Пациентский контроль – Telegram
Пациентский контроль
2.26K subscribers
514 photos
105 videos
11 files
533 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Недавно «Пациентский контроль» отправил обращение во ФСИН России с просьбой разъяснить порядок обеспечения АРВ-терапией во время нахождения в СИЗО, а также при этапировании осуждённых из СИЗО в другой регион.

3 марта мы получили ответ (датирован 22 февраля), из которого следует, что «обеспечение АРВТ лиц, заключённых под стражу, или осуждённых, прибывших в СИЗО, или следующих транзитом» полностью входит в обязанности ФСИН.

Приведем основные моменты:
«В соответствии с ФЗ № 323 и ФЗ № 285 медицинская помощь лицам, заключённым под стражу, или осуждённым, прибывшим в СИЗО, или следующих транзитом осуществляется структурными подразделениями медицинских организаций, подведомственных ФСИН России.

Подробнее тут.
В Тюменской области закончился ралтегравир❗️

На наш сайт Pereboi.ru стали поступать сообщения от пациентов из Тюменской области. Всему виной - отсутствие препарата ралтегравир 400 мг («Исентресс»).

Как сообщают пациенты Тюменского Центра СПИД, им предлагают менять схемы лечения. На вопрос - "А когда будет этот препарат", пациенты получают исчерпывающий ответ - "Мы не знаем!".

Подробнее по ссылке.
👍2
15 марта в 17:00 активист движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина проведёт совместный прямой эфир в Инстаграм ( https://instagram.com/patientscontrol?utm_medium=copy_link ) с Олесей Долгушиной на тему «Пациенты с ВИЧ в эпоху неопределенности».

В прямом эфире поговорим о том, почему же возникают «перебои», что делать, если столкнулись с ними и есть ли план действий на случай экстренных ситуаций.

Олеся Долгушина - вич-активистка, SMM-специалист и редактор новостей в Life4me+.

Предварительная регистрация не нужна. Прямой эфир будет открыт для всех в нашем Instagram.
Запись эфира также останется в Instagram.
👍7
Ответ Центра СПИД Екатеринбурга: «Эвиплеры» хватит, но не всем»

В феврале 2022 года мы получили сообщения от пациентов Свердловской области, которые были обеспокоены нехваткой «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин) из-за ее выдачи на короткий срок. Позже мы стали получать сообщения от пациентов, которым из-за отсутствия «Эвиплеры» стали менять схему лечения.

«Пациентский контроль» направил запрос в местный Минздрав и главврачу Центра СПИД, чтобы прояснить ситуацию.

Полное разъяснение ситуации можно прочитать по ссылке.
В Кабардино-Балкарской республике (КБР) отрицают перебои ❗️

В феврале мы рассказали вам о том, что получили сообщения от пациентов, которым отказывали с тестами на ВН и CD4 в КБР.

«Пациентский контроль» оперативно направил запросы Министру здравоохранения КБР, а также главврачу местного Центра СПИД, и попросил дать разъяснения по этому вопросу.

Мы получили ответ, в котором нам четко дали понять, что мед.помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается в соответствие с приказом Минздрава №689н. Проще говоря, никаких перебоев нет!

Мы все посчитали, и у нас получилась неутешительная арифметика.
Полный текст публикации тут.
👍1
Сегодняшний прямой эфир на тему «Пациенты с ВИЧ в эпоху неопределенности» будет проходить сразу на двух площадках одновременно!
В нашем Instagram: https://instagram.com/patientscontrol?utm_medium=copy_link
На YouTube-канале: https://youtube.com/user/packontrol

Начало трансляции - 17:00 (МСК).
Ждём вас и ваших вопросов!🙌🏻
👍43
Друзья, спасибо всем, кто был с нами на эфире!
Было познавательно, интересно и весело!😏
Запись доступна на YouTube по ссылке: https://youtu.be/W0nyi-SqwEQ

Вы можете задать свои вопросы в комментариях или в личных сообщениях!
👍11
Недавно мы написали пост о том, что в Тюменской области пациентам перестали выдавать ралтегравир 400 мг («Исентресс»).

