предрассудки, несправедливое отношение, ущемление прав ЛЖВ ограничивают доступ к услугам по профилактике, тестированию, лечению ВИЧ и к услугам здравоохранения как таковым. А значит препятствуют противодействию распространния ВИЧ-инфекции.

1 марта мы попросили вас поделиться историями о дискриминации, с которой пришлось столкнуться именно вам. (см.фото)

Мы всегда ждём ваших историй и готовы помочь, если из-за ВИЧ-инфекции вам было отказано в необходимой медпомощи.

Ваши сообщения вы можете присылать на наш сайт Pereboi.ru
👍62