«Пациентский контроль» направил запрос поставщику ралтегравира компании «Р-Фарм» с просьбами:
1. Предоставить информацию о том, в какие сроки будет произведена поставка ралтегравира в регионы РФ.
2. Рассмотреть возможность первоочередных поставок препаратов в регионы, в которых имеется острый дефицит препарата, в первую очередь, в Тюменскую область.
Напомним, что согласно контракту, размещенному на сайте госзакупок, первый этап поставок ралтегравира 400 мг в 2022 году должен был начаться 1 января 2022 года и закончиться не позднее 1 апреля 2022 года.
Мы получили ответ, в котором сказано, что препарат «Исентресс» отгружен в адрес получателей, в том числе в Тюменскую область, и находится на доставке. Ориентировочная дата поставки в Тюменскую область — 17 марта.

Мы внимательно следим за развитием событий и просим вас сообщать нам о всех случаях перебоев на наш сайт Перебои.ру.
Правительству РФ порекомендовали более эффективно лечить пациентов с ВИЧ❗️

Как сообщает издание «КоммерсантЪ»( https://www.kommersant.ru/doc/5259555 ) счетная палата РФ проанализировала обстановку с ВИЧ-инфекцией в России и призвала Правительство более эффективно лечить ВИЧ-положительных пациентов и обеспечить их потребность в тест-системах и лекарствах. Также аудиторы отметили, что в стране наблюдается нехватка врачей-инфекционистов.

Обстановка с ВИЧ-инфекцией в России усложняется несколькими факторами. Так по официальным данным лечение получают только 81% пациентов, состоящих на диспансерном наблюдении, а это лишь 55% от числа всех людей, живущих с ВИЧ. Еще одной важной проблемой является качество лечения – около 4% пациентов, находящихся на лечении, получают современные комбинированные препараты (1 таблетка в день).

Более подробно читайте тут.
👍10😁2
Друзья!
«Коалиция по готовности к лечению» 23 марта (среда) в 17:00 (МСК) проведёт специальный подкаст «Четвертая лошадь» БЕЗ НАЗВАНИЯ.

В прямом эфире будут обсуждать следующие вопросы:

•Последствия гуманитарной катастрофы
•Что будет с препаратами от ВИЧ в регионе ВЕЦА?
•Откуда берутся субстанции; риски их исчезновения
•Пить или не пить: как вести себя в экстренной ситуации

Трансляция будет доступна на FACEBOOK странице (https://www.facebook.com/ITPCru/) и на YOUTUBE-канале (https://youtube.com/user/ITPCruTV ).

Включайтесь в процесс в прямом эфире и задавайте свои вопросы!
Если у вас уже есть вопрос, можете прислать его на почту: office@itpcru.org

Не пропустите!
Будет полезно и интересно!
👍7
К сожалению, до сих пор дискриминация и стигматизация в сфере ВИЧ - явление довольно распространённое.

Стереотипы, предрассудки, несправедливое отношение, ущемление прав ЛЖВ ограничивают доступ к услугам по профилактике, тестированию, лечению ВИЧ и к услугам здравоохранения как таковым. А значит препятствуют противодействию распространния ВИЧ-инфекции.

1 марта мы попросили вас поделиться историями о дискриминации, с которой пришлось столкнуться именно вам. (см.фото)

Мы всегда ждём ваших историй и готовы помочь, если из-за ВИЧ-инфекции вам было отказано в необходимой медпомощи.

Ваши сообщения вы можете присылать на наш сайт Pereboi.ru
👍62
Пациенты сообщают, что в Свердловской области нет атазанавира. Некоторым его перестали выдавать уже в феврале.

«Пациентский контроль» проверил информацию на сайте госзакупок выяснил, что Свердловская область объявила региональные закупки на препарат. Контракт на атазанавир 200 мг был заключен 15 марта, на атазанавир 300 мг – сегодня, 22 марта. Указано, что по обоим дозировкам поставка будет осуществлена в течение 10 рабочих дней с момента заключения контракта.

Недавно мы писали, что в регионе перебои с «Эвиплерой». 9 марта главврач Центра СПИД Екатеринбурга ответил, что планируется закупить препарат за счёт средств из областного бюджета. На сегодняшний день аукцион так и не объявлен, информации о закупке пока нет даже в плане-графике. В связи с чем мы направили обращение губернатору Свердловской области.

Продолжаем следить за ситуацией.
👍6
Почему «Пациентский контроль» ожидает перебоев с лекарствами?

На «Фонтанке.ру» вышла статья (https://www.fontanka.ru/2022/03/23/70527488/), описывающая всю систему обеспечения АРВТ-препаратами, и почему с ней случаются перебои.

Ежегодно Минздрав закупает АРВ-препараты для всех регионов РФ, и, как мы видим, зачастую их не хватает даже до конца года.
Как происходит закупка: Минздрав закупает препараты на 15 месяцев (календарный год + 3 месяца), чтобы обеспечить пациентов лекарствами с учетом форс-мажоров. Только вот «Пациентский контроль» начинает получать сообщения о перебоях уже в ноябре-декабре.

А вот тем пациентам, кто по различным причинам покупает АРВ-препараты самостоятельно, придётся пересмотреть свой бюджет. Из-за введённых санкций препараты уже подорожали в среднем на 20%.

На данный момент мы можем лишь предполагать, что скоро столкнёмся с перебоями, основной причиной которых станут, судя по всему, не санкции, а недостаток финансирования.
👍8
24 марта в 20.00 (МСК) сайт Парни+ проведет вебинар: «Как быть если доступ к лечению АРВ-терапией будет (уже) ограничен?»

Екатерина Степанова, врач-инфекционист H-Сlinic, терапевт, к.м.н., расскажет о том, каким образом можно обезопасить себя в случае, если вам станет недоступна терапия или вы уже находитесь в подобной ситуации
 
Основные вопросы вебинара:
· Можно ли менять терапию?
· Можно ли растягивать терапию?
· Насколько опасно остановить лечение?
 
Подключиться к конференции Zoom
https://us06web.zoom.us/j/83579215855?pwd=bERhMWNOSHN4TEpBN1JTVFp6am43dz09
Идентификатор конференции: 835 7921 5855
Код доступа: 114617
Памятка для консультантов в условиях ограниченного доступа к АРВ-терапии!

«Коалиция по готовности к лечению» совместно с «Пациентским контролем» и Екатериной Степановой, врачом-инфекционистом H-Clinic, подготовили специальную памятку для консультантов, работающих в сфере ВИЧ-инфекции.

Памятка содержит в себе подробную информацию о том, как вести себя в условиях ограниченного доступа к АРВ-терапии.

Данная памятка составлена исключительно для консультативных целей в условиях ограниченного доступа к терапии и медицинским услугам. При первой возможности необходимо получить консультацию врача-специалиста!

Документ в нескольких форматах:
https://pereboi.ru/2022/03/24/pamyatka-dlya-konsultantov-v-usloviyah-ogranichennogo-dostupa-k-arv-terapii/
Люди, живущие в ВИЧ: статистика Роспотребнадзора📈

ФБУН Центральный НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора опубликовал данные по ВИЧ-инфекции за 2021 год.

На 31 декабря 2021 года на территории РФ проживало 1 137 596 россиян с лабораторно подтверждённым диагнозом ВИЧ. Прирост за 2021 год составил 71 019, исключая иностранных граждан и тех, кто выявился анонимно.

Самыми поражёнными регионами (показатель пораженности ВИЧ-инфекцией, превысил среднероссийское значение) в 2021 год стали 22 региона. В пятерке «лидеров», как и в 2020 году, Кемеровская, Иркутская, Свердловская, Оренбургская, Самарская, Челябинская области.

Большинство протестированных на ВИЧ составляют женщины (54,6%), однако впервые ВИЧ-инфекция в два раза чаще выявлялась у мужчин.

Данная статистика в очередной раз кричит нам о необходимости увеличения работы по профилактике и охвату лечением ВИЧ-инфекции. Чем больше людей будут знать свой статус и чем раньше люди с ВИЧ начнут принимать терапию, тем быстрее мы сможем победить эпидемию.
👍9